MRI&脳外受診(6歳8ヶ月)

　前回のアンギオ検査での検査入院時、８月の終わりから右手右足の動きが鈍く、右手は半分までしか上がらないこと、右手をなかなか使おうとしないこと、右足がよくつまずくようになっていることをお話したら、硬膜動静脈瘻が左脳の運動野に掛かっているかもしれないとのお話で、今日がその確認の為のMRI検査だった。

＜睡眠導入＞
　トリクロを飲まそうとするが、なかなか飲んでくれない。飲む気になって、自身で口元までカップを持っていくが口を付けることが出来ない。飲めそうで飲めないこと１ｈ３０ｍ。
結局、エスクレ座薬を使って眠らせた。

＜診察＞
　「８月のMRIと比べて脳深部の血管腫が少し大きくなっている。(3cm超)
また、８月には無かった所に新たに血管腫が数個出来ている。その内の２つ(各1cm程度)が左脳の運動野にあるので、右手右足の動きが悪くなった原因はこの新生血管腫でしょう。
こんなに早く新たな血管腫が複数出来るのは、これまで考えていた"静脈圧が高いために血液の流れが悪くなっていて弱い血管から少しずつ出血している"という理由だけでは説明出来ない。
動静脈瘻とは別の要因、遺伝子的な要因があるのかもしれない。
脳外的には、血管腫の場所が悪いため外科的切除は後遺症の危険が大きく、ガンマナイフも有効性が未知数で脳を傷つけるおそれがある為、考えにくい。
まずは、原因を突き止めることが重要で、セカンドオピニオンはその後考えましょう。」
とのお話で、元々通院している大学病院に遺伝子専門の先生がおられるとのことで、とりあえず小児科にまた戻されることになった。
これまで小児科では、てんかんと発達を診て貰ってはいたが遺伝子のことは全く話に上がったことが無かった。遺伝子検査が可能なのだろうか？
検査可能で、検査してもらった結果、遺伝子に多発性の血管腫が出来る遺伝子が見つかったとしても治療法があるのだろうか。
どんどん心配になってきた。

療育手帳更新での田中ビネー式発達検査

　療育手帳の期限が今月だった為、児童相談所に発達検査の予約を入れていた。それで今日がその検査日だった。

　PM1:00からの予約だった為、学校を早退させて児童相談所へ。「ひろ君、お出かけしてお勉強しようね！」の声掛けに「ヤッター、お勉強する」と大喜び。児童相談所に着くと、「何処でお勉強するの？」、「早く部屋に入ろう」とやる気まんまんのひろ君だった。

年齢：6歳7ヶ月

－発達検査の内容(田中ビネー式)－
１．物の名前の認識
　絵カードでカードに描かれた物の名前を答える。８割がた正解した。葉っぱときゅうりが難しかった様だ。

２．読み書き
　数字を１～１０まで読むことが出来た。検査員が紙に書いた「なまえ」も読むことが出来た。名前を書こうとは全くせず。

３．線を引く、丸を描く
　線も丸も描くことが出来た。でも検査員が丸を描いた後、「全く同じ大きさで同じ形で描いてみて」の問題では大きさに意識して描いたかどうかは不明。

４．数の認識
　３つの中から２つ取る。５つの中から２つ取る問題は、正解した。
１３個の積み木を１つずつ数える問題では、７つまで数えることが出来た。

５．機能の認識
　「耳は何をするもの？」などの体の機能を問う問題は不正解。ちなみに左記の問いには「耳掃除するもの！」と答えていた。かわいい～。

６．言葉の理解
　「飛行機は早い、船は？」などの理解力を問う問題はなかなか正解しなかった。
検査員が言った文章と全く同じように繰り返す問題では、「お母さんが洗濯をしています」レベルの短い文章は正解した。

７．場所の認知
　住宅地が描かれているパネルの上に犬と車を置き、場所を意識させた後、犬と車を取り何処に置いていたかを問う問題だったが、見事正解した。
３つのカップの１つに犬のミニチュアを入れ、少しカップを動かしてどのカップに入っているかを当てる問題も、見事正解！
５つの物を横一列に並べ、「○○を△△の横に置いて」等の問題は、不正解。

８．組み合わせて１つの絵を作る
　三角２つをその横に置いた正方形と同じ形にする問題や、キリンなどの絵を２～３つに切った絵を１つの絵にする問題は、難しかったようだ。

　今回行った検査は、田中ビネー式発達検査で知能を測定するもの。
３歳の時に行った検査は、Ｋ式発達検査で発達段階を検査するもの。
なので、前回と違い検査内容がかなり言語能力や理解能力を重視した内容となっていて、検査したのは１歳～４歳までの範囲であったが、難しい内容だったと思う。
それでもひろ君、とても楽しそうに検査を受けていた。
検査時間は約50分。その後１時間程、親からの聞き取り調査があった。その間ひろ君は少し退屈そうにしていたものの積み木で遊んだりしておりこうさんにしていた。

