ジャングルジム購入

昨日、パパがジャングルジムを買ってきた。
２Ｆの”お兄ちゃんの勉強部屋 兼 パパの宴会場＆お昼寝所”だった部屋が、座卓が無くなり、ソファーベッドが端に寄せられ、ブランコとジャングルジムが部屋の真ん中を占領する”お兄ちゃんの勉強部屋 兼 子供の遊び場”となった。

ひろ君、初めて見たジャングルジムに臆することなくいきなり遊びだした。
ジムの下に付いているドアを開けてくぐり抜けたり、
ジムを一段上って滑り台（ひろ君すごいです。一人で上ることが出来ました）。

プラスチックの滑り台なので良く滑る。座って滑るのもお手の物、大喜びで何度も何度も滑っていた。
でも、滑り台の上の座る面がとても狭いので体勢を整えるときに時々お尻がズルッと落ちそうになることも。
親は気が抜けない。

ジムで遊んだ為か、就寝してからとても咳き込んで大量に吐いてしまった。

ココ１週間ずっと咳がありお薬を飲んでいて、薬が切れたので昨日病院に行くと、
「ゼーゼーが強くなっています。ぜんそくがあるかもしれませんね。天気が悪くなるとぜんそくはひどくなるので今日は昼間おとなしくさせて下さいね」と言われていたのだった。
ごめんねひろ君。

薬も今回はいつもの薬に、”ツムラ漢方麻杏甘石湯（まきょうかんせきとう）エキス顆粒５５”という漢方薬が処方された。

やはり漢方薬、かなり飲みづらい様だ。昨日は粉のまま飲ませたら抵抗して舌で外に押し出していたので、今日は練って飲ませてみた。
仕方ないと言った顔で渋々飲み込んでくれたひろ君、えらいぞ

ひろ君、今朝起きてからやはり元気が無い。
お昼寝マットの上でゴロゴロしたり、時々起き出して音楽を聴いたりしている。
今日は一日おとなしくさせておこう。

脳神経外科受診

昨日はパパが仕事を休んで連れて行ってくれた。
ひろ君、少し体調が悪く朝起きた時の熱が37.6度、朝食もほとんど食べなかった。
体調不良のうえ、9:30の予約時間から診察を受けるのに１時間半も待たされて病院で大泣きだったとのこと。
でも看護士がだっこしてあやしてくれたので助かった。
精算のときも、泣いてるということで、優先してくれた。良くしてくれた看護士と会計の職員に感謝。
家に戻ったのは12時頃だった様だ。

で、診察。
手術をする／しないの結論は聞けなかった様だ。

「発達が遅れているのは水頭症が原因でしょう。
手術（塞栓術）はした方が良いのだが、症例が少ないので手術でのリスクが読めない。
小児科の先生とも発達について等の相談をします。来週ＣＴを撮って水頭症の様子を確認してから、最終的な判断をします。」
とのお話だったそうだ。
手術をするとして、その具体的な手法についてのお話は無かった様だ。

３月の血管造影検査から結論をずっと待たされている。
症例が少ないだけに判断するのに慎重になるのはとても有り難いことだし、ひろ君は発達が遅れてはいるがゆっくりずつだが確実に出来ることが多くなってきているし、身体的に状態が悪いわけでは無いので、手術に踏み切る判断をつけづらいのは分かるけれど、この２ケ月の間に小児科との話し合いが無く、これからというのは腑に落ちないなー。
手術する／しないで親の心づもりや仕事の調整もあるのに…。

ってことで来週6/1にＣＴ検査。
ＣＴを撮った後の診察では、結論を出してもらえるかな。

パパ、お疲れ様でした。そしてありがとう。

ブランコ購入

訓練が終わったので家の中でも遊べる物をとブランコを購入。
買って判ったのだが、このブランコ座る面が細いので小さい子にはハイレベルな代物。
まずはと　ひろ君を乗せてみた。
全然安定せず後ろにお尻が落ちたり、前にズルッと滑ったりの連発で怖がりまくりのひろ君。あれから何度誘ってもなかなか乗ろうとしない。
しっかり綱が一人で握れるようになったら乗って楽しくなるだろうけど、ひろ君は当分先になるかなー。
でも毎日少しずつ練習していけば次第に怖さも無くなっていくだろう。

