とうとう明日だ

朝、主治医の先生が来てくれ「脳神経外科の先生にMRIを診てもらったけれど確定的な判断はつかない。赤ちゃんが産まれてみないと判らない。と言われた」とのこと。
帝王切開後、赤ちゃんには小児科、脳神経外科の先生が付くけれど赤ちゃんのアプガー指数があまりに低いと何の治療も行えないことになる。とも言われた。わかっているつもりだけど厳しい一言だ。流れる涙を我慢していると、今はたくさん泣いてもいいんだよ。と言ってくれた。

夕方、身内も一緒に主治医の先生より説明
赤ちゃんの現状、今後のこと、全て説明してくれた。

赤ちゃんに予想される事態　以下の３ケース
１．心臓が落ち着いてしばらくたってからの塞栓術
２．軽い心不全が起きて、すぐに塞栓術
３．赤ちゃんの全身状態が悪く何も手をつけられない状態

今日一日泣いてばかりだったけど、夜はパパが病室に泊まってくれる。心強い。
長男はパパの実家へ

絆

パパが昨日、赤ちゃんの頭に静脈瘤があること、産まれてから心不全を起こすかもしれないことを私の母、両親に話してくれたそうだ。
毎朝、起きると、赤ちゃんを外に出す日が一日一日短くなっていくことに不安で不安でたまらなくなる。朝、パパが来て「心配なのは僕も同じだよ。今日はずっと一緒だし明日も夜泊まれるか聞いてみる」と言ってくれた。赤ちゃんはお腹の中で私の内臓をギューギュー押し上げて「ママ、僕大丈夫だよ！こんなに元気だよ！」と言ってくれている様だ。パパは今日、夜の９時まで一緒にいてくれた。赤ちゃんの頭に水が溜まっていると言われてから今日までいろいろあったこと。一つの命の大事さ。これから起こることがどんなことであっても頑張っていこうね！この赤ちゃんが私達の所にやってきたのは何か意味があるのかもしれない。それは赤ちゃんが産まれたらきっと判るよ！など等いろんなことを話し合った。この子のおかげで夫婦の絆が深くなっている。ありがとう赤ちゃん、あなたのおかげよ。

話をするタイミング

今日は土曜日。１週間ぶりの長男との再開。ますますお兄ちゃんになっている。
「ママにプレゼント！」とUFOキャッチャーでGetしたPoohさんのぬいぐるみを持ってきてくれた。昨日は長男が持たせてくれたとパパが安産祈願のお守りを持ってきてくれていた。
パパが長男に「元気な赤ちゃん生まれるかなー？」と聞くと「ママにお守り持って行ってあげたら大丈夫だよ！」と言ってくれたとのこと。優しい子に育っている。

母が妹と一緒に来てくれた。
妹は私が入院してから、職場が近いこともあってちょくちょく差し入れを持って来てくれた。入院していると飲むことが出来ないHotCoffeeは有り難かったナー。

母が来てくれたので、赤ちゃんのこと話すチャンス！
でも話すことが出来なかった。

月曜に脳神経外科の先生にMRIを診てもらって最終的な判断をしてもらうことになっておりその時、身内にも同席してもらって一緒に説明を聞く予定なので、それ迄にある程度は話をしておかないと…とは思うのだが、なかなか話すタイミングが掴めずにいた。

パパが私の母、そして両親にも話をしておくよ！と言ってくれた。
じっとしていない母、おちついて話せる機会があるかどうか。

希望の光

今日は特に診察なし。

パパが某医療センターの先生とMailでやりとりしてくれた。
ガレン大静脈瘤（ＶＧＡＭ）の報告は日本では過去４０例ぐらいと極めて稀な病例であること。
脳血管外科医師と心不全管理の出来る新生児科医師のもとでの出産が必要なこと。
でも、私の入院している某大学病院には脳血管内手術のスペシャリストの医師がいらっしゃるので、頑張ってくれるでしょう。
とのお言葉を頂いた。

光が射した！
産婦人科の主治医の先生も、小児科の心臓専門の先生、脳外科、麻酔科でチームを組んで最善を尽くしますと言ってくれている。
パパもしっかり現実を受けとめている。私も気をしっかり持たねば！

