また出血

先週の誕生日の翌日から元気さdownのひろ君。その原因は出血だった。

誕生日の前日は、外出して学校の１月生まれのお誕生日会に参加し、誕生日当日は病室で大勢にHappyBirthdayをしてもらって、とっても元気だった。

その翌日から、１日通して眠気が強くなった。
朝、なかなか起きられず、起きてもスッキリしない。少し活動させただけでグッタリ。
疲れなのか、それとも？
昨日夕方にMRIを撮ることが出来た。

その結果は、左前頭葉に出血あり。
前回出血した所は左頭頂葉だった。でもその時から今回出血した場所に海綿状血管腫はあった。それが出血して血管腫自体が大きくなり左の脳実質の圧が高くなっている！ということがMRIで判明。
出血の場所的に、言葉が出なくなるかもしれないとのお話だった。

状態が落ち着いてきてリハビリ病院に転院しようと数ヶ所の病院を打診してもらっている最中だったので、また振り出しに戻った形だが、転院前の出血で良かったのかも。
転院してからであったなら、出血したことに気付かずもっと悪くなっていたかもしれない。

今日より保存的治療がスタート。
いつものように、脳圧亢進抑制剤のグリマッケンを１日２回と、輸液に入れた止血剤（アドナ注，トランサミン）の点滴開始。

出血したばかり（急性期）なので、ST、OT、PTのリハビリは状態が落ち着くまで中断。脳圧の上がる行為はNG、安静第一とのお話だった。

12月15日に脳室内出血で入院して、約一月半後にまた別の場所での脳内出血。回復には時間が掛かりそうだ。焦らずひろ君のペースに合わせて家族皆で協力していこう。ひろ君が元気になることを信じて！

12才になりました

　ひろ君、今日で12才になりました。

朝一番に病棟保育士さんが飾り物を持ってきてくださり病室を飾り付け。
ひろ君のベッド周りはpartyムードに

リハビリ室でも皆に「お誕生日おめでとう」と声をかけられ、夕方の回診では先生方が揃ってHappybirthdayを歌ってくださった


アイロンビーズの可愛いお飾りと写真のプレゼントも頂きました


　今日の嚥下訓練もスムーズだった。
「全く動かなかった舌も動きが出始めている。昨日から調子が上がってきているので、この調子で行けば少しずつ食べられるようになるでしょう」と高評価をもらったよ。

　PTもステップアップしている。
今週に入ってから歩行練習を始めている。先週金曜日に打ったボトックスの効果で、右足は補装具がピッタリ入るようなり、左足も指の力が抜けやすくまた、内反足も良くなっているのだ。

このまま上り調子で行けたらいいナ！

学校でお誕生日会

今日、外出して学校での１月生まれのお誕生日会に参加した。

１月生まれのお友だちは、ひろ君ともう一人の合計二人。ひろ君は主人公なので是非行かねば！と、パパに午前中年休を取ってもらって三人で学校へ。

ひと月以上ぶりの学校。先生方やお友達が大勢でひろ君を取り囲んで歓迎してくれた。
ひろ君も始終ニコニコ笑顔(o^－^o)

お誕生日のお友だちの自己紹介の場面では、担任の先生が「好きなテレビはピタゴラスイッチです。週末に外泊でお家に戻って、録画していたピタゴラスイッチを大爆笑して見たそうです。」と、ひろ君のことを紹介したので、パパが先生に代わって10本アニメを実況放送。大笑いするひろ君をみんなに見せることが出来た。

誕生日ケーキが出て来た時は、ひろ君、まだ口から食べられないのだが、ケーキをジーと見つめていた。元々甘いものが大好きなひろ君だから、よっぽど食べたかったのかも。

病院に戻ってのＳＴ、「お！、今日はよく口が動いているね」と言われ、ゴックンも5〜6回出来たので、DrもSTの先生も皆で大喜びした。
久々の学校でお友だちや先生との楽しい時間、それにケーキも刺激的だったのだろう。ひろ君にplusに働いたこと間違いなしだ。

興奮が冷めないのか、21時を過ぎた現在、ひろ君、まだ起きています。

外泊

　ひろ君、今回の入院で初の外泊をしている。
二泊三日で、日曜の夕方に病院に戻る。

「お家に帰ろうね！」とひろ君に話してから、意味がわかったのだろう、とたんに目が輝いた。
自宅に着いてソファーに横にしピタゴラスイッチを見せると、「キャ〜」と喜びの声が出た。
病院で声が出たのはこれまで一度だけだ、やはりお家が一番いいのかも。

爆笑しすぎて、今、半目を開けて爆睡している。

　ひろ君、昨日は嚥下内視鏡検査、今日はボトックスと、とっても頑張った2日間だった。

＜嚥下内視鏡検査＞
　いつもの様に嚥下の訓練のつもりで行った口腔外科外来。それが、「今日は内視鏡検査で嚥下の評価をすることになりました」と言語聴覚士さん言。え〜聞いてない、心の準備もしていないのに…、と動揺したママを横目に抵抗なく受け入れたひろ君、強い！
評価は以下の通り。
・舌の動きが殆どない。前回の検査（11月）では横の動きは無かったが前後の動きはあった。舌を押しても全く押し返しても来ない。
・嚥下反射はあるが感覚が鈍くなっている。水分は誤嚥している。ゼリーは嚥下出来てはいるが喉頭蓋で滞留している時間が3〜4秒あり、口から摂取出来るレベルではない。まずは感覚を取り戻す訓練が必要だが、訓練したからと言って口から食べられるようになるかどうかは分からない。嚥下反射はあるのでリハビリする価値はあると思う。リハビリは長期になると思われるので、専門のリハビリ病院に転院した方が良いでしょう。
とのお話だった。
かなりショッキングな検査結果だったが、ひろ君はこれまで持ち前の頑張りで何度も苦難を乗り越えてきた。今回もやってくれるだろう。

