きのうさ～

　最近とてもおしゃべりになって、且とても活発になってきたひろ君。
自分に自信が出て来たのか、とにかく声がでかい。
買い物に行っても「これ、おいしそうね～」、「すっごーい、これ大きいね～」など買い物の間中いろんなことに感動してか、大声でなにやら話しているのだ。

　ひろ君のおしゃべりは「きのうさ～、おじーとのり巻たべたよ！」や、「きのうさ～、おとうさんと公園行ったよ！」など「きのうさ～」から始まることが多くなった。さっきやったばっかりのことも、１週間以上前のことも過去のことなら全てが「きのう」となる。
でも、だいぶ前のことでも思い出してお話できるようになったんだな～と、成長が感じられてとてもうれしい。

　「おはよう」、「こんにちは」、「こんばんは」の挨拶の区別はまだまだだ。
夜会っても「おはよう」となってしまう。

　「行ってきます」と「行ってらっしゃい」、「お帰り」と「ただいま」の区別はつくようになった。
保育園への登園時、ひろ君自分で靴を脱いで靴箱に入れてからママからカバンを受け取り元気いっぱいで部屋に入る時、「行ってきます！」と元気にあいさつしてくれる。かわいいんだ～。

　昨日、発達支援研究会に初めて参加した。
支援員の先生が問題のある生徒に対して教師と保護者との間に入って子供が良い方向に進むことが出来た話を数例された時、涙が出た。
また土岐先生の講和もとても考えさせられる内容だった。特に印象に残った言葉は「障害や問題のある子が普通に社会生活が送れるようになる為にサポートを受けることは、いたって当然の権利であり、その為に親御さんが後ろめたい気持ちになることはありません」という心強い言葉だった。

浮き輪で泳いだよ！

　月曜の夜にヤンバルへ。
火曜、水曜の２日間思いっきりヤンバルで遊んだよ。

　またまた、"ヤンバル学びの森"でアスレチックもした。
前回行ったのは５月だが、ひろ君ちゃんと覚えていた様で、自分から「これやる～」と言ってはその遊具に進んで行った。垂直に登る網の先にある滑り台にも「ひろ君、頑張る！」と歩み出たのは良いが、垂直部分で足が滑ってズルズル落ちてしまい、それからは後ずさり。残念～。でもなんとかパパの助けを借りて網を登り切り、滑り台を滑ってニコニコ顔で戻ってきてくれた。

　奥の川でも浮き輪をつけてたくさん泳いだ。パパが体を水平にして足をバタバタさせる方法を丁寧にひろ君にTeach!。するとひろ君、足をバタバタさせて少し前に進むことが出来た！ヤッター。前回、川に入った時は浮き輪にしがみつくのがやっとだったのに、今回はパパと少し離れた位置からなんとかパパの手を掴むまで進むことが出来た。途中なかなか進まなかったり波に流されて後ろに進んでしまうと「もうだめだ～」と言ったり、うまく前に進めると「ひろ君、出来ている！もう少しだ！」と言ったりと、おしゃべりの余裕も見せるひろ君だった。
川の水は既にとても冷たく、ひろ君が寒がっていないかと心配で「もうおしまいにしようね」と言っても、「イヤ、もう少し」となかなか水から上がろうとしないひろ君。自分で前に進むコツが少し分かってきて楽しくなったのだろう。
冬に入る前にもう一度泳ぎたいね、ひろ君。

掃除機の音

　ひろ君の苦手な物、それは掃除機の音。（ジェットタオルの音も同じく苦手です。）
赤ちゃんの頃から、この音を聞くと大泣きしていた。
お兄ちゃんになった今では大泣きこそしないが、涙声になりながら部屋の隅で「ひろ君、だいじょうぶ！」と自身に呼び掛け掃除機がけが終わる間じっと耐えている。
そこでいつもパパが意地悪して「ゴ～ゥ」と掃除機の音の真似すると我慢の限界に達し泣いてしまう。というパターン。
泣きながらも、掃除機がけが終わるとクイックルでお掃除のお手伝いをしてくれるひろ君、可愛いヨパパに負けないでね。

