声帯の機能回復

　今日は、約２ヶ月ぶりの耳鼻咽喉科受診だった。

前回の受診（2月8日)では、声帯の麻痺は無いが声帯が細いので、声帯を閉じる時に閉じ切れていないかもしれないとのお話だった。

さて今回は…
仕事でとっても忙しいパパにもわざわざ付き添ってもらって、パパに抱っこされ診察台へ上がったひろ君。
今日はとても協力的で、「ひろ君、頑張るから」と自ら決意
鼻からのファイバースコープ、声帯に辿りつくまでの間「もう少し、もう少し」と自ら言い聞かせて頑張っていた。
先生の「アーして」や「イーして」の要求にもしっかり答えることが出来ました。

診断は…
「声帯、前回より太くなっています。声を出す時もしっかり閉じているし、声帯の周りに唾液が多かったり食べ物が入っていたりも無くとても綺麗なので、機能的な問題は無いですね。声がれはまだ残っていますが次第に元に戻っていくと思います」と先生。

ヤッター　これで、誤嚥の心配事が減った。
診察後、パパはまた職場へ。パパ、忙しいのにありがとう！
ひろ君、今日はとってもとっても頑張ったね。えらかったよ

小児発達センター再受診

　今日、小児発達センターの診察を受けに行った。
この施設は、ひろ君が３歳半まで理学療法（ＰＴ）と言語療法（ＳＴ）で通所していた懐かしい所だ。

入院していた病院から渡された診療情報提供書と画像データを持って、受付にリハビリ再開の希望を伝えた。
診察では、小児神経の先生が手足の動きを丁寧に見て下さり、ＰＴ、ＯＴ、ＳＴの３つのリハビリを行うこととなった。
ＳＴは、もう飲食は問題無いので嚥下訓練では無く、表情筋や口の細かい動きの訓練になるのかなと思う。
細かいスケジュールは各担当から直接連絡が来て、調整するとのこと。

理学療法室を覗くと、前回お世話になったＰＴの先生にお会いした。
「お兄ちゃんになっているね。ひろ君一人だと気付かなかったかもしれない、お母さんで分かりました」と７歳になったひろ君の成長ぶりにビックリされていた。

センターを出た後、役所に特別児童扶養手当の更新の申請に行った。
役所はお昼前だったからか大混雑。診察でもかなり待たされたけれどココでも長く待たされてしまい、ひろ君どんどんご機嫌斜めに。「お母さんだけ家に帰って！　ひろ君帰らないから」と座りこもうとしたりも

ずっと車椅子無しだったし、そうとう疲れたのだろう。帰宅後、昼食を食べた時から居眠りしていて、食後３ｈもお昼寝した。

ひろ君、お疲れ様でした。

小児科受診(7歳2ヶ月)

　今日は小児科受診だった。

小児科は、３月付けで特別児童扶養手当の診断書を書いてもらう必要がある為、大学病院からＳ病院に転院する前に、３月中旬の予約を取っていた。
でも、その時はまだＳ病院に入院中であった為、保険診療的に入院中に別の病院にかかると、入院している病院が料金を負担しなければならないとのことで病院側の許可が下りず、予約を変更してもらっての今日の診察となった。

大学病院に入院中に診断書を先生にお渡ししていたのだが、その頃からするとひろ君、全然元気になっているので、いくら医者でも今日の受診だけで記入することが出来るのかと不安に思っていたのだが、実際に診察室に入ると、手際良く先生が四肢の計測及び測定をしてくれて短時間で診断書を仕上げて下さった。流石です。

去年から特児の対象となっているが、去年は精神遅延のみで申請した。今回はそれにPlus 肢体不自由での申請だ。
明日、役所に申請に行こう。

＜計測＞
　年齢:7歳2ヶ月, 体重:25.0kg, 身長:119.9cm

＜診察＞
　四肢の状態確認及び計測等

＜処方された薬＞
　テグレトール細粒50% 1日量：0.48g （朝・夕）
　マイスタン細粒1%　　1日量：1.0g　（朝・夕）

ひろ君、前回の9月の計測から半年で何と5cmも身長が伸びている。
入院中の食事が良かったのかも。
入院している間に、とても毛深くもなっている。何故だろうか？

退院しました

　視床出血から４ヶ月と３日目の今日、ひろ君　退院しました
前半は治療がなかなか進展せず焦りや苛立ちが多かったママだったが、後半は日に日に元気になっていくひろ君に元気を貰っていた。長かったような短かったような４ヶ月だった。

退院時の処方は、止血剤のトランサミンシロップのみ。ずっと飲み続けている抗てんかん薬は26日の小児科受診で貰える為、止血剤のみの処方となった。

午前中に退院し、家で昼食を食べた後、西cityへ退院祝いの食料買い出しへ。
ひろ君、元々カートを押すのが大好きなので、今日も「ひろ君がする！」と自らカート押してくれた。
何と右手もしっかりカートを握っている。ひろ君、すごいな～。


