小児科への連携

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:8歳1ヶ月, 体重:26.1kg, 身長:122.3cm, 血圧:111-54, 脈拍:122

１月の計測から身長は伸びていないのに体重が１Kg増えている。ローレス指数＝142.7で何とかぎりぎりSafe（145以上から太り気味）だけど、最近食欲無かったのに何故増えたのだろうか？　ホントはもっと身長あるのかも。

＜診察＞
　今日の診察の目的は脳外のMRI検査の結果報告だったので、脳外で頂いたMRI画像の入ったCD-ROMをお渡しし、診て貰いながら脳外の主治医の先生から受けた説明や１０日間の入院でステロイド点滴をして今は元気になっていることをお話した。

「視床は意識に関わるところなので、脳波のα波に左右差（左脳の波形が弱い）が顕著だった原因はこの視床の血管腫の影響でしょう」とのこと。
今後の治療方針については、「このまま様子見で良いのかガンマナイフをした方が良いのかは、小児科からは何も言えません。脳外の先生と様子見のリスク、ガンマナイフのリスクをよく話し合って下さい。場所的にいいとこどりは出来ないので、おそらく脳外の先生も難しい判断になると思います。次回の脳外受診で話が急展開することになればこちらにもご一報下さい」とのお話だった。

とりあえずこっちの電子カルテに、持ち込んだ外部データの取り込みが出来て良かった（*^_^*）
小児科から頂いた脳波のデータは脳外で「開くことができませんでした」と突っ返されのダ。
病院間のデータ連携がスムーズに出来るようになって欲しい

次回の診察はまた１月後。
お薬の処方は変わらず以下の通りで30日分
　テグレトール細粒50% 1日量：0.48g （朝・夕）
　マイスタン細粒1%　　1日量：1.0g　（朝・夕）

今日の小児科は込んでいて待ち時間が長かったがひろ君、以前の様に寝ることは無く割と元気があった。
でも流石に帰宅時は目が真っ赤。それでも夕食をしっかり食べて寝たよ。ひろ君、お疲れ様でした

転入学相談会

　次年度ひろ君が転学する学校の入学相談会の日程が丁度ひろ君の入院と重なって行けなかった為、別に日程を取ってもらって今日その面談があった。
ひろ君はこれまで２回体験学習をしているので、転学書類（調査票や住民票等）の提出と面談はママだけで良いとのことだったのでひろ君が学校に行っている間に時間をとって貰った。

面談は特別支援教育コーディネーターの先生の他に養護教諭の先生が同席して下さり、ひろ君の疾患のことや普段の体調管理について色々お話が出来た。
この学校は全校生徒について消防への療養者登録をしていて保健室で管理している個人個人のファイルはその登録番号で管理しているとの養護教諭のお話にはビックリした。さすが肢体不自由＆病弱児の学校は意識が高い。
ひろ君は既に在宅療養者で登録しているが、自宅と学校で別々に登録して貰っていますとのお話だった。

ひろ君と同じ学年の子は自力で歩ける子と車椅子の子が半々ぐらいだ。お話がとても上手な子も数人居る。
ひろ君はお話が好きなので一緒にお話が出来る子と一緒のクラスになったらいいナと思うが、教員の配置人数にもよるのでクラスは学校に一任させて下さいとのお話だった。

入学では無く転学なので担任と親との顔合わせは基本無いとのことだったが、担任と自立活動専科の先生とは是非直接お話したいので、４月以降に別途日程を調整して頂けることになった。良かった（*^_^*）

ひろ君を迎えながら、担任の先生が紹介して下さった転学先に在籍している親子にお会いした。
転学先は重度障害児の多い学校だが、親同士の交流は深く色々なことをして楽しんでいるとのお話が聞けた。実際お会いしたお母さんもとても大らかで明るい方だったのでママ友になれそうだ！

元気！

　ひろ君、とっても元気です。

いつもの様に１ｈ程２度寝をしてから学校へ。
久しぶりの学校だったが、とても元気いっぱい活動出来た。すこ～しあくびはあったかな。
先生がとって置いたお友達からのバレンタインチョコも貰ったよ
帰宅後直ぐにお昼寝。３ｈはたっぷり寝た。

食事もよく食べてくれる。
歩行も左足のたよりなさが見られなくなっている様な気も。右足は相変わらず足首が外向きだし意識しないと引きずって歩いてしまうが意識すると綺麗な歩き方をするようになっている。
右手は肩や膝関節はよく動き「母さん、みて～」と両手を真っすぐ伸ばして背伸びをする様になっている。でも手首から下は力が入らずダラリン。「血管腫の影響でこんなこともあるかもね」と主治医の先生は言っていたが良くなっているのは確かだと思う。