　一昨日は発作があったが、昨日からまた元気いっぱいのひろ君。熱も無い。発熱は発作の影響だったのかも。

　今日は敬老の日。夕方からじーちゃん宅で身内が集まる。
それが終わってから奥に行く予定。
ひろ君、ちょっとハードだけど大丈夫だよね。

発作

　今朝のAM7:00頃、起きてひろ君を見ると、うつ伏せになったまま目は開いているがおとなしくじっとしている。いつものひろ君なら目が覚めると直ぐに起きだし行動開始！となるはずなのに、変だな～と思い「ひろ君、おはよう」と声をかけると「おはよう」と返ってきた。「大丈夫？」と聞くと「だいじょうぶ」と答えてくれた。でも声がか細い。
それから10分後、嘔吐（口と鼻から唾液のような粘液）から始まり、瞬き、唇の震え、鼻の穴がピクピク、眉毛が上下などの顔のけいれんが出て、その後手のピクピク、それから足のピクピクと、全身一度にでは無く一部ずつけいれんが出た（顔→手→足）。特に右側のけいれん（右目、右手）が強かったように思う。出ては治まって…また出て…が2時間も続いた。心臓の鼓動もとても激しかった。
2時間程経って、やっと発作が治まったひろ君、それから5時間もの間ず～と寝ていた。けいれんしている時間がとても長かったのでそうとう疲れたのだろう。
38度前後の発熱もあった。

　こんなに長く続いた発作はこれが初めてだ。いつもの発作は嘔吐が中心でけいれんと言える程のけいれんは口のペチャペチャぐらいで、嘔吐も10分～20分で治まりそれから1～2時間も寝ると元気を取り戻した。それにこれまでの発作は寝ている最中が多かった。
なのに今回は朝一、しかも長時間、けいれんは全身に及んだ。
6月にあった発作も起きている時だった。
発作の形が何か変わってきている？

　ひろ君、最近　言葉もすごく上達しているし、走れるようになったり、ジャンプが出来るようになったり、サッカーのキックも片足で立ってなんとかキック出来るようになったりと運動面の発達も著しい。
脳が発達した分、てんかんの波の広がりも大きくなっているのか？
心配だ。

　でも、来月には脳波の検査があるので調べてもらえる。
ひろ君、けいれんしている間も、「ひろ君、大丈夫だからね」と声掛けすると左手を上げて声掛けに答えてくれた。傍に寄ると「手握ってて！」といわんばかりに手を伸ばしてきた。けなげだな～。
テグレトールからいつ卒業できるのだろう？ひろ君のてんかん、早く良くなって欲しい。

ゴロゴロペッ

　ひろ君、最近からゴロゴロペッが出来るようになった。
これまで口に水を含んでおくことが全く出来なかったので、仕上げ磨きの後もペッと水を吐くことが出来ず飲んでしまっていた。
それが２～３日前から、口に水を含み→ゴロゴロ→ペッ　が出来るようになったのだ。すごいぞ、ひろ君！
本人も大満足で、「お母さん、見ていてね」と何度もやって見せてくれる。「ひろ君、もうすぐ５歳だから、なんでも一人で出来るんだよ！」とすっかりお兄ちゃん気分。
本来なら、歯磨きの後はブクブクペッなのだが、まあいいか。

2009お兄ちゃん運動会

　今日はお兄ちゃんの運動会。
来年から、校区の変更でお兄ちゃんは別の学校へ行くことになるので、この学校での最後の運動会となった。

　お兄ちゃんの出番は２つ。団体競技の「ハリケーンパワー」と学級対抗リレーだった。
ハリケーンパワーは長い棒を４人で持ち、ポールを２つ回り、戻ると、順番を待っている仲間の足元から棒をくぐらせ、くぐらせ終わると頭の上を通してスタート位置に戻り、次走者へタッチ！おもしろい競技だった。
お兄ちゃんたちクラスは惜しくも２位。
リレーも２位。

