ウォークラリー大会

　今日は学校のウォークラリー大会だった。
本来なら新春マラソン大会なのだが、校舎の改修工事でマラソンコースが作れない為、校舎内や体育館で出来るウォークラリー大会となったそうだ。

昨日はしっかり寝たはずのひろ君だが、今日も元気が無くやる気無し。

それでもスタート時点は笑顔があった。


途中途中に三択問題があり、チーム内で知恵を出し合って問題を解いていく。

ひろ君、発語は全く無かったが先生の問いかけに指差しで答えることはあった。元気がある時ならしっかり声に出して答えられたと思うけどナ～。

身体を張った先生方の格好が面白く、場を盛り上げていた。
こんなのや


こんなのまで

おびえる生徒多数。白塗り集団は怖いよ！

ひろ君達と一緒に私も歩いたので、少しは運動不足解消になったかも。
ひろ君はずっと車椅子での移動だったけれど、それでもかなり疲れた様で給食前に30分程寝て、帰宅後も夕食前に少し寝て、夜は21:00には就寝した。
ひろ君、お疲れ様でした。

明日は、ひろ君の海綿状血管腫へのガンマナイフ適用について、とある脳神経外科クリニックへ相談に行くことになっている。
色々お話しが聞けるといいナ。
夜は、おじぃばぁちゃん等とカラオケボックスでひろ君の誕生日のお祝いをしつつ皆で楽しむ予定。
パパも一緒に行けるといいナ。

ＰＴ、頑張りました

　ここ数日のひろ君、夕食前に寝てしまって夜がなかなか寝付けない。
夜更かしの夜は、誰かが傍に来て一緒に寝てくれるのをずっと待っている。かなりの甘えん坊です。５年生なのに。

昨日もそんな夜だった。
なので、朝がなかなか起きられない。
今日は朝だけでなく、学校でも一日ずっと眠たそうにしていたとのこと。

訓練でも同じく。
いつもセンターに着くとやる気が出て元気になるのだが今日はそうでも無かった。
ストレッチをしている間もずっとダラリン。
バランスボールに乗せられても、腰が立たずダラリン。
歩行練習になって、やっとやる気になってくれた。

歩行時、右足のつっかかりがある他、右足に体重がなかなか乗らないので左足の出も悪くなりバランスを崩し易い。理学療法士さんとセンターの廊下を一周する間、何度か転びそうになった。
今日はStepUpして階段の昇降にも挑戦。階段昇降訓練はかなり久々だ。
学校でも２Ｆの教室に行くのに時々は階段を使っていたのだが、降りたことは無かった。
そのせいか、上がるのは何とか出来るものの下りるのは四苦八苦。横歩きで下りてみたり後ろ向きで下りてみたりと色々試したが、なかなかうまく下りることが出来なかった。
階段は久々だったので、こんなものかな。

今日は夕食前に寝なかったので　PM10:00 寝てくれました。
明日はウォークラリーで9:00前登校厳守なので、早めに寝てくれて良かった。

11歳になりました

　ひろ君、今日で１１歳になりました。

今日はＯＴの訓練があり、下校後センターへ。
学校で頑張ったので下校時は疲れて元気が無かった。それでも、ＯＴが始まると声も出ていたし集中して取り組むことが出来た。
訓練大好き！ひろ君です。

PM5:00　帰宅するとお兄ちゃんが珍しく早めに帰ってきていたので、「今日はひろ君の誕生日、お兄ちゃん、夕食作りとケーキ作りも手伝って」とお願いすると、快く手伝ってくれた。
ひろ君は、出来あがったケーキに生クリームでデコレーションしてくれたよ。

「今日は早めに帰ってくる」と言って出掛けたパパだが、やはり間に合わず、三人で Happy Birthdayをした。


お兄ちゃんとひろ君で作ったケーキ


寝る前にひろ君に「何歳になった？」と聞くと、「２６歳！」ときっぱり。それって誰
お兄ちゃんがサスケやスポーツNo1決定戦での解説をよくひろ君にしゃべっているので、お兄ちゃんなら知っているかも。
聞いてみたら「たぶん、ポール・アンソニー・テレックじゃないかな？」と言。
お兄ちゃんとひろ君、２人の世界は繋がっています。

ひろ君、１１歳おめでとう
これからも楽しいこと嬉しいことワクワクすることがいっぱいいっぱいありますように
そしてひろ君がもっともっと元気になりますように

福岡からの雪だより

　日本列島、強い寒波で記録的な大雪。

昨日、福岡のＩさんから、寒い中での暖かい便りがありました。

ひろ君、雪だるまという言葉を覚えてくれて、写真を見せるたびに「雪だるま」と口にするようになりました

昨日はあまりの寒さと小雨もパラついていたのでホースセラピーはお休みし、西cityへお散歩。ミスドでおやつを食べた。
雪降らないかナ～と外に出るたびに空を気にしていたのですが残念ながら見られず。

でも今朝の新聞を開くと、なんと本島で”みぞれ”が降ったとのこと。気象上、みぞれは雪に分類されるとのことで本島で初観測とのこと。最低気温は奥で3.1度まで下がったそうだ。
奄美大島では115年ぶりに雪が降ったとのこと。ビックリ

