保育園終了

　昨日でひろ君、保育園を終了した。
１歳２ヶ月の頃に入園し、３歳になって正式に加配が認められたのだが、その前の入園当初から園長先生のご配慮で専属の先生を付けて頂いていた。
運動会や生活発表会等の園の行事では、ひろ君が出来ることをと担任の先生が考慮してくれて楽しく元気いっぱい参加することが出来た。
またお友達もとてもいい子に恵まれ、いじめや疎外が全く無く、連絡帳にシールを貼ったりタオルを絞ったりなどのひろ君の出来ないことをお友達が率先して助けてくれた。これも担任の指導のおかげであろう。
そんな保育園で育ったひろ君、とても明るく、ものおじすることなく、優しい子に育っている。

お兄ちゃんが10ヶ月の頃からなので、かれこれ10年間お世話になった保育園ともう縁が無くなってしまうのかと思うととても寂しいけれど、ひろ君が13歳になって十三祝いにお呼ばれした時は、大きく成長したひろ君の姿を見せられるよう、今後も家族力を合わせて頑張っていこう！

園長先生はじめ保育園の先生方、厨房の職員の方、大変お世話になりました。ありがとうとうございました。
また関わった保護者の皆様、いつもひろ君に声掛けやはげましの言葉を下さり、ありがとうございました。

特別児童扶養手当の申請

　今日、特別児童扶養手当の申請をした。
去年の７月に教育委員会の就学指導委員会で行った発達検査の検査結果を貰えるよう、情報開示の申請をしていたのだが、その受け取りの日時まで事前に指定して受け取る必要があったので今日の13:00を指定していた。検査結果を開示してもらう為には情報開示の申請をするだけでなく受け取りの日時まで事前に役所と約束をする念の入れようだ。
市役所の総務課でめでたく発達検査の結果を受け取り、病院へ。
田中ビネガー式の発達検査だったが、その中でも数種類の検査方法があるらしく、「う～ん、内容がよく判らないな」と先生。でもＩＱははっきり記述されていたのでそれを診断書に記入し、診断書が完成した。
それを持って、また市役所へ。役所と病院が近くで良かった。
特児の申請は児童家庭課で行う。必要な書類は戸籍謄本、家族全員が載った住民票、振込み金融機関の証明書、それに診断書だ。
書類に不備は無く、めでたく申請受理となった。
これを役所から県の福祉保健部に送付し、そこで判定され、結果が市役所に戻ってくるとのことで申請の結果が出るのに２～３ヶ月掛かるとのことだが、もし申請が通れば４月にさかのぼって手当が支給されるとのことだった。

一昨日の講演会でも分かったことだが、障がいのある人が就労に至るまでにはかなりの時間が掛かる。ひろ君が独り立ち出来るように出来るだけ蓄えを作っておきたい。
申請通って欲しいな。

話は変わって
今日、「ひろ君にお手紙を預かっていました」と担任から、東京に引っ越すため先週の金曜日で保育園を去ったお友達からのお手紙を渡された。（先週の金曜日はひろ君発熱で保育園をお休みしていた）
その手紙を開けると、しっかりした字で、ひろ君へのありがとうと一人別の学校に行くひろ君のことを心配する想いが書かれていた。優しい文章にとても感動し、ひろ君に読んで聞かせながら泣いてしまったので、ひろ君はお母さんどうしたの？という顔をしながら聞いていた。
ゆいちゃん、お手紙ありがとう！

講演会を聴講して

　昨日、「就労を視野に入れた児童期・青年期・成人期の発達障害の支援について」という講演会を聴講した。
前半はジョブサポーターが関わった特別支援学校、就労支援センターの実践報告等で、後半が京都大学医学部児童精神科の岡田俊先生による講演会だった。
　実践報告では、障がいのある人が就労するまでには大勢の人が関わりサポートすることでやっと就労に至ること。また就労した後もサポートが必要なことを認識させられた。
　岡田先生の講演会で特に印象に残った内容は以下の通り。

＜青年期における支援のゴール＞
『発達障害があってもひとりひとりの子供が導かれるべき肯定的な自己像に導く』
・自分が愛されている、必要とされているという感覚
・自分を信頼できるのと同時に他者も信頼できる感覚
・自分の事は自分でできるという感覚
・自分には取り柄がある、有能であるという感覚
・他者と関わっていても、関わっていなくてもありのままでいられる感覚
※ライフサイクルにおけるつまづきを乗り越えられるように

この内容は青年期に限らず、常にこうあるべき姿だと思う。
今のところひろ君は上記内容を満たしていると思うが、これから先どうしても自分には出来ないと思ってしまうことが出てくると思う。そんな時にこの内容を思い出して、ひろ君が肯定的な生き方が出来るように導いていけたらと思う。

グリーンマーリン３級合格

　お兄ちゃん、今日グリーンマーリンの３級に合格した。
テスト内容はヘルパー無しでバタフライを25m。先月に続き１発合格だ。
おめでとうお兄ちゃん、ヤッタねお兄ちゃん

