足こぎ車いすこげました！

　ひろ君、今日、初めて足こぎ車いすを自分の力でこぐことが出来ました

最近のひろ君、疲れやすく、起床時は元気でも朝食途中で疲れてしまって元気がなくなることが多く、今朝もそんな朝だった（もう昨日になっていますが）。

足こぎ車椅子、去年の10月からレンタルしていて、登校下校時に玄関と教室間の移動時に練習していたが、年が明けてからは、これで疲れてしまっては授業にならないと思いしばらく使っていなかった。

今朝、たまたま早めに登校したこともあり、乗せてみることにしたのだが…。
なんとひろ君、自力で漕ぐではないか
これまで出来ても１回転止まりだったのに、いきなりである。
あまり嬉しくて、廊下を行ったり来たりした後、スロープで２Ｆに上がっても直ぐには教室に行かず自立活動室へ。自活室にはひろ君に足こぎ車椅子を勧めてくれた先生が居るのだ。先生もとても喜んで下さった。
そして教室へ。時間ロスがあった為、朝の会が始まってしまっていたが、大勢の先生方にもひろ君のこぐ姿を見せることが出来た。

こいでいる様子をYouTubeにアップしました。
https://www.youtube.com/watch?v=KPpznsa5G3I

"初めて出来たよ"カテゴリー、2011年11月の視床出血以降、繰り返す出血の為、出来ていたことが出来なくなることが多いので、このカテゴリーの記事も他動的な"初めて"が多くなったが、久々にひろ君自身での本来の初めて出来たよ！を書くことが出来た。
嬉しい。飲み会から帰って来たパパと二人でBeerで乾杯しています
今年の車いすマラソン（１２月）は、きっと足こぎで出られるだろう。楽しみ～

楽しかったSpecial Olympics

　スペシャルオリンピックス、楽しみました

今日は晴天でとても暑かった。日差しの眩しい中、9時の会場入りから13時頃まで異文化の雰囲気を感じながら楽しい時間を過ごすことが出来た。
ひろ君には通訳の出来る日本人の方と外人さんの２人のボランティアさんが付いてくれて、２人ともとても親切で優しい方だったので、初めての参加だったが、戸惑うこと無く移動や食事等、スムーズに行うことが出来た。
競技場で競技が行われている中、テント前ではチアガールやヒップホップダンスに、三味線、踊り等の出し物ですごく盛り上がっていた。エイサーが始まるとひろ君、舞台前に歩み出しノリノリで踊った。基地内学校の生徒さんによるエイサーだったが、とても迫力があり動きも合っていてとても上手だった。小さい頃から慣れ親しんだ民謡にひろ君、自然と身体が動きます。遺伝子がうずくのよね～。

開始前、テントで休憩中


オープニングセレモニーでの国旗掲揚


開幕宣言で青空に風船が上がったよ


軍楽隊


30m走、スタート


見事ゴール。ボランティアさんに「ありがとう」とハイタッチ


ひろ君、ボランティアさんに両脇を抱えて貰って、しっかり走ることが出来ました。
ゴールでメダルも貰えました

　異文化に親しむ絶好の機会だったのに、お兄ちゃんは学校の模擬試験があって一緒に行くことが出来なかった。残念。
明日は陸上部で県陸上記録会に参加することになっているし、高校生は忙しい。土日休みなしだ。
お兄ちゃん、100m走 タイム上がるといいね～

　帰宅後、昼寝で体力回復して、夕方からパパの実家へ。
ひろ君とお兄ちゃんの頑張りをお祝いし、楽しく食卓を囲んだ。
いつも美味しい手料理を準備して下さるばぁちゃんに、いろんなことを考えて下さるおじぃ、いつもいつもありがとうございます。

足こぎ車椅子レンタルします

　ひろ君、明日から足こぎ車椅子使用開始です

数日前、足こぎ車椅子協会の方に学校まで持ってきてもらって試乗した時は上手に乗れたひろ君だったが、福祉用具専門の業者さんからいざレンタルしようとすると、試乗した車椅子よりペダルが重くてひろ君、全然前に進めなかった。

今日、2つめの業者さんの足こぎを試してみた。
こっちの車椅子もペダルが重たかったのだが、後ろから少し押してあげるとペダルを動かす要領を覚えたのか少し前に進むことが出来た。感動です

