入院から召天まで

　2016.12.15の入院から2017.02.23の召天まで

入院前のひろ君
・日中は眠気強いも昼食後から次第に調子UP。夕方には声が出ることもあり。
・疲れやすい。学校へは朝食後、1h程二度寝してから登校。
・座位や横になった状態だと下肢・体幹の動きGood、しかし立位だと頭が直ぐに倒れる。

2016.12.14(水)　小児科内分泌外来
　会計待ちの途中に両足の緊張UP、膝が曲がりにくくなった。帰宅後に全身の震え、口動かず手足の冷え。暖かくさせてお布団へ。

2016.12.15(木)　学校登校
　学校から「ずっと寝ていていつものひろ君と様子が違う」と呼び出しがあり早退。帰宅後もずっと寝ていて夕方痙攣（全身のつっぱり）有り。救急へ。
　救急にてバイタル正常，インフルエンザ陰性，血液検査異常無し。様子見で入院となった。

2016.12.16(金)　MRI
　MRIの結果、左前頭葉の出血と左頭頂葉からの脳室内出血が判明。保存的治療開始。
夜、痙攣が止まらず痙攣止めのホストインと即効性のあるドルミカムを持続で使用。

2016.12.22(木)　ドルミカム終了
　時々つっぱりはあるが短時間で治まる為、ドルミカムの持続を終了。ドルミカムを切ることで時々目を開けてくれる様になった。パパと握手２回

2016.12.25(日) クリスマス
　病院にもサンタさんがやって来た

2016.12.26(月)　手足の緊張UP
　右手右足のクローヌスが頻繁に出るようになり、両手足の緊張UP
　覚醒は良くなり、１ｈ程度起きていられるようになった。

2016.12.27(火)　点滴終了
　今日で脳圧亢進抑制剤，止血剤，抗てんかん薬の点滴終了。栄養は経鼻栄養のみに。

2017.01.04(水)　ＰＴ，ＯＴスタート
　今日より午前午後に１回ずつ、リハビリ室にて訓練開始。

2017.01.12(木)　ＳＴも開始
　今日より嚥下訓練の為のＳＴも開始。

～　ＰＴ，ＯＴ，ＳＴ　頑張る　～
　リハビリ専門病院に転院する話もあがり、ソーシャルワーカーさんが転院先を探してくださることに。しかし、再出血した時に対応出来ないとのことで打診先の病院から待ったが…。

2017.01.20(金)　両足にボトックス
　これまで右足のみにしていたボトックスだが今回の出血で左足の緊張も上がった為、両足に打つことに。ひろ君とっても頑張りました。

2017.01.20(金)～01.22(日)　初めての外泊
　パパが仕事を終えての夜から帰宅し日曜の夕方に病院戻り。ひろ君、録画されたピタゴラスイッチを見て大笑い。キャ～と喜びの声も出た

2017.01.24(火)　お誕生日会
　外出許可を貰って学校の１月生まれのお誕生日会に参加。友達に囲まれて始終ニコニコのひろ君、「とっても元気そうだね」と皆に言われた。

2017.01.25(水)　１２才誕生日
　看護師さん、小児科Dr、保育士さん等が代わるがわる「Happy Birthday」を歌って下さった。

2017.01.26(木)　眠気が強い
　一日ぼぉ～とすること多し。目の下にくま。

2017.01.27(金)～01.29(日)　２回目の外泊
　ピタゴラスイッチを観せても反応無し、ずっと寝てばかり。

2017.01.30(月)　MRI
　元気が無くなったことでMRIを撮ることに。
結果、左前頭葉の血管腫からの再出血が判明。他にも基底核や頭頂葉などにいくつも血管腫がありどれも出血し易くなっている。いつ急変するか分からない。出血する度に回復は悪くなるのでこれまでの様には戻れない。急変した時の対応（救命措置はどこまでするか、延命措置はするのか等）を考えておくようにとDrの説明あり。
安静第一と、全てのリハビリが中止に。保存的治療再開。

2017.02.03(金)　顔から胸にかけて赤みが出たり引いたりするようになり、夕方嘔吐
　緊急MRIの結果、新たな出血はなし。「数日前の出血の影響で自律神経の働きが悪くなっているのでしょう」とのこと。自律神経の中枢は脳幹にあるとのお話も。

2017.02.04(土)　対光反射
　夕方から左目の対光反射が無くなった。右目は弱いが少しはあり、しかし瞳が下を向くようになった（洛陽現象？）。傾眠傾向が強いが声は聞こえている様子、時々涙がポロリと流れるようになった。