今朝も寒い。起きた時の寝室の温度は10.5度。直ぐに暖房を入れました。
ひろ君は未だに起きず。いいかげんに起こさなくては。
寒いけど今日からまた一週間、元気に登校しようネ。
そうだ、ひろ君、今日が１１歳のBirthdayです

十三祝い（卒園した保育園）

　昨日は卒園した保育園にお呼ばれしての十三祝いでした

園を卒園してから５年、あの頃に居た先生がほぼ全員園に残っていて（というかお兄ちゃんが居た頃からの先生も大勢残っていて）、とても嬉しく、また、保育園時代のとてもおしゃべりで走りまっていた頃の元気なひろ君を思い出し、それに、いつもひろ君に寄り添ってくれて手助けしてくれたお友達が大きく成長している様子を見ることが出来、とても感慨深いものがあった。

３歳児から５歳児までそれぞれの園児のお遊戯があり


とてもノリノリのひろ君でした


有難いことに昼食も用意されていて、懐かしの園の給食を頂くことが出来た。親の分までありました。
メニューはお祝いのお赤飯とイナムドゥチ 、煮つけにサラダ、リンゴでした。

ひろ君の分はきざみにして下さったので、ひろ君、ほぼ完食出来ました

9:30～12:30まで、ひろ君とても楽しく過ごし、疲れて頭が倒れることも無かった。
帰りにラミネート加工された記念写真と紅白まんじゅうも頂きました。
卒園児のことも大切にして下さり呼んで下さる保育園の先生方、本当にありがとうございます！

足こぎ車いすこげました！

　ひろ君、今日、初めて足こぎ車いすを自分の力でこぐことが出来ました

最近のひろ君、疲れやすく、起床時は元気でも朝食途中で疲れてしまって元気がなくなることが多く、今朝もそんな朝だった（もう昨日になっていますが）。

足こぎ車椅子、去年の10月からレンタルしていて、登校下校時に玄関と教室間の移動時に練習していたが、年が明けてからは、これで疲れてしまっては授業にならないと思いしばらく使っていなかった。

今朝、たまたま早めに登校したこともあり、乗せてみることにしたのだが…。
なんとひろ君、自力で漕ぐではないか
これまで出来ても１回転止まりだったのに、いきなりである。
あまり嬉しくて、廊下を行ったり来たりした後、スロープで２Ｆに上がっても直ぐには教室に行かず自立活動室へ。自活室にはひろ君に足こぎ車椅子を勧めてくれた先生が居るのだ。先生もとても喜んで下さった。
そして教室へ。時間ロスがあった為、朝の会が始まってしまっていたが、大勢の先生方にもひろ君のこぐ姿を見せることが出来た。

こいでいる様子をYouTubeにアップしました。
https://www.youtube.com/watch?v=KPpznsa5G3I

"初めて出来たよ"カテゴリー、2011年11月の視床出血以降、繰り返す出血の為、出来ていたことが出来なくなることが多いので、このカテゴリーの記事も他動的な"初めて"が多くなったが、久々にひろ君自身での本来の初めて出来たよ！を書くことが出来た。
嬉しい。飲み会から帰って来たパパと二人でBeerで乾杯しています
今年の車いすマラソン（１２月）は、きっと足こぎで出られるだろう。楽しみ～

右足のつまずき

　今日はＰＴの訓練があった。

理学療法士さんが変わってから２回目の訓練。歩き方、今後の訓練内容の検討を行った。
理学療法士さんによって訓練内容は変わってくる。今の理学療法士さんはストレッチの後、体重移動の練習はせず直ぐ歩行だ。
ひろ君、歩くのは元々大好きなので喜んでいる

歩行時、最近右足の出が悪くつまずくことが多くなったことをお話しすると、サポートの仕方を色々試して下さった。
「歩く時、前かがみになる癖がある。前かがみになると太ももを前に出しずらくなるので、なるべく身体は真っすぐな状態で歩かせた方が良い」と理学療法士さん。
ひろ君の身体をまっすぐにさせる為には、左手を肩より高く上げて歩かせてみてはどうだろうか！と、ひろ君に左手を高くあげさせ上で手を握って歩かせた。

すると…、右足の出が良くなってつまずくことが少なくなった

ひろ君もニコニコで歩き易そうです。

なる程、早速明日から試してみよう

前かがみになる理由については、「本人が早く歩きたい意思もあるが、体幹やお尻の筋肉が弱いことからきているでしょう」とのことで、今後の訓練では体幹を鍛える運動を取り入れていくことになった。

ひろ君、身体のバランスを崩して倒れそうになっても全く踏ん張ろうとしない。人を信頼しきっているのかと思っていたが、「頭でバランスを崩したと思っても身体が反応できていない！」と理学療法士さん。この反応を「バランス反応」と言うらしい。体幹を鍛えることでバランス反応もよくなるそうだ。
自宅でも、バランスボールの上にひろ君を乗せてゆらゆらさせたり、仰向けに寝っ転がってお尻の上げ下げなど、出来ることをやって行こう。