お兄ちゃんの出番になると、「おーにいちゃん、がんばーれ！」と一生懸命応援してくれたひろ君だった。

2009年運動会

保育園の運動会。今年は近くの大学の体育館を借りきっての運動会だった。
ひろ君たち４歳児の出番は、親子競技とリレー、それにマーチングの３種目だった。

＜親子競技＞ニコニコキックボール
　二つのボールを１つの袋に入れ、それを親子でキックしながらゴールへシュート。シュートの後はボールを持って走り、次走者へタッチ！する競技。
最近キックも上手になっているひろ君。ママと２人でキックをしながらゴール前、シュートはひろ君一人でしっかり決めた。その後はママと２人でボールを持って走って次走者へタッチした。

＜リレー＞
　ひろ君なんと第１走者。走り始めのコース紹介時もしっかりバトンを持った手を高く上げ挨拶していた。「よーい、トン」の合図で一斉にスタート！のはずが、それに遅れること少し、ゆっくりゆっくりスタートしたひろ君。でも半周走ってしっかり次の子にバトンタッチしたよ！
家ではヨチヨチ走りばかりなのでこれって走ってるって言えるのかな～と思っていたのだが、今日のひろ君、ちゃんと走っていた。これなら"走っている"と言える走りだ。
他の子は１周でバトンタッチなので、ひろ君の次の子は１周半走ってくれていた。１周でもひろ君なんとか走れたとは思うのだが、他の子との差が開きすぎになってしまうので半周にしたのだろう。４チーム中、ひろ君のチームは３位。

＜マーチング＞ドラゴンクエスト
　３，４，５歳児でのマーチング。３曲中１曲目のドラゴンクエストが全員で行う曲だった。４歳児は大きな旗のカラーガードと小さめの旗のダブルフラッグを担当。ひろ君はダブルフラッグの方だった。
ダブルフラッグを胸の位置でしっかり持ったり、曲に合わせて上げたり下げたり倒したりetc。旗をクルックルッと回転させる所以外はほぼ出来ていた。すごいな～ひろ君。
いつも練習、とっても頑張っているのだろうな。

家に帰って、疲れて直ぐに寝るかと思いきや、1h程寝たらすぐに元気復活。
「お母さん、よーいトンしよう！」と元気いっぱいだった。
運動会、大満足だったのだろうな。これからしばらくよーいトン！が続くのだろう。
ひろ君、楽しい運動会だったね。お疲れ様でした。

おしゃべり

　今日の夕食時のひろ君のお話。
「ホッケーのれんしゅうをして、それから、てすりをつかんでかいだんおりて、ごはんたべて、ピタゴラみて、それから、えほんよむんだ！」

　夕食前にお兄ちゃんと２Ｆに上がっていたひろ君。「ホッケーの練習って？」と思っていると、「ひろ君、一人でエアーホッケーしていたんだよ」とお兄ちゃん。
最近おしゃべりがとても上手になっているひろ君だが、時間の経過を追ってしっかりお話出来たことにはビックリ！
"３語文が話せる"のレベルではない。もっともっと進んでいる。

　靴が一人で履けるようになってからまだ日が浅いが、履くスピードが速くなっていて、もう「お母さん、履けないから手伝ってよ～」の弱気な発言が出てこなくなった。

　保育園での音体練習も、保育士さんが気を使って「少し休もうか？」と言っても「ひろ君大丈夫だから」と、他児と同じように頑張っているとのこと。

　日々成長しているのを実感。もうすぐ運動会、楽しみだな。

　今日のTVでの茂木健一郎さんの「脳スペシャル」はすごかった。
ひろ君がまだNICUに入っていた頃、新生児科の先生から「寝たきりになるかもしれないが前頭葉は大丈夫。ここは人間らしさを司る大事な部分だからね。」と言われたことがる。
たくさんたくさん手を掛けてあげることって大事なんだナ～…。トランポリンが欲しくなった。

