小児科受診

　今日は小児科受診の日。いつものようにお昼御飯を食べ終えてお昼寝前のひろ君を保育園で迎え、病院へ。

＜計測＞
年齢:5歳8ヶ月, 体重:22.7kg, 身長:110.7cm, 頭囲:56.0cm

＜診察＞
いつものように胸の音、腕と足の腱反射等の診察。異常なし。
先生とひろ君の会話
ひろ君：「今日、さつき行ったよ」
先生：「そっか、お昼御飯食べた？」
ひろ君：「うん、食べたよ」
先生：「何食べた？」
ひろ君：「う～んとね、御飯とスープ」
先生：「スープ何入っていた？」
ひろ君：「お野菜！」

聞かれたことを繰り返すのではなく、しっかり考えて自分の言葉でお話していますね。とっても成長しています。
と先生言。

調子も良いので、お薬はそのままでいきましょう。と前回と同じく
テグレトール細粒50% 220mgを 2回/日
マイスタン細粒1% 400mgを 2回/日　が処方された。

次回は３ヶ月後。先生とはこれでお分かれだ。来月から月、木の週２回の神経外来の内、月曜日は医局の先生が診てくれ、残る木曜日はよそから神経専門の先生が来て診て下さるとのことだ。
とりあえず、次回は脳外でMRIの予約をする必要があるので脳外外来がある月曜日に予約を入れた。

今年に入ってから２月に大きな発作があってから、半年以上発作が無い。
もうひろ君大丈夫なのでは？と思ったりもしたが、「お薬を止める基準は発作が３年間無いこと、かつ脳波でてんかんの波が出ないことです。ひろ君は今、お薬のコントロールがうまく出来ているので発作が起きていないと思って下さい。脳波でてんかんの波が出ているし、元々脳血管奇形（ガレン大静脈瘤）があったので、お薬を止めるのはまだまだ先になると思います。」とのことだった。

診察が終わって会計で自立支援受給者証を出した時に、期限が今月いっぱいで切れることに気付いた。
慌てて医療相談室へ。自立支援の申請は１年間の有効期間しかなく毎年申請をしなくてはならない。申請の度に主治医の先生の診断書が必要であったが、「今年４月から診断書は１年置きの提出で良くなったので、今年は診断書が不要です。でも９月３０日までに申請しないと新規扱いとなり診断書が必要となりますので今月中に役所で継続手続きをして下さい。」と言われた。
申請にはパパの保険証も必要となる。今月中と言ってもあと３日しか無い。これは今日行くしかない！と思い、大慌てで自宅へ戻りお兄ちゃんの保険証と認印を取り、パパの職場へパパの保険証を取りに行って、滑りこみセーフで役所の窓口へ行くことが出来、無事申請終了。間に合って良かった。

大慌てでママも疲れたけど、ひろ君もお昼寝が車中となってしまい、よく眠れなかったと思う。
ひろ君、お疲れ様でした。

SASUKE

お兄ちゃんとひろ君のリクエストに答えて、パパがサスケセットを作ってくれた。
ひろ君には、一本橋を


お兄ちゃんには綱登りを


ひろ君、初めは横向きで歩いていたが、「真っすぐ向いて歩いてね」の声掛けに直ぐに真っすぐ歩くようになり、
でも、出来ない時は直ぐに泣きだしていたが、泣いても「もう１回！」と自ら進んでチャレンジ。今日１日で３～４回も、最後まで渡りきることが出来た。

お兄ちゃんも、ちょっと練習すると、直ぐに一番上まで登れるようになった。お兄ちゃんなら、綱１本だけでも、いろいろなアイデアで面白いチャンレンジをしていくことだろう。

就学指導委員会の教育相談

　今日は市の適正就学指導委員会による教育相談があった。
親子面談及び保護者の意見を聞いて審議の参考にする為のものだ。

委員会の方と小児科医の２人による面談だった。
小児科医は、たまたまひろ君の保育園の嘱託医をしている先生だったので、ひろ君も緊張すること無く、委員会の方の「お名前は？」、「何処の保育園に行っているの？」、「先生のお名前教えて」等の質問にもはきはきと答えることが出来た。

親の希望を聞かれたので、「特別支援学級では担任１人が異年齢の生徒を３～４人一度に教えなければならず、生徒１人１人に掛ける時間が少ない。ひろ君は、手先が不器用でまだ鉛筆を持てないので、ゆっくり丁寧に指導してもらいたい。それにひろ君は出来ないことがあるとすぐに気分が沈んでしまい何もしなくなってしまうので、そうなった時にひろ君だけに時間を割くことは出来ないと思う。それよりはケアーの手厚い特別支援学校が良いのではないかと思う。」と話した。
委員会の方も「それがいいでしょうね」との意見だった。
小児科医の先生は、「ひろ君は、社交性はとてもあるので少し頑張れば特別支援学級でもいけると思うが、ご両親がそうお考えなら小学校は特別支援学校で、中学に上がる時にひろ君の成長度合により普通学校を考えてもいいでしょうね」との意見だった。
ほぼ両方の意見は一致したので、割とあっさりと面談終了となった。

