眠たいながらも頑張る

　今日はＳＴとＯＴの２つの訓練があった。

昨日の車椅子マラソンから一夜明け、沢山寝たにも関わらず朝から眠気が強いひろ君、ぼぉ～としたまま学校へ。
その後しっかり目覚め、２校時の自活の時間には先生と一緒に廊下を沢山歩き、でもその疲れからかその後１ｈ程寝て、給食は半分しか食べられなかった様だ。下校後もまだ眠気が抜けないままセンター到着。
眠気を覚ます為、今日はバギーに乗らず歩いてセンターに入った。今日はたまたま先生方に余裕があった様で、ひろ君の歩行をサポートして貰えたのでとても助かった。

＜ＳＴ＞
　今日のＳＴは唇を閉じる練習。ひろ君、ずっと口が開いたままで食事の時も口を開けているので口に入れた食べ物をダラダラ落とし易い。唇を閉じる練習をすることで咀嚼も良くなる様だ。
唇を閉じる練習は、まず口の周りの筋肉をほぐすことから。
上唇は鼻の横から下に向かって筋肉をほぐす。下唇は顎から上に向かって筋肉をほぐす。口の中に指を入れて口の中から指で刺激を入れるのも良し。それから上唇と下唇を合わせて状態Keep。
ひろ君、唇を閉じようとすると嫌がって顔をそむけるので、今日教えてもらったことを時々、遊びながらでもやってみよう。

＜ＯＴ＞
　ＳＴが終わってそのままＯＴ室へ。今日のひろ君、頭がやけに重たい。歩行時だけでなく、ブランコに乗っても頭が倒れっぱなし。ボールプールに入れると気持ち良さそうに寝そうになったので、トランポリンで身体に刺激を入れることに。
揺られて気持ち良さそうなひろ君でした。

膝立ち１分

　今日はPTの訓練があった。

先週土曜の遅い帰宅以降ずっとお疲れモードが続いていて日中眠気が強いひろ君だが、少しずつ元気さが戻りつつあり、一日の間で少しの時間だがしっかり頑張れる時間が出てきた。
夕方の入浴後が一番元気で、その時は歌も歌えるほどだ。昨日から「あるこ〜 あるこ〜 わたしは〜げんき〜」と声に出して歌うようになっている。

今日のPTでは、四つ這い、膝立ちを頑張った。

四つ這い。「今日は右手の誘導がやり易かった」と理学療法士さん言。


膝立ちは、左手を高く挙げるとなんと１分間も状態維持することが出来た。先週は10秒間だけだったのにだ。


この調子で歩行も…と期待したのだが、既に疲れがピーク。5m歩くのがやっとかっとだった。
「座ったり横になった状態だと、右脚左脚の動きは良くなっており、身体の向きを変えることも上手だ。今日の膝立ちも上手だったし、身体的には悪くない。でも、立位になると頭が持たなくなるね」と理学療法士さん。
どうして頭が重いのかな〜。

ひろ君、明日は授業参観でクッキングをするらしい。楽しんでクッキングに取り組めるといいナ！

補装具ぴったりフィット

　今日はＰＴの訓練があった。

いつもの様にストレッチから始まり、膝立ち、四つ這い、膝歩き、歩行練習の順序で行った。今日のひろ君、身体に力が入りづらかった。

ストレッチ：最近、時々だが左足がつま先歩きになる時があること。仰向けになって膝を伸ばし上に上げるストレッチでは、右膝は抵抗なく直ぐに真っすぐに伸びるのだが左膝は固く、伸ばすのに時間が掛かること。の２点が気になっていたので左足の動きも丁寧に見て貰った。「緊張の度合いや動き的には特に変化は見られない。左膝が伸ばしづらいのは、左足の筋肉はよく使っているのでほぐれるのに時間が掛かったり、また本人の抵抗もあるかもしれない。右膝は、今、力が入りづらいので筋肉の抵抗が少ないのでしょう」とのお話しだった。

膝立ち：10秒体勢保持出来た。
四つ這い：身体に力が入ると右腕の緊張が強くなり肘が曲がって上に上がってしまう。理学療法士さんが右手を下に降ろしてあげたが、右腕に力が入らず身体を支えられなかった。
膝歩き：右膝を上に上げることは出来るのだが前に出すことが出来ず、一歩も歩けなかった。

歩行練習：理学療法士さんが後ろから身体を支えてあげての歩行練習。右脚を前に出すことは出来たが上半身に力が入らず歩けたのは数メートル。今日学校の自立活動の時間に50メートル程歩いたそうなのに、学校で頑張りすぎて疲れちゃったのかな。

