SASUKEより？

　昨日、１年３ヶ月ぶりにSASUKEが放送された。

毛ガニの秋山が、山本が、Mrサスケが次々に引退表明。サスケオールスターズはあの長野でさえ１Stクリアならず…で、感動で泣いたことは無い！と言っていたお兄ちゃんでさえ「なんか泣きたくなってきた…」と感動の連続だった。

ひろ君は途中からネンネだったので今日、ひろ君に録画を観せた。
夢中になるかと思いきや、SASUKEよりDXマーブルレースでお兄ちゃんが作ったピタゴラに夢中。
ピタゴラの合間にちょこっとSASUKEを観てまたピタゴラに戻るといった感じ。
朝起きてから寝るまで「おかあさん、見て！」、「このピタゴラは、僕が作ったんですよ」、「こうやって、流れていくんですよ」とず～とピタゴラざんまいだ。


疲れると秘密基地の中でしばし休憩


学童さんも昨日で終わり、のんびり過ごしたひろ君でした。

２学期終業式

　今朝の我が家、ちゃんとサンタさん来てくれていましたヨ　煙突は無いので玄関に
ママが小さい頃は風呂場の五右衛門風呂の煙突の下にPresentがあったナ～（ぁ、年がばれちゃうかな）。

それはいいとして、今日はひろ君の学校、終業式でした。
いつも通り朝食後１ｈ近くソファーでゴロリンしてから学校に行ったのに。学校に着いた早々眠たいMode。
終業式の始まる時間だったので教室へは行かずそのまま体育館へ。終業式ではひろ君達２年生の舞台発表もあったのだが、ひろ君は舞台に上がらず見学。式の途中から"もう無理！"って感じだったので担任の先生と一緒に保健室へ移動しBedで寝ることに。

帰りの会での今日頑張ったことの発表では、ひろ君「１時間、寝ました！」と発表した様だ。「いいのよ、いいのよ、疲れた時は寝るのも大事！」と先生。いつもすみません。

給食無しの下校で、下校後２ｈ半もお昼寝したのに、夕食を食べている最中にそのまま寝そうに。頑張って何とか食べて、食後直ぐにBedに入りそのまま入眠。その時の時間はなんとpm7:20。
学校でも寝て、お昼寝もあんなにしたのにこんなに早く寝るなんて。昨夜の疲れかナ～。

「冬休みはなるべくゆったり過ごして下さいね」の担任の先生の助言通り、ひろ君のペースに合わせてゆったりのんびり過ごそう。

Merry Christmas！

　今日はクリスマスイブ。
我が家には未だ、去年ICUの看護師さんが作ってくれたメッセージ入りのツリーが飾ってある。
この一年、何事も無く平穏に過ごすことが出来たことを、このツリーに書かれた看護師さん達の想いに感謝している。

今日は兄弟家族がおじぃ宅に集まって賑やかなクリスマスパーティーをした。

最近、食欲の無かったひろ君も今日のご馳走は自ら進んで食べていた。お腹いっぱいになったであろう後のケーキもペロリ。
とっても美味しかったね、ひろ君(o^～^o)

プレゼントもた～くさん貰ったね。中でもひろ君の１番のお気に入りはおじぃ・ばぁちゃんから貰った"DXマーブルレース"。
少しお兄ちゃんが組み立ててくれたら、「これ、ピタゴラスイッチみたいだ～」と大喜びでしばらくその場から離れなかった。結構大きな物で沢山のパーツがあるので、お兄ちゃんにとっても組み立てる楽しみがありそうだ。


お兄ちゃんも豪華なプレゼントを貰った。パパのお兄さん家族からはムーンスターのスポーツシューズを。ちょっとママは申し訳ないような…。

明日はChristmas、サンタさん来てくれるかナ？　「去年、来なかったでしょ。１回来なかったらもう来ないんじゃない？」とお兄ちゃん。そうかな～、サンタさんにも都合があるから来ない年もあるのかもよ