最後に、先月行った発達検査結果を教えてもらった。
ＤＱ：５２　２歳１０ヶ月相当　（実年齢：５歳７ヶ月）

就学指導委員会の決定は１１月頃。「その時にまた来てもらいお話をします。」とのことだった。

ひろ君、そろそろ五十音も教えていこう。

お着替え

　着替えの時、Ｔシャツの前後が分かり、クルッと前に持ってきたので、「あ～、すご～い、分かったんだね」と言うと、「うん、分かったよ～」と嬉しそうでした。

連絡帳より

ボタン掛けも、靴下を履くことも一人で出来るようになったひろ君。嬉しいね

2010年運動会

　昨日は、ひろ君にとって保育園最後の運動会だった。今年も大学の体育館を借りきって行われた。
ひろ君たち５歳児の出番は、親子競技とリレー、それにマーチングの３種目。

＜親子競技＞親子パン食い競争
　先生のピッのホイッスルを合図にサッカーボールを親子でパス１０回、その後ぶら下がっているパンをGet！そしてゴールまでダッシュ。
ひろ君サッカーもとても上手になっていて、ママのパスを片足でキャッチ！そしてママにキック。ボールが逃げてしまっても頑張ってボールを追いかけていた。
パン食いでは、口で挟むのは難しかったので、先生の「手で取っていいヨ」の声掛けにパッチンと手でパンをGet。
ゴールするとお友達が「ひろ君、頑張ったネ」とハイタッチしてくれた。


＜リレー＞
　今年は紅白リレーだった。ひろ君は赤組の第２走者。お友達からバトンを受け取ったが走りださないひろ君に、同じく第２走者の白組さんが「走って！」とひろ君に合図。去年は半周しか走らなかったがひろ君だったが、今年は他の子と同じく１週走ったよ。コースを脱線することもなく一生懸命走って、次走者にバトンタッチ。
そして最終結果は、ほぼ同時ゴールだったが寸秒の差で白の勝ち！
ひろ君でかなり大差がついたが徐々に追い上げ、アンカーは白男の子、赤女の子。２人とも５歳児とは思えない程素晴らしい走りだった。特に女の子はとても早く途中追い抜いたものの大周りしてしまって勝利ならず。
すごく盛り上がったリレーだった。園の先生方、ひろ君がいたから負けたと他の子達に思わせないよう、メンバー選びしっかり考えてくれた様だ。ありがたい。


＜マーチング＞ブラジル，アイーダの２曲
　３，４，５歳児でのマーチング。２曲中１曲目のブラジルが全員で行う曲だった。５歳児は楽器担当。ドラム隊とピアノ等の鍵盤打楽器隊に分かれての演奏だった。ひろ君はマラカス担当。ブラジルの曲とマラカスがとてもよく合っていて、ひろ君のリズムもバッチリ！頑張っていた。
２曲目のアイーダはガード隊だけでの演技だった。マーチングFestivalは１１月なのでまだ半分の出来の様だ。


閉会式では"夢をかなえてドラエもん"で親子体操。ひろ君、最近お兄ちゃんと一緒によくドラエもん観るようになったナー、歌もよく覚えているナーと思っていたら、保育園でやっていたのね。とても楽しい体操だった。

運動会が終わって、他の子のお母さんお父さん数名が「ひろ君、マラカス上手だったね！よく聞こえていたよ」等声掛けしてくれた。みんなに大事にされているおかげで、物おじしない元気なひろ君があるんだろうなと思う。

暑い中での運動会だったからか、途中不機嫌になったりもしたが、最後まで他の子と同じようにやり遂げたひろ君。成長した姿を見せてくれてありがとう。お疲れ様でした。

脳外受診（MRI結果)

　今日は8/20日に行った造影MRIの結果を聞く日なので、久々にパパとママとひろ君と３人で病院へ行った。

病院は午後からだったので、ひろ君は午前中保育園へ。
午後お迎えに行くと、保育園の先生から右ふくらはぎの血管腫から出血があったことを知らされた。「爪でひっかいたのかもしれないが、手のひらが血で真っ赤になっていたので結構な出血だったと思います」とのお話だった。
この血管腫は最近になって出来た血管腫でまだそんなに大きくはなかったのに、またも血管腫の出血！

＜計測＞
　脳外での診察前計測はいつも身長と体重のみだったのだが、今日は血圧と脈拍も測った。何故だろう？

＜診察＞
　「海綿状血管腫は２ケ所にあります。
この血管腫は多房性で、大きい袋の中に小さな袋がたくさんあり、その袋の一つ一つが少しずつ大きくなっては破れてを繰り返します。
前回より袋が少し大きくなっているし、前回と色も異なるので出血を繰り返しているかもしれません。でも症状は何も出ていないので定期的にMRIを撮って経過観察を続けて行きましょう。」とのお話だった。

前回のMRIまでは脳中央部にある血管腫のことしか言われていなかったのだが、今回、左側脳室の下部にも１つ血管腫があることが分かった。

脳中央部の血管腫について、前回(2010年3月)の写真では真っ白い袋と淡い白の袋がくっ付いているように見えたのだが、今日の写真では全体が一つの袋状でその中に白黒入り混じった微妙に色の違うたくさんの袋状の物が見えた。MRIでは出血後直ぐは黒く写り、その後白→黒と変化していく。定期的にMRIを撮って色の変化を見ることで活動中なのか活動していない状態なのかが分かるそうだ。

前の先生は、「もう石灰化しているかもしれませんよ」ともお話されていたのに、まだ活動中だったとは。
今日、足の血管腫から出血もしたし、元々ひろ君が持っていた動静脈瘤は海綿状血管腫と合併することもあるとのこと。皮膚に出来る血管腫も多房性であり、同じ物が頭の中にあると思って下さい。とのお話だったので、今後もあちこちに血管腫が出来たりするのだろうか、大丈夫かナー。