パパが私の母にも電話してくれた。
これまで何の話もしていなくて、来るのは帝王切開の前日（月曜）でいいと言ってあったのだが、パパは私が母と相談したいこともあるだろうから日曜には来てもらおうと言ってくれて母に電話してくれたのだ。
パパありがとう。

ＭＲＩ

午前中に自己血。
午後より他病院へMRIを撮りに（ココより精度が良いとのことで）

夕方、パパがネットで探したとガレン大静脈瘤の詳しく記述されたページを持って来てくれた。

読めば読むほど深刻になってしまうが、でも数は少ないが予後が良い症例もあることはある。
病気のことをよく知らないで心配するよりも情報が得られて現実をしっかり把握出来る方がまだ気が楽だ。

パパ、本当にありがとう。

ガレン大静脈瘤

今日はパパも一日年休を取ってくれて二人で説明を聞いた。
病名：ガレン大静脈瘤
動脈から毛細血管を経由せずに直接静脈に繋がり、そこに大きな静脈瘤が出来ている（頭蓋正中部に4.1cm×3.5cm）。また軽度の右心系拡大も認められる。
赤ちゃんは今、胎盤で守られて心臓の圧が保たれている状態だが、外に出たとたん心臓から動脈に流れた血流がそのまま静脈を通ってまた心臓に戻ってくるので心臓の圧が高まり心不全を起こす。その為、産後すぐの心臓治療が必要となり、心臓が安定し手術に耐えられる状態になったら塞栓術により静脈瘤に流れる血流を減らして心臓に圧が掛からないようにする必要がある。
でもこのガレン静脈瘤、かなり稀な病気で国内での手術例は少なく、県内で手術実績のある先生もいない。
というような内容の説明だった。

これまでトキソだとか脳リョウ欠損だとか、発育や精神障害は覚悟していたのだが生死に関わる程の病気だったなんて、目の前が真っ白になった。
今、お腹の中でこんなに元気に動き回っている赤ちゃんが、外に出たとたんどうなってしまうか判らないなんて。
パパは冷静に先生の話を受けとめていた。とても強い人だ。
私は泣きっぱなしだ。

３６週０日

推定体重:2700g 順調
昨日のことがあったからか、今日から少しの移動でも車椅子を使うことになった。

今日のエコーで新たに判明したことが、頭に静脈瘤が見られる！とのこと。
第三脳室だと思っていたところが実は静脈瘤かもしれないと言うのだ。
まだまだはっきりしないが、脳リョウ欠損ではなく静脈瘤の為に側脳室が拡大している
ということになれば手術で治すことが出来るかもしれないとのこと。
明日は小児科の先生も一緒にエコーを診て下さることになった。
もっと詳しいことが判るかも。

手術の前準備で胸部Ｘ線と心電図を撮った。

爆弾？

今日、２日前に入院してきた前置胎盤で３４週の妊婦さんが急に出血して緊急帝王切開となった。赤ちゃんは2200gで元気だとのこと。よかった。
「あなたも私達にとっては爆弾をかかえている様なものですよ」と言われた。あと１週間、気をつけなければ。

３日ぶり

今日は土曜日。パパが長男を連れて来てくれた。
３日会っていないだけなのにとてもお兄ちゃんになっている気がした。
この３日間のことたーくさんお話してくれた。とてもかわいいいい子だ。

お腹は相変わらずよく張るけど痛みは無い。
産後の為におっぱいマッサージをする必要があるけど、お腹が張るといけないのでやらないでおこうねと看護士さんに言われた。

教授総回診

入院して初めての総回診。
始まる少し前から看護士さん達はソワソワ。
「お布団きれいにしてね～」、「面会の方は廊下へ出て下さい」など等。
研修生も含め部屋いっぱいにたくさんの人がベットを囲んだ。
外来初診の時は無愛想な人かなと思っていたが、「赤ちゃん、心配でしょうけど頑張ってネ！」と優しく声を掛けてもらった。いい人だ。
今日は、お友達が来てくれた。手作りシフォンケーキ、おいしかった～。
パパも来てくれた。