ひろ君家庭訪問

　今日はひろ君の家庭訪問があった。

本来ならひろ君も同席するべきだったと思うが、ひろ君が居ると先生と密なお話しが出来ないと思い、ひろ君には申し訳なかったが児童デイに行ってもらった。

ひろ君達クラスは生徒６人に対し先生３人。先生１人で２人の生徒を受け持つ形だが、受け持つ生徒以外でも指導が出来るようにクラス担任全員がクラスの生徒のことを理解したい！とのことで、３人の先生での訪問だった。

まず、年度はじめの提出物の説明に始まり、個別の教育支援計画の内容についての確認や、時間割と各教科についての説明、学校への要望の聞きとり等だった。
今のクラスはひろ君ともう一人の子以外は持ちあがりのクラスで、皆歩ける元気な子供達。去年から引き続きリトミックやサーキット運動をやっていくとのこと。話を聞いているとひろ君、サーキット運動に付いていけるのかと不安になったが、とても積極的に取り組んでいるとのお話しだった。ひろ君にとってはサスケをしている感覚でがぜんやる気になるのかも
家ではいまいち元気のないひろ君だが、学校では楽しく活動出来ている様で良かった
また今年度の自活専科の授業では、専門の先生が異動で入ってきたので身体機能向上に向けて取り組んでいくことになるでしょうとのお話もあった。ありがたい。

ひろ君の唯一残っていたサスケの動画を先生方に見て貰った。「家での様子が分かって良かったです」と言ってもらえた。

明日はお兄ちゃんの家庭訪問だ。どんな先生なのか楽しみだ

日によって

　週明け月曜日、学校にOTの訓練にと、ひろ君頑張りました。

ひろ君の体調、日によって良かったりいまいちだったりする。
先週後半は元気いっぱいでこのまま調子が上がっていくかナ？と思いきや、週末からまた元気半減だ。

今日のOT、立ちブランコでバランスをとる練習をしただけで疲れてしまったのか、その後の洗濯バサミの課題では思考がかなりスローで洗濯バサミに書かれた番号の１から５までを読み取るのも時間がかかった。

明日はまたお休みだ。ひろ君の楽しいことが出来たらいいな。何かな？

調子上向き

　ひろ君、昨日今日といい調子

朝は起こす前から自然に目が覚めていて、朝一に「起きようか！」と声も出ている。
階段を降りるのも、右から降りようか左から降りようかと考えることも無く自然に降りるようになった。

昨日のＰＴの訓練でも、歩行が前回よりずっと良くなっていて、「前回と全然違いますね」と理学療法士さん
今回はＣＢブレースを着けた時の歩行も見て下さり、「以前はお尻の筋肉が弱くＣＢブレースにお尻の筋肉が負けてしまって股関節が外回りに回る歩き方だったが、今日は股関節、負けてないですね。しっかり脚を前に出して歩けています」と言。良かった

今日は学校で遠足があり、雨天の為、公園から場所を変更して西Cityになった。
当初の予定では9:30学校発の14:00学校着で公園に居る時間がかなり長くひろ君の体力が持つか心配だったが、雨天でひろ君の大好きな西cityになってひろ君にとっては丁度良かった。
西cityに居た約１時間、ひろ君とても大はしゃぎで、大好きなエスカレーターに先生と一緒に何度も乗ったとのこと。
ひろ君、良かったね。

ひろ君に笑顔が出てきてホッと一安心だ。このままどんどん調子が上がってくれたらいいな。

走りたい！

　我が家のホームビデオ、お兄ちゃんが生まれてからずっと撮っているが一度も編集したことが無くテープのまま放置していた。
最近、お兄ちゃんの「ひろ君の元気な頃の、サスケしている動画がテープに残っているんじゃない？」の一言をきっかけに、貯まったVideoTapeをDVDに落とすことにした。

しかし、保育園時代の運動会や発表会での元気いっぱいのひろ君はあるものの、肝心のひろ君がサスケをしている動画はやっと１回、数分だけが存在。家ではいつもいつもお兄ちゃんとサスケごっこしていたのに、もっといっぱい撮っていれば良かったな～。ひろ君ごめんね。

視床出血で入院していた頃のひろ君は、い～ぱい撮られていた。
カメラを向けるといつも手を上げたりピースしたりと何かしらActionをしてくれている。
ベッドに横になりながらパパと携帯で電話している様子では、パパの「今日、何したの？」の問いかけにひろ君、「たいいくかんで、はしったの！」と、はっきりした口調で答えていた。
ひろ君、ずっと寝たきりの時でも、元気いっぱい走っている自身の姿を思いだしていたのかな。

最近、元気が無いけど、また思いっきり走れるようになれるよね。

小児科受診(9歳2ヶ月)