時々ぼ～っと

　今日はママの実父の命日だった。今年は土曜日に当たったのでお隣の奥ばぁちゃん宅に兄妹全員集まることが出来、久しぶりにお供えのご馳走を頂きながら母子でゆっくり話が出来た。天国の父も喜んでくれただろう。
ひろ君も一緒に食事をしたが、食欲はあったけれど言葉数が少なく元気が無い。

食後２ｈお昼寝してリトミックへ。
大好きなリトミックだが、今日は時々ぼ～っとすることがあって、「ひろ君、今日は疲れているのかな？」と療育支援の職員に心配された。

特にお出かけした訳では無いのに何故か今日も疲れ気味。どうしたのかな？
忘年会から帰ってきたパパにこのことを話すと「やっぱりパパが居ないとやる気が出ないんだな！」と言。
そうだといいのだが。

今年最後の訓練

　今日のＰＴの訓練、今年最後の訓練だった。
視床出血から１年経過、リハビリを始めてからは約１１ヶ月、補装具をつけるようになってからは約５ヶ月。ひろ君よく頑張った。体力の回復がいまいちなのはどうしてなんだろう？

＜ＰＴ＞
　今日の訓練では、理学療法士さんより以下のお話が聞けた。
・右足は腰を使って歩いていたのが、しっかり脚が前に出るようになってきているので、少しずつ筋力が付いてきている。
・反張も以前よりは強くない。早足だとどうしても出てしまうので、ゆっくりのおじいさん歩きが良い。
・左足が頑張りすぎると右手の緊張が強くなってしまい右手が上がるが、左右の足に均等に体重を乗せて歩くと右手が下りるようになってきている。
・右足首のグラグラは未だ残っている。
・インフルエンザに罹ってから出始めた左膝のグラグラは未だある。
・坂道歩行、階段の昇降、片足立ち等で脚の筋力強化を継続して行うと良い。
・四つん這いで歩くことも手足を使うのでよい訓練になる。この時、手のひらは開くよう意識させること。

年明けまで訓練が無いので、自宅でも生活の中で上記を意識して過ごそう。年明けはエジソン箸から卒業出来るようにお箸もStepUpしていきたい。

＜学校＞
　週明けの月曜日は大体疲れ気味なのだが、今週は何故か１週間ずっとお疲れModeで学校で寝ることが多かった。「スーパー等、常に音楽が流れている所では頭も身体も疲れるだろうから、連休中そういう所に長時間は居ないでね」と先生。
担任の先生とひろ君の会話が面白い。
ひろ君:「先生、きがえ頑張ってみましょうネ」
先生:「そうね」
ひろ君:「あっ、見てなかったんですか？」
ひろ君:「ちょっと出来ないな～」
先生:「え～、出来ないの？　ズボンも脱いでよ」
ひろ君:「ハーイ」
先生:「出来るじゃない！」
ひろ君:「そうなんですよ、見なかった～？　ぼくさ、出来たんですよ！」
今日もこんな会話でしたよ。
以上、連絡帳より

おしゃべりひろ君と先生の会話はまるで夫婦漫才のようです。

買い物学習

　今日の学校、買い物学習でダイソーとマックへ。

ひろ君は直接現地でみんなと合流。合流後はママはひろ君から少し離れて行動した。

ダイソーでのひろ君、お友達と仲良く手をつないで店内を物色。ゲットしたのはアンパンマンせんべい。
レジでは「これ下さい」と商品を出し、首に掛けた財布から105円を取り出し支払い。清算初体験でしたが完ぺきでした。学校での事前学習で何度もシミュレーションした成果だネ。
店を出て、「お菓子買ったよ！」と嬉しそうにママに報告してくれた

その後マクドナルドで昼食。
ひろ君はチーズバーガーのハッピーセットを注文。家族で行く時はチキンマッグナゲットかプチパンケーキを食べるひろ君だが今日は先生の勧めでバーガーにチャレンジした。
結局、先生が一口大にちぎって食べさせてくれていて、３／４程は食べたかナ。でもポテトとジュースはそのまま残していた。
まだお友達が食べている中、ひろ君は先生にもたれてスヤスヤ　この騒がしい中でよく寝られるな～。
なので、ひろ君だけ学校には戻らずそのまま帰宅することに。

