出発前に小児科にて

　今日は小児科受診だった。
前回の受診は２週間前、今日の受診は小児科の主治医の先生から大阪の先生への紹介状（診療情報提供書）を貰う目的だった。

紹介状の内容は、小児科で行っている抗てんかん薬の投与についての相談や、海綿状血管腫自体の治療は出来ないとのことだが小児科で出来る海綿状血管腫に対する予防措置等がないのか、再出血時の注意点等についてのお伺いとなっているとのこと。

ひろ君の日中ボーとすることについて、視床出血後に撮った脳波は、てんかんの波が出血前より多くなっており脳の働きの左右差も見られるようになっているそうだが発作自体は全く起こっていない。でもボーとするてんかんの種類もあるとのこと。
「このボーとするのが脳の静脈圧が高いせいなのかそれともてんかんの影響かは血管内治療を終えて脳が落ち着いた頃に脳波を撮って調べてみましょう」とのお話だった。

診察室に入っている間だけでも、始めのうちは元気があったが次第にあくび連発。「短時間の間だけでも元気さに波があるね」と先生。
血管内治療で脳内の血流が正常な流れになったら、少しずつ体力をつけていって、ひろ君が以前の様に元気に遊べるようになってくれるといいナ。

登校前に去年の担任の先生に会いに行った。
「ひろ君、手術頑張ってネ」と力強いエールと病院で退屈しないようにとブロック等のおもちゃも頂いた。
とてもとてもエネルギッシュな先生、その余韻が残っていたのだろう、ひろ君、先生と分かれて学校に行っても暫く眼に力があった。私も先生から力を分けてもらった気がする。
先生、ありがとうございます！

話は変わって、
梅雨ももうすぐ明けそうだ。暑くなってきたのでクワガタが昼間から出てくるようになっている。
今日、ひろ君を学校へ送って家に帰ってきたら、クワガタがバトルの真っ最中。


去年の卵もどんどん羽化が始まり


パパは遅い帰宅にも関わらず、夜中までクワガタのお世話。
まだまだ幼虫がい～っぱいいるのに、またクワガタ取りに朝晩出掛ける始末。
家の中はどうなっていくのだろうか…。

育成医療の申請等

　今日、役所で４件の手続きを行った。

税務課では、就学奨励費の段階決定に必要となる所得額等証明書の取得を。

障害福祉課では以下の３件を。
　・医療費控除の申請
　・障害福祉サービスの利用者負担上限額の見直しの申請　（放課後等デイサービス，日中一時支援）
　・育成医療の申請

育成医療は、これまで福祉保健所での申請だったが今年度から市役所管轄になっている。
なので、家から遠い福祉保健所に行くより申請がずっと楽になった。Lucky
でも、役所の担当者は初めてのことでしかも申請が県外の病院なので、あーだこーだと試行錯誤しながら何とか申請を終えた。
負担上限額の見直し申請に来た人で窓口がとても混んでいた上に不慣れな手続きで時間がかかって疲れた～。

育成医療の意見書は大阪の病院に郵送したので、あとは前回撮ったMR画像と主治医の紹介状を送れば事前準備は完了なのだが、紹介状がまだ書いて貰えていない。

－追記－ 21:30
　夕方、「紹介状が出来ました」と、やっと連絡があり急いで貰いに行った。
その間、奥ばぁちゃんにひろ君を見て貰っていたのだが、ママが家を出る時はまだソファーで寝ていたのに、家に帰ってきたら既に夕御飯を食べ終え、歯磨きまで終えてばぁちゃんとのんびりしていた。
お兄ちゃんは、これまで何回言っても一度も作ったことの無かった麦茶を、無くなったからと自分で作ったとのこと。
ちょっとどういうこと、お兄ちゃんもひろ君もばぁちゃんと一緒だと優等生じゃん！

日本サッカー、Ｗ杯出場決定やったネ

入院日決定

　今日、大阪の病院から入院日決定の連絡があった。

入院は６月１８日、手術が２０日。小児病棟への入院で親の付き添いＯＫとのことだった。
これまで受けた手術では、１歳以降はずっと脳外での入院だったのでちょっとビックリ。でもPlayRoomもあるかもしれないしお友達も出来るかもしれないのでひろ君にとってはいいのかも。

育成医療については、事前に意見書を郵送して頂いて、病院側で記入後に送り返すので、それから役所に申請して下さい！とのお話だった。でも日にちがそんなに無いので意見書を貰いながらとりあえず仮申請だけ先にしておこうかなと思う。

　航空チケットの購入をした。ママとひろ君は片道券でパパは往復券で。
ひろ君は第一種なので障害者割引が使えるかナと思っていたが、11歳以下は小児割引が適用出来て障害者割引との重複利用は出来ず、小児割引の方が正規金額の半額となり易くなるとのことで、結局障害者割引は使えなかった。なので同行者のママも使えず。
こんなものなのかな？

