発達検査結果（３才）

今日、児童相談所から発達検査の結果通知が届いた。
元々児童相談所での発達検査は療育手帳の診断の為の検査なので、通常 受けた個人に結果の通知はしないのを、お願いして郵送してもらったのだ。

＜検査結果内容＞

実施：H20.09.12
当時ＣＡ *1)：３才７ケ月

◆新板Ｋ式発達検査2001 ( ) 内ＤＱ *2)
　姿勢・運動　２才０ケ月 (５６)
　認知・適応　２才０ケ月 (５５)
　言語・社会　１才１１月 (５４)
　全領域　　　２才０ケ月 (５４)

＜以下は調べて分かったこと＞

*1)ＣＡとは、生活年齢（実年齢）のこと。
*2)ＤＱとは、発達指数のことで　発達指数(DQ)＝発達年齢(DA)／生活年齢(CA)×100 で算出される。100が年齢相応の発達となる。
一方、知能指数(ＩＱ)は、知能年齢÷生活年齢×100 で算出される知能に焦点を当てた判断基準。乳幼児期には知能だけでなく社会性や運動面等を総合して判断する必要がある為、ＤＱでの判断となり、数値の判断基準はほぼＩＱと等しい。

◆精神遅延の分類
〇軽度精神遅滞　　ＩＱ　５０～５５から約７０まで
〇中等度精神遅滞　ＩＱ　３５～４０から５０～５５まで
〇重度精神遅滞　　ＩＱ　２０～２５から３５～４０まで
〇最重度精神遅滞　ＩＱ　２０～２５以下


ひろ君は ぎりぎり軽度発達遅延となり、療育手帳の判定ではおそらくＢ２となるだろう。

１才１０ケ月での検査結果はＤＱ＝５７だった。今回は５４。
４月のシャント手術以降（閉じたけど）、数語の発語だけだったのが、どんどん語彙数が増え、今では意思の疎通が出来る程、日常会話も達者になっているので、前回より良い結果が出るだろうと思っていた。それなのに…指数は下がっている

小学校、特殊学級でもいいから普通校に行けたらいいな。
ひろ君、今でも十分頑張っているけど、もう少し背伸びをして小学校に入るまでの残りあと２年半、いっぱいいっぱい色々なことにチャレンジしていこうね。

写真：今日は音体練習の為、体育着での登園でした。お兄ちゃんみたいでしょう

３ケ月ぶりの保育園

６月２７日以降、ずっと保育園をお休みしていた。
今日やっと、保育園復帰を果たした。

前日からひろ君、体育座り,お父さん座り,お母さん座りを自分で復習したり、ピッピッOne Twoの音体基本動作を復習したりと、保育園モードに突入。

今朝も自分から「よし、行こう！」と気合い十分
さて、登園。
園舎の一部建て替え工事の為、様変わりした教室に入る。
勝手が分からずとまどっていると、お友達が大勢寄って来てくれて、手取り足取りひろ君のお世話をしてくれた。
大丈夫そうだなと思い、ひろ君に「ママ行くね、バイバイ」と声掛けすると、にっこりして「バイバイ」と返してくれた。
日中も保育園から呼び出しが無いかと心配していたが、そんなことは全く無く、いきなりフルタイムでも全然平気なひろ君だった。
家に帰っても、疲れた様子は見られなかった。
「ひろ君、保育園どうだった？」と聞いてみると「おにぎり食べた、美味しかった」と答えてくれた。
家では、ちょっとでも何か新しいことが出来た時は「ひろ君、すごいね」と褒められてばかりだが、保育園に行けば、お友達はもう一人で何でも出来る年齢。ひろ君、ギャップを感じて落ち込んだりしなければいいな。
明日が公休日なのでちょっと夜更かしして、お兄ちゃんと一緒にpm10時にお布団に入って寝た。

