パパの看護休暇終了

急変から9日目、今日からパパが出勤なのでママ一人で付き添い。
今日のひろ君の様子

10:00 鎮静剤 10ml/h、随液 110ml、熱 平熱、心拍 70台、尿 緑色（昨日夕方から同じ袋）、流動食 20ml/h
　ひろ君、起きていて、いないいないばぁの音楽を聴いていた。
「ママが来るの待っていたんだよね」との看護師さんの問いにうんとうなずいて答えてくれた。しばらく一緒に音楽を聴いた後、すやすやネンネ。

11:30 身体ケア
　ひろ君、お休み中であったが身体を拭く時間に。ママもやらせてもらって足と背中を拭くことが出来た。
身体の向きを変える度に、ひろ君何度もせき込んでとてもきつそうだったが頑張っていた。
身体をきれいにしてもらった後は痰取り。
「大人でも嫌がる痰取りですが、ひろ君はとても協力的ですよ。とってもお利口さんですね」と看護師さん。
ひろ君はICUの中でも人気者で「癒されてます」と看護師さんに言われている。ひろ君、寝てるだけで人気者になるなんてスターの性質があるかも！

「リンデロン（ステロイド）は今日までは2回/日ですが明日から1回/日の指示がDrから出ています」と看護師さんからお話があった。
やったひろ君ちょっとずつお薬減らしていこうね。

14:00 鎮静剤 10.0ml/h、随液 120ml、熱 平熱、心拍 50台、血圧 90-50、尿 緑色、流動食 25ml/h
　体位を変えてもらったとのこと。入室した時は東儀さんの曲でぐっすり寝ていて退室するまでの2h、一度も起きなかった。でも寝顔は静かなので鎮静剤が効いているだけだろう。
流動食がまたちょっとスピードUpしていた。

18:00 鎮静剤 10.0ml/h、随液 140ml、心拍 70～80台、尿 緑色、流動食 10ml/h、熱 37.3度、血圧 90-50
　仕事を一時中断して来てくれたパパと一緒に入室。
ひろ君、起きていたが微熱があるせいか疲れた表情。大丈夫かな～。
流動食のスピードが遅くなっていた。

今日、パパが職場で医療費の限度額適用認定証の申請をしてくれた。
これは医療費の支払いが所得に応じて設定された自己負担限度額にとどめられる制度。申請が11月中であれば今月分からの適用となるとのことなのでぎりぎりSafe。一安心だ。

ママは今日、退職届けを提出した。
「届けは郵送でいいから」との上司の言葉に甘えて郵送で。
ひろ君が１年生になる時に退職しようと思ったが、パパに説得され、職場の理解も有り何とかやってこれた。
でも、ひろ君とゆっくり遊ぶ時間が無く、我慢ばっかりさせてきた。
「絵本読んで！」のリクエストにも、いつも「ちょっと待ってね」と待たせてばかりだったけど、いつも辛抱強く待っていてくれたね、ありがとう、そしてごめんなさい。
これからはいつもいつも一緒だから、許してね。これからはいっぱいいっぱい遊ぼうね。

今日、ひろ君の担任から学校でよく使っている歌をSelectしたCD入りのお手紙が届いた。ひろ君のことを想うお友達の様子も綴られていて、涙があふれた。
ココレユさん、変なネーミングだな、どういう意味だろう？とずっと不思議に思っていたけど、クラスのお友達の頭文字をとったとのこと。とても素敵な名前です。ありがとうございます

MRI検査無事終了

急変から8日目、今日のひろ君の様子

10:00 鎮静剤 10ml/h、随液 500ml、熱 36.5度、心拍 60台、尿 黄色、流動食 20ml/h
　　点滴ラインが左手腕と右手甲に。
　　入室時、ひろ君起きていて看護師さんがベッド横に置いたテーブルの上の、DVDを観ていた。
　　昨日は疲れた顔をしてたが今日は表情も良い。
　　右手は、点滴ラインを固定させる為の板で固定されているが、やはりギュギュと握る動作は起きている間ずっとある。
　　昨日の小児科でもその話をしたら「診ていないのではっきり分からないが、これは不随意運動のピクつきかもしれないネ」と言われた。
　　バビンスキー反射もパパが試してみたら、足の指全部が反った。ちょっと心配。