＜ボトックス＞
　今回の出血前から少しずつ左足の緊張が上がっていたのだが、今回の出血で内反、尖足、足指の屈曲が顕著になった。右足はこれまでと変わらず内反足と尖足がある。
なので両足にボトックスを打つことになった。
打った量は全部で100単位（1本）
打った場所は、以下の通り。
右足:腓腹筋内側頭,外側頭、ヒラメ筋、後頚骨筋の4ヶ所
左足:腓腹筋内側頭,外側頭、ヒラメ筋、後頚骨筋、長母指屈筋の5ヶ所
長母指屈筋は親指を動かす筋肉。他の4本の指は長母指屈筋の側にある別の筋肉により動くが、ボトックスは打った周りの筋肉に影響するので、長母子屈筋だけ打っても大丈夫との説明だった。
打つ30分前に麻酔クリームを塗ってのボトックス注射。麻酔クリームの効果で皮膚表面は痛くなかったとしても筋肉の中は流石に痛かったと思うのだが、ひろ君、全然平気だった。痛みに強いのかな。
ボトックスの効果は4〜5日後から出てくるとのお話しだったが、既に効が出ているのかも足首のストレッチで曲がりやすくなっていた。

パパと仲良し

　ひろ君とパパ、とっても仲良しです。

一緒に寝る時は、いつもひろ君がパパの親指をギュッと握る。


パパとなら一瞬だけだが首も持つし、


何とか立ち上がることも出来る。


リハビリではまだ全身で重力を感じることしかしていないが、パパと一緒なら両足に力をいれて立ち上がることも何とか出来る。
ここまでさせていいのか？、ちょっと気になるが、ひろ君のやる気に繋がるのでモチベーションUPの為にもパパの時間があるときはやってもらおう！

自主トレ

　ひろ君、やる気になっています

左手左足の動きが日に日に良くなっている。
左手は、すきあらば直ぐに鼻のチューブを抜こうとするので、ひろ君には申し訳ないが傍から離れる時は手かせをしている。
左足は、伸ばした状態から膝を立てることが出来るようになり、更に立てた膝を左右に揺らすことも出来るようになった。
動かせるようになったことが嬉しいのか、ベッド上でよく自主トレしている。


頑張り屋のひろ君のことだから、そのうち右手右足も動くようになってくれるだろう。
声も聞きたいナ

嚥下訓練

　ひろ君、今週からSTが始まっている。

リハビリテーション科のSTではなく、口腔外科のDr&言語聴覚士さんによる嚥下訓練だ。

これまでの訓練内容は、水を含ませた綿棒の大きい物で口の中を刺激したり、スプーンにゼリーの液を付けて味見で「ごっくん」を促すこと。

今日までの評価は、
前回入院した11月時点より舌の動きが弱くなっている。舌の刺激ではごっくんが促されないが、口蓋 （口腔の上壁） を刺激するとごっくんしてくれるので、口蓋には感覚点が残っている。
毎日、刺激することで舌の動きも促されてくるでしょう。リハビリ頑張りましょう！
とのお話だった。

ごっくん出来て良かったけれど、口から食べるのはもう少し先になりそうだ。
歯科衛生士さんも頻繁に来て、口腔衛生の管理や指導、口の中のマッサージ等をして下さっている。
口腔外科にはこれまで殆んど関わりが無かったが、前回の入院からとてもお世話になっている。

小児科、脳外、整形外科、リハビリテーション科、口腔外科、多くの診療科に診て貰えているので、とても有り難い。

　入院時に頻繁にあったひろ君の両手足の突っ張り（発作？）が、殆んど無くなっている。
なので昨日から、追加した抗てんかん薬のエクセグランを減量中。このまま発作が出なければ切ることができる。
エクセグランを減らしたからか、昨日から起きている時間も増えてきている。
この調子で覚醒が上がっていって、PT、OT、それに嚥下訓練も進むといいな。

髪切りました

　ひろ君、散髪してすっきりしました


そろそろ切ろうかなと思っていた頃に入院となった為、かなり伸びてしまっていた。だが、まだ体幹や首が持たないので床屋にも行けず、切りた〜いと思うことMaxに。
なので、パパも長く居られる３連休を利用して思いきって切ることにした。

ひろ君の入浴、ストレッチャーに寝た状態で行っている。入浴前に風呂場で切ることに。
入浴も時間割があるのでそう長くは使えない。大慌てで散髪&入浴を行った。
ママの気持ちもスッキリ、ひろ君もこれでかなり頭が軽くなったかも。

　今日はお兄ちゃんも来てくれて、３人で院内をお散歩した。
何処ででも、めぼしいものを見つけると縦に積んでモンスターボックスにしてしまうお兄ちゃん。
ひろ君、大喜びでした

日の出

　今日の日の出、水平線上は入道雲、その上は薄い雲が広がっていて、朝焼けがきれいだな〜と眺めていたら、水平線から太陽が顔を出した。


元日も水平線上が厚い雲に覆われていたので見るのを断念した。今日は予想外に見られたことは、とてもラッキーかも。

ひろ君も、昨日から元気出て来ているし、このまま上り調子だといいナ！

虹

　今朝7:30過ぎ、虹が見られた。

雨上がり、東の空から朝日が射し、西の空には大きな虹。180度綺麗に見られた。


私にとっての初虹。こんなに早く空全体に架かる虹が見られたなんて、今年は素晴らしい一年になりそうだ！