　パパの宿泊先の予約もした。病院の近くに患者の為の宿泊施設がありなんと一泊1,000円で宿泊出来る。
アフラックペアレンツハウス大阪

＜学校で＞
　今日は学校のプール開きだった。
屋外プールなのだが、その中継を室内で見ることが出来た。先生がクロールやバタフライ、平泳ぎ等一通り泳ぎ方の種類を披露。
ひろ君、「すっごい、お魚みたいだね～」、「気持ちよさそう～」と眼を輝かせて中継を見ていた。
プール開きの最後には毎年恒例（みたい）の先生方によるウォーターボーイズのダンスがあった。ノリノリの先生方。中には筋肉ムキムキの先生も居てママはちょっとビックリ。
ひろ君も「クルクル回っているね～」とか「ザプンだね」と言いながら喜んでいた。先生方も楽しんでやっている様だった。
ひろ君、プール楽しみだね

小児科受診(8歳4ヶ月)

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:8歳4ヶ月, 体重:25.5kg, 身長:123.6cm, 血圧:91 - 53, 脈拍:118, SpO2:96, BMI:16.7 　（ローレル指数＝135.5）

身長がとても伸びていてビックリ、体重は前回とほぼ同じ。　今朝、１週間ぶりに便が出たので本来の体重だろう。

＜診察＞
　セカンドオピニオンで言われたことと、その病院で来月20日に動静脈瘻の血管内治療をすることになったことをお話し、治療が終わって帰って来てからのことも相談に乗ってもらった。
「今後、小児科で何か注意しておくこと等があるかもしれないから、こちらからも紹介状を書いておきましょう」とのお話で、13日にもう一度小児科を受診しその時に紹介状を渡して頂けることになった。
お薬は次の受診までの分は自宅に残っているので、処方は次回ということになった。

小児科の先生はとても話し易い先生で、これまでも色々と相談にのって頂いている。ありがたい。

ひろ君、学校が終わって直ぐの病院受診だったのでと～ても眠そうだったが、待ち時間の間に食べたコンビニcakeはペロリと平らげたよ
帰宅後いつもならＴＶを見るのだが、今日はソファーに寝っ転がるとそのまま気持ちよさそうに１ｈ程寝入った。
その後の夕食、完食でした。

MRI(8歳3ヶ月)

　今日はMRI検査があった。

結果は、現状維持
ひろ君、ここ数日調子が良いので、もしかして血管腫小さくなっているかな？と思っていたが、変わらないとのことだった。
血管腫の大きさは変わらないのに、元気が無い時があったり元気がある時もあったりするのは、「視床の血管腫の影響で自律神経に少なからず影響が出ていて、疲れている等のちょっとした体調の変化で、自律神経のバランスが崩れやすくなっているのでしょう」とのお話だった。

毎回MRIの画像を見る度に、不安になる。「今ぎりぎりの状態なので、これがもう少しでも大きくなったら明らかに体調に異変が出ます」と言われている。
どうか、どうか、これ以上大きくなりませんように

＜MRI＞
　　いつも最初に体重を測る。今日の体重は25.9Kg
「あら、ひろ君やせたね～」と看護師さんに言われた。一月前は26.6Kgだった様だ。やっぱり前回の風邪で少し痩せたかも。
トリクロールの量は、今回減らしてもらって15ml。5ml減らしただけなのにひろ君、全然寝なかった。寝そうになったかな～と思っても周りの声で直ぐに目を開けた。結局、起きたままMRIを撮ることに。パパが傍についていてひろ君、頑張って動かずにいたそうだ。やるじゃん、ひろ君

＜今後について＞
　大阪で脳動静脈瘻の血管内治療をしたい旨をお話した処、「それがいいね、しっかり診て貰って」と言ってもらえた。
今後のScheduleについては先生同士で連携して下さることになって、ホッと一安心。

ところでひろ君、先生の診察室でも起きていて、先生に「宜しくお願いします」とお願いしたりと元気だった。
病院が終わり、駐車場に行く足取りも軽やかだった。
でも帰宅後、19:30からソファーに寝入り、ず～と爆睡。今日は夕御飯食べずに朝まで寝そうだ。トリクロの効きがかなり遅かった様だ。

