退院しました

　視床出血から４ヶ月と３日目の今日、ひろ君　退院しました
前半は治療がなかなか進展せず焦りや苛立ちが多かったママだったが、後半は日に日に元気になっていくひろ君に元気を貰っていた。長かったような短かったような４ヶ月だった。

退院時の処方は、止血剤のトランサミンシロップのみ。ずっと飲み続けている抗てんかん薬は26日の小児科受診で貰える為、止血剤のみの処方となった。

午前中に退院し、家で昼食を食べた後、西cityへ退院祝いの食料買い出しへ。
ひろ君、元々カートを押すのが大好きなので、今日も「ひろ君がする！」と自らカート押してくれた。
何と右手もしっかりカートを握っている。ひろ君、すごいな～。


夕方からパパの兄弟家族、ママの姉妹家族、おじぃ、ばぁちゃん、奥ばぁちゃんが来てくれて、みんなでひろ君の退院を祝った。ありがたいね～。
お家だと、大勢来て貰えて皆でくつろぐことが出来る。やっぱりお家が一番だね！

病院ではpm8:00にはベッドに横になっていたので、少し疲れたかな。
ひろ君、退院おめでとう　明日はのんびり過ごそうね。

写真：「右手もパーが出来るよ、みんな見て～」

退院前カンファ

　夕方18:30過ぎから退院前の主治医のお話しがあった。
パパは残業で来られず、結局ママ一人で説明を聞いた。

リハビリについては、今後は小児専門のリハビリ施設に通いたい旨を事前に先生にお願いしていたので、診療情報提供書と画像データをいただけることになった。

また、合同カンファレンスの時に学校側から要望があった学校用の診療情報提供書も、明日いただけることになった。

今後の脳神経外科通院については、大学病院に戻り主治医はそのまま今の先生の血管専門外来で診ていただけることになった。

海綿状血管腫の治療としては、今服用中の止血剤（トランサミンシロップ）を数ヶ月服用し、定期的にMRIを撮って経過観察して行くことになった。
「慢性硬膜下血腫などの出血では、２～３ヶ月で出血が治まり小さくなることがある。が、海綿状血管腫に効果があるとの医学的データは無い。でもやってみる価値はあると思います」
とのお話しだった。

また、「これで海綿状血管腫が落ち着いてくれたら、先天性脳動静脈瘻の残った部分の塞栓治療を考えてもいいと思います」
とのお話しもあった。

これまで、ずっと良い方向に進んでいる。
これからもそうあって欲しい。

脳波検査の検査についての説明もあった。
「全くてんかんを示す刺波が出ていない。視床出血により、脳全体の機能が落ちて、抗てんかん薬によりうまく抑えられているのかもしれない。今、血管腫は小さくなってきているので、今後脳の活動が今以上に良くなれば、てんかんの波が出て来るかもしれません」
とのお話しだった。

ひろ君のことを赤ちゃんの頃から知っている主治医の先生、大学病院に戻っても継続して診ていただけるのはとてもありがたいが、大学病院には非常勤で診ているため、ひろ君が急変した時、その先生は居ない。
心配はあるが、急変したら誰でもやることは一緒とのこと。
きっと大丈夫だ。

入院最後のリハビリ

　明日、退院なので入院中のリハビリは今日が最終日だった。

2月10日にリハビリ目的で転院してから、一人で寝返りがうてるようになり、手添えで歩けるようになったと思ったら、直ぐに一人で歩けるようになり、階段も手摺りを掴んで一人で上り下り出来るようになった。
最初強かった足首の内反は、今は自分で意識して直せるようになっているので、側で見守る程度で大丈夫になっている。

後は右膝の反張。
歩くときに膝がカックンカックンするので、リハビリの先生が、身体障害者手帳がおり補装具が購入出来るまでと脚に巻くベルトを買ってきて下さった。
なんとそのベルトは、呉服屋で買った腰巻き用のベルトだとのこと。リハビリ用のベルトは高額だからと、わざわざ探して下さったのだ。感謝感謝。

右手は、転院時にはとても堅くなっていて、このまま硬直してしまうのでは無いかととても心配していたのだが、最近から自力で指を開くことが出来るようになったし、少しずつ右手を使うようにもなってきた。

入院生活では、看護師さんに大変お世話になった。
お話し好きのひろ君にいつも優しく付き合って下さったり、別の部屋で仕事をしていても、ひろ君の声を聞いて顔を出して下さったり、やる気の無い時はやる気を奮い立たせて下さったり等、おかげで楽しい入院生活をおくることができた。
看護師さんにも感謝感謝だ。

修了式

　今日は院内学級の修了式だった。

本校と各院内学級5ヶ所をSkypeで繋いでの修了式。
回線が細いのか、時々音声が途切れることはあったが映像はバッチリだった。
Net中継での修了式、学校もインフラが進んだな～。
式自体はほんの20分だったが、その前の回線設定で時間がかかり、式が始まるとひろ君、席を立って部屋の隅に行ってしまった。結局、式が終わるまで席には戻らず…。