帰宅後３ｈ近く昼寝して起きた直後は元気だったが、また直ぐにお疲れModeに。夕食もなかなか箸が進まなかった。１ｈ３０ｍ程のお買いもの＆食事だけでこんなに疲れるなんて、なんでかな？
そうぞうしい中で色々気を使ったりしたのかな？

脳外受診(7歳10ヶ月)

　今日、脳外受診だった。

体力も少しずつ付いてきていて嘔吐も全く無く調子が良いことを報告。ただ、便秘がひどくなっているので数日前からラキソベロンを毎日寝る前に飲むようにしていることをお話すると、「毎日飲むなら"カマグ(酸化マグネシウム)"の方が習慣性が無く自然に近い排便が出来るので良いですね」とのお話で、とりあえず２週間カマグを飲んでみることになった。カマグは、便の中に入って食物繊維と同じような作用で水分を吸収して便を出し易くし便と一緒に排出されるとのことだ。
ヨーグルトにプルーン、イモ類、海藻類等、食物繊維の多い食べ物を意識して食べさせているのにどうして便秘が治らないのかな？　水分摂取が足りない？
お薬に頼らないで自力排便が出来るようになって欲しい。

診察室でひろ君、またまた「これ何？　パソコン？」と聞いてマウスでＰＣを触らせて貰っていた。
Displayに表示されているひろ君のMRI画像を見て「これ、ピーマンみたいだね」とひろ君。たしかに、脳室の黒い部分がピーマンの空洞のように見える。鋭い観察力だ。
「学校楽しい？」の先生の質問に「お友達は、ゆ○○さん、こ○○さん、もう１人は誰でしょう？」といきなり先生に質問したり、「明日、マック行きます」とお話したり。
おしゃべりひろ君に「一時期は何処も悪くなっているところは無いのに体調不良が続き心配したが、元気になって良かったね」と先生も喜んでくれた。

「左足のひざのグラグラはあるが、それ以外は特に動きが悪くなっている訳ではないし調子も良さそうなので、今のところMRIを撮る必要は無いです」とのことで次回の4週間後の予約もMRI無しで診察のみ。
10月以降、撮っていないので気になるが安心の為に撮るものでもないからとのお話だった。

－処方された薬－
トランサミンシロップ５％　１日２回 朝夕　用量: 18ml×30日分　（前回から変わらず）
重質カマグＧ　１日２回 朝夕　用量：1g×14日分　（量は便の様子をみながら1日1g以下で調整すること）

＜重質カマグの効能効果＞
胃酸を中和し胃酸の働きをおさえて、胃粘膜や胃壁・十二指腸の自己消化を防ぐ。便を出し易くする。尿路結石をできにくくする。

クリスマス会

　今日の動作法、前半の１ｈを訓練に当て残りの時間はChristmas Party だった。

＜訓練＞
　お尻の筋肉が硬いからと、お尻の筋肉をほぐす動きを教えて貰った。
あぐらをかいて上半身を前に倒す → お尻から太ももにかけての筋肉が伸びる → お尻が下がって安定した歩きが可能になる。
また、右足の筋力が弱いので筋力Upの方法として、スクワットや片足上げ、仰向けになって脚でキック（途中、膝が伸びきる前に数秒維持出来たらGood）等を行った。
その後、ひろ君が一人で歩いている後姿には、反張が無くスムーズな歩き方だった　右手も伸びていた。
「身体に余計な力が入り易いのでリラックスする方法を獲得してくれたらいいですね。頑張りすぎないこと！　歩く時もゆっくりゆっくり歩くと反張が出ず良いですね」とトレーナーさん言。