足こぎ車椅子協会の方のお話しだと、数か所の業者に下ろしてはいるがメンテナンスは各業者さんまかせだとのこと。
だから乗り心地が違うのか？

今日為した足こぎ車椅子、最初は前に進まなかったが自転車を教える時の要領で、始めは手押しで行い後から手を離す！の要領でいくと、ひろ君何とかペダルを一回転させることが出来た。一回転で少しだけ前に進みます。
ヤッター。諦めかけていたのだがこれなら行けそうだ！

早速、レンタルすることに。
２～３日お試しで使ってみて大丈夫そうなら賃貸契約を結ぶことになった。

ひろ君、足こぎ車椅子、やる気満々で乗ってくれました。明日から登下校時の２回を足こぎ車椅子の練習に当て、玄関と教室間の移動を足こぎ車椅子で行う予定。
これに乗ることで右脚の筋肉が付いて、自由に操作出来るようになることでやる気と自信に繋がっていけたらと思う。
ちなみにこの足こぎ車椅子、補装具の対象とはなっていない。あくまでリハビリ用具としての取り扱いだ。
レンタルは、介護保険が使える年齢なら1割負担で済むが使えないので全額自腹。でも業者さんのご好意で安めて頂けたので何とかレンタルすることが出来る。
センター等訓練施設に導入が進んでくれると嬉しいのだが。

昨日、今日と、週明けずっと調子の良いひろ君。家でも学校でも声も良く出ているし身体の動きも良い。右手もいつもより速く動いている。
２日連続、学校の玄関から教室まで階段を使って移動することも出来たし、絶好調
こんなに調子が良いのはとっても久しぶりだ。このまま調子の良さが続きますように

足こぎ車椅子試乗

　ひろ君、足こぎ車椅子に初チャレンジしました

数日前、学校の自立専科の先生から足こぎ車椅子の存在を教えてもらい、足こぎ車椅子を扱ったTV放送（夢の扉等）をまとめたDVDを視聴した。
そのDVDには、脳卒中などで片麻痺になった方が足こぎ車椅子を使ったリハビリを数ヶ月行ったところ、動かない足が動けるようになった等の実例がいくつも紹介されていた。
片足だけでペダルをこぐので麻痺した足自体は他動的に動かされていることになるが、それでも筋肉が動くことで脳が刺激され、新しい神経回路が出来てくるらしい。脳への刺激だけでなく、麻痺した足の筋肉強化や体幹機能も鍛えられるそうだ。
ひろ君、この一年で右脚がかなり細くなった。左脚はとてもたくましいので左脚でとっても頑張って歩いているのだろう。

筋肉強化も目的だが足こぎ車椅子を使いたい一番の理由は、１２月の車椅子マラソンをひろ君自身でこいでゴールさせることだ。

去年の車椅子マラソンは自身の車椅子を使用。ゴール手前でひろ君自身にこがせてみた。ひろ君は頑張り屋さんなので一生懸命左手だけでタイヤをこいでいたが車椅子は真っすぐ進まない。時々軌道修正してあげる必要があった。それに片手だけでこぐのはかなり体力を消耗する。少しこぐと疲れて手を止めていた。
今年のこの大会では、同じくゴール手前からだとは思うが自身の力だけでゴールさせたい。

とりあえず試乗することにして、今日、足こぎ車椅子協会の方が学校まで持ってきて下さり色々説明もして下さった。
子供用の足こぎ車椅子は製品としてはつくられていないとのことで、大人用のMサイズ（身長145cmから対応）に試乗。

足が届かないのでは？と思っていたママの予想を見事にうらぎり、ひろ君、自力でこぎました


保育園の頃、三輪車もこげぬうちに身長が大きくなってしまい乗れなくなったのに
ペダルが軽く楽にこげる様だ。
ハンドル操作はレバーになっていて片手で操作できるのだが、これは慣れないと難しそう。

とりあえず足が届いて一人でこぐことが出来たので、レンタルすることにした。

そこで問題が…、
子供は介護保険が適用されないのでレンタル料は実費となるのだ。役所の障害福祉課に特例で認めてもらえないか相談したが、無理そうだ。「他に何か手がないか検討してみます」との返答だった。
役所の結果待ちでは車椅子マラソンに間に合わないので、15日から実費でレンタルすることにした。

　今日はOTの訓練もあったので、下校後センターへ。
足こぎ車椅子試乗でのハイテンションの余韻が残っていたのか、今日のOT、いつも以上にやる気満々で作業療法士さんが出す課題に集中して取り組んでいた。