2017.02.05(日)　反応あり！
　午後より意識あり。開眼、少しだが３回あり。声掛けにタッチ４回。手足の軽いつっぱりあるが数秒で治まる。

2017.02.06(月)　院内学級Start
　今日より、院内学級の先生が"学習支援"でベッドサイド授業をして下さることに。先生とタッチ出来た

2017.02.07(火)～02.08(水)　タッチ数回出来た

2017.02.09(木)　声掛けに反応なし。大きなつっぱり日中３回あり。
2017.02.10(金)　日中は調子良くパパとハイタッチするも、夕方嘔吐あり。

2017.02.11(土)　急変するも持ち直し、パパが信仰告白

～　以降、お友達からの応援メッセージや、お世話になった学校の先生方、教会の方々、大勢の方々がひろ君に会いに来て下さり、ひろ君にとってパパママにとって大きな励み・救いとなった。　～

2017.02.18(土)　病室洗礼

2017.02.23(木)　拓己 ひろき 召天

2月23日 パパの帰りを待って

　ひろ君、パパの帰りを待っていました。

07:00のバイタル　心拍:103，血圧:135-95，SPO2:94，呼吸数:32，体温:37.5

血圧はギリギり許容範囲内だったので朝のラコール注入。
量も増えて、ラコール125cc＋水125cc＝250ccがスムーズに入った。

酸素マスクを外してからSPO2の数値が下がり気味なので、採血をして二酸化炭素が体内に溜まっていないかをチェックすることになった。
その結果、「CO2は溜まっていない正常値。呼吸数で本人がしっかりCO2を出しているのでしょう。酸素を入れすぎると呼吸数が減って逆にCO2が溜まる可能性があるので、このまま様子見しましょう」とのお話。

12:00のバイタル　心拍:112，血圧:148-98，SPO2:96，呼吸数:27，体温:37.1
13:00のバイタル　心拍:118，血圧:140-90，SPO2:96，呼吸数:29
血圧が高い為、ラコールskip。

16:00のバイタル　心拍:90，血圧:164-104，SPO2:96，呼吸数:31，体温:36.8

血圧が高い原因がはっきりしない。自律神経異常？ or 脳圧亢進？
2月11日の急変以降、身体を動かすのは危険とのことでMRI検査も出来なかった。
頭の中の状態が分かり易いのが目の中とのことで、眼科のDrが眼底検査をして下さった。
その結果、「視神経乳頭を診ましたが乳頭浮腫は無く、脳圧亢進はしていないでしょう」との診断だった。

　学校の担任の先生が来てくれて、お友達から預かったとお手紙を２通頂いた。
「ごはんいっぱい食べて、元気になって、卒業式にきてね」
「病院で勉強と食べる勉強も頑張って！、みんなおうえんしているからね！、大好きだからね」
お友達が待っていてくれている。

19:00前 パパが仕事から戻ってきた。「ひろ君、ただいま」とパパ。
その言葉を待っていたのか、突然SPO2の数値が急速に下がり始めた。

前回の急変があってから、次に急変があった時の対応をパパ、ママ、お兄ちゃんの3人で話し合い意識を固めていた。
ひろ君の頭の中の海綿状血管腫は年々増加・増大し、特にこの１年間は出血が頻発し出血後の回復も悪くなっている。Drから、「脳のダメージが大きくなって来ている。病状が急変して、意識の無い状態で人工呼吸器を付けても、意識の回復は期待出来ない。人工呼吸器を付けるとその内、気管切開する必要が出てくる。昇圧剤も、一度使い始めると簡単には止められない。使う量もどんどん増やしていかないといけなくなるでしょう」と言われている。なので、延命の為の処置（気管挿管や昇圧剤）はやらないでおこう。ひろ君に委ねよう！。でも、会いたい人に会えるようにアンビューだけはやってもらおう！、と。

Drがひろ君の呼吸に合わせてアンビューで空気を送り、「弱いですがまだ自発呼吸はあります。あと1～2時間でしょう。会わせたい人には直ぐ連絡して下さい」と言。
一旦はSPO2の値が持ち直し、アンビューを外してひろ君の呼吸にまかせた。
そのうち、胸の上がりが無くなり口だけの呼吸となった。目に涙をいっぱい溜めて、とてもゆっくりな15秒に1回程度の呼吸。私達の期待に応えようと、ひろ君は懸命に生きていた。