今日は小児科受診があった。

＜計測＞
　年齢:9歳2ヶ月, 体重:30.9kg, 身長:128.2cm, 血圧:106 - 41, SpO2:97, BMI:18.8 （ローレル指数＝146.7）

ローレル指数が少し下がったが、まだ太り気味。身長が伸びている分、指数が下がったのだろう。
でも、ここ数日食欲が落ちているので、ローレル指数が下がりすぎず140前後で維持できればいいな。

＜診察＞
　３月に入り右脚の動きが悪く一人で歩くのが難しくなり、4/8のMRIで左側頭葉の海綿状血管腫からの出血がみつかったこと。食事は摂れているが、最近元気が無く、口数も減って、とても疲れ易くなっていること等をお話しした。
去年夏の出血は脳の深部だったので身体へのダメージが大きかったが、今回は脳深部から離れているので去年程のぐったり感が無いのでしょう。でも、脳のcapacityは小さくなっていると思うので無理は禁物。本人の様子を見ながら疲れない程度に行動させて下さい。今回はお薬の増量は止めておきましょう。お薬を増やすと眠気が強くなるので、増量による影響での眠気か脳の状態悪化による眠気かが分からなくなるので。
日に日に食欲が落ちたり、眠気が強くなったり、嘔吐したりした場合は水頭症の悪化が予想されるので、救急を受診して下さい。
とのお話しだった。

ひろ君、病院では車椅子を使ったが診察の間もとても眠そうにしていて先生と一言もお話をしなかった。
次回の診察は一ヶ月後。

脳外受診(止血剤処方)

　今日は止血剤を処方してもらう為、脳外を受診した。

火曜日の診察で代診の先生に投げやりな言い方をされたが、その後、その先生から「再出血防止の為に止血剤を処方したいので金曜日にもう一度受診して下さい」と連絡があった。

火曜日の診察後に、少々乱暴な言い方だったかなと思い直し今何か出来ることはないのかと考えて下さったのだろうか。
とりあえず、見捨てられていなくて良かった。

今日処方されたのは、止血剤である トランサミンシロップ 18ml/日 を２週間分（主治医の先生が病院に戻るまでの日数分）。
朝昼晩の３回に分けて飲むように指示された。

このお薬は視床出血後にしばらく飲んでいたお薬で、副作用が無く安全だからこれ以上出血させないようにする為に飲んでおきましょう！とのお話しだった。

今度の週末はヤンバルでシーミーがあり明日から一泊でヤンバルに行く予定をたてていたが、ひろ君が疲れるといけないので大事を取って今回は行かないでおこうかな。

脳外受診（CT検査）

　今日の脳外受診では、CT検査とシャントバルブの設定圧の確認の為に胸部レントゲンの撮影も行った。

ひろ君、２つの検査ともとても協力的で全然嫌がらずじっとしていてくれた。やっぱりひろ君、おりこうさんだ

＜診察＞
　CTはコイルの影が反射していたが、今回の血管腫はかなり表面に近いところにあるので、何とか写っていた。
CTと前回のMRI画像を診ながらの診断は、
「血管腫は左側頭葉の脳実質にあります。その血管腫からの出血が脳実質と一部左側脳室の中にまで食い込んでいます。血管腫からの出血は止まっていると思われるので、血腫は自然に引いて小さくなっていくでしょう。血腫が引くのにだいだい１～２ヶ月程度掛かります。
V-Pシャントのバルブ圧は、胸部レントゲンで確認したところ以前に撮った設定圧と変わっていないのでバルブ圧の変化は無し。脳圧も今のところ脳室の大きさは変わっていないので、高くはなっていないでしょう」
とのこと。

右足の動きの悪さは血管腫からの出血の影響なのかを確認したところ、「出血と右足の動きの悪さの時期が同じなのでそうなのでしょうね」。
元気が無くぼ～とすることが多いのも出血の影響なのか、急変は無いのか等、色々聞きたいことがあったのに、「代理で診ているのに、珍しい疾患でデーターも膨大。しかも診療サマリーの内容は大ざっぱ。たぶん主治医の先生の頭の中にしかないでしょう。これ以上のことは分からない。来週には主治医の先生が戻るので主治医の先生と相談して！」
と、バッサリ切られてしまった。

確かにそうかもしれないけど、もう少し優しい言い方があるのでは…。
ひろ君を丁寧に診てくれるいい先生だな～と思っていたのに…。

とりあえず、「プールは血腫が引くまで控えて下さい」という言葉は聞けた。
今はひろ君に無理をさせずに、のんびり過ごした方が良さそうだ。
血腫が引いて、また元気なひろ君に戻りますように