小児科受診

　今日はお盆の最終日、ウークイの日だった。
今年は９月に入ってからのお盆だったので、なんと学校がお休み。ママの職場も盆休み、パパは年休を取って休み、保育園もなるべく自宅でお盆を体験させて下さい！とのことでお休み。

　今日は丁度ひろ君の小児科受診の日だったので、朝早くから行動開始。
親戚回りに、病院に、ひろ君の自立支援医療受給者証の有効期限が今月いっぱいで切れることからその更新手続きの為に市役所に、夜はパパの実家にウークイをしに、と大忙しの一日だった。

　病院はお盆の影響で来院している人がとても少なく、診察も会計もスムーズに進んだ。

＜計測＞
年齢:4歳7ケ月　体重:18.1Kg　身長:100.5cm　頭囲:56.3cm

ヤッター、身長が1mに届いたぞ！

＜診察＞
　去った8/23日に発熱と嘔吐＋脱力があり、新型インフルか？との心配から救急を受診し、簡易検査で陰性。嘔吐＋脱力はいつものてんかん発作でしょうと言われ帰宅。だが、あれから１週間も微熱と咳が続き、抗生剤をジスロマックに変えてからは平熱に戻ったことなどをお話した。
まだ少し咳が残っていたが、いつもの様に聴診器、喉、腱反射を診て異常なし。

　先生とのお話では、
先生:「お昼ご飯食べた？」　ひろ君:「食べた！」
先生:「何食べた？」　ひろ君:「ごはん！」
先生:「そっか、それから？」　ひろ君:「う～ん、わからない…。」
先生:「お兄ちゃん元気？」　ひろ君:「げんき、げんき！」
先生:「お兄ちゃんと何して遊ぶ？」　ひろ君:「お兄ちゃんと、ピタゴラスイッチ見るんだ」
先生:「ピタゴラスイッチ？」　ひろ君:「うん、楽しいよ！先生も見たらいいよ」
他にもひろ君からどんどん先生に話しかけていた。話している間にお昼に食べた内容を思い出し「ジーマミドウフ食べたよ」とも回答。
先生とのやりとりの間、「せんせい、今の書いてね！」とか「せんせい、パソコンして！」とか先生に指示まで出していた。
「会うたびにお話しが上手になっていくね、先生も嬉しいな」と仰ってくれたのでひろ君ますますニコニコ。

　お薬はいつものテグレトール180mgを42日分処方。
次回の脳外受診日に脳外が午前なので、午後から脳波検査を撮ることになった。
脳波の結果は検査の翌週に小児科受診となった。
発作もかなり減っているので、脳波良くなっているかも。

　自立支援の更新手続きに必要な診断書もお願いして書いて頂いた。
この自立支援医療受給者証は、原則１割負担なのだが、県の特例で特別措置公費負担制度が適用され、自己負担無しとなっている。
かなりありがたいのだが、これは小児科受診時にしか適用されない。小児科より脳外の方がMRIもよく撮るので出費が大きいのに。今は市の乳幼児医療費助成が効いていて申請すれば払った分が戻ってくるのだが、4歳迄が助成対象なのであと5ケ月足らずで助成が切れる。
子供手当もいいけれど、医療費助成がもっと拡大適用されて欲しいな。

夕方から、パパの実家へ。
親戚一同集まって、ウークイをした。
ひろ君、お兄ちゃんのチョロＱのレールを長くつなげてピタゴラスイッチ遊びに夢中に。じーちゃん、ばーちゃんも巻き込んで大はしゃぎだった。
楽しいウークイだったね