その間に、身内や学校の先生方、教会の方々が次々と来て下さり、20名くらいの大勢の方に見守られる中、ひろ君はゆっくりゆっくり自発呼吸をしていた。目を開いて全員を確認し、ポロリと涙も。


ママもパパももう少しだけ頑張って欲しかった。でも、限界まで頑張ってくれているひろ君に言えた言葉は「ひろ君、頑張っているね、とってもえらいよ！」だった。

召天する15分程前からSPO2の値、血圧、心拍、全てが急速に低下。そのうち心拍が０の状態となった。もう一度だけとアンビューをDrに依頼。
でも…、戻らなかった。パパが数回心臓マッサージをしてみるも心拍は戻らず。Drに「もう、いいです。ありがとうございました」とパパ。

急変から２ｈ、教会の方々がずっと歌ってくれた「きみは愛されるためにうまれた」の歌に見送られながら、眠るように静かに天国へと召された。
21時07分、Drが亡くなったことを伝えた。

ひろ君は、パパが病院に戻るのを待って、ひろ君の愛した人たちが来てくれるのを待って、目を開いて全員を確認して、そして大好きな歌である「きみは愛されるためにうまれた」を聞きながら天国へと凱旋した。その姿は、うっすらと笑みを浮かべているような綺麗な顔だった。

2月22日 血圧が高い

　20日(月)から血圧が高い。

20日，21日は朝一が一番高く、上が160台で下でも100を超えていたが、夕方にかけて徐々に下がり上が110台で下が80台と落ち着いていた。

しかし、この日はずっと高いままが続き、昼，夜のラコールをSkip。
しかも、出たり消えたりする赤みが足にまで出るようになった。
ラコールを注入するひろ君の基準は、血圧が上が140以下 かつ 下が100以下 だった。

血圧は高いものの心拍数や酸素、呼吸数は正常値。
ひろ君はもともと低血圧で普段のひろ君なら上が100前後、下が60程度だ。血圧が高すぎるのがとても気になっていた。

酸素マスク外れました

　今日はとても素晴らしいことが二つあった。

　その一つは、ひろ君の酸素マスクが外れたこと。


酸素をしなくても、SPO2は落ちず呼吸数も安定！


今日は口モグモグする回数も多かったし、口腔ケアの時は口を開いてもくれた。
ほんとに少しずつだが良くなってきている。このまま再出血無く血管腫が小さくなっていって欲しい。

　もう一つは、素敵な出会いがあったこと。
いつも手作りのお弁当を届けてくれる教会のNさん。予定より1時間遅れで病院到着。ひろ君の部屋に入って直ぐ、近くのなっちゃんの部屋から月桃の曲が流れてきた。月桃はNさんの持ち歌。曲に引き寄せられるようにその部屋をノック。「入っていいですよ」との返答があり、部屋に入らせて貰って、なんと、なっちゃんと院内学級の先生のリーコーダーとNさんのコラボ。素敵な演奏会になりました。
なっちゃんと院内学級の先生とNさん、ひろ君が引き合わせてくれた。
つい数日間にもひろ君が引き合わせて20数年ぶりにバッタリ出会った2人がいる。
ひろ君が居てくれるだけで周りが幸せになっています。ひろ君、ありがとう！

バラのアップルパイ

はみちゃん が作ったアップルパイ


今日、病室に持ってきてくれて、とってもきれいで感激！！、美味しく頂きました。

それに、今日も霊の家族の美味しいお弁当を頂きました。

有難うございます。

ひろ君、朝は血圧が高く呼吸も荒かったので、パパは心配しながら職場へ。
でも、次第に血圧が落ち着き、呼吸も緩やかになり、今はとてもスヤスヤ寝ています。

ひろ君、守られています。

瞬き

ひろ君、昨日から少し起きているかな〜という瞬間がある。

それは、ひろ君の傍でお話ししている時に瞬きや口カクカクの動きが出る時があるのだ。

このまま、血管腫が悪させず小さくなってくれれば、ひろ君が目を開けてくれるかもしれない。

寝ているひろ君でも可愛いけどね(⌒‐⌒)

洗礼式

今日からひろ君、パパ、ママの3人は名実ともにクリスチャンになりました。

ひろ君が丁度一週間前に急変から見事に復活した。それを目の当たりにしたパパはその日のうちに神様を信じる決心をした。
その後、洗礼式を今日の日にしようと決めたのだが、それまでにひろ君がまた急変しないかと心配ばかりで、１日１日がとても長く感じられた。
今朝、無事に朝が迎えられた喜びはとても大きかった。