先週のＰＴで、短下肢の調整のアドバイスを受け装具屋さんに直して貰ったが、膝装具は未調整のままだった。短下肢がピッタリ足に合うようになったので、今度は膝装具のブカブカが気になり、「これも調整して貰った方がいいね」と理学療法士さんのアドバイスを受け、訓練の帰りに装具屋さんに寄った。
膝装具（ＣＢブレース）はどうやって調整するのだろうか？、金属の骨格を曲げて支柱の幅を狭めるのかな？、と思っていたが、そうでは無く、前後にそれぞれ付いているベルトの長さを調整するだけで、かなり細くなったひろ君の太ももにぴったりフィットするようになった。装具を預かることも無く直ぐにミシンを入れて直して下さった装具屋さんに感謝だ。

ひろ君の食事量、増えてきているので、これからは少しずつ体重も戻ってくるだろう。30Kg以上になるとママではお姫様抱っこ出来なくなるが、体重も増えて、筋肉も付いて、体力も付くと、自分の力でしっかり歩けるようになってくれるだろう。

　ところでお兄ちゃん、明日まで期末テスト。
日々の家庭学習は全くやらないのに、定期テストの時でさえもやる気にならない様子。いつも以上に寝ているのはどういう訳？。理解不能だ。

ＰＴの訓練

　今日はＰＴの訓練だった。

学校ではそこそこ活動出来ていたのだが、またまた車の中で爆睡してしまいセンターに着いても夢見ごごち。とても気持ちよさそうに寝ていたのだが、何とか起こして車椅子移動。

訓練はいつもの様にストレッチ→四つ這い,膝歩き→歩行練習をした。
・ストレッチ
　受けている間、かなりリラックスモード。今にも寝そう。スイッチがなかなかONになってくれない。
右足についての評価
内反外反－今日は先週より内反が強め。
足首の低屈背屈－ストレッチしてやっと90度まで。
　足首の腱が硬くなってきているが短下肢装具が履けるならぎりぎりセーフ。背屈の正常範囲は（90度から）-5度～-15度とのこと。

・四つ這い、膝歩き
　緊張が強い日は右手が下に着かない時もあるが、今日はしっかり着いて四つ這いの状態で数分維持することが出来た。今のひろ君の状態では四つ這いで身体の支えを維持することで精いっぱい。四つ這いでの歩行は難しくなっている。四つ這いからそのまま膝立ち、膝歩き。時々バランスを崩しながらも何とか膝歩きすることが出来た。

・歩行練習
　いつもの様に廊下をグルッと一周。理学療法さんが両手引きで歩いたが右足になかなか体重が乗らず身体が左に傾き易かった。右足の出も悪く一周歩くのがやっとかっとだ。
「内反が強いだけでなく、右太ももの筋肉も落ちているので右足が踏み出しにくくなっているのでしょう」とＰＴさん。車椅子に頼りっきりで歩くことがかなり減ったし、家の中でも抱っこ移動が多くなっているのでその影響だ。毎日のストレッチはもちろん、なるだけ歩かせたり立つ時間を設けたりしなくては。でも体力が続かないしナ～。少しずつ少しずつ根気強くやっていくしかない。
ストレッチは、伸ばす筋肉を最低20秒は維持しないと効果が出ないとのこと、10秒も伸ばしていなかった。意識してやろう。

今日はリハビリテーション計画書が出たので訓練外来を受けた。
計画書の内容は以下の通り
　右側の低屈制動短下肢装具と膝装具を所持。右片麻痺で下肢は筋緊張亢進と支持性の低さから内反へとバランスを崩し易い。時々極端に元気が無くなり、四肢の筋緊張が弛緩や亢進する時期があり、小さな出血が疑われる様子もあった。現在はまた筋緊張が亢進しており、右下肢の支持も発揮しづらい様子。母より右上下肢にクローヌスがよく現れるようになったとの弁。リハでは体幹の抗重力伸展と四つ這いや膝立ちでの中枢部バランス練習、上下肢へのストレッチ、立ちあがり練習、介助歩行を行っている。他、車椅子上の姿勢に対してテーブル等を修理している。
訓練頻度　1～2回／週　ＰＴ,ＯＴ

学校の担任よりひろ君の食事指導について、「ＳＴさんに学校の予算で来てもらって実際にひろ君が給食を食べている様子を見て貰いと思っている。法律的に可能なので」とのお話しがあったので、訓練外来でDrに聞いてみると「出来ますよ。それも良いですね」とのお話しだった。
そんなことが出来るのね。知らなかった～。後はＳＴさんの時間が取れるかだ。

