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開頭血腫除去術から2ケ月後のMRI結果

去った水曜日(29日)にMRI撮影を行い、今日が脳外外来の受診日だった。
開頭血腫除去術以降、病院を留守にしていた主治医の先生との久々の再会!
のはずだったのだのだが…。

ひろ君 昨日保育園で夕方6時過ぎから元気がなくなり、嘔吐。
それからどんどん熱が上りだし、食事は全く摂れず、水分はなんとかは少し飲むことが出来たが飲むと嘔吐。嘔吐物が鼻に詰まり口呼吸で本人かなりきつそう。呼吸も荒く涙を流しながら寝た。

一夜明けた今日、5:30頃自ら起きあがってきた。少し元気を取り戻した様だった。でも熱を測ってみると なんと39.7度。
熱冷ましを飲ませ再度寝かせることに。

今日の脳外外来はママ一人で行くことにした。

【29日のMRI撮影】
パパがひろ君と一緒に病院へ。トリクロを飲んで寝たが、撮影台の上に寝かせる時にまたまた起きてしまい、パパの「きょうつけいピッ」の掛け声でひろ君頑張って無事撮影終了。
家に帰って、「ひろ君 今日病院で何したの?」と聞いてみると「ガトン見た!」(移動カルテのこと)、「エレベータ乗った!」、「きょうつけいピッして写真撮った!」、「ガーガーガー」した 等々。
過ぎ去ったこともしっかり覚えていて、それを言葉にして伝えることが出来た。ひろ君すごいな。

【今日の脳外受診】
MRI結果については、
「前回9月のMRIより更に血腫が小さくなりほとんど無くなっている。再発の可能性はもう無いでしょう!
脳室の大きさは、シャント前とほぼ同じサイズ。でも、左前頭葉がシャント前の写真と比べると厚みが増しています。脳が成長している証拠です。
左前頭葉は言語中枢のある場所、ひろ君の言葉の成長が著しいのもこの部分の脳の成長と関係があるかもしれませんね。いい調子なのでシャントは閉じたままでいきましょう!次回の外来は2ケ月後の12月19日。この時は写真は撮らずひろ君の様子を診させて頂きましょう。」
とのお話。ヤッター、脳が成長している!血腫も無くなっている!

急な発熱につては、
「咳や鼻水が無いのであれば、感染症の疑いもあります。この週末 様子をみて来週まで熱が下がらないようであれば連れてきて下さい。手術から2ケ月も経っているしMRIの写真でも感染症の様子は見られないので手術後の感染症の疑いは低いのだが無いとは言い切れない。」
とのこと。
手術の感染症だけでなく、シャントはまだ入っているのでシャント感染の可能性も有るわけだ。

病院を終え家に帰ると、ひろ君やっぱり具合が悪そう。また嘔吐したとのこと。
なので、掛かり付けの小児科で診てもらうことにした。

12時ぎりぎりの飛び込みだった為、待合室に患者さんは一人もいなくて直ぐに診察を受けることが出来た。(クリニックの皆様ごめんなさい)
検温は39.4度。まだまだ高い。
お腹の触診で「こりゃ、いっぱいウンチが溜まっている!浣腸しましょうね」と先生。ひろ君は便秘症で4~5日便が出ないこともよくある。今回も4日分の便がお腹に溜まっていたのだ。
ベッドに横になって浣腸をする間、「ひろ君、頑張っている!」「もう少し」など自分で自分を励ましながら頑張っていたひろ君、かわいい。
浣腸後、大量の便が出た。よかったね、ひろ君。

看護婦さんから毎朝トイレに座らせる習慣をつけて下さい。そうすることで自然に体が反応し便が出るようになります。2~3日出ないときは朝起きて冷たい水か牛乳を飲ませるようにして下さい。刺激で腸が動き出し排便し易くなります。
とのアドバイスを頂いた。体調が良くなったら早速実践しよう。早起きしなくゃ!