学校から帰ったお兄ちゃん、ひろ君のバレンタインチョコを見て「これ、ひろ君が貰ったの？　２年生でチョコあげるの？　お兄ちゃん一度も貰ったこと無いのに」と羨ましそう。
お兄ちゃん残念、ひろ君の方がもてるみたいだね

夜はいつもの様にpm8:30に布団に入ったが、お昼寝をいっぱいしたからかなかなか寝付かずpm10:30頃まで起きていた。これって普通の子供と一緒だ。元気になった証拠だね

退院しました！

　今日、ひろ君退院しました。

午前中にステロイドの点滴があり、入院生活最後の昼食を摂ってから退院した。

学校から帰って来たお兄ちゃんと久しぶりの再会だったが、全然普通のひろ君。
でも、夜の風呂上がりには、ソファーでゲームをしているお兄ちゃんの傍で寝てしまっていた。
ひろ君、やっぱりお兄ちゃんが大好きなんだな

お兄ちゃんが学校から帰って来てから皆で西cityへ。
王将でラーメンや餃子、チャーハンをい～ぱい食べたひろ君、その後のお買い物も始終ご機嫌でした。

ひろ君の入院中は、期末テストもあったお兄ちゃんの為に、奥ばぁちゃんやパパの両親が美味しい夕食持参で家に来てくれ、お兄ちゃんと一緒に夕食を食べお兄ちゃんの頑張りを応援して下さった。
ママやパパがそそぐ愛情以上の愛をいっぱい受けたであろうお兄ちゃん、無事テストが終わって良かったね。
おじぃ、ばぁちゃん、それに奥ばぁちゃん、ありがとうございました。

明日、退院します

　ひろ君、明日退院します。

昨日からステロイドの点滴が１回になり、明日までやってから退院することになった。

入院前はぼ～とすることが多く、また一日に何度も「はぁ～」とため息をついていたが、今はため息が気にならない程減っているし、今日は自らSASUKEのDVDを選んで観る程元気だった。SASUKEはひろ君の元気さのバロメーターなのだ。

退院後は、本人の負担にならない様に気をつけながら徐々に体力をつけていく必要があるので、まずは毎日学校に行ける様、ひろ君に頑張って貰おう。
あれ、これってひろ君が学校で発表した三学期の目標そのものだ！

退院前なのでリハビリ室に挨拶に行った。
以前お世話になったPT,OT,STの先生が出てきて下さり、「背、伸びたな～」とビックリすると同時に「上手に歩けるようになったね」と喜んで下さった。

看護師さんにも、いつもいつも優しく声を掛けて貰えてとても有り難い。
ひろ君、しあわせだね～。

大部屋移動

　これまで個室で快適生活だったが、今日から大部屋へ移動になった。

入浴や洗面台の利用等で少し不便はあるが、ひろ君が感染症の心配も無く元気になった証拠だね！

今日のひろ君、昨夜寝返りもせず爆睡していたおかげか、am7:00前にスッキリ目覚め起きてから3時間程は元気に活動した。
でもその後、寝てばかり(-_-)zzz
昼食が来たので起こそうとしてもボ～っとして起きず。
やっと起きて遅めの昼食を摂り、これで目が覚めたかナ？っと思いきや、「寝る！」っとまた寝はじめた。

これまでもトリクロを飲んだ翌日は学校に行っても寝てばかりなことが多かった。
今回もまた同じでトリクロが残っているせいだとは思うが、今日はステロイドの点滴を１回だけにしているのでその影響もあるのかな？

もう夕方になるけどひろ君いつ起きるのだろう？

写真:やっぱりピタゴラが好き(^O^) 朝の活動でした。

MRI(8歳0ヶ月)-治療効果

　今日、入院初日に投与した止血剤とその後のステロイドの効果を診るためのMRI検査があった。

前回の検査同様、20mlのトリクロールを一気に飲んでくれたひろ君。
Bed上で横になっていても「母さん見て、こんなに挙がるんですよ」と両手を挙げて見せてくれたり、点滴の針を刺す時も「痛くないんです」と看護師さんに返答したりと、いつもいつも頑張っている。
何でこんなに頑張れるのかな、生き急いでないかなと心配になる。