パソコンの画面に写った知らないお友達や、人工呼吸器のお友達にビックリしたのかもしれないな。

でも、修了式が終わってから、元の学校の担任の先生がひろ君の作品集やアルバムを持って会いに来てくれて、ご機嫌に！

その後、元担任の先生が見守る中、しっかり"よい子のあゆみ"を受け取り、院内学級でお世話になった先生にさよならの挨拶をすることが出来た。

院内学級で過ごした一月半、リハビリを兼ねた授業を工夫して下さり、またひろ君が退屈しないよいにIPadを授業に取り入れたり、ひろ君の大好きなピタゴラスイッチを一緒に作って下さったり、ひろ君の体調に合わせて休息を設けたりと、細かいことにも気を配り授業をして頂けた。

リハビリの時間だけでなく院内学級での日々の積み重ねが、リハビリの先生でもビックリする程の回復の早さに繋がったのだろう。

退院したら今の学校は転出となる。
次年度は元の学校に戻ることを希望しているが、転学先の決定は県の教育委員会が行うとのこと。
無事、戻れるといいな。

ひろ君、１年生修了おめでとう

クッキング

　院内学級は明日が修了式なので、今日が最後の授業だった。

最後の授業はクッキング！
リッツクラッカーの上にホイップクリーム、チョコ、桃などをトッピングしておやつを作った。

先生の手添えでホイップクリームを上手に絞ることが出来たよ！
その次のチョコや桃をトッピングする段階になると、ひろ君、あまり美味しそうなのでそのまま食べちゃったりも。
先生に「少し我慢して、のせてから食べようね」と促され、なんとかトッピング終了。
見た目もとても華やかで綺麗なひろ君手作りのおやつが完成！
先生と三人で美味しく頂いた後は、看護師さんの分も追加で作ってナースステーションにおすそ分けした。

ひろ君、昨日から少し微熱があるせいか、今日の午前中は元気が無く授業が出来なかったが、午後から元気復活してクッキングにリハビリも頑張れたので、良かったo(^-^)o

身体障害者手帳の申請

　昨日の朝一に、役所の障がい福祉課で身体障害者手帳の申請を行った。
１度書類不備で戻されて、２回目の申請での受理だった。ホッ。

必要な書類は以下の通り
・診断書・意見書及び障がいの状況及び所見
　(身体障害者福祉第15条で認定された医師に書いてもらうこと)
・顔写真(縦4cm×横3cm)
・申請書(役所の窓口で記入)

肢体不自由の状況表は、関節可動域や筋力の記述になっていて、体全体を各部位毎に分けて細かい項目がある。
これは理学療法士さんが各部位を測定または普段の状態観察を基に記入してくれた。

ひろ君のリハビリは、遊びのようなものだが、遊びの動作１つ１つが理学療法士さんの鋭い観察あっての機能回復に繋がっていることを改めて実感した。

手帳を申請してから実際に交付されるまでには２～３ヶ月掛かるとのことだったので早い時期に申請したかったが、申請出来る条件が障害が発生してから３ヶ月以上経っていること、且つ障害が確定していること！だったので、やっと今回申請出来たのだ。

手帳が交付されるのは６月頃になるだろう。
交付されたら、ひろ君専用の車椅子や右膝の補装具を購入したい。

肢体不自由の学校見学

　今日は、肢体不自由の特別支援学校を見学した。

ひろ君が元々在籍していた学校は知的障害の学校なので、その学校とは学校の構造が全然違っていた。

玄関や廊下は、車椅子が通れるように広くなっていて段差は全く無く、手摺りも完備されていた。
教室も広く、またいつでも横になれるように各教室の中に畳間のスペースもあった。
２階に上がるスロープは、車椅子を自分でこいであがれるように緩やかに造られていて、とても長いスロープになっていた。
階段は、左右に手摺りが付いていたが、その他に両手で手摺りを掴んで上り下りが出来るようにと、階段の一方は人の幅分空けて途中にも手摺りが付いていた。
至る所、肢体不自由でも移動が可能な造りになっている。

授業は、個別学習の時間に生徒一人一人の障害に応じてリハビリの時間も設けてあり、見学した時は3人の児童が教師のマッサージを気持ち良さそうに受けていた。
リハビリ室はとても大きく、カゴ型やまたいでこぐ吊り下げ式のブランコがあったり、ゴロリンと全身上に乗れる大きなボールがあったり、手先を使うおもちゃや小道具がいっぱいあって、まるで病院の理学療法室と作業療法室が一緒になったような所だった。

ひろ君と同じ一年生は11人で、中には一人で歩けてお話しも出来る子もいた。
ひろ君、一年生の輪の中に入って少しだけだったが一緒に授業を受けた。
はらぺこあおむしの音楽が流れるとノリノリで踊っていた。

ひろ君にとって、ここの学校なら安全面では安心出来るし、ひろ君と遊ぶことの出来そうなお友達もいるのですぐに仲良くなれるだろう。
でも授業の流れはとてもスローなので、ひろ君が退屈に思ったり、自分はこれで十分だと思ってしまったりしないだろうか。