一方、今日から仕事復帰したパパ。
「怠い～」と疲れ気味。
私が長男を出産し初めて育児休暇で１年間休んだ後の仕事復帰は、初めての子育てで子供のペースに合わせるのが最初大変で、やっと合わせることが出来るようになった！と思った頃の仕事復帰で、仕事の勘を取り戻すのに一年掛かった（二人目からはギャップはさほど無かったが）。
パパは３ケ月の休職だけだが、仕事を長期間離れるのは初めてのこと。同じ感覚ではなかったか？
パパ、明日はゆっくり休んで体充電させよね。

動物園

昨日、保育園の登園許可が出て、もう運動制限はしなくて良いことになったので、久々に遠出をして動物園へ行った。

ひろ君にとっては初めての動物園。
入っていきなり鳥の大群に囲まれ後ずさり。でもお兄ちゃんが楽しそうにパンくずを投げているのを見て、「ひろ君もー」と言いだし一緒になって投げまくっていた。パンくずが無くなっても後ろからひょこひょこ付いてくる鳥たちが可愛かった。
ふれあい動物園では、ゾウガメの上に乗ったり、子山羊をいい子いい子したり、カピパラにススキの葉っぱをあげてみたりと、本の中でしか見たことのなかった動物たちと生でふれあうことが出来た。
オセアニア地区では、ワラビーに触りたい！と地面から木の根っこが張っている足場の悪いところを一生懸命歩いて追っかけたけど、つかまるはずもなく…。
スワンボートにも乗って、園を一周する列車にも乗った。
ひろ君大喜びだったが、最初は乗り気でなかったお兄ちゃんも「こんなに楽しいところだったんだー。忘れてた。」と満足してくれた様で、良かった。

お兄ちゃんと一緒にバッテリーカーにも乗ったよ！



園内にいた約２時間半の間、抱っこされることも無くずっと一人で歩き通したひろ君。行き帰りの車の中ではずっと寝ていたけれど、来週からの保育園生活大丈夫そうだ。
そうそう昨日、おたふく風邪の予報接種もしたことだし。完璧！

開頭血腫除去術から約１ケ月後のMRI結果

今日脳外受診。
去った水曜日（１６日）にＭＲＩを撮っての今日が結果説明だった。
ママも一緒に病院へ。

＜ＭＲＩ検査＞
トリクロを頑張って飲んだひろ君。眠ていたのだが、ＭＲＩの台に乗せる時に起きてしまった。でもパパの「ひろ君、きょうつけいピッ　してね！」の声掛けに「はい！」と返事をしながら、頑張ってじっとしていてくれて無事撮影を終えることが出来たようだ。

＜ＭＲＩ結果説明＞
「左側脳表面にまだ隙間が少し残っているが、もう再発の可能性は無いでしょう。保育園登園ＯＫです！」とのことで、登園許可の診断書を出してもらえた。
説明を受けてＭＲＩ画像を見ると、右側は一箇所だけほんの少し白く映っている所があり、左側は全体的にうっすらと白く映っている所があった。
最近言葉がとてもよく出ていることをお話したら、「今、急激に脳が成長しているのでしょうね。」とのお話だった。
シャントについては、「脳室がこれ以上大きくならず、成長発達も良好であれば閉じたままで行きましょう。わざわざ体内から取り出さこともないでしょう。脳への圧が高くなってしまった時には、圧の調整が細かく出来るタイプのバルブに入れ替えましょう。」とのお話だった。

次回のＭＲＩは１月後。トリクロ要らないかな？とも思ったが、念のため出してもらうことにした。

＜これまでのＭＲＩ画像＞
並べてみたら一目瞭然。慢性硬膜下血腫で一時はとてもしぼんだ脳室だったが、元の大きさに戻った様だ。
でも未だ、シャントをする前程までは大きくなっていず、脳の厚みもシャント前の①の写真よりずっと厚みが増している。
このままシャントを開けなくてもどんどん脳の厚みが増してくれるといいな。
ひろ君、色々なこといっぱいいっぱい吸収してね！