〈先生のお話〉
・血液検査結果
　視床下部ホルモン、脳下垂体ホルモン全て異常なし。
なので、今元気がないのは視床上部の血管腫の圧迫によるものでしょう。

・MRI結果
　視床上部の血管腫について、変化無しか若干小さくなっている気がする。このまま様子見で大丈夫でしょう。
これが大きくなると意識が悪くなってくるのでぼ～としたりぐったりしてきます。ステロイドは脳の炎症を抑えたり血管を強くする働きがあるので、効果はある。しのげる間はこの治療でしのいでいきましょう。
しかし長期間の使用は出来ないので切る必要がある。とりあえず明日、回数を今の２回から朝のみの１回に減らし一日それで様子をみて大丈夫そうなら暫く内服に切り替え徐々に減らしていきましょう。

血管腫が急激に大きくなると前回ように急性水頭症になるので前回と同じドレナージをすることになります。その時はガンマナイフの選択肢しか無いかもしれません。

他の血管腫については、大きさに変化無し。
左頭頂部分の血管腫は手足に麻痺が出てくる可能性はある。
左側頭葉先端部の血管腫は症状が出ない場所なので大丈夫。

とのお話で、週末には退院出来そうだ。
退院しても無理はさせない様にして、一週間は訓練や体育の授業はお休みさせてとのことだった。

不安はいっぱいだが、現状維持でもいいからひろ君が楽しく日常生活が送れる日が長く続いて欲しい。
悪化だけはどうかしませんように！

トリクロで5h30m爆睡したひろ君、その時のSpo2が92～93だったので寝ている間少し酸素を入れた。
その後、夕食をしっかり食べてpm9:00に就寝。再度Spo2を測ると93～94。
ひろ君の通常の値は98前後、寝ている時って低くなるものなのかな？っと看護師さんと一緒に首を傾げた。90以上はあるのでま、大丈夫ってことで。

ひろ君、MRIお疲れ様でした。ぐっすり寝ようね。

懐かしいね～

　ひろ君、自分から「あそぼ！」と言うほど元気になっている。
食事も「おいしい～」と言って食べてくれるようになった。
今朝は点滴の針を自分で抜いてしまうハプニングもあって、それからは抜いてしまわない様に頑丈に包帯を巻かれてしまった。
元気になった証拠だね(^O^)

今日も朝夕2時間のステロイドの点滴のみで、のんびり過ごした。
一年前に学んだ院内教室にも行って遊んだよ。
現在、生徒は居ないのでPlayRoomになっていて自由に入って遊ぶことが出来る。ひろ君、この部屋覚えているかな～。

夕方、主治医の先生から以下のお話があった。
ステロイドは脳の腫れを抑える他に身体を元気にしたり食欲増進の作用もあるので、その効果で元気になっていると思います。が、使い続けると元々身体の中で作られる副腎皮質ホルモンが作られなくなってしまう為、長期間は使用出来ない。1週間程度なら問題ないでしょう。
明日、MRIを撮ってその結果次第で今後のことを判断しましょう。
とのこと。

ステロイドが直接血管腫に効く訳ではないとのことだが、止血剤とステロイドの効果で血管腫が小さくなっていて欲しい。

お兄ちゃん、期末テスト真最中

　お兄ちゃん、金曜日から期末テストが始まった。
明日の月曜が通常授業で火曜、水曜がテスト日という変なテスト日程。学校の都合かな、勉強しづらいでしょ！

昨夜パパからの写メール。"お兄ちゃん面白いよ！"と送って来た写真が、目覚まし時計を抱えて寝ているお兄ちゃんの姿。

本人いわく、「am1:00に起きて勉強するつもりだったけれど、目覚まし止めて寝てしまった」と。

今時の中学生、ながら勉強。勉強しながら漫画は読むしゲームはするし、お友達とメールでやりとりはするし。時間を掛けている様でその半分も勉強していない様な気も。
ま、いいんですけど。

とりあえず、学年最終テスト。お兄ちゃんガンバレ！

ステロイドの効果

　ひろ君、ステロイドの点滴を始めて今日で３日目、効果が出てきている。

「アハハ」の笑い声も出るようになったし、歌のDVDに合わせて歌も歌うようになってきた(^0^)/

食欲も出てきて今日は三食完食した。まだ自分からお箸を持とうとはしないが、もしかしてそれって甘えかな？

週明けまでそのままステロイドを続けて、退院予定。
ステロイドで免疫力が落ちているので、うがい手洗いしっかりやるようにと看護師さんから助言があった。
気をつけていこう。