先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
ひろ君の退院
初めての拓己との一夜。
ひろ君は夜中起きたのは二回だけだったのでとてもおりこうさんだった。
おっぱいの時間になるとちゃんと起きて目もぱっちり開ける。
-家に帰って注意すること-
・尿の出具合
・顔色
・おっぱいの飲み具合
・体のむくみ(特に足とまぶた)
・呼吸が荒くなっていないか
ひろ君のWT:2662g
お昼前に退院。
義母がご馳走を持って家に来てくれた。
とってもおいしかった。有り難い。
ひろ君はとてもおとなしくほとんど寝ている。
でも、たまに起きたときは笑顔を見せてくれる。
とってもかわいい。
ひろ君は夜中起きたのは二回だけだったのでとてもおりこうさんだった。
おっぱいの時間になるとちゃんと起きて目もぱっちり開ける。
-家に帰って注意すること-
・尿の出具合
・顔色
・おっぱいの飲み具合
・体のむくみ(特に足とまぶた)
・呼吸が荒くなっていないか
ひろ君のWT:2662g
お昼前に退院。
義母がご馳走を持って家に来てくれた。
とってもおいしかった。有り難い。
ひろ君はとてもおとなしくほとんど寝ている。
でも、たまに起きたときは笑顔を見せてくれる。
とってもかわいい。
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母子同室

パパも午前中仕事をお休みしてくれて一緒に説明を受けた。
とてもダンディで優しそうな先生だった。
拓己の手術後に撮ったCT写真で説明をしてくれた。
静脈瘤、側脳室共にかなり大きい。その分、脳が小さくなっているけれど、少しずつ大きくなりますよとのこと。
前頭葉はしっかり出来ているとおっしゃっていたので、まずは安心。
次の手術はなるべく体重が10Kgになったらやりたいが、また心不全の症状が出たり精神の発育が悪かったらその前に手術を考えますとのこと。
拓己、このまま良い状態で成長してね。
静脈瘤の大きさ
手術直後 :径4.5cm×3.5cm
術後2週間:径4.0cm×3.0cmに縮小及び脳室拡大の改善
PM1:00より母子同室(一泊)。
今日は拓己と二人、
お兄ちゃんは義父のお迎えでそのままじいちゃん宅にお泊まり。
パパは残業。
土日でパパがベビーベッドを出してくれたり、家をぴかぴかに掃除してくれていたので、家に拓己を迎える準備はばっちりだ。パパありがとう。
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中間フォロー
看護士さんより、おっぱいの出が非常に良いので(100ml/回)
赤ちゃんが飲んで余った分は捨ててもいいから絞った方が良いと指導を受けた。
が、NICUの看護士さんは、ひろ君が飲んだ後、まだ張って痛かったら張りが収まる程度に絞ってそうでなければ絞らない方が良い。そうすることでお母さんの体が赤ちゃんに合わせて母乳を作るようになりますよとのことを言われた。
どっちなんだろう??
今日の直母は1回のみ(42ml)
拓己のWT:2664g(+24g)
明日、母子同室で明後日拓己退院することになった。
赤ちゃんが飲んで余った分は捨ててもいいから絞った方が良いと指導を受けた。
が、NICUの看護士さんは、ひろ君が飲んだ後、まだ張って痛かったら張りが収まる程度に絞ってそうでなければ絞らない方が良い。そうすることでお母さんの体が赤ちゃんに合わせて母乳を作るようになりますよとのことを言われた。
どっちなんだろう??
今日の直母は1回のみ(42ml)
拓己のWT:2664g(+24g)
明日、母子同室で明後日拓己退院することになった。
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沐浴指導
AM9:30~PM6:20まで病院へ
午前中沐浴指導があり、初めて拓己をお風呂に入れた。
ひろ君、大泣き。
その後、皮膚科を受診。
妊娠、出産はホルモンバランスが急激に変化する時なので、ホルモンバランスの崩れによるものでしょう。体が慣れたら自然に治りますよとのこと。
イソジンによるアレルギーではなかったのか?