発熱については、
感染症かどうかはもう少し様子を診ないと分からない。でも元気があるのでこのまま様子見で良いでしょう。熱が下がらず本人もぐったりしていたらココで診るより手術した病院で診てもらった方が良いでしょうね。
とのお話だった。

処方された薬は、
 ツムラ麻黄湯エキス細粒(医療用)を2日分と、熱冷ましのカロナール細粒を5回分。
これで直ってくれるといいなー。

明日は家族でヤンバルに一泊予定なのだが、ひろ君は無理そうだ。
お兄ちゃんとパパでヤンバルに行って貰って、ひろ君とママは家でのんびり過ごそうかな。
ひろ君、寝冷えしたのかナー?タオルケットでは寒かったのかも。お布団出そうか。
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土曜の朝は…

土曜日の朝は、いつもお兄ちゃんがホットケーキを作ってくれる。
これまではお兄ちゃんと二人で作っていたのが、一月前ぐらいからは 材料の計量からフライパンで焼いて、お皿にのせて、それを四等分するまでの全行程をお兄ちゃんが一人でやるようになった。
その側でママはサラダの準備。その間ひろ君はお母さんと一緒を観て待っている。
お兄ちゃん、料理好きになってくれそうだ。うれしいなー。

①メリケン粉をふるいにかけて    ②うまく焼けているかナー


 

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療育手帳

先週末に市役所障害福祉課から療育手帳の交付について通知が届いていたので、パパが役所へ受け取りに行ってくれた。

判定は、B2

A1が最重度、A2が重度、B1は中度、B2は軽度を意味する。
予想通りの判定だ。
次回の判定は3年後の平成23年9月、小学校入学前だ。その時には療育手帳が不要になっているといいな。

別紙には利用できるサービスについての説明書きがある。
国内航空旅客運賃割引は満12歳以上が対象なので、ひろ君に関係あるのはバス料金が50%割引になるぐらいだ。ほとんど関係無い。

でも、この手帳を持っていることで保育園の加配が切れることは無いだろう。一安心だ。

今日は小児科受診の日だった。
計測 月齢:3歳8ケ月
身長:95.1cm 体重:16.2Kg 頭囲:56.0cm

診察はいつもの聴診器や腱反射を診てくれて、「とってもおしゃべりになっているね。待合室の声が診察室まで聞こえてきましたよ!」と笑って仰っていた。
テグレトール細粒を継続、50日分処方されたので次回の受診は12月。

今日の診察料の明細を見ると”医学管理等”の項目に250点も付いている。
医学管理等、これまで点数が付いたことが無い気がするのだがいったい何のことだろう。去った9月に自立支援医療(精神通院)の受給者証の期限が切れてしまって(有効期間は1年しかない)、10月に入ってから再申請をしたので、現在申請中ってことで診療費は保留扱いになっている様だが、それと関係があるのか?
自己負担はしていないので、あまり気にすることでもないのかもしれないが。

ところでひろ君、最近 小椋佳の歌も歌うようになっている。
朝、保育園に行くまでの車中、小椋佳のCDを掛けると、ひろ君も曲に合わせて「ぼくは~よびかけはしなーい。とおくーすぎさるものに~」と歌っている。
お兄ちゃんと一緒だ。さすが兄弟!
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お兄ちゃんの”嬉しかったこと”

お兄ちゃんの一学期の"よい子のあゆみ"、学習面は○と◎のオンパレードなのだが、生活面では△が2個。
「話しをよく聞くことが出来る」、「発表が出来る」の項目だ。更に担任からのコメントには「聞く態度を身につけるようにして下さい」等の記述。
前々から授業参観で、お兄ちゃんの態度が悪いことは分かっていたのだが、それを裏付ける内容となっていた。