夕方からパパの兄弟家族、ママの姉妹家族、おじぃ、ばぁちゃん、奥ばぁちゃんが来てくれて、みんなでひろ君の退院を祝った。ありがたいね～。
お家だと、大勢来て貰えて皆でくつろぐことが出来る。やっぱりお家が一番だね！

病院ではpm8:00にはベッドに横になっていたので、少し疲れたかな。
ひろ君、退院おめでとう　明日はのんびり過ごそうね。

写真：「右手もパーが出来るよ、みんな見て～」

退院前カンファ

　夕方18:30過ぎから退院前の主治医のお話しがあった。
パパは残業で来られず、結局ママ一人で説明を聞いた。

リハビリについては、今後は小児専門のリハビリ施設に通いたい旨を事前に先生にお願いしていたので、診療情報提供書と画像データをいただけることになった。

また、合同カンファレンスの時に学校側から要望があった学校用の診療情報提供書も、明日いただけることになった。

今後の脳神経外科通院については、大学病院に戻り主治医はそのまま今の先生の血管専門外来で診ていただけることになった。

海綿状血管腫の治療としては、今服用中の止血剤（トランサミンシロップ）を数ヶ月服用し、定期的にMRIを撮って経過観察して行くことになった。
「慢性硬膜下血腫などの出血では、２～３ヶ月で出血が治まり小さくなることがある。が、海綿状血管腫に効果があるとの医学的データは無い。でもやってみる価値はあると思います」
とのお話しだった。

また、「これで海綿状血管腫が落ち着いてくれたら、先天性脳動静脈瘻の残った部分の塞栓治療を考えてもいいと思います」
とのお話しもあった。

これまで、ずっと良い方向に進んでいる。
これからもそうあって欲しい。

脳波検査の検査についての説明もあった。
「全くてんかんを示す刺波が出ていない。視床出血により、脳全体の機能が落ちて、抗てんかん薬によりうまく抑えられているのかもしれない。今、血管腫は小さくなってきているので、今後脳の活動が今以上に良くなれば、てんかんの波が出て来るかもしれません」
とのお話しだった。

ひろ君のことを赤ちゃんの頃から知っている主治医の先生、大学病院に戻っても継続して診ていただけるのはとてもありがたいが、大学病院には非常勤で診ているため、ひろ君が急変した時、その先生は居ない。
心配はあるが、急変したら誰でもやることは一緒とのこと。
きっと大丈夫だ。

入院最後のリハビリ

　明日、退院なので入院中のリハビリは今日が最終日だった。

2月10日にリハビリ目的で転院してから、一人で寝返りがうてるようになり、手添えで歩けるようになったと思ったら、直ぐに一人で歩けるようになり、階段も手摺りを掴んで一人で上り下り出来るようになった。
最初強かった足首の内反は、今は自分で意識して直せるようになっているので、側で見守る程度で大丈夫になっている。

後は右膝の反張。
歩くときに膝がカックンカックンするので、リハビリの先生が、身体障害者手帳がおり補装具が購入出来るまでと脚に巻くベルトを買ってきて下さった。
なんとそのベルトは、呉服屋で買った腰巻き用のベルトだとのこと。リハビリ用のベルトは高額だからと、わざわざ探して下さったのだ。感謝感謝。

右手は、転院時にはとても堅くなっていて、このまま硬直してしまうのでは無いかととても心配していたのだが、最近から自力で指を開くことが出来るようになったし、少しずつ右手を使うようにもなってきた。

入院生活では、看護師さんに大変お世話になった。
お話し好きのひろ君にいつも優しく付き合って下さったり、別の部屋で仕事をしていても、ひろ君の声を聞いて顔を出して下さったり、やる気の無い時はやる気を奮い立たせて下さったり等、おかげで楽しい入院生活をおくることができた。
看護師さんにも感謝感謝だ。

修了式

　今日は院内学級の修了式だった。

本校と各院内学級5ヶ所をSkypeで繋いでの修了式。
回線が細いのか、時々音声が途切れることはあったが映像はバッチリだった。
Net中継での修了式、学校もインフラが進んだな～。
式自体はほんの20分だったが、その前の回線設定で時間がかかり、式が始まるとひろ君、席を立って部屋の隅に行ってしまった。結局、式が終わるまで席には戻らず…。

パソコンの画面に写った知らないお友達や、人工呼吸器のお友達にビックリしたのかもしれないな。

でも、修了式が終わってから、元の学校の担任の先生がひろ君の作品集やアルバムを持って会いに来てくれて、ご機嫌に！

その後、元担任の先生が見守る中、しっかり"よい子のあゆみ"を受け取り、院内学級でお世話になった先生にさよならの挨拶をすることが出来た。

院内学級で過ごした一月半、リハビリを兼ねた授業を工夫して下さり、またひろ君が退屈しないよいにIPadを授業に取り入れたり、ひろ君の大好きなピタゴラスイッチを一緒に作って下さったり、ひろ君の体調に合わせて休息を設けたりと、細かいことにも気を配り授業をして頂けた。