卒園式

　去った19日(土曜日)はひろ君の卒園式だった。
とても厳粛な卒園式で、卒園児の入場は、名前を呼ばれて一人ずつ礼をして部屋の中に入り自分の椅子に着席。保育証書の授与も、名前を呼ばれ一人ずつ壇上に上がり、園長先生からの証書授与だった。
ひろ君、他のお友達と同じように最後までしっかり一人でやりぬいた。卒園児の言葉や歌も、楽しそうに行っていた。めざましく成長した我が子の姿に感慨無量だった。

１歳２ヶ月のまだハイハイ全盛期の頃からお世話になり、卒園までの５年間の間で、歩けるようになり、お話も上手になり、かけっこも上手になり、サッカーを楽しめるようにもなった。
そして何より、全然臆することなく何にでもチャレンジする意欲を持ち、たとえ出来なくても自分でアレンジして出来る範囲で行う応用力を持ち、出来ないことが出来るようになると素直に喜び、そして明るく元気に育ってくれた。
丁寧にご指導下さった先生方、優しくひろ君に接してくれフォローしてくれたお友達、いつも励まして下さったお友達のお父さんお母さん、本当にありがとうございました。

　卒園式の後は、一品持ち寄りの懇親会だったので豚肉料理とサラスパサラダを持参して参加。
ひろ君、何名ものお友達が「一緒に食べよう！」と誘ってくれて、「ひろ君、人気者なんだね」とお兄ちゃん。お腹もいっぱいになり、お友達や、なかなか話をする機会の無かったお友達のご両親ともお話が出来たし、受け持ちだった担任の先生にもお礼を言うことが出来たので良かった。

パパは仕事(東北の復興支援の準備)で忙しく出席出来なかったのは残念だったが、とても良い卒園式、良い懇親会だった。

　夕方から、ひいおじいちゃんの十三回忌があったので、お兄ちゃん、ひろ君、ママと三人でじーちゃん宅に行った。

小児科受診(6歳1ヶ月)

＜発作＞
　明け方(AM5:00頃)、軽い発作があった。
嘔吐しそうな音で目が覚めたら、ひろ君が発作を起こしていた。急いで洗面器とタオルを用意したが、よだれはあったが嘔吐は無く手足のピクピクが少しあった程度で30分程で治まった。
その後、午前中は元気が無かったが午後からいつもの元気さを取り戻していた。
この１年、全く発作は起きていなかったので安心していたのだが、やはり気をつけないといけないな。でも軽度の発作で良かった。

＜小児科外来＞
　今日は3ヶ月ぶりの小児科外来だった。
（計測）　年齢:6才1ヶ月　身長:114.0cm　体重:23.7kg
（先生のお話）　
　先生に発作の話をしたら、「脳に血管腫もあるので時々は発作はあるでしょう。軽い発作程度なら薬の量を増やす必要は無いです。前回の採血でのカルパマゼピンの血中濃度は5.7でした。通常は5～10の範囲で服用するのでまだ量を増やすことは出来ますが、増やしてしまうと眠気の副作用があるので日常生活に支障が出てきますから。」とのお話で、お薬はこれまで通りの量が処方された。
　特別児童扶養手当の申請を役所から勧められていたので、先生に診断書の記述をお願いをした。役所からは知的・精神障害用と肢体不自由用の２種類の診断書を貰っていて、どちらに該当するかは主治医に判断してもらって下さいと言われていたので２つの診断書を先生に提出すると、「ひろ君は手足は不器用だけれど麻痺があるわけではないので知的障害での申請になります」とのことで知的障害で申請することとなった。
しかし、その診断書の中に知能指数(IQ,DQ)を書く欄があり、「小児科では発達検査は行っていません。発達検査の簡易検査なら出来ますのでその結果を書くことは可能ですが、あくまでも簡易検査の結果ですので信用されないかもしれない。もし正式な発達検査を他で行っていたならそれを貰って来た方が良いですね。そうすると正式な結果として記述が出来ますから。特児の申請は３月中だったと思います、早めに役所に相談してみて下さい。」と言われた。
正式な発達検査は去年、就学指導委員会で行った経緯があったが、貰えるかどうかわからないので簡易検査をしてもらった。結果は３歳児レベル。そんな～、ひろ君もうちょっとはレベル高いと思うのに。

＜役所＞
　病院が終わって、市の教育委員会に電話をして事情を話すと、「発達検査の結果は個人情報なので、情報公開の申請を市の総務課で行って下さい。その後検査結果をお渡し出来るまで２週間は掛かります。」とのお話だった。
２週間なら３月中にギリギリ間に合うかどうか。総務課で情報公開の申請を行う時になるべく早めに処理して頂けるよう丁寧にお願いした。
その後、実際に特別児童扶養手当の申請を行う児童家庭課の窓口で相談をした。「申請は３月いっぱいしか受け付けないという訳ではなく、３月中に申請をすればもし申請が受理された場合、４月分から給付されるのでその分徳になります。もし発達検査の結果が３月中に貰えなくて医師の診断書が書けない場合でも、診断書以外の書類を持って仮申請をしておいた方が良いですね。」とアドバイスを受けた。
なるほどなるほど。役所の対応が丁寧だったナ。