看護師さんが「ひろ君の足がカサカサしてきたので一緒にクリームを塗りましょうか」と誘ってくれたので、看護師さんと一緒にワセリンを塗ることが出来た。元気にな～れ！と願いを込めながら。

14:00 鎮静剤 4.5ml/h、随液 500ml、熱 平熱、心拍 60台、尿 黄色、流動食 20ml/h
15:00 随液の排出量が少ないからと圧の変更 20 →18 にDown
　　ひろ君、今度はあんぱんまんのDVDを観ていた。
　　夕方MRIを撮るので自立呼吸に慣らす為に鎮静剤の量を減らしているとの説明あり。
　　起きているとやぱりたんがからんで時々苦しくなる。でも吸引も頑張っているゾ。
　　体位も変えてもらったら疲れてネンネ。

17:00 ICU→MRI室へ
　　ひろ君、移動中うっすら目を開けていた。人工呼吸器の代わりにアンビューバッグで先生が呼吸を補助していた。ひろ君頑張れ！

17:30 MRI室→ICUへ
　　「麻酔が切れると直ぐ目を覚まし受け答えもするので、中脳の圧迫はそんなに強くなく、水頭症の影響が大きかったのかもしれません。詳しいことは結果を診て明後日お話ししますが、出血が引くまであと１週間は動かせないので、あと１週間はそのままでその後大学病院に転院になると思います」と先生言。

18:15 鎮静剤 9.0ml/h、心拍 50～60台、尿 袋交換で黄色、流動食 20ml/h
　　脳室ドレーンは検査の為外したので、あとで先生が付けに来るとのこと。
　　ひろ君、鎮静剤の量も元に戻ってぐっすりだ。

18:50 脳室ドレーン取り付け完了。圧 18、袋交換
　　ひろ君はスヤスヤ。

ひろ君、今日はとっても頑張りました。
お疲れさまでした。

急変から１週間

急変から１週間、今日のひろ君の様子

10:00 鎮静剤 9ml/h、随液 350ml、熱 36.7度、心拍 60台、尿 黄色、流動食 管が詰まったとのことで一時中断
　　点滴ラインが右足甲と左足首に。朝一で胸のレントゲンを撮ったとのお話あり。
　　入室時は寝ていたが、しばらくすると目を覚まし「ママ来たよ、分かる？」や「音楽聴こうね」にうなずいて答えてくれた。
　　でも起きていると痰が出てきて苦しくなるので、「寝かせましょうね」と看護師さん。
　　最近目が覚めることが多くなっているので、鎮静剤の量が増えている。回復している証拠だ。
　　今のひろ君は寝るのがお仕事です。

15:00 鎮静剤 9ml/h、随液 ？、流動食 20ml/h、熱 平熱、心拍 60台、尿 黄色
　　ママは大学病院の小児科の通院があったので、パパ一人入室。
　　点滴ラインの刺し換え等のケアがあって１時間以上入室を待たされたようだ。

19:00 鎮静剤 9ml/h、随液 400ml、流動食20ml/h、熱 平熱、心拍 80台、尿 緑色
　　今度も血圧を測るラインを刺し換えるとのことで１時間待たされて入室。面会終了までの30分しか一緒に居られなかった。
　　点滴ラインが右足甲と左手首に、血圧を測るラインが左手甲に変わっていた。
　　左手はラインでいっぱいいっぱいだ。
　　（点滴ライン１本目：メインのビーフリード輸液等、２本目：ステロイド用）
　　ひろ君は忙しいな。