セカンドオピニオン

　今日、ひろ君のお世話をパパにお願いし、日帰りで大阪の先生のセカンドオピニオンを受けに行った。

この先生へのセカンドオピニオンは今回で２回目。（１回目はココ）
前回と今回では、海綿状血管種の視床出血前後と状況は異なるが先生の意見は一貫していた。

＜先生の説明＞
・脳の深部にある海綿状血管種に対する治療の適用はない。ガンマナイフも海綿状血管腫には効果が無いだけでなく悪化させる可能性があるので適用とはならない。
・脳動静脈瘻のシャントはまだ残っていて、静脈に高い圧が掛かっている。これを"静脈性高血圧"と言う。
・脳動静脈瘻と海綿状血管種、全身の血管腫の合併を考えると遺伝的な要素があるように思うが、海綿状血管腫の発生・増加には残っている動静脈シャントによる静脈性高血圧が強く関与していると思われる。よって動静脈シャントは治療の対象になると考える。
・残っているシャントを塞栓することで脳の環境が良くなることはあっても悪くなることは無い。
・脳幹や小脳に血管腫からの出血による鉄分が沈着しているので（前回オピニオン時よりも増えている）知覚神経（視覚・聴覚）に影響が出る。特に聴覚神経が直ぐ近くにある為、将来両側の難聴になる可能性がある。
・ひろ君の疾患の基本は脳血管奇形であり、海綿状血管腫だけを診て腫瘍の部類であると判断してはいけない。
・遺伝子検査は、疾患の目星がついている検査なら簡単に結果が出るが、ひろ君のような組み合わせの疾患はこれまで症例が無いので全く目星がつかず、調べても結果が出ないかもしれない。しかし研究として調べることは意義があることなので両親の同意が得られれば検査に出すことは可能。費用はかからない。

以上のようなオピニオン内容だった。
治療の優先順位は海綿状血管腫であり、残った脳動静脈瘻の治療は海綿状血管腫が落ち着いてから考えるとしている主治医の先生とは考え方が全く異なる。
今日の内容を主治医の先生に持ち帰ってじっくり相談するよう促された。

オピニオン先の先生とずっと診てもらっている先生とはひろ君の出生時から見識が異なっていたようだ。
考え方が全く異なる先生同士だが、先生同士が協力し合える関係になってもらえるようどうにか働きかけて、ひろ君の状態が少しでも良くなるように皆で考えていけるようにしたい。頑張ろう！

小児科受診(8歳3ヶ月)

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:8歳3ヶ月, 体重:25.6kg, 身長:122.0cm, 血圧:105 - 49, 脈拍:96, SpO2:93 　（ローレル指数＝141.0）

＜診察＞
　前回の脳外での内容を報告
・MRI結果は現状維持だったので、このまま様子見でいく方針であること。
・５／７に大阪の病院でセカンドオピニオンを受けること。

酸素濃度がいつもより低くてビックリしたのだが、このことについては、聴診器をあて、「風邪のあとだから少し低めではあるが、悪い音はしていないのでこれくらいなら大丈夫です」とのお話だった。
体調が悪くなるとてんかん発作が出やすいとのことだが、ひろ君は全く無い。
それでも、抗てんかん薬はそのまま継続。

診察の間、ひろ君は椅子に座ってぼ～としていた。先生の「元気ですか？」の問いかけに「げんきあります」と答えるが、答える表情や声に全く力が入っていない。どんなに疲れていても、いつもひろ君の口から出る言葉は前向きだ。でもやっぱ「元気のない声だね」と先生に言われちゃいました。

次回はまた一月後。

追記：2013.04.26 am9:00
　今朝、朝食後に５日ぶりの排便。た～くさん出ました　
体重を測ると 24.6Kg　昨日よりなんと１Kgも減った。風邪で全然食欲無かったのに体重減っていないなと不思議に思っていたが、やはり減っていたのね。でも便の重さが1Kgって、どんだけ出たのって感じ。

ヤッター平熱だ！

　ひろ君、やっと平熱になった

でも、まだ痰がらみの咳が続いているしお薬も昨日で無くなったので、再度クリニックへ。
「喉の炎症は治まっていますね」とのお話だったが、前回と同じ風邪薬と新たに呼吸を楽にする"ホクナリンテープ1mg"が処方された。処方は１週間分だが症状が治まって翌日まで飲めばＯＫとのこと。

昨日の尿が結局１回しか出なかったのが気になっていたので、脱水症状になっていないかも診て貰った。
症状は唇の縦割れ、皮膚に潤いが無い、目の落ちくぼみ、体重減少等で判断するとのこと。
ひろ君は「大丈夫そうだが元気が無いし、左目が腫れぼったいね」とのことで、ママのお願いもあり点滴（ソルデム１＋ビタミン）をしてもらった。
実は、疲れると左目が重くなって開けづらくなるのはいつものことだけど…。
点滴のおかげか今日は食事も残さず食べてくれて、尿も５回出た
明日は学校行けるね。