一本橋

　今日は学校にOT、頑張りました。

今朝起きても疲れが取れない様子のひろ君。
学校では「朝は眠たそうだったけれど後からは次第に声も出てきましたよ」と担任の先生が仰っていたし、ひろ君に「訓練お休みしてもいいよ、どうする？」と聞くと「訓練行きたい！」といつもの前向きなひろ君の発言。
なので訓練に行くことにした。

＜ＯＴ＞
　最近身体のバランスが悪いのでバランスをみて欲しいとお願いした。それで今日の訓練は一本橋
床に幅20cm弱の板を置いて、板の前後に長ブロックを立てて一方は洗濯バサミをもう一方は洗濯バサミを挟むボードを置く。
洗濯バサミを一つずつ取っては一本橋を渡ってボードに洗濯バサミを挟み戻ってくる！を、５回繰り返した。
ひろ君、元々一本橋は大好きなので疲れModeの中でもなんとか頑張っていたが、いつもより集中力が無い。作業療法士さんの話も半分聞いているのか聞いていないのか理解しているのか理解していないのか、分からないぐらいぼ～としていた。
「右足のふんばりが効かない分、バランスを崩し易い。それに今日は疲れからか思考も一時停止していましたね」と理学療法士さん。

学校がスタートして一週間、緊張がほぐれて疲れが出る頃ではあるけど、出血もあって色々心配ばかりだ。

ホースセラピー２回目

　今日は２回目のホースセラピーがあった。

セラピーに備えて、昨日今日は自宅でのんびり過ごした。それでも、いまいち元気が無い。

だが、馬を見たとたんニコニコ笑顔のひろ君になった。おうまさん、好きなんだな～。
乗馬前の餌やりやブラッシングをした後、乗馬。
はじめのうちは身体が横に傾きがちでひろ君の腰を指導員さんが傍から支えていたが、次第に背筋をピンと伸ばして上手に乗れるようになっていった。
馬から降りる時はおうまさんをナデナデして「ありがとう！」と馬にお礼を言って降りていた。
「おうまさんどうでした？」の質問には、「おうまさん、楽しかった」，「ありがとうした」と返答。
ひろ君、よくできました

20分程の乗馬でその前後の馬とのコミュニケーションを入れてもセラピー時間は約40分程だったが、終わるとかなり疲れた様子だった。
帰宅後、夕御飯は完食したが全く自分から食べようとはしなかった。夜は20時前には就寝。

体験セラピーの時はとってもとっても元気だったのに最近元気ないな～。
それに身体のバランスが悪いのも気になる。車に乗っている時はどんどん右側に傾いてくるし、昨日のおさんぽでもひろ君を一人で歩かせると真っすぐ歩けなくて斜めに進んでいたし、大丈夫かな。

出血が２回

　今日は、8日(火)に撮ったMRI結果を聞く為にママだけ脳外を受診。ひろ君は児童デイさんへ。

＜診察＞
　結論は、今年に入って側頭葉で２回出血を起こしています。
去年11/29日のMRIでは全く無かった場所（側頭葉）に今年2/21日のMRIでは新たな海綿状血管腫が出来てそれが出血を起こしていた。
そして今回のMRIでは更に出血を起こし2月より血腫が更に大きくなっている。
海綿状血管腫からの出血が止まったのかまだ続くのかが読めないので、次回 CTを撮りましょう！
出血が大きくなっている様であれば止血剤を服用した方が良いでしょう。
脳深部の血管腫は落ち着いています。
とのお話し。

出血か血管腫かの判断は、画像上で海綿状血管腫は小さな白い点々が沢山ありぼ～と写るが血腫なら一つの大きな袋になり境界がはっきりしているそうで、ひろ君の現状は、海綿状血管腫が無くなった訳では無く海綿状血管腫に乗っかるように血腫があるとのお話もあった。

２月時点で既に出血を起こしていたなんて、ひろ君絶好調だと思っていたのに…。
運動制限は特に無く普段通り生活して下さいとのお話だったが、３月の交流学習以降から、あれ？と思うような動きの悪さがあったのは、ひろ君にはお友達と一緒の激しい動きがかなり負担だったのだろうかと心配になる。終わった後、床にへばってたしな～。

今年度は色々なことにChallengeして行こう！と思っていたのだが無理は禁物だ。
始めたばかりのホースセラピーは激しい運動では無いので大丈夫かな。明後日２回目のセラピーがある。
温水プールは大丈夫だろうか、血圧上がってしまわないだろうか？
とりあえず明日は家でのんびり過ごそう。

代理の先生、主治医の先生より丁寧に診て下さっている。良かった
ってことで、来週火曜日再度受診して今度はCTを撮ることになった。