思うこと

　テレビでは信じられない映像がずっと流れ続けている。地震・津波での被災者、原発の被曝者、上がり続ける死者数。
昼間、ひろ君と一緒に公園に行った。天気も良く大勢の家族連れがいた。いつもと変わらない平和な光景に複雑な思いになる。

人生何があるか分からない。今の生き方で良いのか？もっと、我慢せず自分のやりたくても時間が無くて出来ないことをやる等の自分の生きやすい、自分のやりたい生き方をした方が良いのではないかと思うようになった。

上左Ｂ歯が抜けた

　昨日夜、仕上げ磨きをしていた時、上の左Ｂ歯が抜けた。
前日からかなりグラグラしていたのだが、そのことをすっかり忘れていていつも通りの強さで磨いていたら、歯ブラシが当たった瞬間ポロッと抜けた。急いでひろ君に「ペッして」と催促したが、なかなか出てこない。その内「もう、無いよ！」とひろ君。飲み込んでしまったのだ。ショック。
でも歯医者さんも「飲み込んでも便から出て行くから問題ないよ」と言っていたし、歯を残しておけなかったのは残念だけど、ま、いいか。

　これでひろ君の上の歯４本が全く無い状態。更に下の歯２本も無いので合計６本歯がない。上の歯早く生えてこ～い。

サッカー

3/4(金)の連絡帳より
　今日はサッカーに参加しました。ボールを蹴りながら進む練習も、上手に出来ましたよ

これを見たパパ、「よし、サッカーしよう」と今日早速サッカーボールとゴールを買いに行った。
買ったその足で近くの公園に行ってゴールを広げた。ひろ君とパパ、お兄ちゃんでサッカーしていると男の子が集まってきて一緒にサッカーを楽しんだ。
ゴールは２つ買ったので、もう一つは家の中に置いた。ひろ君、早速練習開始。
早起きのひろ君なので明日、朝一から一人でサッカーしているかもしれないな。

MRI結果

　今日は脳外受診の日。
前回のMRIの結果を教えてもらうので、パパも一緒に行きたいと思っていたのだが、パパは仕事が忙しく残念ながら行けなかった。

＜MRI結果についての先生のお話＞
動静脈瘤は、前回から変わらず塞栓出来ているので問題なし。
脳室の大きさも、前回と変わらず問題なし。
脳実質は、前回よりいい感じで大きくなっています。

問題は脳中心部にある海綿状血管腫だけですね。
大きさは前回とほぼ同じか、すこ～し大きくなっているかもしれない。MRIの画像上で約3cm。
今回造影剤を使用したが、使用する前のMRIでも出血がはっきり分かるので、血管腫の大きな袋の中にある多房性の血管から出血を繰り返しています。
血管腫が脳室側にはみ出して大きくなっている為、脳実質への影響が出ていないと思われます。
今より大きくなった場合は、血管腫の直ぐ隣にある運動野を圧迫し運動障害が出るか、脳室側に大きくなって髄液の通り道であるモンロー孔を塞いでしまい水頭症の症状が出る可能性がある。
またもし血管腫の袋が破けて外に出血した場合には、運動野に出血すると手足の麻痺等、運動障害が出る可能性があり、反対側の脳室に出血した場合（どちらかというとこっちの方が、脳実質より脳室内の圧は低いので出血する可能性が高い。血管腫が脳室側に寄っている為、その部分の脳室壁が薄くなっていて、それも破れて脳室内に出血する可能性がある。）には、脳室内の圧が高くなり水頭症の症状が出るでしょう、また血液によりモンロー孔が詰まってしまう可能性もある。
出血した場合には状態が急変します。脳圧が高くなった場合には、頭痛が強く出たり嘔吐もあります。脳実質内に出血した場合には、手足のしびれ等の運動機能障害（血管腫が右脳にあるので左手、左足に）が出ます。
但し、海綿状血管腫が出血する可能性はかなり低いし、脳中心部にある血管腫に対しての外科的手術は考えにくい、ガンマナイフも、少しだけでは全く効果が無く、大量にすると脳実質への悪影響が出る為（特に脳が成長している子供時代には）これも考えにくい。
血管腫の中で出血している分には脳へのダメージは無いので、今出来ることは経過観察することだけです。
とのお話だった。

　ひろ君、ママが先生の説明を受けている間ずっと、先生の一言一言に対してうなずいたり、先生の言葉を繰り返し「○○ですよね～」と相づちをうったり、時々は先生に抱っこされたりしていた。
「すごい成長だね。成長曲線だとなめらかな右肩上がりではなく、急上昇だね。」と先生言。
またひろ君、サスケの話題でも先生と会話を楽しんだ。
その余韻が残っていたのか、帰宅後すぐに「サスケ観たい！」と言ってサスケの録画DVDを観ながら一人サスケしていた。

海綿状血管腫、ちょっと心配になってきたが何も無いことを祈ろう。
次回のMRIは8月。