丁度今朝、部屋移動があり、ナースセンターの隣の部屋から、少し奥の個室に移動となり、静かな環境で洗礼式を迎えることが出来た。

ママとひろ君は1年半前から教会に行っていた。でも、洗礼式は家族一緒に！と思っていたので、これまで何度かお誘いは受けたが洗礼に踏み切れなかった。
今日、願いが叶った。お兄ちゃんは一緒に受けることが出来なかったが、お兄ちゃんは本人が受けたくなってからで良いと思っている。

牧師先生からひろ君、パパ、ママ、それぞれバプテスマを受けた。
バプテスマを受けたパパ、とても優しい表情をするようになった。ママもそうだとパパが言ってくれた。
ひろ君も寝顔がとても穏やかで平安の中にいる。しかも洗礼式が始まると、瞬きがあったり口がカクカクと動いた。牧師先生のお話しを聞いてくれていたのかもしれない。

今日から、神様を信じ全てを神様に委ねる人生を歩んでいきます。

家族以上の愛情で私達家族に関わってくださる牧師先生はじめ霊の家族の皆様に感謝します。
洗礼式で立ち会ってくださった小児科主治医の先生に感謝します。
そして何より、私達夫婦の愛情を取り戻してくださった天地創造の神様に感謝します。
ハレルヤ！！

頼もしい応援団

ひろ君の応援団、頼もしいです。

今日、2年生まで在籍していた学校のお友達のお母さんが、「6年生全員で作りました！」と、大きな大きなメッセージと去年の13祝いの記念に作ったという学年Tシャツを持って、ひろ君に会いに来て下さった。


ひろ君の大好きな黄色がバックカラーになっていて、とても情熱的で、近くから見るのと遠くから見るのとでは見えてくるものが違う。
とってもとっても元気が出ます。

学年Tシャツも、別々の学校になっても変わらず仲間としてくれいるんだなと、とても嬉しく思う。

ひろ君、友達に恵まれて幸せです。これまでひろ君と関わってくれたお友達全員が、ひろ君を応援してくれ、ひろ君の帰りを待ってくれている。

ひろ君、元気になってみんなに会わなきゃね。
みんなに「ありがとう！」って言わなきゃね。

今日もバイタル安定しています。

みんなと一緒

　ひろ君、お友達に囲まれています。



学校の6年生全員からのメッセージ、別々の学校になってなかなか会えなくなったお友達からの応援メッセージ、ひろ君だけでなくママやパパの力にもなります。
ひろ君のお友達、最高です！
別々の学校になったお友達もひろ君のことをずっと気に掛けてくれていたなんて、ホントに嬉しい。
お友達、ありがとう！

教会の霊の家族は私達の心の支えになっている。
毎日のようにママとパパの為に手作りのお弁当を持って会いに来て下さり、熱いお祈りを沢山沢山して下さる。
牧師先生が来て下さった時には、ひろ君、なんと牧師先生にハイタッチした。ハレルヤ！！

学校の先生方も時間があれば来て、今日のお友達の様子を話してくれたり、授業風景を動画に撮って見せてくれたりetc。
院内学級の先生は、夢うつつのひろ君の刺激になるよう教材を工夫をしたり、ひろ君の体調が思わしくないときは、おしゃべりをしに来て下さったりと、ひろ君だけでなくママの気分転換まで配慮して下さっていてありがたい。

お家では、じぃちゃんばぁちゃんがお兄ちゃんのお世話をしてくれている。

大勢の方がひろ君の為に少しでも出来ることをと、また私達家族が少しでも落ち着けるようにと色々助けて下さっている。
多くの人に愛されて、私達はとても幸福者です。
感謝です。

一日安定

　ひろ君、一日を通してバイタル安定。
　
経管栄養の量が少し増え１回当たりの量がラコール75cc＋水75cc＝150cc の１日３回となった。
昨日のラコール終了後の心拍数UPが心配だったが、看護師さんやパパがこまめに排尿管理をしてくれて、今日はスムーズだった。

でも、脳外の先生が病室に来てくれ３日に撮ったMRIの説明をして下さった。その説明によると「基底核の血管腫が下に大きくなり脳幹にまで来ている。脳幹は上から中脳，橋，延髄とあるが、中脳から橋まで少し掛かっている」とのことだった。
自立神経の異常も血管腫が脳幹にまで伸びた影響だそうだ。

今日も教会の方々、学校の担任の先生が来て下さった。