　夕食時のこと。
今日のメニューはブリの煮つけとフーチャンプルーだった。
ひろ君、調子良く食べていたのだが、ブリを食べさせていると急に大きな口を空けた。ん、口に入れすぎたかなと思い出させたが、まだ何か出したい様子。中をのぞいてみるとブリの骨が入っていた。
ビックリ、飲み込んでなくて良かった～。
確認して身をとったつもりだったのに…。ひろ君、しっかりママに教えてくれてありがとう

ＳＴ再開

　今日はＳＴ（言語療法）とＯＴ（作業療法）の２つの訓練を受けた。

＜ＳＴ＞
　ＳＴは、全然元気が無く食欲も無かった先月の訓練診察で「ＳＴさんに診て貰ったらどうですか」とDrから勧められて実現したもの。
肢体不自由になってセンターに再び通うようになった２年生以降からすると初めてのＳＴ。だが、実は３才の頃短期間だけお世話になったことがある。言語聴覚士さんはその頃からずっと変わらない。センターでちょこちょこすれ違う時にいつも「ひろ君、元気？」と声を掛けて下さる優しい方だ。

ひろ君、少しずつ元気さが出てきていて食事もそこそこ摂れるようになっているが、嚥下と発語の２点についてSTさんに診てもらいたい。

嚥下は、食事中時々むせがあり特にドリンクを飲む時にむせが多い。歯磨きの後の口ゆすぎの時にもよくむせる。数ヶ月前まではまだ声が出ていたので「あいうえを」を言わせて濁りの無い発声が出来るかで気管に食べ物が残っていないか確認出来たのだが、今はなかなか言葉を発してくれないので、その確認が出来ず不安がある。
食事のあげ方、飲み物の飲ませ方、上手な歯磨きのさせ方等の指導を受けたい。

発語については、最近やっと調子が上がってきて表情もとても良いのだが、発語が無い。前回の入院時に「何回も繰り返し出血しているので回復には時間が掛かる。いや、これまでの様に出血前の状態に戻ることは無いかもしれない」と脳外Drからお話しがあったのだが、その後、息切れは早いが歌が歌える程にまで回復していた。それが何故か今はなかなか言葉が出ない。何もしなければ発語を忘れてしまうのではないか、何とかしたい。

ＳＴさんも了承して、来月の訓練日程を入れて下さった。
来月はプリンと飲み物持参で、ひろ君の飲食を実際に見て嚥下の確認をして貰えることになった。その時に食事の様子の動画があればなおBestとのお話しだった。

ＳＴさんはセンターに一人しか居ず時間調整が難しい中、ひろ君の為に日程を入れて下さり感謝だ。

＜ＯＴ＞
　８月９月とずっと元気が無かったので訓練にならず、卓上の課題は無しでブランコに乗ったりボールプールでリラックスしたりと身体をほぐすことを行っていた。
が、今日はすっごくやる気満々。実はひろ君、最近「PPAP」が大好きだ。下校時に担任がひろ君にPPAPの動画を見せると急にテンションUP。そのままのテンションで訓練に臨んだのだ（おそらく）。

真剣に取り組むひろ君


「ひろ君が元気だと僕まで幸せな気分になります」と、作業療法士さんも優しい方です。
木曜のＰＴの訓練もこの調子で行けたらいいナ

補足：３才の頃のＳＴ卒業の記事です→http://blog.goo.ne.jp/sei_002/e/d62ec3fb9e99c5a85eebfd4ed8ef8b6a

無反応

　今日はOTの訓練があった。

全然調子が上がってこないひろ君、ぼぉ〜としていて、作業療法士さんがどんな質問を投げかけても無反応。
なので、前回に引き続き卓上はやめて体を動かすことに。

前月（OTは月1回）は上手にブランコに乗れていたのだが、今日は頭がすぐに後ろに倒れてしまった。首が持たずに倒れるという訳では無く、本人が力で後ろに倒している感あり。
最近は寝ている時もやたら頭を反らしているし、車の助手席に座っている時も頭が反ってしまって自力では戻せないことも頻繁にある。作業療法士さんに「背中がとても凝っていますね」と指摘もされたし、どうしたらいいのだろうか。