秋休みの間にお兄ちゃん、「勉強が分からないのは授業態度が悪いからだ。心改めよ!」とパパにかなりお説教された。

パパいくらなんでも叱りすぎだよ と思ったのだが…。

で、二学期の始業式の日、
「”今日、授業中の態度がとても良かったです。”と先生にほめられたよ!」と、お兄ちゃんニコニコ顔で報告してくれた。
「パパにとっても叱られたから、もうあんなに叱られたくないから、ちゃんと先生のお話を聞くことにしたんだ」とのこと。
パパの叱り方はどうあれ、効果はしっかりとあったようだ。

それで今日、
「今日はみんなの前で先生が、”○○君は、姿勢も良くなっているし、先生の話をよく聞くようになっています。みなさんも○○君を見習って下さい”って言ったよ!」と、前よりももっともっとニコニコ顔で報告してくれた。
そう、○○君とはもちろんお兄ちゃんのこと。
「二学期のよい子のあゆみには△ないはず!」とお兄ちゃん。
まだ二学期は始まったばかり、この状態が長く続いてくれるといいのだが。

学童の日数が週に2日となってから、家の仕事も自ら進んでするようになってくれたお兄ちゃん。
習い事から帰って、みんなが帰宅するまでの一人の時間も、結構楽しくやっている様だ。

お兄ちゃん、いつもありがとうね
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秋の遠足

昨日は、保育園の秋の遠足だった。
前日から夜中まで降っていた雨も朝には上がり遠足をしている間はずっと晴れ 10月だというのに暑かった。

ひろ君、ずっとご機嫌で、お友達が声を掛けてきてくれたり、自分からお友達の所へ行って手を繋いだりととても楽しそうだった。お友達みんな優しいナー。

3歳児の親子レクは「アララの呪文」という音体Festivalでする曲を親子で踊りましょうという物だった。本来はボンボンを両手に持って踊る様だが、今回はお母さんと一つずつ持って踊ることになった。

しかしひろ君、「ひろ君が二つ持つ!」と言ってママにボンボンを渡してくれない。ボンボンを両手に握ってやる気満々だ。
音楽が始まった。曲のテンポがかなり早い。
ひろ君、お友達の動きについて行けない所もあるが、とても楽しそうにリズムに合わせて踊っている。ノリノリだ
やっぱりひろ君、音楽が大好きなんだなー


音体Festivalは来月だ。ひろ君練習期間が短いので、ついて行けるかナーと心配だったが、ひろ君自信 楽しんで参加出来そうだ。

ずっとニコニコで過ごしていたのだが、お弁当を食べ終わって遊んでいた時にお友達とぶつかってしまい大泣き
泣いたことでつかれもどっと出たのか元気も半減。
与那国馬に格安で乗れるチケットを保育園から貰っていたのだが、乗らずに帰ることにした。

お兄ちゃん達 学童さんも遠足に参加。
学童の親子レクは親子で手を繋ぎラケットでボール運びをする競争だった。
お兄ちゃんパパペアはとても早かった。

家に帰って、ひろ君 疲れて寝るかと思いきや、シャワーに入ってたら元気パワー復活で、ずっと兄ちゃんと一緒に遊んでいた。
夕方から行ったお祖父ちゃん宅でも、元気元気!
体力元に戻ってきた様だ。

写真:「ちいさなはたけをたがやして ちいさなたねをまきました
    ぐんぐんめがのびて ちいさなはながさきましたぽっ!」
   ひろ君、最近日に日に歌のレパートリーが増えています。
   帽子をひろ君に取られてしまいました。(暑いのに…)
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短い秋休み

お兄ちゃんの短い秋休みが今日で終わった。明日から二学期だ。
金曜と今日の火曜は学童だったが、pm3時のおやつを食べた後、学童から一人で家に帰り、書道教室へ。初めてのことだったが、しっかり行くことが出来た。
その上、今日は玄関の靴も並べてくれていたし、生協の食料品も発泡スチロールの箱から冷蔵庫へ入れてくれていたし(今日は生協の日でした)、洗濯物も取り込んでくれていた。完璧だ!
一人の時間が長いと、いろいろ考える時間が持てて、お手伝いをする気持ちにもなったのかもしれない。これが続いてくれるとうれしいなー。

で、この日、月の連休の様子
9/12(日) 県民の森へ
土曜日から来て泊まってもくれたいとこのU君も一緒にお出掛け。
U君とお兄ちゃんはグラススキーにチャレンジ!
始めは、スキー板(?)が重くて歩くことも出来ない、転ぶと体を起こすことも出来ない。なのでパパが二人の側にずっと付いて助けてあげていた。
でもその内、二人ともけっこう長い距離を転ばずに滑っている。あれれ~子供って上達が早い!