ブランコの側には吊り輪が付いている。
そのつり輪はひろ君　大好きになって進んで自分から輪っかを握って身体を前後に揺すって遊んでいる。

ブランコだけだと全く近づこうとしなかっただろうから輪っかが付いてて良かった。

明日はやっと、脳外の受診だ。
結論はどう出たのだろうか。手術しましょうね！と言ってくれるといいのだが。

ＰＴ卒業

先月から今月に掛けて日が合わず約１月半ぶりにＰＴへ。

今日の訓練内容は
・バランス円盤
　初めてだったのだがお兄ちゃんがそれに乗ってグルグルして見せるとひろ君もやる気になり、両手をパパとママが繋いであげてＰＴの先生が円盤を動かしてのバランス取り。ひろ君少し怖いげに膝を曲げていたがしっかり自分でバランスを取ろうとしていた。なかなかの出来！
・滑り台
　普通の滑り台の様に手すりが付いていないのでちょっと怖かった様だ。両足を曲げてトコトコ歩くように滑っていた。でも何度かはスーと滑ることが出来た。先生が転がらないように背中とお腹をガードしていたけどね。
・ブランコ
　大きなマットが宙づりになっている物で、足をマットから出して手でしっかり綱を握り頭を前後に動かして（両足も少し動いていた）一人でこぐことが出来るよ！
　次に立って乗ってみることに。怖いよ～と直ぐに足を下ろしてしまった。

【ＰＴの先生のお話】
　歩くときに、まだ左手は上がっているがこれでバランスを取っている訳ではない。速さも十分早く歩けるようになっているし、全身のバランスも上手に取ることが出来るようになっています。土踏まずも出来てきていますね。
そろそろＰＴは終了しても良さそうですね。

【お医者さんのお話】
　手の緊張は全く無い。足の緊張は少しあるのでこれから足が硬くなってくる可能性は少しありますが、今の歩いている状態からするとまあ、訓練は止めて時々様子を見せに来て下さい。
言葉の発達や指の細かな動きについては、特に訓練する必要は無く。むしろ保育園や家庭の普段の生活で少しずつ鍛えていくことが大事です。

ってことで今日でＰＴは卒業しました。

巡回指導（個人面談）

今日は保育園の個人面談があった。
市では、「巡回指導」と言って障害児を受け入れている保育園に対し、幼児心理学の専門家による相談の受け入れ＆指導を行っている。
この巡回指導を保育士に対する相談＆指導、と保護者に対する相談の受入とを各月交互に行うことになった様だ。
先月保育士に対する巡回指導があり、今日保護者に対するのが個人面談という形で行われた。
対象はひろ君と同じクラスの男の子の二人。
まず、クラス担任から保育所でのひろ君の様子のお話があった。
４月の受け持ち時は表情が硬く笑うこともあまり無かった様だが、今ではとても表情豊かになりお友達の中に自分から入っていくこともあるとのこと。
また最近では「おしっこしようね」や「集まって」の先生の声掛けに先生が誘導しなくても自分から他の子と同じようにトイレに行ったり集まったりする様になったとのこと。
また、お友達の誘いにこれまでは手を引かれたりをされるがままになっていたのが、ごく最近から手を振り払って拒否する態度も示すようになってきたとのこと。
担任が気にしていたのはひろ君が園では声を出して泣くことが殆ど無いということだった。「お母さん、家で声を出して泣くことがありますか？」の質問にはびっくりした。
家ではちょっとしたことでも大泣きなのに…。
その点について専門家の先生は、まだ保育園に慣れきっていなくて堅くなっているのでしょうとのお話で保育園での課題になった。

私が気になっていた言葉が出ないことについては、
前回の発達検査結果が１歳前後の発達段階で今はよちよち歩きが出来るようになったので１歳１～２ケ月程度の発達段階でしょう。
発達段階からいくと言葉が出ないのは普通。
通常の子供でも言葉数が増えるのは２歳過ぎ。ひろ君の場合は発達が少し遅れているのでいつ頃になるかは解りませんがもうしばらく先になるでしょうとのお話だった。
ひろ君、「絵本取ってきて」や「お散歩行こうね」等普段家で声掛けしていることはちゃんと行動してくれるので言葉は理解出来ているのかナーと思っていたのだが、どうも違うらしい。
言葉そのものを理解してるというより、
ある言葉→ある行動　というパターン化された行動を理解しているらしい。
言葉を話すということは、聞いた音を覚えていてそれを口に出すことだが聞いた音と同じ音を出す為には運動能力も必要。
聞いた音を覚える知能と運動能力が同レベルで進んでいかないと話すことは難しくなる。
ひろ君はまだ１歳２～３ケ月レベルなのでこれからです。
今言える言葉を多く使えるような声掛け、またひろ君のやって欲しいことを声に出して言ってあげる様にして下さいとのお話だった。

気に入らないことがあると直ぐにそっぽを向いてすねてしまうことについては、
反抗するのは大事なことなので押さえつけてはダメ。気持ちを理解してあげて根気強く言い聞かせることが大事とのアドバイスも頂いた。

専門家のお話を聞ける機会は殆ど無いので、この「巡回指導」はとても有り難い。
許可保育園での障害児保育は最近充実してきていると思う。
ひろ君が小学校に上がるまでには公立学校でもしっかり障害児を受け入れる体勢が整ってくれていて欲しい。