ひろ君、元気がなくなって20日程になる。脳の出血は無かったし、血液検査でも特に悪いものは無かった。
なのに何故、元気が無いのか、食が細くなったのか、声が出なくなったのか、身体の緊張が上がっているのか。
分からないことだらけだ。
明日には元気になっているといいな！

左右差大

　今日はＰＴの訓練があった。

昨日のトリクロールが未だ残っていたのか、今朝は朝食後に二度寝して全然起きず。
抱っこして車に乗せ登校。学校到着時も抱っこで車椅子移動。
今日の授業は自立活動専科だけ頑張って後は横になってリラックス。その間、先生がマッサージをしてくれた様だ。
下校時、たまたま雨が降っていたこともあり、やはり抱っこで車へ。
センターで訓練を頑張った後、車中でぐっすり。家に着いても起きる様子無し
車から抱っこでそのまま家のソファーへ。
と、今日は抱っこばかりされていたひろ君でした。体重が軽くなったのでママでも抱っこが出来るようになっている。

今日の訓練は、丁寧なストレッチと四つ這い、膝歩き、座位の姿勢保持、そして少しだけの歩行練習だった。
ストレッチでは、足首がとても硬くなっていることを指摘された。
四つ這いは、右手の緊張が強く上に上がったままで降ろせなかったので出来ず。
膝歩きも、直ぐにバランスが崩れ、またやる気が無かったのか首も直ぐに後ろに倒れた。
座位保持でも、お尻の右側になかなか体重が乗らないことを指摘され、「上半身でも体重がなかなか右に乗ってくれないので、今日は歩行までは出来ないね」と理学療法士さん。
訓練の最後に気持ち少しだけの歩行練習をして訓練終了。
今日の総括は、「右半身の筋緊張が大きくなっている為、身体のバランスの左右差も大きい。筋肉が硬くなるのを防ぐ為に日々のストレッチやマッサージを丁寧にしてあげて下さい。また、右ひざがなかなか曲がらず棒の様になりがちなので眠る時等は膝下にまくら等を入れて膝を曲げてあげた方が良いです」とのお話しだった。

一時期は（３週間ほど前？）は右足がとても柔らかくなっていて短下肢装具をストレッチしなくても履かせることが出来た程だったのに今は緊張UPだ。短期間でも変化が大きいことに理学療法士さんも不思議がっていた。

右半身とは反対に左半身の動きはとても良くなっている。寝る時、左膝を曲げて横に揺らすことが多くなったし、ベッドに座った姿勢から左足をベッド上にあげることも出来るようになったし、寝返りもうてるようになっている。
ひろ君の身体、どうなっているのかな？

たまには遊んじゃおう

　昨日はＯＴの訓練があった。

いつもなら、センターに着くとやる気スイッチが入るひろ君だが、朝からずっとぼぉ～としたままで声も出ず。
未だ調子が上がってこないのか、それとも前日のトリクロがまだ残っていたのか？

そんなひろ君を見た作業療法士さん、「夏休みだし、今日は遊んじゃおうか」とひろ君を誘い、卓上での訓練は無しにして身体を動かすことになった。

久しぶりのブランコ

左手はしっかりひもを握って、次第に笑顔に

トランポリンも楽しんだ。
最初は寝っ転がってゆられ、その後からあぐら座りに。ＯＴの先生が前でママが後ろでひろ君を支えた。
ひろ君、座っても上手にバランスを取っていて最長２分程度は座っていられた。ホースに行ったばかりだったのでまだ身体がバランスの取り方を覚えていたのかも。卓上でいつも首が倒れているので、ＯＴの先生が「バランスとるのとっても上手だね」とビックリしていた。

最後はボールプールでリラックス

「お母さんも入ってみていいですよ」と誘われ、ひろ君の隣に入ってみた、これはいい
低反発マットに寝ている感覚。しかも動くとボールに体中をマッサージされているみたいでとてもリラックス出来る。
こんなに良い物だったとは。でも夏場はクーラーが効いている部屋でないと熱がこもって暑いとのことだ。

　ひろ君、今日は児童デイへ。
いつもより早めに迎え、今日はウークイなので夕方からパパの実家へ行く予定。
ばぁちゃんやおじぃ、従兄弟たちに会ったら元気さ出るかな。

目力

　今日はＰＴの訓練があった。

今日は朝からいまいちの元気さだったが、センターに着くとやる気スイッチONになりとっても元気だった。

ストレッチを受けている間、気持ちよさに寝てしまいそうになることもしばしば。でも今日は周りをキョロキョロする余裕も有り。
調子が上がるのに比例して右手の緊張が強くなる。今日の四つ這いでは右手の指が開かなかったが、それでも自ら足を交互に踏み出し左手でバランスを取って進むことが出来た。膝歩きも上手だった。最近歩行時も右足の上がりが良くなっているので右足の筋肉付いてきたかも。

