ブログ新規作成

一大決心。
みなさん、初めまして。
長男７歳、次男１歳９ケ月の子を持つ母です。
次男ひろ君の成長日記をブログで綴ることにしました。

ひろ君がお腹にいる時、ガレン大静脈瘤と判ってからその病名をネットで調べまくった。その時、情報量があまりに少なく不安だらけだったので、少しでも同じ病気を持って生まれてくる子の役に立てば。また同じガレン大静脈瘤や水頭症を持つ人とお知り合いになることが出来たらという気持ちで、ひろ君がお腹に宿った時からの日記を書き写しながら、合わせてこれからの成長をＵＰしていく予定です。

ガレン大静脈瘤について：
ガレン大静脈瘤は、頭蓋内血管奇形の1%とされる稀な血管病変です．
胎生期の静脈で12週までに消退するものが遺残して拡張したもので、VGAMともいいます。mural typeと、choroidal typeに分けられる。新生児期発症のVGAMは高度の心不全を合併し、多くはchoroidal typeです。
脳深部に大きな動静脈瘤が存在するため、脳の発育障害、萎縮、頭蓋内出血や水頭症が生じたり、心不全、肝不全などの全身的な障害を起こしたりする先天性の難病です。
治療には、保存的治療、直達手術、血管内手術、定位的放射線治療があり、個々の患者の症状、血管構築を考え治療方針が立てられます。大きな動静脈シャントがあり新生児期に心不全を呈する症例は、最も治療が難しい。
(参考：脳血管奇形・血管障害・血管腫のホームページ)