＜小児科＞
　前回の小児科受診は、血管腫が急激に増えたことが分かる以前のことなので、今とは全然状況が違う。
8月の終わりぐらいから右手右足の動きが鈍くなり、9月中旬のMRI検査で多発性の海綿状血管腫だと判明したこと。
11月頭から右手の硬直、右足がつま先歩きになる等、麻痺が悪化。
11月16日以降から具合が悪くなり寝たきりに。頻繁に嘔吐もするようになったが風邪や胃潰瘍だと診断されたこと。
入院中の11月21日に急変。視床出血で中脳が圧迫され、中脳水道の閉塞で水頭症にもなっているとのことで気管挿管、脳室ドレナージをしてICUで全身管理されていること。
状態が良くなれば摘出手術を考えましょうと言われていること
等をお話しした。

「ひろ君の生命力を信じましょう」と先生。
てんかんのお薬は、同じ病院で処方してもらった方が通院の手間も減るし楽でしょうとのことで、とりあえず2週間分だけ前回と同じ量の処方で、今のＳ病院宛に紹介状を書いて下さった。


　今日は、ひろ君の足の爪を看護師さんと一緒に切ることが出来た
胸のレントゲンの結果は「23日の写真と比べると肺の白さが薄くなっています。良くなって来ていますね」との看護師さんのお話もあった。腸の動きも良い様だし良かったなひろ君
明日のMRIの予約はまだ入っていないとのことだったが、無事MRIが撮れるといいな。人工呼吸器を外しての検査になるのでひろ君は大変かもしれないが、検査結果が良ければ人工呼吸器も徐々に外すことが出来る。
どうか良い結果でありますように

一歩前進

急変から６日目、今日のひろ君の様子

10:00 鎮静剤 8.0ml/h、随液 210ml、流動食 20ml/h、熱 37.2、心拍 60台、尿 黄色
　　よく動くので鎮静剤の量を少しUP!
　　ドレーンの圧変更有り：16→18
　　随液の排出量の目あすは20ml～50ml/8h（随液が生産される量とほぼ同じ量）なので、排出量をみながら調整しているとのこと。
　　点滴ラインは右足、右手に変わっていた。血管が細いのでよく漏れるとのこと。（漏れるとラインの場所が腫れる）

　　今日のひろ君は、昨日の息苦しさはなく落ち着いた呼吸だ、顔もいい顔！
　　今日初めて、顔と腕を看護師さんと一緒に拭くことができた。蒸しタオルでそ～っと。

14:00 鎮静剤 8.0ml/h、随液 240ml、流動食 20ml/h、心拍 60台、尿 黄色
　　ドレーンの圧変更有り：18→20
　　随液の排出量が55ml/hあったのでUPしたとのお話あり。
　　入室時はポッタポッタと落ちていた随液がしばらくすると全く落ちなくなったが、「しばらく様子を見てみましょうと看護師さん。
　入室前に体全体を拭いてもらったとのことでその疲れもあって寝ていたひろ君だったが、しばらくして目が覚めた。起きると苦しいのでひろ君のネンネの音楽である東儀さんの曲をかけて寝かそうとしたが、退出時間の16:00までずっと起きていた。また来るね！とバイバイするとうなずいてくれた。

18:00 鎮静剤 9.0ml/h、随液 260ml、流動食 20ml/h、熱 平熱、心拍 60台、尿 緑色
　　点滴ライン右手、左足に。
　　お腹の動きが良いので流動食は順調です、１日400ml飲めてます！とのお話あり。
　　ひろ君がよく動くからか鎮静剤の量が増えて、ひろ君ぐっすり。退出する19:30まで一度も起きなかった。


出張で３日間、病院を留守にしていた主治医の先生が帰ってきて、ひろ君を診にきてくれた。

＜主治医の先生のお話＞
　とっても順調です。
中脳は意識の中枢なので完全にやられると昏睡状態になる。お薬で寝かせる必要があるぐらい意識がしかりしているので大丈夫だと思います。
このままいい調子で行けば、火曜にMRIを撮りましょう！（MRIを撮るためには人工呼吸器を外す必要がある為、状態が良くないと撮れない）
MRIの結果にもよりますが、脳室ドレーンは中脳水道の圧迫が無くなるまでは外せないのでしばらく続けると思います。今は頭の中に埋め込んであるV-Pシャントの風船部分に直接針を刺して随液を抜いていますが、この針は抜けやすいので、動けるようになったらシャントチューブを直接外に出して排出していきましょう。
今の状態が回復したら、手術を考えていきましょう！
右手のギュギュと手を握る動作は、不随意運動では無く意識的に動かしていると思います。
とのお話だった。