検査結果は通知していないが、希望者には郵送しているとのことだったので、お願いして郵送して貰えることになった。届くまで２～３週間掛かるとのこと。

３歳に初めて療育手帳を申請し、今回が３年後の更新だったが、次回の更新は６年後とのこと。なので今回の判定結果は６年間使用することになる。結果はどうなるかな。

ひろ君の洞察力

　今日、仕事帰りの事。
信号待ちで止まっていた十字路で、角にあるESSOのガソリンスタンドをジーと見ていたひろ君、突然「やまもとしんご」とつぶやいた。なんのことと不思議に思ったその時、続けて「ココ、やまもとしんごがお仕事している所だ」とひろ君。

ママにもやっと理解出来た。確かにSASUKEオールスターズの山本進吾の職場はESSOだったはず。
最近はSASUKEの録画を観る回数も減っていて、SASUKEごっこもやらなくなっていたのだが、ひろ君、「山本進吾、長谷川サービスステーション勤務」と説明するシーンをしっかり覚えていて、目の前に入ってきた情報とリンクさせたのだ。
すっごい、これはたまたま！では無く、ひろ君の洞察力の賜物だと思う。

SASUKE、最終回したと思っていたが、wikiに「10/3日　第27回大会放送予定」の記事。
ヤッター、ひろ君良かったね

血管造影検査

　Ｓ病院にて、13,14日の１泊入院で血管造影検査を行った。

- 13日 -
08:30　病院着→病棟へ
09:30～　ライン取り。水分補給の為、電解質輸液の点滴開始。
　　　　看護婦さんが４人掛かりで行ったがなかなかラインが取れず５回目でやっと成功！
　　　　ひろ君、と～っても頑張った。
　　　　でもこんなに何度も刺すなら小児科の先生にやって貰いたかった。
10:20～12:20 アンギオ室にて血管造影検査
　　　　右足付け根の動脈より穿刺
～15:30　検査後３ｈは左足固定。
　　　　ひろ君、麻酔から覚めてはいたがボーっとした状態だったので、ほとんど動くことが無かった。
17:30　主治医からの説明(30分程)
18:00　点滴終了。ラインが外れ自由の身に
18:30　ひろ君、元気が出てきて夕食完食
20:00　やっぱり眠いのか自然にネンネ

- 14日 -
起床後、シャワー。
8:00 朝食
朝食後、主治医の先生が病室に来てくれて、手足の動きをチェック。
「両手上げて！」の先生の声掛けに左手は高く上げたものの右手は半分止まり。「やっぱり、だらんとしているね」と先生。
右足穿刺部分の出血も無く、お昼前に退院。

＜血管造影検査後の説明＞

・硬膜動静脈瘻について
　右脳の血液の流れは正常。
左脳については、元々硬膜動静脈瘻が存在していて、これまで何本か動脈を詰め更に瘤内塞栓も行ったが、まだ詰め切れなかった細い動脈から静脈洞への動静脈シャントが残っています。場所は大脳鎌近くで、椎骨動脈からの流れです。動静脈瘻に流れ込んでいる動脈の内３本は逆流(動脈に戻る)しているかもしれない。
この動静脈シャントが残っている為、静脈の圧はまだ高いです。
検査中、造影剤が消えるのに時間が掛かりました。静脈の流れが遅いですね。これも静脈の圧が高いことで、静脈内の吸収が悪いからだと思われます。
同じく水頭症が良くならないのも、同じ原因で髄液の吸収が悪くなっているからでしょう。
だからと言って、これ以上塞栓するのは動静脈瘻につながる動脈の数も多くしかも細い為、リスクが高い。以前に比べたらシャント量は全然大きくないのでこのまま様子見でいいと思います。

・海綿状血管腫（海綿状血管奇形）
　場所は右脳。今回の血管造形検査で海綿状血管腫は写っていません。静脈からの流入が無いことははっきりしましたが、出来た原因は、静脈圧が高い→静脈の吸収が遅い→毛細血管から静脈への排出路がふさがれてしまう→毛細血管の弱い部分が破けて出血→海綿状血管奇形の成長　となった可能性があります。
出血すると袋が形成されるので、出血する度に新しい袋が形成され海綿状血管奇形がどんどん大きくなって行きます。

との説明だった。
瘤内塞栓後、動静脈シャントはもう無くなって正常な血液の流れになっていると思っていたので、ショックだ。
でも、脳波検査でてんかんの波が左側に出る理由がこれではっきりした。