妊娠前は妊娠性痒疹、出産後も同じ状態が…。
女性にとって妊娠、出産は大変なことなのだ。
今日の直母は3回(AM11:00:48ml,PM3:30:18ml,PM5:30:46ml)。
昨日より良く飲んでくれた。
黄疸はまだまだあるが大丈夫とのこと。
薬は、飲み薬のNaCl(塩化ナトリウム)が今日取れた。
あとはラシックスの一つのみ。
拓己のWT:2622g(+32g)
午前中沐浴指導があり、初めて拓己をお風呂に入れた。
ひろ君、大泣き。
その後、皮膚科を受診。
妊娠、出産はホルモンバランスが急激に変化する時なので、ホルモンバランスの崩れによるものでしょう。体が慣れたら自然に治りますよとのこと。
イソジンによるアレルギーではなかったのか?
妊娠前は妊娠性痒疹、出産後も同じ状態が…。
女性にとって妊娠、出産は大変なことなのだ。
今日の直母は3回(AM11:00:48ml,PM3:30:18ml,PM5:30:46ml)。
昨日より良く飲んでくれた。
黄疸はまだまだあるが大丈夫とのこと。
薬は、飲み薬のNaCl(塩化ナトリウム)が今日取れた。
あとはラシックスの一つのみ。
拓己のWT:2622g(+32g)
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黄疸が少し心配
pm1:30~pm7:30頃まで病院へ
直母は二回(pm2:00,pm5:00)。二回とも30mlしか飲まなかった。
黄疸が強くなってきているので元気が無いのか?
でもNICUの先生は「そんなことはないですよ。黄疸は光治療する程強くは出ていないし、元気が無くても一日での飲む量、体重の増加も問題ないので大丈夫です。」とのこと。でも心配だ。
拓己のWT:2590g(+30g)
直母は二回(pm2:00,pm5:00)。二回とも30mlしか飲まなかった。
黄疸が強くなってきているので元気が無いのか?
でもNICUの先生は「そんなことはないですよ。黄疸は光治療する程強くは出ていないし、元気が無くても一日での飲む量、体重の増加も問題ないので大丈夫です。」とのこと。でも心配だ。
拓己のWT:2590g(+30g)
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術後8日目 退院
拓己WT:2560g
パパが一日仕事を休んでくれて二人で小児科の先生から話を聞くことが出来た。
話の要約
・前回の塞栓術で一つの血管は塞いだが、もう少し塞がないと静脈瘤は小さくならない。
・静脈瘤が小さくなれば側脳室も小さくなっていく可能性がある。でも、脳は萎縮している可能性が高い。
・知的障害の程度は未知数。
・次の塞栓術の目安は体重6Kg。
(塞栓術には造影剤を使用するので体重が大きければそれだけ造影剤の使える量が増え手術がやりやすくなるのこと)
・状態は今とても良いので来週始めにも退院出来るかも。退院後は週1回の通院で様子を診ていきましょう。
出産するまでは、赤ちゃんの名前も考えることが出来ない程、不安だらけだった。
でも今は、赤ちゃん退院の話まで出ている。
これもひとえに産婦人科の先生のおかげだ。
水頭症の原因を根気強く探して下さり、しかもそれはとても稀なガレン大静脈瘤。
しかも、私は前置胎盤だった。
ガレン大静脈瘤が判ってからは麻酔科、小児科、脳神経外科合わせたチーム作りに走り回ってくれた。
若い女医先生だったが、このような行動力忍耐力を併せ持った先生が産婦人科に一人でも多くいてほしいなと心から思う。
退院後、パパの実家で夕食をご馳走になった。
義母はとても料理が上手なのだ。久しぶりにおいしい手料理をお腹いっぱい頂いた。
拓己今頃どうしてるかなー。
パパが一日仕事を休んでくれて二人で小児科の先生から話を聞くことが出来た。
話の要約