今度担当になった理学療法士さん、若い方でやる気のある方だが、まじめすぎて遊ばせることを全くしない。
でも、ひろ君、頑張って付いて行こうね！。その上で、ひろ君の力でまじめなＰＴの先生を少し軟らかく変えていけるといいかナ。

ボトックスの効果有り

　今日は整形外科受診だった。

１つの診療科だけの受診だったので、診察を終えて急いで学校へ。給食にぎりぎりセーフ。
今日の給食メニューはひろ君の大好きなスパゲッティ。間に合って良かった
ひろ君を学校へ送って後、病院へ戻り会計を済ませた。

＜整形外科＞
　右足の触診で、下記の説明の後、「ボトックス、いい感じで効果出ていますね」と言われたよ
尖足について…ボトックス前は90度に15度足りなかったが、今は90度以上。
内反について…最初抵抗があるが、ゆっくり筋肉を緩めてあげると真っすぐになるし、外側にも行けるようになっている。

ここ数日、右足の出が悪いのだが、「足の動き的には良くなっている。ボトックスの影響で力が入りにくくなることがあるが、最近からなら体調の影響でしょう」とのお話しだった。

　右足の外側の骨が出てきているように感じることについては、以前撮った足のレントゲンを見せて貰って説明を受けた。
小指の第５中足骨（チュウソクコツ）は元々腱が付いている骨で有る為、根元が他の骨と比べ出っ張っている。
レントゲンでの骨の位置も問題無いし骨の変形も無いので、内反がある為に骨が出っ張って見えているだけで正常です。
とのお話しだった。
良かった

　理学療法士さんに、成長期は骨が変形し易いので背骨も定期的にレントゲン撮っておいた方が良いと言われたことをお話しすると、次回撮って貰えることになった。
ボトックスの効果は３ヶ月なので、効果が切れた頃に次回の診察をしましょうとのことで次回の受診は３月。その時に背骨のレントゲンも撮ることになった。

　今日の診察で１０日前に馬に踏まれた左足指も見て貰おうと思っていたが、診察時すっかり忘れてしまって結局診て貰っていない。でも、左脚の動きは全然変わっていないし足指を動かしても痛がる様子も全く無いので大丈夫だろう。

ひろ君、今日は疲れて２１時前に入眠しました

特別児童扶養手当更新の為の発達検査

　今日は、特別児童扶養手当の更新で必要となる発達検査を受けた。

特児、ひろ君は精神で１級を取得している。身体で取得出来るのなら更新の度に発達検査を受ける必要も無いのだが、身体は審査が厳しく歩ける程度の身体障害では１級は難しい！と役所の担当者に言われたので、精神で診断書を提出している。
今年１０月には障害児福祉手当の更新もあり、今回の検査結果では半年以上空いてしまうので、その時にもまた発達検査が必要だ。
軽度障害で頻繁に検査結果が変わるのであれば毎回検査をする必要があるかもしれないが、障害がある程度固定されている場合、療育手帳の結果だけで十分なのではないだろうか。そうでなくても、更新時期を同じにしてもらえると一回の発達検査で済むのだが…。

で、検査。
最初はＫ式でやろうとして、
積み木　…８段を上に積むのはＯＫ、４個をピラミッド型にしたりトラックの形に真似るのは全く出来なかった。
絵カード…めがね、鉛筆、服が言えなかった。
形合わせ…丸、四角、三角、半円、十字型の描かれたボードに同じ形を合わせる物だが、最初に手にした丸の形も全く合わそうとせず。というより全くボードを見ようとせず、ここらへんからやる気無し。
カップ入れ…３個のカップを片付けるのはＯＫ、５個は手助けしてもらいながら何とかクリアー。
描く　　…縦の線は描けたが、横の線、丸は描けず。何やらぐにょぐにょとヘビさんらしき物を描いていた。
色　　　…黄色は言えたが、赤に「青」と答え、青、緑は何も言えなかった。

ここまでやって、「やる気が無いので遠城寺式に切り替えます」と心理士さん。
私からの聴きとりでの判定となった。

検査結果は、
実年齢（ＣＡ）　：１０歳１２ヶ月
発達年齢（ＤＡ）：１歳９ヶ月～１歳１０ケ月
発達指数（ＤＱ）：１６～１７

社会性や発語については２歳数ヶ月まではいくが運動面が１歳以下な為、トータルとしてはかなり低く出ている。
前回の検査は約２年前、発達検査の度にどんどん数値が下がっている。運動面はしかたないのだが知的面でも以前はもっと出来たのに

検査結果を貰うのに13時過ぎまで、長時間ひろ君よく頑張りました。お疲れ様でした。

元気です

予定のない休日、ひろ君が元気だったので散歩がてらショッピングモールへ。

ランチをしたよ。

ひろ君はオムライス、お兄ちゃんとママはいきなりステーキ！美味しかった（＾∇＾）

車椅子で店内を回ったが、エスカレーターはお兄ちゃんと一緒に歩き、ご機嫌でした。

帰り道、ひまわり畑がありました。毎年この時期に満開になる真冬のひまわりです。