写真：お兄ちゃんと一緒に読書

母の日

今日は母の日。
ひろ君からのプレゼントは保育園で作成した写真入りのお飾り。
ひも通し頑張ったらしい。とっても可愛いプレゼントだo(^-^)o。

お兄ちゃんからは、「学校で作ったけど持って帰るの忘れちゃった、でもちょっと待ってて！」と急きょお手伝い券を作ってくれた。
その内容は、”ひろ君のお世話券”、”ひろ君とねんね券”、”お料理お手伝い券”、”お洗濯たたみ券”、”マッサージ券”、”なんでも券”。

お兄ちゃん、ひろ君ありがとう。
優しい子に育ってくれてママはとっても嬉しいです。

水ぼうそう 完治証明

昨日、完治証明を貰いにパパが病院へ連れて行ってくれた。
まだ顔に２～３個発疹が残っているものの、「症状がとても軽かったので少し残っていても感染力は全く無いですね！」とのお墨付きで完治証明書を出してもらえた。やった
ってことでひろ君は保育園へ。パパはお仕事へ。
明日は母の日でパパの実家に大勢が集まるので治ってよかったなー。

今日はとうとうカンファレンスの日。
でもカンファレンスのプログラムを見ると、スケジュールがびっしりでひろ君の症例についての持ち時間はたった１２分。その中に発表、討論の時間も含まれる。
短い時間だがひろ君の病院の先生には頑張って頂いて、発表だけで終わらず活発な議論をして下さることを期待、期待。
同じガレン大静脈瘤の症例の発表が他にも数例あり、その中には根治し良好な発育をしているという報告もある。

ひろ君、ゆっくりずつだが歩けるようになったし、滑り台も滑れるようになったし、ロイター板も一人で歩けるようになったし（段差の上り下りＯＫ）、積み木も積めるようになったし etc
発達は少し遅れた１歳半レベルかなーとは思うが、このガレン大静脈瘤が完治したらもっともっと発達が早くなっていくに違いないし、頭囲も既に大人サイズになっているのでこれ以上大きくなって欲しくないし、手術できるといいなー。

水ぼうそう

昨日、パパがひろ君の発疹を病院に診せに行ってくれた。
診断は“水疱瘡の疑い”。
３月末に水疱瘡の予防接種を受けたのだがまだ期間がそんなに経っていないので免疫が完全には付いていなかったのかもしれません、でもとても軽く済んでますよとのお話だった。
「今日、明日は保育園を休ませて明後日見せにきて下さい」と言われたので、ひろ君は昨日から園をお休みしている。
昨日はパパと今日はママと一緒。

予防接種、７千円もしたのに罹ってしまった。
でもとても症状が軽く本人も全然辛そうではないし、２日保育園お休みするだけで治るのだから効果は大きかったと言える。

病院から処方された薬は”アンダーム軟膏”。
水疱瘡と言えば白い軟膏のイメージがあるのだが何でアンダームなのだろうか。
発疹がとても小さく、殆どが顔で全身でも１０個以下であること、水疱にはなっていなくて赤い小さな発疹（真ん中は白っぽくなっているが）のみ、痒みも特に無い様だから
ま、でも昨日からぬっていて今朝起きたら発疹も消えかかっている様なので、明日には完治証明書がもらえるかな。

ひろ君、発熱も無いのでとても元気元気
今日は一日ママとのんびりしようね

滑り台完全版

ひろ君、昨日滑り台を一人でスムーズに滑る事が出来た。
これまでは、両手を滑り台の縁に掴むことなく、足を曲げて足で歩くようによいしょよいしょと滑るというより降りるような滑り方だった。
だが昨日は、滑り出し時に両手でしっかり縁を掴み、勢いをつけ両手の力で体を引き寄せ足を伸ばしスーと滑ることが出来た。
本人も大喜び、滑り終わると自分でパチパチしていた。

年齢：２歳３ケ月

顔の発疹が今朝起きると増えていた。小さな発疹で水疱では無いようだが、念のためパパが病院へ連れて行くことになった。

蛍

昨夜、就寝前に蛍が一匹。ふわふわ光りながら目の前を飛んでいた。
何処から入ってきたのだろう？パパは最近から庭で見かけるようになったよと言っていたのだが、私が見たのは今年に入ってこれが初めてだ。
でも、日中誰もいない家の中、水辺も無いし死んでしまわないだろうか、心配だなー。

ひろ君、連休明けの久々の登園。とても疲れたのか夕食途中で居眠り、何とか頑張って食べた後、直ぐに寝入ってしまった。
パパが寝かせてくれたので、私はひろ君と全然一緒にいなかったナー、ちょっと寂しい。
ぐっすり寝たのでエンジン全開。今朝起きると直ぐに滑り台を滑っていた。
そして元気に登園。

保育園では今、水疱瘡が大流行。
二歳児のひろ君のクラス、昨日は１７人中登園したのは６人だけとのこと。
水疱瘡に罹っている子の中には予防接種をした子もいるそうだ。
ひろ君も４月頭に予防接種をしたのだが、去った２日から顔に発疹が少し出来ている。
水疱ではないが、注意しておかねば。