やった手術に否定的だった先生が、前向きに検討して下さるようになった。
ひろ君の回復が思った以上に良好なことが先生の意識を変えたのかも。
ひろ君、やったね。ひろ君ってやっぱりすごい

ICUの看護師さんが、ひろ君の為に"ひろ君がげんきになるCD"を作ってくれた。
琉神マブヤーやマルマルモリモリ、イスイスのお歌、みーつけたのお歌等、ひろ君がだ～い好きな曲が盛りだくさん
看護師さん、ありがとうございます。

パパいつもありがとう

急変から５日目、今日のひろ君の様子

10:00 脳室ドレナージ：ドレーンの消毒、圧を 18 から 16に変更、袋交換
10:30 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 5ml、流動食 10ml/h、尿の色 黄色、熱 37.6度、心拍 70台後半～80台前半
　　微熱があるせいか、息づかいが少し荒い。退室する12:00までず～と寝ていた。
　　眠りもかなり深いのか右手の腱反射全くなし。ひろ君、ドレーンの消毒で疲れたの？
12:00 髄液 18ml

14:30 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 60ml、流動食 15ml/h、尿の色 黄色、熱 37.1度、心拍 60台
　　「お腹もよく動いているので流動食の早さを少し上げています」と看護師さんからの説明があったが、朝同様に全然元気が無い。
　　ず～と寝ていてたまに目を開いてもぼ～としている。右手腱反射も無し。
15:30 少し目を覚ました。きつそうで涙がポロリ。声掛けにうなずいてはくれた。

18:00 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 80ml、流動食 15ml/h、尿の色 黄色、心拍 90台
　　今度は目がパッチリ開いていた。パパが手遊び歌のDVDをかけると左手を動かしてくれた。
　　30分程DVDを聞きながらひろ君、お兄ちゃん、パパ、ママ、みんなでお遊戯した。その後ネンネ
　　起きている間、右手の腱反射あり。

今日は、圧を下げたことに加え、朝も昼もずっ～と元気が無くきつそうにしていたので、ママは心配で心配でたまらなかった。
「鎮静剤の効き具合で眠りが深かったり浅かったりするので、起きている起きていないでは体調を判断出来ない、全体を診ていますので大丈夫ですよ。圧も髄液の出具合を見ながら先生の指示で設定を変えていますので大丈夫ですよ」と看護師さんから説明されても、つい看護師さんに当たってしまったり…。
そんなママをパパは「くよくよばかりしていたらもうフォローしないよ」と叱ってくれた。
夕方、ひろ君がしっかり目を覚ましてくれたのでやっとホッとした。ひろ君、ママの心配が分かったのかな？
いつも冷静なパパ、一日に何度も家と病院を往復してくれたり、ママを諫めてくれたり、家のこともしっかりやってくれて、いつもいつもありがとう。

やっぱりお歌が大好き！

急変から４日目、今日のひろ君の様子

10:00 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 240ml、流動食 8ml/h、尿の色 黄色
　　左手の点滴を取り、左太ももと足の甲からの点滴になっていた。
　　入室時、ひろ君、起きていて、持ってきた童謡のDVDをかけると音楽に合わせて左手でおゆうぎしてくれた。
　　でも、昨日の朝よりは元気が無く、Ｖサインは出来なかった。