ひろ君、やる気になると何でも出来ます！

30まで数えたよ

　ひろ君、今日の夕食時、突然、数を数え始め、なんと1から30まで、数を飛ばすことなくしっかり数えることが出来た

「初めて出来たよ」のカテゴリー、久々の更新です。
視床出血以降、出来ていたことが少しずつ出来なくなっている。視床出血してもリハビリを頑張ったので、3年生の時は走ることが出来ていた。今は手繋ぎでも歩くのがやっとかっとだ。
知的面も、分かっていた色が言えなくなったり、言葉も以前ほどは全然出なくなっている。
それが今日、しっかり30まで数えることが出来たのだ。
一週間の始まり、調子良くスタート出来そうだ。

待つことの大切さ

　最近のママ、待つことを頑張っています。

前回の三者面談の時に担任の先生から「着替えの時、次の授業に間に合わせる為に私が手伝っていたのだが、ホントは自分のペースでやりたいのに私が急がせてしまっていたのかナと思い直し、最近から自力でさせるようにしています。調子の良い時は時間をかけると一人で出来ますね」とのお話しがあった。

その話を聞いてママも反省。なかなか待っていられず手助けしてしまっていたので、その日以降、なるべく一人でお着替えさせることにしている。

待つことは結構難しい。ついつい手が出てしまいそうになるのをじっと我慢。
じっくり待っていると、これまで気づかなかったひろ君の出来ることが分かってきた。
パンツやズボンを脱ぐ時、足元まで下りたズボンをゆっくりゆっくり時間をかければ足を抜くことが出来る。
パンツやズボンを着る時、足を入れてさえあげれば、少しずつ少しずつ、前や横やお尻までも左手を伸ばして、へその位置までしっかり上げることが出来る。
ひろ君が実はこんなに上手に着替えが出来ていたなんて、ママの新たな発見でした。
子育てで大事なことは、待ってあげることかもしれないな。

車椅子マラソン初参加

　ひろ君、車椅子マラソンに初参加しました。

出場したのは 1.5Kmトリムマラソン。パパの伴走で走りました。

スタート　青空の中、ゆっくりスタートしました。


道中、結構厳しいパパ。パパが伴走で車椅子を押してはいるが、ひろ君がこぐ手を休めると「こいで～」と直ぐにパパの声が入り、ひろ君、ずっ～とこぎ続けていた。

ゴール直前50m頃からはパパが車椅子から手を離し、少し離れた位置から「ひろ君、こいで～。こっちこっち」と呼びかけ、それにしっかり応え頑張ってこぎ続けた。


ゴール間際、深呼吸して息を整え


デットヒートの末、みごとゴール


完走証とメダルを貰いました
完走時間は 45:32、申告時間は70:00 にしていたので申告時間が長すぎた。
来年は、ドンピシャタイムを狙うぞ

ひろ君の学校の先生も数名、一般の部の3.5Kmマラソンに出ていて、「手だけでこぐの大変です！　腹筋や腕の力を鍛えないとこぎ続けられない」と言っている先生も居た。
ひろ君、ずっとこぎ続けたなんてすごかったのね。とってもとっても頑張り屋さんだ。

ひろ君、終わった後ぐったりすることも無く、昼寝を3hした後は声もよく出ていて元気だった。
でも明日からまた１週間のスタートだ。無理させず行こう。

パパ、仕事が忙しい中、一緒に行ってっくれてありがとう。

ウェルネスツアー参加

　今日はひろ君の膝装具を作って下さっている○○○義肢さんからのお誘いで、ファミリーウェルネスツアーに参加した。

朝9:40集合で17:00までのschedule。丸一日の体験ツアーなのでひろ君の体力が持つかどうか、また朝は雨が降っていたので全行程が体験できるかどうか心配だったが、午後から日差しが射し、ひろ君もず～とニコニコ笑顔で最後まで楽しむことが出来た。

体験プランはヨガ、カヌー、ホースセラピーの３種類。各々の体験の前に血圧測定があり、異常無しを確認してからの体験だった。

まずはヨガ。ひろ君、初めての体験だったがとても上手にバランスをとることができ、先生に「すっごいね、上手だね」とたくさん褒めて貰えた。

ママもひろ君と一緒にヨガ体験。終わった後、身体の余計な力が抜け身体がとても軽くなったのを実感。100m全力疾走出来そうな気分になった。ヨガっていいかも。

ヨガの後はランチタイムでCafeへ。地元特産の田芋ずくしの料理を美味しく頂いた。


午後一番は、カヌー体験。パパがこぎ手でひろ君はママに抱っこされて30分程マングローブの茂る川をカヌーに揺られた。ひろ君はママにもたれながら何度も左手を川の水に付けて気持ちよさそうにしていた。ママも豊かな自然にかなり癒されました。