＜セカンドオピニオン日程決定＞
　一月以上も前に依頼していた診療情報提供書が、先週末に「出来ました」と連絡を頂いていたので、奥ばぁちゃんにひろ君を預け病院へ。
診療情報提供書と画像データを貰って、地域連携室にセカンドオピニオンの相談をした。
担当の方がとても要領が良く、今日依頼をして直ぐに先方のセカンドオピニオン担当の方から日程を知らせる連絡が入り、申込書類を郵送した。
日にちは５月７日だ。ひろ君の体調悪化が心配なのでママ一人で行く予定。前向きなお話が聞けるといいナ

MRI(8歳2ヶ月)

　今日はMRI検査があった。

結果は、現状維持　悪くなっていなくて良かった

今回のトリクロールの量も前回同様20ml。
給食後は寝かさないようにと学校側にお願いしていたので、絵本を読んだりしながらなんとか頑張ってひろ君を起こしてくれていたようで、ひろ君を迎えた時は今にも寝入ってしまいそうな状態。
トリクロは「ぼく、飲めるよ！」と進んで飲んでくれて、その後すぐに半目を開けたまま寝入った。よっぽど疲れていたのだろうな～。

＜MRI結果＞
　視床の血管腫、右脳表面にある血管腫、右側頭葉にある血管腫、いずれも変化無し。

今日はたまたま先生の机に脳の模型があったのでその模型で視床にある血管腫について正確な位置を説明して貰えた。説明内容は以下の通り。
・右脳室壁に沿ってある血管腫
　場所は視床下部にあり視床下部の直ぐ下には下垂体がある。血液検査でのホルモン値は全て正常だったがそれは安静時の数値なので、もしかしたら活動時のステロイドホルモンの分泌量が足りずに元気がなくなっているのかもしれない。
・左視床の血管腫
　場所は視床で、ここには運動神経線維をはさんで上下に２個の血管腫がある（各2cm程度）。
下が前回出血した血管腫。まだ白く写っているヶ所が少しあるので完全に血栓化されてはいない。この血管腫は脳幹に直接触れている為、ここが大きくなると脳幹を圧迫し意識に関わってくる。ひろ君の今の状態は疲れても寝た後には元気に活動出来ているのでまだ圧迫はしていない。圧迫されるとずっと元気が無いはず。
上が最近出て来た血管腫で神経線維の上にある。ここが少しずつ大きくなった場合は神経線維の位置がずれてくれるので特に問題にはならないが急激に大きくなると神経線維を潰す可能性はある。

いずれも脳室（第３脳室）に向かって大きくなっているので、今は特に症状が出ていないと思われる。但し、脳室を完全に押しつぶしてしまうと髄液の流れが止まり水頭症になる。この場合は前回の出血時の処置（脳室ドレーン）を行うことが可能。
水頭症になると、朝がきつくなるので朝の嘔吐が数日続いた場合は要受診。

元気が無いことについては、ステロイドで元気にはなるが副作用が強い薬なので安易な使用は出来ない。転校で環境が変わったばかりでもあるし今はまだ様子見でいきましょう。
とのお話だった。

お薬は前回同様、トランサミンシロップと酸化マグネシウムを処方された。
次回のMRIはまた１月後。ひろ君、毎回トリクロが効きすぎて検査が終わってもずっと寝続けているし翌日も１日うつらうつらなので次回からトリクロの量を少し減らすことになった。

海綿状血管腫は、外側の袋の中にぶどうのような小さな血管の袋が詰まっていて、各々が少しずつ大きくなっては出血してしぼんでいくとのこと。完全に出血が治まったら血栓化することもあるとのこと。ひろ君の血管腫もうまく血栓化して欲しい。

今日もやはりずっと寝っぱなし。朝まで寝そうだ。

小児科受診(8歳2ヶ月)

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:8歳2ヶ月, 体重:26.0kg, 身長:122.6cm　（ローレル指数＝141.1）

＜診察＞
　前回の脳外での内容を報告。
・今月撮ったMRIでは血管腫は大きくなってはいないので、このまま様子見をすることになった。
・動くと直ぐに疲れてしまうのは、乳酸が溜まることによる影響で脳に起因するものでは無いと言われた。
・セカンドオピニオンを依頼中。

様子見をすることについては、「脳外の先生の判断なのでこちらでは何も助言できません」とのこと。
乳酸がたまることで疲れ易くなっていることについては、「乳酸がたまる病気でミトコンドリア症というのがあるが、そんな人でももっと元気はあります。ひろ君の場合は、やはり視床にある血管腫の影響だと思います。最近右側に倒れやすくなっていることも緊張の左右差が大きくなっているからではないでしょうか」とのお話。
またこんなことも、「血管腫に血流が行き易くなるとその周りの脳が虚血になることもある」と。

ちょっと凹んでしまった。お医者さんの言うことも千差万別だ。あまり気にしないでおこう！

今日のひろ君、あまり元気が無く横になることが多かったが、お兄ちゃんが積み木でピタゴラを作ってあげると少し元気になった。
明日はＰＴがある、元気に取り組めるといいな。