12:00 痰が絡んで少し咳き込み有り。吸引してもらった後、目から涙が。

14:00 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 250ml、流動食 8ml/h、尿の色 黄色から少し緑がかってきたような。
　　看護婦さんに歯磨きをしてもらってお顔もスッキリ！目もパッチリ！
　　左手でグー・チョキ・パーをしてくれた。右手も少しだけ上にあげることが出来た。
　　痰がからんでとても苦しそうに咳き込んだ。涙もポロリ。吸引してもらうと落ちついて静かに寝た。

18:00 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 260ml、流動食 8ml/h、尿の色 緑
　　尿の色は量が貯まってくると緑になる様だ。
　　面会終了の19:30迄、寝たりぼ～と目を覚ましたりの繰り返し。
　　でも「Ｖサインして」のリクエストに眠いながらもしっかり答えてくれた。
　　またバイバイする時も左手をあげてバイバイしてくれた。
　　ひろ君、ほんと頑張り屋さんだ。

右手の腱反射は日に日に強くなっている気がする。回数も多くなっている気が…。
また、時間によってしっかり目を開いてくれたり、ぼ～としていたり、鎮静剤の効き具合で様子が違うので、ひろ君の体調が良くなったのか悪くなったのか親として判断がつかない。
ひろ君、今日は何度か涙がこぼれていた。きついけどとってもとっても頑張っているんだよね。
えらいよ、ひろ君
ママは、手を握ってあげることしか出来なくてごめんね。

Ｖサイン

　急変から３日目、今日のひろ君の様子

10:00 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 140ml、流動食 3ml/h
　　鎮静剤の量が少し減っていた為か、目をパッチリ開いていた。
　　「Ｖサインしてみて！」のパパのリクエストに　なんと左手でＶサインを返してくれた。すっごいひろ君
　　ママとパパが大喜びしたので、ひろ君何度もリクエストに答えてくれた。ありがとう、ひろ君
　　腱反射の亢進は右手あり、左手と足は無い様だった。
　　尿の色は綺麗な黄色だった、昨日は緑色だった。鎮静剤のプロポフォールを使用すると尿が緑色になることがあるとの看護婦さんの説明があった。
　　昨日「ひろ君の好きな音楽を持ってきてもいいですよ。なるべく自宅に近い環境にすることでひろ君も落ち着くと思いますから」と言われたので、小椋佳のCDを数本持って行った。
　　曲をかけ「ひろ君、小椋佳の曲だよ、分かる？」の問いに、うんと頷いてくれた。
　　明日はいないいないばーのCDも持っていくからね、ひろ君！
　　
14:00 鎮静剤 6.0ml/h、髄液 160ml、流動食 3ml/h
　　鎮静剤の量は、12:00頃動きが大きかったので7にupしていたが先ほど戻したとの説明あり。
　　その為かひろ君、退室する16:00までずっと寝ていた。
　　
18:00 鎮静剤 7.0ml/h、髄液 170ml、流動食 8ml/h
　　尿の色が緑に戻っていた。
　　ひろ君、入室時は寝ていたけれど、しばらくすると起きてくれた。でも朝程意識ははっきりはしていなかったが、「手上げて！」や「足キックして！」のリクエストに左手、左足、そして右手もなんとか答えてくれた。右足は動かなかったな。昨日は右足動いたのに、少し心配。右手の腱反射も、昨日は寝ている時は無かったのに、夕方は寝ていてもあった。夢を見ているのか？やっぱり心配。

ひろ君、明日も元気な姿を見せてね！

急変から２日目

＜22日～23日に使用したお薬＞
・止血剤（生理溶解液、アーツエー注、リカバリン注）…オレンジ色
・鎮静剤（プロフォモール注）…白色,8ml/h～5ml/h 呼吸の状態を見ながら調整
・カリウム（KCL注）…黄色、血液中のカリウムの量を見ながら調整
・22日am: ソルデム１　→　22日pm以降: ビーフリード輸液(栄養が入っている点滴)
・胃薬（ファモチジン）
・ステロイド（リンデロン）…朝夕
・血液凝固防止（ヘパリン）…動脈から直接血圧を測っている為使用。動脈の圧を見ながら手動で注入