・前回の塞栓術で一つの血管は塞いだが、もう少し塞がないと静脈瘤は小さくならない。
・静脈瘤が小さくなれば側脳室も小さくなっていく可能性がある。でも、脳は萎縮している可能性が高い。
・知的障害の程度は未知数。
・次の塞栓術の目安は体重6Kg。
(塞栓術には造影剤を使用するので体重が大きければそれだけ造影剤の使える量が増え手術がやりやすくなるのこと)
・状態は今とても良いので来週始めにも退院出来るかも。退院後は週1回の通院で様子を診ていきましょう。
出産するまでは、赤ちゃんの名前も考えることが出来ない程、不安だらけだった。
でも今は、赤ちゃん退院の話まで出ている。
これもひとえに産婦人科の先生のおかげだ。
水頭症の原因を根気強く探して下さり、しかもそれはとても稀なガレン大静脈瘤。
しかも、私は前置胎盤だった。
ガレン大静脈瘤が判ってからは麻酔科、小児科、脳神経外科合わせたチーム作りに走り回ってくれた。
若い女医先生だったが、このような行動力忍耐力を併せ持った先生が産婦人科に一人でも多くいてほしいなと心から思う。
退院後、パパの実家で夕食をご馳走になった。
義母はとても料理が上手なのだ。久しぶりにおいしい手料理をお腹いっぱい頂いた。
拓己今頃どうしてるかなー。
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術後7日目
直母5回。
拓己、今日もうつらうつら状態。でも直母70ml近く飲んでいる。すごいぞひろ君。
私はとうとう明日退院。拓己は今点滴は無いが尿の排出を促すお薬(ラシックス)を飲ませているのでその薬が取れるまではしばらく入院とのこと。
ひろ君としばらく離ればなれだが、面会時間の間(pm2:00~pm8:00)に2回程は直母出来るかな。
明日退院前に小児科の先生から拓己の様子を聞けることになった。
-質問メモ-
1.入院期間はどれくらいか
2.一日中うつらうつらしているが脳の萎縮が原因か?
3.脳の萎縮の程度は?
4.静脈瘤はどれくらい小さくなったのか、側脳室は?
5.心不全になる兆候はどんなものか
6.次の塞栓術をする目安は(体重?)
拓己、今日もうつらうつら状態。でも直母70ml近く飲んでいる。すごいぞひろ君。
私はとうとう明日退院。拓己は今点滴は無いが尿の排出を促すお薬(ラシックス)を飲ませているのでその薬が取れるまではしばらく入院とのこと。
ひろ君としばらく離ればなれだが、面会時間の間(pm2:00~pm8:00)に2回程は直母出来るかな。
明日退院前に小児科の先生から拓己の様子を聞けることになった。
-質問メモ-
1.入院期間はどれくらいか
2.一日中うつらうつらしているが脳の萎縮が原因か?
3.脳の萎縮の程度は?
4.静脈瘤はどれくらい小さくなったのか、側脳室は?
5.心不全になる兆候はどんなものか
6.次の塞栓術をする目安は(体重?)
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術後6日目
直母4回。
今日の昼から自律授乳だけでほ乳瓶からの母乳は足していない。
拓己すごいぞ、相変わらず一日中うつらうつらだけどちゃんと飲んでいる。
傷の痛みはとても軽くなり普通に歩けるようになった。
後陣痛まだ少しあり。後陣痛の後にオロが出る。子宮の収縮が進んでいる証拠だ。
今日の昼から自律授乳だけでほ乳瓶からの母乳は足していない。
拓己すごいぞ、相変わらず一日中うつらうつらだけどちゃんと飲んでいる。
傷の痛みはとても軽くなり普通に歩けるようになった。
後陣痛まだ少しあり。後陣痛の後にオロが出る。子宮の収縮が進んでいる証拠だ。
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術後5日目
直母4回。今日はMAX50mlも飲んでくれた。拓己すごいぞ!