　説明を受けた後、最近(8月の終わり)から右手が以前より不器用になっていて、右手だけだらんとすることが多いことや、右足も引きずったり、つまずいたりが多くなている気がすることをお話したら、「それは心配ですね。海綿状血管腫は右側にあるので、それが悪さしている訳ではない。動静脈シャントがもしかしたら左の運動野に掛かっているかもしれない」とのお話で、8月に撮ったばかりではあるがもう一度撮ってみましょうと2週間後にMRI検査をすることになった。

アームヘルパー外れたよ

　進級して初めてのスイミング。
なんとひろ君、最初からアームヘルパーを着けずに腰に３つのヘルパーだけを付けて練習が始まった。

　アームヘルパーを付けていると何も努力しなくても自然に浮くことが出来るが、腰のヘルパーだけだと、手を動かして自ら浮こうとしないと顔が水に浸かってしまう。
ひろ君、少し泳ぐ距離が長くなると直ぐにコースのロープを掴んで泳がずにロープ伝いに進んでしまっていたが、直ぐ手前に先生が立ってくれると頑張って自力で泳いでいた。

　ロープの下をくぐって隣のコースに移動する練習では、顔を水に入れないとくぐれないので以前はなかなかやろうとしなかったが、今日は進んでくぐっていた。
コーチが別の子を指導している間の待ち時間に、一人でロープを上から乗り越えて隣のコースに移動しようとチャレンジ！。大丈夫かナ？と見ていたら、ロープを乗り越えた瞬間頭から水の中にザッブン、でも自力で頭を起こしニコニコ笑顔でママに出来たよとＰＲ。その一部始終を別の組を指導していた先生が見守ってくれていた。
ひろ君、自分からチャレンジするなんて、すっごく成長したナー。

練習の最後はビート板を使って体を水平にして泳ぐ練習だった。

お兄ちゃん初めての試合

　今日は、お兄ちゃんが入っている児童センターバトミントンクラブの初めての対外試合（隣区の児童センターとの交流試合）があった。

　これまで数回練習を見学したが、いつも試合ばかりで全然指導が無かったのでこれじゃ上達しないナと少なからず思っていて、今日の交流試合でも試合になるのかナーと内心思っていたのだが、ママの予想に反してどの子も一応相手の球を返すことが出来るようになっていた。
ビックリだ。試合だけでも自然と上達するものなのか。これでちゃんと指導していったらもっと上達するはずだろうに。「子供達から『打ち方指導お願いします！』と声を出したらいいよ！」とお兄ちゃんにアドバイス。

　お兄ちゃんは２回試合をして１勝１敗だった。お兄ちゃんとても頑張っていて、ほとんどお兄ちゃんのサーブで点を取っていた。
お兄ちゃん、頑張ったね

脳波検査&小児科受診(6歳7ヶ月)

　昨日は脳波検査＆小児科外来だった。ママと２人で病院へ。

＜計測＞
　年齢:6歳7ヶ月, 体重:24.5kg, 身長:114.8cm

＜脳波検査＞
　前回のMRIで苦労したトリクロなので、今回はパパが居ないのでまず飲めないだろうと思い、「今日は座薬を使用してください！」と先生にお願いした。
でも「まずはトリクロでやってみてどうしても飲めなかったら座薬にしましょうね」と先生言。
看護婦さんがトリクロの入ったコップで飲まそうとすると、「自分で飲む」と自らコップを手に持ったひろ君だが、なかなかなかなか決心が付かず、ずるずる時間が経過…。
「ひろ君、飲まないとずっとこのままなんだけど、それでいいの？」、「いやだ」をしばらく繰り返していると、突然意を決したひろ君、なんと一気飲みしてまった。おみごと

　脳波検査中、スヤスヤ夢心地。でも睡眠時と起きた時の測定もする必要がある。「もっと寝る」と訴えたひろ君だが、無理やり起こされライト点滅での測定。ひろ君、涙目になりながらも頑張ったよ。
終わったら、しっかり自分の足で歩いて小児科へ。でも待合室で待っている間に、また寝入ってしまった。

＜診察＞
　「眠りが深い時にてんかんの波が多く出ています。波の頻度は前回と同じぐらいで、１メモリが１秒なので７～８秒に１回の頻度。覚醒時は出ていません。
発作自体は起きていなくても、体調によってはいつ出てもおかしくないレベルではあります。」との説明だった。
　最近、夕方になると右足を引きずるように歩くことや、右手で持つスプーンやフォークの握り方が最近おかしいので腱反射も診て貰った（ひろ君が爆睡中だったので寝たままで）。
その結果は、「左右差は無いので大丈夫でしょう。でも脳波でのてんかんの波は左に出ているので、体の右側に影響が出てくる可能性はあります」とのお話だった。
　お薬の処方については、体重の増加もあるのでテグレトールを少し増やしましょうとのことで、
テグレトール細粒50% 240mgを 2回/日
マイスタン細粒1% 400mgを 2回/日　が処方された。
テグレトールの標準処方量は1kg当たり10mg～20mgとのことだった。