リハビリの時間だけでなく院内学級での日々の積み重ねが、リハビリの先生でもビックリする程の回復の早さに繋がったのだろう。

退院したら今の学校は転出となる。
次年度は元の学校に戻ることを希望しているが、転学先の決定は県の教育委員会が行うとのこと。
無事、戻れるといいな。

ひろ君、１年生修了おめでとう

クッキング

　院内学級は明日が修了式なので、今日が最後の授業だった。

最後の授業はクッキング！
リッツクラッカーの上にホイップクリーム、チョコ、桃などをトッピングしておやつを作った。

先生の手添えでホイップクリームを上手に絞ることが出来たよ！
その次のチョコや桃をトッピングする段階になると、ひろ君、あまり美味しそうなのでそのまま食べちゃったりも。
先生に「少し我慢して、のせてから食べようね」と促され、なんとかトッピング終了。
見た目もとても華やかで綺麗なひろ君手作りのおやつが完成！
先生と三人で美味しく頂いた後は、看護師さんの分も追加で作ってナースステーションにおすそ分けした。

ひろ君、昨日から少し微熱があるせいか、今日の午前中は元気が無く授業が出来なかったが、午後から元気復活してクッキングにリハビリも頑張れたので、良かったo(^-^)o

身体障害者手帳の申請

　昨日の朝一に、役所の障がい福祉課で身体障害者手帳の申請を行った。
１度書類不備で戻されて、２回目の申請での受理だった。ホッ。

必要な書類は以下の通り
・診断書・意見書及び障がいの状況及び所見
　(身体障害者福祉第15条で認定された医師に書いてもらうこと)
・顔写真(縦4cm×横3cm)
・申請書(役所の窓口で記入)

肢体不自由の状況表は、関節可動域や筋力の記述になっていて、体全体を各部位毎に分けて細かい項目がある。
これは理学療法士さんが各部位を測定または普段の状態観察を基に記入してくれた。

ひろ君のリハビリは、遊びのようなものだが、遊びの動作１つ１つが理学療法士さんの鋭い観察あっての機能回復に繋がっていることを改めて実感した。

手帳を申請してから実際に交付されるまでには２～３ヶ月掛かるとのことだったので早い時期に申請したかったが、申請出来る条件が障害が発生してから３ヶ月以上経っていること、且つ障害が確定していること！だったので、やっと今回申請出来たのだ。

手帳が交付されるのは６月頃になるだろう。
交付されたら、ひろ君専用の車椅子や右膝の補装具を購入したい。

肢体不自由の学校見学

　今日は、肢体不自由の特別支援学校を見学した。

ひろ君が元々在籍していた学校は知的障害の学校なので、その学校とは学校の構造が全然違っていた。

玄関や廊下は、車椅子が通れるように広くなっていて段差は全く無く、手摺りも完備されていた。
教室も広く、またいつでも横になれるように各教室の中に畳間のスペースもあった。
２階に上がるスロープは、車椅子を自分でこいであがれるように緩やかに造られていて、とても長いスロープになっていた。
階段は、左右に手摺りが付いていたが、その他に両手で手摺りを掴んで上り下りが出来るようにと、階段の一方は人の幅分空けて途中にも手摺りが付いていた。
至る所、肢体不自由でも移動が可能な造りになっている。

授業は、個別学習の時間に生徒一人一人の障害に応じてリハビリの時間も設けてあり、見学した時は3人の児童が教師のマッサージを気持ち良さそうに受けていた。
リハビリ室はとても大きく、カゴ型やまたいでこぐ吊り下げ式のブランコがあったり、ゴロリンと全身上に乗れる大きなボールがあったり、手先を使うおもちゃや小道具がいっぱいあって、まるで病院の理学療法室と作業療法室が一緒になったような所だった。

ひろ君と同じ一年生は11人で、中には一人で歩けてお話しも出来る子もいた。
ひろ君、一年生の輪の中に入って少しだけだったが一緒に授業を受けた。
はらぺこあおむしの音楽が流れるとノリノリで踊っていた。

ひろ君にとって、ここの学校なら安全面では安心出来るし、ひろ君と遊ぶことの出来そうなお友達もいるのですぐに仲良くなれるだろう。
でも授業の流れはとてもスローなので、ひろ君が退屈に思ったり、自分はこれで十分だと思ってしまったりしないだろうか。

元の在籍校は走り回る子達が多いので、ひろ君にとって危険がいっぱいだし、教室移動も階段や段差があって大変かもしれない。
でも大好きなサスケと見立ててよく遊んでいたトランポリンや肋木を見て、また出来るようになりたい！と頑張って手足を動かし出来るようになるかもしれない。
大好きなお友達や先生もいる。
楽しかった想い出もいっぱいある。

まずは、元の学校に戻ってみて、危険度が高すぎたり、ひろ君が皆の行動についていけなくて淋しい思いをしたりした時に転校を考えても遅くはないのではないか。

午前中、学校見学をして、お昼前に病院に戻った。
ひろ君、学校見学でお疲れモードだったが、それでも午後の学校とリハビリ頑張りました。
ひろ君、ゆっくり休んでね。おやすみなさい。