歩行練習はとてもご機嫌でニコニコ笑顔でした

本人歩くのが楽しくてどんどん早足に。理学療法士さんがセーブをかける程だった。

今日はたまたま早めにセンターに着いたので、不安がある時だけ受けている訓練外来だが時間があるので受けることにした。
ここ２週間程は調子の良さが続いている。が、身長は伸びているのに体重が増えないので最近痩せてきたこと。食事は普通食をハサミできざんでこれまで通りの量は食べているが時々むせがあること、等を報告。

Drより誤嚥には十分気を付けるようアドバイスがあった。その内容は以下の通り。
・むせる様なら無理させず、とろみを付ける等して飲み込みやすい形態に変えてみたらどうか。
・身長が伸びる時期は食事量も増やしていかないと体力が落ちる。食事＋栄養補助ドリンクで栄養は十分に摂らせて下さい。
・むせが無くても誤嚥する人もいる。唾液を誤嚥して肺炎になる人もいる。
・食事中の嘔吐は、胃液を誤嚥する恐れもあるので要注意。
・誤嚥したかどうかは肺がゴロゴロしていないか、痰が出ていないかを注意すること。

ひろ君、飲食時むせはあるが咳でしっかり出せていると思っているのだが、少しずつでも誤嚥してたら怖いな。
せっかく普通食に戻ったし、二学期からは学校でも普通食に戻してもらおうと思っているのだが、誤嚥には十分気をつけなくては。

今日は早めに着いて、たまたま受けた訓練外来で色々教えて貰えたのでLuckだった
ひろ君も元気に訓練を受けることが出来たし、「最近のひろ君は目力がありますね。元気が無かった頃の目とは全然違います」と理学療法士さんに言われもしたし、嬉しいこと続きでした。

とっても元気です

　今日は４ヶ月ぶりに動作法の訓練会へ。

訓練キャンプが来月に迫っているからか、今日はスーパーバイザーの先生が全員集合で丁寧に指導して頂けた。

前半の訓練では、いつものように仰向けで腕の上げ下ろし、膝曲げ、躯幹ひねりをした後、あぐら座りで股関節を前後左右に動かして緩めてから背筋を伸ばして座る練習まで。

後半の訓練では、椅子からの立ち座りと立位の練習までを行った。
椅子からの立ち座りでは、家でも出来るようにとスーパーバイザーの先生が私にもひろ君の導き方を実践させて下さった。そのこつは、立ち上がる時も座る時も、ひろ君の上半身を前かがみぎみにさせてひろ君自身が体重移動するのを待ち、ひろ君の動きに合わせてサポートしていくこと。そうすることで、立つ時はかかとだけでなく足先まで使って体重を足裏全体に乗せることが出来るし、座る時はドシンと尻もちをつかずに座ることが出来る。
家ではソファーでくつろいでばかりなので、夏休みの一日家に居る時ぐらいは、あぐら座りをさせたり、立ち上がりの練習もしていこうかな。

立ち座り練習の後の立位。装具無しでも上手に立っています


ひろ君、これまで前半の訓練は頑張るも後半は疲れて頑張れない事が多かったのだが、今日はとっても元気で前半頑張って、休憩30分の間も寝入ること無く元気だったのに、後半も頑張れて、訓練が終わって帰る時の足取りもとても軽やかだった。いつもなら頑張った後は疲れ果てて歩けなくなるのにだ。

今日はたまたま児童デイの先生が見学に来ていて、とっても元気よく頑張っているひろ君の姿を見てビックリしていた
児童デイでは、下校後のデイなので疲れていて横になることが多いのだ（ひろ君、横になってマッサージをしてもらっています）。
児童デイでも動作法を取り入れようか検討しているとのこと。やってくれたらいいナ～。

　夕方、奥ばぁちゃんとはみちゃんがご馳走とケーキを持って我が家に来てくれた。実は今日、私のBirthdayなのだ
自分のケーキを買ってお祝いする気にはなれないので、子供たちやパパの誕生日のお祝いはしても自身の誕生日は祝ったことが無かった。今日はミニParyをして貰えて嬉しかった～。ばぁちゃん、はみちゃんありがとう！

　火曜からひろ君の元気さ続いている。しかも上り調子
この調子良さ、ずっと続いて下さい