　ひろ君の利き手、効き足が左なのは脳の影響もあるのだろう。でも右手、右足本当に大丈夫なのだろうか、今日登校時も先生が「昨日は右手をなかなか使おうとしませんでした」と言っていたし。
脳深部の海綿状血管腫は右脳にある。動静脈瘤も右脳だったと思うけど、どうしててんかんの波は左脳に出るのだろうか。

　病院が終わって、自立支援受給者証の有効期限が今月で切れるので、役所に更新の手続きに行って来た。今回は２年目なので医師の診断書も提出。

　療育手帳の有効期間も今月末なので、更新の手続きをする必要がある。
児童相談所に電話すると、「発達検査の日程を組みますので日程が決まり次第連絡します」とのことだった。

　ひろ君、どんどん大きくなってもう重くて抱っこが大変だ。今後、眠り薬を飲ませる時はパパも一緒でないとダメだな。

ピンクマーリン７級合格！

　今日のスイミングスクール、いつもは月末の週がテストなのだが、先月は月末週がお休みにあたっていた為、今日がテストだった。

それを知らなかったママは、いつもはプールの端から端まで移動しながら練習するのに、何で今日はずっと端っこでばかり練習しているのだろう。これではひろ君が見えないや！とずっと漫画を読んでいた。（実は、お兄ちゃんと行った斑鳩がとても良かったので、中高時代にはまった山岸涼子さんの"日出処の天子"がどうしてもまた読みたくなってAMAZONでGetしたのだ。やっぱり最高）

ふと気付くとプールが静かになっていてテストが始まっており、初級のひろ君は既にテストが終わっていた。
ショックずっと見ていればよかった。プールの端でばかり練習していたのはテストに向けての練習だったからなのね。

で、結果は見事ピンクマーリン７級合格　課題は自転車こぎだった。
今年５月からスイミングに通い始め、初日に８級をもらってから４ヶ月、ずっと級が上がらなかったが、ひろ君が楽しんで通えているのでそれでいいかナと思っていた。
それが今日、やっと、やっと級が上がった。ひろ君、やったね、おめでとう

泳げてもいるので、気になっていた右足は大丈夫そうだ。
でも来る月曜日に脳波検査と小児科受診があるので、念の為、足も診て貰おう。

就学奨励費補助の決定

　９月１日付けで、特別支援教育就学奨励費の決定通知が届いた。
結果は、補助なし。
元々、申請した新入学用品はエプロンぐらいだったが、もしかしたら給食費と通学費の半額は貰えるかも！と少しは期待していたので残念だ。

特別支援教育就学奨励費の内容は以下の通り。
○目的
　特別支援学校への児童・生徒の就学による保護者の経済的な負担を軽減する為、就学に必要な一定の経費について、その全額又は一部を国と県が補助するもの。
○支給方法
　県教育委員会が学校長に交付決定し、学校長は保護者に対して支弁区分に基づいて支給する。
○支弁区分
　支弁区分は３段階あり、家族の人員構成や収入状況に応じて決定される。
　第Ⅰ区分…全額補助、第Ⅱ区分…半額補助、第Ⅲ区分…補助なし

２学期スタート

　ひろ君、今日から２学期がスタートした。
お兄ちゃんの学校は２学期制である為、8/24から既に学校（１学期後半）が始まっているが、ひろ君の学校は３学期制なので今日が始業式だった。

「今日から学校だよ」とひろ君に言うと、「ヤッター、給食食べよう！」と即答。夏休みの間も学童に着くなり「お弁当何時？」と聞いていたというひろ君、やっぱり食いしん坊だ。
久しぶりに会った担任の先生は「ひろ君、背高くなったね～、前よりほっそりしたみたい！」、「あ、前歯が生えている！良かったね」等、ひろ君の成長を喜んでくれた。
そういえば車のドアに挟んだ左手薬指も、夏休みの間で爪が伸び、はがれずに残っていた古い爪がすっかり生え換わって綺麗な爪になっている。

　ひろ君、昨日学童からママの職場に送ってもらって駐車場を歩いた時、歩行が少し変だった。右足を少しひきずるようにびっこをひいて歩いていたのだ。
今朝起きた時は何ともなかったので気のせいだったのかなと思っていたが、今日送ってもらった時も、昨日以上に右足の歩きが変だった。
帰宅後もいつものような元気さが無く、夕食後の８時過ぎには自分から「寝る」と言って布団に入った。学童の先生も「今日は元気が無かったです。」と言っていた。
久しぶりの学校で疲れたからなのか、気になるな。