二人が靴を脱いだ後、パパが「おれもやってみる」と、U君が使った靴をとても狭いのに無理矢理足を突っ込んで、なんとか履けたがやっぱり立つのが大変。ママも手伝ってやっと立つことが出来た。
そしていざ…! 足だけが前に出て直ぐに転ぶこと数回。子供だと体重が軽い分ゆっくり進んでも大人の体重では急発進になってしまう様だ。
ママには到底無理そうだ。

ひろ君は、すべり台でいっぱい遊んだ後は、お兄ちゃん達のグラススキーの応援。天気が良くてとっても暑かったけれど、長い距離もぐずることなく頑張って歩いてくれた。えらかったな。


9/13(月) ママのお友達のお宅におじゃま
 新築した家をひろ君と一緒に見に行った。高台にあり眼下に町並みを見下ろすことが出来る。広いウッドデッキからは朝日や月の出を見ることが出来るとのこと。うらやましい~。
ひろ君、広い芝生の上でいっぱいかけっこしたよ。
芝からウッドデッキに上がる3段の階段を「てすりから」と手すりを掴まえて上がったり降りたりを何度も繰り返したりも。階段大好き!なのだ。
すっかりこの家が気に入ったひろ君、帰ろうとすると「ママ、バイバイ」と手を振ってかえろうとしない。むりやり抱っこして車に乗せた。
広い庭のある家、ひろ君もうらやましいのかな。

写真:お兄ちゃん滑ってるよ~
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人の名前

今日から3連休に入った。お兄ちゃんは金曜から来週火曜日までの秋休み。
この連休は奧に行こう!と思っていたのだが、奧ばーちゃんが風邪気味だそうで、奧行きは断念。
がっかりしていたお兄ちゃんだが、今日はお兄ちゃんと2歳違いのいとこが来てくれて、お兄ちゃん大喜び。兄弟の様に一日ずっと一緒に遊んでいた。ひろ君も二人の遊びの中に入り一緒に積み木で遊んだり、サスケをしたりetc。お風呂もお兄ちゃん達が入ろうとしたら「ひろ君も入る!」とズボンを脱ぎだし3人で仲良く入っていた。

そんなひろ君、気がつくとみんなのことを名前で呼んでいる。"お兄ちゃん"では無く名前で。"ママ"も名前で。いとこのお兄ちゃんも名前で。
すご~いひろ君、固有名詞が分かってきたか。
もしかしたら、保育園でも仲良しのお友達となら名前で呼び合っているのかもしれない。今度保育園の先生に聞いてみよう!

ごっこ遊び方も最近リアルだ。
エレベータ遊びなら「上にあがりまーす」、「下にさがりまーす」などと言いながら体を上下させているし、積み木を二つ並べて「ドアが閉まりまーす」、「ドアが開きまーす」と言いながら積み二つを離したりくっつけたりしているのだ。

現在進行形や過去形の使い分けも「○○している」や「△△した!」と言えるようになっているので分かりつつある様だ。
ひろ君、いいかんじだゾ!