元の在籍校は走り回る子達が多いので、ひろ君にとって危険がいっぱいだし、教室移動も階段や段差があって大変かもしれない。
でも大好きなサスケと見立ててよく遊んでいたトランポリンや肋木を見て、また出来るようになりたい！と頑張って手足を動かし出来るようになるかもしれない。
大好きなお友達や先生もいる。
楽しかった想い出もいっぱいある。

まずは、元の学校に戻ってみて、危険度が高すぎたり、ひろ君が皆の行動についていけなくて淋しい思いをしたりした時に転校を考えても遅くはないのではないか。

午前中、学校見学をして、お昼前に病院に戻った。
ひろ君、学校見学でお疲れモードだったが、それでも午後の学校とリハビリ頑張りました。
ひろ君、ゆっくり休んでね。おやすみなさい。

３泊の外泊

　金曜夜から外泊し、今日の夕方に病院に戻り、夕食を食べ、検温と血圧測定をして問題なしとのことで更に１泊の外泊許可を貰って家に戻ってきた。

今回で３度目の外泊。初めての外泊では右足が内側にひねってしまう為、抱っこして階段を上り下りしていた。
が、今ではひろ君一人で上り下りすることが出来るようになっている。しかも左手で右手を手すりに掴ませることもしていた。すっごい。

リハビリの歩行訓練で、右手でも手すりを掴むよう指導されたことを、ひろ君しっかり覚えて実践しているのだ。
階段を上る時は、ひろ君の下にママが立つのでひろ君不満は無いが、下りる時はママがひろ君の下に立ってひろ君の方を向いていると「ちゃんと前向いて！」とひろ君。
去年11月の急変前のひろ君と同じだ。

トイレのスリッパのチェックも厳しい。
スリッパが少しでも斜めになっていると「ママのスリッパおかしい」とひろ君が直してくれる。ママは真っすぐ並べているつもりでもひろ君にとってはなっていない様だ。
トイレに入らない時でも、時々トイレのドアを開けてスリッパをチェック！ きびしすぎ～。
キッチンの棚も少しでも開いていると閉じずにはいられない。

ひろ君の几帳面さ、急変前以上になっているかも。

右手がここまで上がるよ！

　今日は、本校の高等部の卒業式で院内学級はお休みだった。

でも、院内学級兼プレイルームのお部屋は大好きなので、部屋に入って絵本とボールでビタゴラスイッチを作って遊んだり、絵本を見たり、ゴロリンと横になって休むこともあった。
ひろ君、生徒がひろ君一人なので自分の部屋だと思っているのかも。

右手にボールを持たせるとしっかり持てるようになってきたし、大きい物を運ぶ時は右手も使うようになってきた。

バンザイをさせてみた。
右手が肩上まで上がるようになったよ！
右手の指も意識して開けるようになったよ！
右手、頑張っているゾo(^-^)o

　今日の夜から外泊する。
明日はお兄ちゃんの卒業式で、月曜の午前中に肢体不自由の学校見学がある為、月曜戻りの３泊でお願いをした。
でも病院の規定により外泊は２泊までで、延長で外泊する時は最低２時間は病院に居て健康観察等で問題なければ延長外泊を認める　とのことで、日曜の夕食前に一旦病院に戻り、夕食を食べた後また家に戻ることにした。
ややこしい。もうすぐ退院だけど入院してるからには仕方ない。

止血剤の効果？

　去った月曜のカンファレンスの後、主治医の先生から2/24日に撮ったMRI画像の説明があった。

＜先生の説明＞
今回撮ったMRI画像では、大学病院に転院する前の12/19日のMRI画像と比較すると、視床出血した海綿状血管腫が1/4程に縮小している。
ここまで小さくなった理由が解らないが、これまで使ったお薬は、急変時に使った止血剤ぐらいなので止血剤の効果かもしれない。
入院している間に止血剤のお薬を使って効果を確かめてみましょう。うまくいけば視床の海綿状血管腫だけでなく脳全体にある海綿状血管腫にも効果があるかもしれない。
今回使う止血剤は市販薬や歯磨き粉にも使われているお薬で安全性が高く、副作用は血管が細かったり、血栓が出来やすくなければほとんどありません。
慢性硬膜下血腫を何度も起こすお年寄りにも使ったりします。
とのお話しだった。

ってことで、月曜の夜から以下の止血剤を7日間服用することになった。
トランサミンシロップ5%　　5mlずつを朝夕の1日2回

多発性海綿状血管腫について何も治療法が無いと言われていたので、止血剤が効くなら、これでひろ君の未来がぐっと開ける。
どうか、効果がありますように！

ー以下、くすりの事典2012版より抜粋ー
製品名：トランサミン
成分名：トラネキサム酸
働き：血液凝固因子を分解したり、血小板の凝集機能を妨害するプラスミンという酵素の働きを抑えることにより、止血を助けます。またプラスミンはアレルギーや炎症の原因にもなる為、この働きを抑えることで抗アレルギー、抗炎症効果も得られる。
効果：出血傾向(白血病，再生不良性貧血)、異常出血(肺出血，鼻出血など)、湿疹、じんま疹、扁桃腺炎による咽頭痛、口内炎による口内痛


写真：今朝のひろ君、ママが全然お手伝いせずに一人でお着替え出来ました！