＜その他の管＞
・人工呼吸器
・尿管
・動脈から血圧を測る為の管
・鼻のチューブ
　23日pmより流動食を鼻より開始 start時 5ml/h → 19:00 12ml/h 今日は200cc迄
・脳室ドレナージ
　22日　圧を14に設定 10:00 90ml →14:00 130ml →19:00 150ml
　23日 袋交換で40ml　→ 14:00 圧を18にUP 18:00 50ml
　　　 昨日より黄色が薄くなっていた
　　　（圧は20以下が正常）

＜先生からの説明＞
今朝１ｈ程、主治医の先生がひろ君の今の状態と今後の予定を説明して下さった。
・肝機能、腎機能、電解質　正常、良い状態で来ています。
・今日より流動食を開始します。
・今回の出血は"視床出血"と言って、視床の中で起こった出血です。
・視床出血により脳幹が圧迫されています。脳幹は中脳、橋、延髄から成り立っている。その中脳が圧迫され（うさぎの耳の形が全く無くなっている）、中脳水道が閉鎖され急性水頭症になった。
・中脳は水頭症による圧迫、出血による圧迫、脳浮腫による圧迫の３つの圧迫を受けているが、脳室ドレナージで脳室の圧迫は緩くなるでしょう、脳浮腫も改善されれば少しは中脳の圧迫が解かれる。
だが、中脳は意識や目の働きの中枢があり、特に左側の部分が優位に働いているので、その部分に今回出血が起こった為、どこまで感覚が戻るか分からない。右半身の感覚障害（熱い物を熱いと感じなくなる、感覚が鈍くなる等）が出るかもしれない。
・両手両足が小さく力む動作があるが、これは"腱反射の亢進"ですが、そんなに大きくないので大丈夫でしょう。亢進が強いと体がエビ反りになることもあります。
・１週間、今の状態が変わらなければ、出血は止まっているだろうと判断し、MRIを撮る（月曜か火曜）
・MRIでは、脳室の大きさ、脳浮腫が改善されているか、海綿状血管腫が大きくなっていないかを診る。問題が無ければ、時間を掛けて少しずつ管を外していく
・再出血が起こる可能性は低くは無い。直ぐに起こるかもしれないし、起こらないかもしれない。今の状態で再出血が起これば、致命的です。
・この状況を乗り切れても再出血の可能性が残るが、視床出血の場合、摘出手術をすると意識なし自立呼吸無しの寝たきりの状態になるのでやる意味が無い。


ひろ君の全く未知数だった今後が、先生のお話で少し見えて来た。
手術は出来ない、今の状況から無事抜け出して、再出血しないよう祈るしかない。

でも、今日のひろ君、昨日より反応がずっと良い。
目もしっかり開いていたし、「手を開いて」、「握って」の声掛けにしっかり答えて手を動かしてくれたし、
「足上げて」と言ったら、本当に左足を上にあげてくれた。
帰る時「バイバイ」と合図するとバイバイと左手を上げてくれた。

ひろ君、すっごいぞ。こんなに意識があって大丈夫かな、痛くないかなとこっちが心配する程。
ひろ君、もうちょっと頑張ろうね、絶対この状態を抜け出せるよね！

お兄ちゃんが分かったみたい

　今日の夕方、パパがお兄ちゃんを連れてきてくれた。
お兄ちゃんが来るまで、ずっと目をつぶって寝ていたひろ君だったが、
お兄ちゃんが来たとたん、まだひろ君にお兄ちゃん来たことを話し掛けてもいないのに、ママとお兄ちゃん、パパの会話で、ひろ君、お兄ちゃんが来たことが分かったのか、うっすらと目を開けた。

お兄ちゃんがひろ君の手を握ると手が少し動いた。パパが「お兄ちゃんが来たことひろ君、分かっているんだよね」と話しかけると、うなずくように頭を下に動かした。
今日１日で、手足は少し動いたりしたけれど、頭を動かしたことは無かった。
お兄ちゃんが来たのが、ひろ君とっても嬉しかったのだろう、兄弟の絆はとてもとても強いのかもしれない。