最後はホースセラピー。
まず馬に草をあげて顔見知りになってからの乗馬体験だった。ひろ君、お馬さんは保育園時代に一度だけ乗ったことがあったが、あの時の馬は与那国馬で小さかった。今回の馬はかなりデカイ。でもひろ君、全然臆することなく順番を待っている間も自ら「乗りたい」と身体が前へ前へ。
いざ、体験。

乗っている間、ずっとニコニコ笑顔。背筋もすっと伸びてとってもいい感じ。全員が乗り終わった後、ひろ君だけもう一回乗せてもらった。これ、いいかも。児童デイでホースセラピーをしているとのことなので、ひろ君もやりたいな。でもちょっと場所が遠いな…。

普段出来ない体験が出来て、今日はとても有意義な一日だった。誘って下さって義肢屋さんに感謝感謝だ。
それに、ひろ君の体力が一日Fullに活動出来る程回復してきていることに、驚きと同時に幸せを実感している。

このツアーに参加するMemberはモニターということで、２日前からライフコーダー（万歩計の多機能版みたいなもの）を服に取り付けている。ツアー参加後も２日間は着けていて下さいとのことだった。
この記録から何が分かるのだろうか。ツアー参加者にフィードバックされるといいのだが。

動物クイズ

　ひろ君、少しずつ賢くなってきている。

よくパパとひろ君で動物クイズをする。ひろ君が出すクイズは、いつもパパが教えた内容をそっくりそのまま言っていたのだが、今朝はひろ君自身で考えてクイズを出した。
「第一問、パオーンてなくのはなんだ？」　お～、ひろ君すごいぞ　
ママにもクイズ出してとお願いすると、今度は「第一問、首がな～がいのは何だ？」と出してきた。
すっごい、パパに出したのとは違う問題を出してきた。賢いゾ。

＜追加MRI＞
　今日、来月20日の手術に向けて、追加のMRIを撮った。
MRIは14日に撮ったばかりだが、今回はオピニオン先の先生の指示で特殊な撮り方をしたとのこと。
使用したトリクロールの量は前回同様の15ml。今日はしっかり寝てくれた。
診察では、「今日は数種類の特別な撮り方でMRIを撮ったが、コイルの影で写っていない部分もある。が、これで手術内容の検討をしようとかいうものでは無く、術前と術後で何か比較したい時の確認用の為のものだと思う。CD-ROMに焼いておくので紹介状と一緒に大阪に行く時に持って行って下さい」と言われた。

大阪の先生とやりとりしながら先生同士で手術に向けて準備して下さるだろうと思っていたので、かなり凹んだ。
先方の意図を確認しないままMRIを撮ったってことよね。こんなんで大丈夫なのだろうか。

病院からの帰りはパパがひろ君を車に乗せてくれたが、パパはそのまま仕事へ戻ってしまった。
家に着いてもひろ君が起きなかったらママ一人でどうやって家に入れるのよ！と心配だったが、家に着くとGood timingでお兄ちゃんが部活から帰って来た。
「僕がひろ君、抱っこするよ！」と寝ぼけまなこのひろ君を抱き上げ、家の中へ。その後も「ひろ君とお風呂に入る」と。
「ひろ君ぐったりだから今日は入れなくていいよ」と引き止めるママに対し「大丈夫、大丈夫」とホントにひろ君をお風呂に入れてくれた。

お兄ちゃん、とっくにママを追い越し背が高くなっているが、知らない間にこんなに頼もしくもなっていたのね。感激

写真：今日の学校でのひろ君。長いスロープも一人で歩けるよ

ひろ君の洞察力

　今日、仕事帰りの事。
信号待ちで止まっていた十字路で、角にあるESSOのガソリンスタンドをジーと見ていたひろ君、突然「やまもとしんご」とつぶやいた。なんのことと不思議に思ったその時、続けて「ココ、やまもとしんごがお仕事している所だ」とひろ君。

ママにもやっと理解出来た。確かにSASUKEオールスターズの山本進吾の職場はESSOだったはず。
最近はSASUKEの録画を観る回数も減っていて、SASUKEごっこもやらなくなっていたのだが、ひろ君、「山本進吾、長谷川サービスステーション勤務」と説明するシーンをしっかり覚えていて、目の前に入ってきた情報とリンクさせたのだ。
すっごい、これはたまたま！では無く、ひろ君の洞察力の賜物だと思う。

SASUKE、最終回したと思っていたが、wikiに「10/3日　第27回大会放送予定」の記事。
ヤッター、ひろ君良かったね