うとうとしながら吸っている割にはちゃんと飲んでいる。
今日、お兄ちゃん髪を切ってかっこよくなっていた。病室でギター侍の和田アキ子Versionを歌ってくれた。本当に漫才が大好きなお兄ちゃん、明るく優しい子だ。
私が入院している間にすっかりパパと仲良しになっていて私は少し寂しいな。
足のむくみは産後によくあるそうだ。
赤ちゃんがお腹にいた頃に二人分作られていた水分が、一人になっても体はまだ二人分の水分を作ってしまい足にむくみが出るとのこと。
体が一人に慣れれば自然にむくみは解消するそうだ。
うとうとしながら吸っている割にはちゃんと飲んでいる。
今日、お兄ちゃん髪を切ってかっこよくなっていた。病室でギター侍の和田アキ子Versionを歌ってくれた。本当に漫才が大好きなお兄ちゃん、明るく優しい子だ。
私が入院している間にすっかりパパと仲良しになっていて私は少し寂しいな。
足のむくみは産後によくあるそうだ。
赤ちゃんがお腹にいた頃に二人分作られていた水分が、一人になっても体はまだ二人分の水分を作ってしまい足にむくみが出るとのこと。
体が一人に慣れれば自然にむくみは解消するそうだ。
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術後4日目
拓己WT:2500g
今日から自律授乳に切り替え。一回で40ml飲めるようになったら一つ残っている点滴もはずせるとのこと。拓己頑張れ!
今日の直母は4回(26ml,20ml,30ml,32ml)。
後陣痛まだ少しあり。傷の痛みはかなり楽になったがまだ痛み止めの薬は欠かせない。足のむくみも出てきた。
手術後から、お腹、背中全体にじましんのような湿疹が出来ていたので今日、皮膚科を受診。イソジンに対するアレルギーの可能性が高いと言われ塗り薬のデルモべート軟膏を処方された。この軟膏はよく効く、塗ると痒みがピタッと止まる。
拓己:パパが命名
”道を拓き道を創る そんな一人になれ!”
大好きな小椋佳の詩より、そんな願いを込めて。
PM5:00の面会でNICUに入ったら最後に残った点滴も取れていた。すごいぞ拓己!
でも、こんなに早く点滴が取れるのに少し不安がある。急ぎすぎではないのか?もっとゆっくりでもいいのではないか?
でも、素人判断ではなく先生がちゃんとやっていることだからそれを信じていこう。
両足がかなりむくんでいるどうしてだろう。
今日から自律授乳に切り替え。一回で40ml飲めるようになったら一つ残っている点滴もはずせるとのこと。拓己頑張れ!
今日の直母は4回(26ml,20ml,30ml,32ml)。
後陣痛まだ少しあり。傷の痛みはかなり楽になったがまだ痛み止めの薬は欠かせない。足のむくみも出てきた。
手術後から、お腹、背中全体にじましんのような湿疹が出来ていたので今日、皮膚科を受診。イソジンに対するアレルギーの可能性が高いと言われ塗り薬のデルモべート軟膏を処方された。この軟膏はよく効く、塗ると痒みがピタッと止まる。
拓己:パパが命名
”道を拓き道を創る そんな一人になれ!”
大好きな小椋佳の詩より、そんな願いを込めて。
PM5:00の面会でNICUに入ったら最後に残った点滴も取れていた。すごいぞ拓己!
でも、こんなに早く点滴が取れるのに少し不安がある。急ぎすぎではないのか?もっとゆっくりでもいいのではないか?
でも、素人判断ではなく先生がちゃんとやっていることだからそれを信じていこう。
両足がかなりむくんでいるどうしてだろう。
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