ひろ君、意識はあるよね、お薬で寝ているだけだよね、頑張ろうね。

昨日の状態の変化

　昨日のひろ君の様子を記録する。

2011.11.21(月)
起床後－パパがお泊りだったので、起床後、元気は無かったが、パパと一緒に歩いてトイレに行った。
朝食　－おじぃとばぁちゃんと一緒にほとんど完食。食後の嘔吐もなし。
　　　その後、午前寝。
12:00 －ママ病棟着。ひろ君、起きているのか寝ているのか分からないぼ～とした様子。
13:00 －看護婦さんにひろ君の様子がおかしいことを伝えたが、「朝食はよく食べていたし、起こして食べさせてみましょう」と看護婦さんと一緒にむりやりひろ君を起こし、昼食。
　　　　「食べる？」→うなずく　を繰り返し、7割程食べた。
　　　　昨日までは「もう、いい」と全然食が進まないひろ君だったので、変だな～と感じた。　
14:00 －大量嘔吐
14:30 －吐き気止め(フェナプリン)を点滴より注入
　　　　その後もずっとぼ～とした状態、瞳孔の拡大なし。血圧正常。
15:00 －全身のつっぱりが１度→ナースコール
　　　　「瞳孔、左右差がすこしあるね、でも様子をみましょう」と看護師
　　　　その間も何度か全身のつっぱり
15:20 －主治医の先生が病室へ
　　　　「病室を変えましょう、それとCT,MRIを撮ります」とナースセンター向かいの病室へ移動
　　　　リンデロン点滴をプラス
15:40 －MRI室へ
17:00 －病室に戻った時には寝てるような状態。
　　　　その時の看護婦さんとのやりとり
　　　　Ｑ：「写真撮る時にお薬使ったんですか」　Ａ：「いえ、使ってないはずですよ」
　　　　Ｑ：「これって、ひろ君、寝てるんですか？」　Ａ：「先生呼んできます」
　　　　主治医の先生が手があかないとのことで、別の脳外の先生が来てくれた
　　　　バイタル→正常、血液中のブドウ糖→正常　SPO2は正常値だが念の為と酸素マスクを指示
17:20 －主治医の先生到着
　　　　両目の瞳孔拡大、意識が無くなる。
　　　　「お父さんを直ぐに呼んで下さい。血管腫が大きく出血してます。水頭症にもなっています、脳圧を下げる為、ココで脳室ドレナージをします」
　　　と病室から出るように言われた。
　　　その間にパパ病院到着。
　　　抜いた髄液の量は20CC。
　　　その後、ICUへ移動

ICUに移る前に先生からの説明があった。
「急に血管腫が出血して大きくなったのでしょう。大きくなった血管腫で脳幹が圧迫され、更に髄液の流れも止めてしまった為、脳圧が上がっていました。脳圧を下げる為、前に入れたV-Pシャントの管を使い髄液を外にゆっくり出しています。
それから出血については、止血剤を使用します。脳浮腫も出るので、利尿剤とステロイドも使用します。脳幹が圧迫されている為、自発呼吸が出来なくなる可能性があるので鎮静剤で眠らせ人工呼吸器を挿管し呼吸を管理します。出血した血管腫が小さくなってくれれば脳幹の圧迫がとれるでしょうが、再出血した場合は、脳幹が完全にやられると思います。手術で血管腫を取ることは、場所が悪いので、取ると寝たきりになります」との説明。

ICUのドアの前でずっとパパと２人で待っていた。長かった。
やっとドアが開いて、ひろ君に会えた。
体にいっぱい管がつながれている。ひろ君が生まれてNICUに入っていた時の管より多い気がする。
「説明したことは全てやっています。このまま１週間は頑張ってもらって、一週間後MRIを撮りましょう」と先生。
ICUは面会時間が決まっている為、長くはひろ君と一緒にいられない。

PM10:00 重い足取りで帰宅。