明日は一日何しようかナー。
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巡回指導(H20年10月)

今日は巡回指導の日だった。
パパが午後から年休を取って保育園へ。
2ヶ月に1回の巡回指導だが、今年度は入院や自宅療養が多かったので、今年度に入ってからは今回が2回目の巡回指導だった。

パパが今回の手術のことや家での様子を話し、その後保育園の先生が園での様子を
お話してくれた。

【保育園での様子】
○登降園
 ・機嫌良く登園して、保護者と一緒にお支度をする。
○遊び
 ・ブロックをつなげたり、おもちゃで遊ぶ。
 ・園庭や公園では砂を触り楽しんでいた。
○食事
 ・ボーとする事もあり、ウトウトする日もあるが、声掛けすると全量食べることがほとんである。
○健康
 良好
○排泄
 ・「おしっこ」と言い、他児と一緒にトイレに行くことが多い。
○お昼寝
・午睡時間になると、布団に横になりスムーズに入眠する。
○他児との関わり
 ・常に周りに一緒に遊ぶ子がいて、楽しそうに玩具で遊んでいる。
 ・延長の時などに、年上の子が来ると、とても喜んでくっついて行く。
○言葉
 ・「~しましたか?」と質問すると「~した」と答える。
 ・絵本を指差し、「何がある?」と聞くと「かいだん」、「すべり台」など、絵本の中にある物を答える。
 ・食事中「おいしい?」と聞くと「おいしい」。「どんな味?」には、「こんな味」と答える。
○着脱
 ・保育士が側で援助をする。ゆっくりだが殆ど一人で出来るので、少しだけ援助をする。
○その他
 ・9/22から、2ケ月以上ぶりの登園だった。最初は一日の流れがつかめないのかボーとすることが多かったが、10月に入ってからは声を出したり、笑顔が多くなってきた。

【指導員の先生のお話】
 家でも、出来るだけ自分でするようにさせているとのことですが、それで良いと思います。かばんから着替えを出して着るということは、未だ未だ出来ないようですが、なるべく自分でさせるようにした方が良いでしょう。
 他児が出来ることが自分は出来ないなど、お友達の成長について行けない寂しさがあるのではと心配されている様ですが、まだ年齢が小さいし、またお友達がいろいろ手助けしてくれているようなので、本人は寂しさをまだ感じていないと思います。年齢が上がるにつれて、他児との差を感じてしまうかもしれませんね。

とのお話だった。
ひろ君の洋服はタンスの上段のケースに入っている。ひろ君の手が届く下段に場所を変えようかナ。
ひろ君が、園でも引け目を感じることなく元気いっぱい過ごしていることが分かってほっとした。

そんなひろ君。最近「一人でする」が得意になっている。
朝は忙しいので、服を着せてあげようとすると、怒って自分で服を脱ぎ、最初から着ようとする。独立心の出てきたこんな時期だから、指導員の先生が仰るようになるべく一人でさせることが大事なのだろう。
もっと時間にゆとりをもって、ひろ君の独立心を応援しよう。

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休日

今日はパパが駅伝大会で家を留守にしたので、ママ、お兄ちゃん、ひろ君の三人でお出かけ。
パパを送ったついでに、ひろ君の大好きな"ながーいエスカレーター"を見る為に空港へ行った。(ちなみにひろ君、飛行機には全く興味を示しません。)
広場のシーサー滑り台で沢山遊んで、2Fから4Fへ繋がる長いエレベータに乗って、レストランで食事をして、帰りはモノレール駅に繋がる動く歩道にも乗って、大満足のひろ君だったが、お兄ちゃんもひろ君もまだ遊び足りない様子。
なので空港まで来たことだし…と、もう少し遠出をすることにした。
「ドライブしようね」とお兄ちゃんと言いながら、最近出来た大きな公園に行って、ひろ君が満足する迄遊んで帰ってきた。
公園で食べたアイスクリーム、ママがひろ君にあげようとすると、「お兄ちゃんと食べる!」とママからは貰わず、お兄ちゃんに食べさせてもらっていた。
ずっとひろ君に付き合って遊んでくれたお兄ちゃん、ありがとう!

家に帰ってからも、携帯のMOVIEで撮ったエスカレーターを何度も何度も観ているひろ君。本当にエスカレータが好きなんだナー。
今日は、パパ抜きだったけど楽しかったね。

写真:公園の遊具で。たかーいでしょう!
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