ひろ君、動作法ではトレーナーさんの指示を素直に受け入れ行動出来る。周りの環境のせいかな？

＜Christmas Party＞
　豪華なオードブルに数種類のケーキ、差し入れもたくさんありひろ君もママもい～ぱい頂いた。


舞台では先生方全員での出し物もあり、一人ひとりプレゼントも貰ったよ


初めのあいさつと終わりのあいさつでは、ひろ君、自分から前に出てマイクを握りあいさつしたよ（積極的なひろ君です）
とても楽しいPartyだった。

腰の筋肉がほぐれると右手も真っすぐ

　今日はPTの訓練があった。
学校で三者面談の後の訓練だったので、いつもなら30分程自宅で休んでから訓練に行くところを今日は学校から直接訓練へ。
でもひろ君、イヤイヤも無く頑張ってくれた。

左足の膝が歩く時に内側にクネッと入ってしまうこと、右足首が歩く時の着地時に横にぶれるのが気になることをお話すると、足首や腰のマッサージと足腰のストレッチを丁寧にして下さった。

その次はバランスボール。ボールの上に座ってピョンピョン跳ねたり、前後左右に揺らして本人にバランスをとらせたり。これをすることで腰やお尻の筋肉がほぐれるとのことだ。バランスボールは今日で２回目。１回目は乗るのを怖がっていたが今日は上手にピョンピョン跳ねていた。

十分身体をほぐしたら、次は歩行訓練。歩き始めに理学療法士さんがひろ君の後ろから腰を支えて身体を真っすぐにしてあげると両足に均等に体重が乗り、理学療法士さんが手を離していてもひろ君、右手が伸びていた。
「歩く時いつも右手の緊張が強く、右足は膝を曲げずに腰の筋肉を使って歩いているので、脇からお尻にかけての筋肉が縮み易くなっている。そこの筋肉をほぐしてあげると両足に体重が乗り右手も伸びますネ！」と理学療法士さん。
歩行前のストレッチ、大事だな。

訓練の後、診察も受けた。寒くなって水分摂取量が減ったからかひろ君、最近また便秘がひどくなっているのでそれについて相談した。
これまでは3日便が出なかったら下剤（ラキソベロン）を使用しており、2日続けて使用しても出なくなっていて結局、浣腸で出している。

浣腸は腸への刺激が強すぎるので頻繁には使わないほうがよい。
出なかったらラキソ！ではなく、毎日使ってみたらどうでしょう。そして毎朝トイレに座るようにさせると次第に朝食を食べた後に排便する習慣が身につき最終的にはお薬を使わなくてもよくなるかもしれません（突然止めるのではなく少しずつ量を減らしていって）。
とのお話だった（一部薬剤師さんのお話も含む）。

麻痺があると腸の動きも悪くなるのか聞いてみたら、手足の麻痺と内蔵の動きは別物！とのお話だった。
早速、今日からラキソベロンを毎日使ってみることにした。

お兄ちゃんの三者面談(中１)

　今日はお兄ちゃんの三者面談があった。

本人に書かせた教科毎の自己評価、各教科担任の評価、そして１学期からこれまでのテストの点数の推移等が書かれたプリントが渡された。
ママが中学の時は席次しか渡されなかった。今は細かい評価がされるようになっているのね。教科担任の評価まであるのには感心した。生徒一人一人を細かく理解しようと努めている学校側の努力がうかがえる。
お兄ちゃん、席次が少しずつ上がっている。「よく、頑張っています」と褒められた。

成績の説明の他には、トラブルに巻き込まれないようによく注意して行動するよう念押しされた。長期の休みはもちろん、卒業式近くなるとそういう事件が多くなるとのことだ。
「荒れている学校だから気を付けてネ」とお兄ちゃんに言うと「別に荒れてないよ」とお兄ちゃん。
「でも、コンビニでよく金銭せびりがあるんでしょう」と言うと「普通にあるもんじゃないの？」とお兄ちゃん。
これって普通じゃありませんから

また部活のことや本人やママが日頃感じていることなどを先生に相談することが出来た。親身に相談にのってくれるいい先生に当たって良かった

三者面談が終わってお兄ちゃんはそのまま部活へ。
部活動の様子も見ることが出来て良かった。