①2007/07/20:瘤内塞栓術から１月後　　　　②2008/04/21:V-Pシャント術から４日目
③2008/08/25:開頭血腫除去術から４日目　④2008/09/16:開頭血腫除去術から１月後

①　　②　
③　　④

お兄ちゃん歯医者さんへ

お兄ちゃん、前回の歯医者さん（８月６日）以来の受診。
前回は、過剰歯を抜く予定で歯医者さんに行って、麻酔注射をした後にレントゲンを撮ったら、「根っこが一つなのか別々なのかはっきりしないので抜くのはやめましょう」とのことで、抜歯は取りやめになった経緯がある。
で、それから今日の受診。「やはり１本の歯のようですね」とのことで、歯の清掃をした後、フッ素塗布をしてもらった。二枚貝が開いたような形の前歯、「中央の窪みと隣の歯との隙間は自分では磨きにくいので、しっかりお母さんが仕上げ磨きしてあげて下さい。」と言われた。虫歯にはなっていない様で良かった。仕上げ磨き　ほとんどやっていない。ひろ君の歯は毎食後やっているのに。お兄ちゃんの歯も気を付けてあげないといけないなー。

療育手帳申請でのＫ式発達検査

７月８日に役所で療育手帳の申請をした。
で、今日が児童相談所での面談だった。
面談は、発達検査と親からの聞き取り調査だった。

児童相談所に入ると、検査員が「ひろ君、今日は積み木をして遊ぼうね！」と声掛けしてくれて、ひろ君「ヤッター積み木する」とすっかりノリノリに。検査の間も始終ご機嫌だったが、検査が終わって聞き取り調査に入ると、退屈し出して「帰る」と訴えることも。でも、ひろ君お利口さんに我慢していました。面談の約１時間の間、挨拶もとても上手で礼儀正しく、親が言うのも何だけれど出来た子供だなーと感心感心。

年齢：３歳７ケ月

－発達検査の内容(Ｋ式発達検査)－
１．形の認識
　①型はめ…○△□がくり抜かれた板に形をはめていく検査。
　　ひろ君、「まる」、「さんかく」、「しかく」と形の名前を口に出しながら完璧にはめることが出来た。
　②形が描かれたカードに同じ形を合わせていく検査
　　○の形を出されて、ひろ君最初はとまどっていたが、なんとか○の形の上に○を乗せることが出来た。でも難しかった様で直ぐに「おしまい」とカードを返却。

２．物の名前認知
　検査員が絵カードを見せて「これは何？」の質問に答える形式で、
メガネ→めがね、自転車→じてんしゃ、鉛筆→かきかき、チューリップ→はっぱ、魚→さかな、靴→クック　と、チューリップ以外は全て正解。

３．積み木の模倣
　検査員が３個の積み木をピラミッド型に積んで「これと同じの作ってみて」と誘導。ひろ君、二個の積み木を並べその上に一個、更にその横に一個、更にその横に一個、すると一個の積み木が落ちるのでそれを拾って３段目に…。これを繰り返して結局２列５段の積み木が完成。本人大満足。更に１個ずつの１０段も積んで見せた。ピラミッド型はすっかり蚊帳の外？

４．線引き
　紙と鉛筆を出されるとひろ君大喜びで「まる」、「しかく」と言いながら紙に殴り書き（全く形にはなっていませんが）。検査員が紙に線を引いて見せて、「線引いてみて」と誘導、するとひろ君「おしまいする」と拒否。自分が出来ないことをさせられると直ぐに止めてしまうひろ君です。

５．物の大小
　①大小の○→「大きいのはどっち」の質問に、考えた末 大きい丸を指差した。
　②大小の線→「長いのはどっち」の質問にこれもかなり考えて、長い線を指差した。

６．カップ入れ
　①大中小の３個…「中に入れてみて」の声掛けにカップを反対にして積もうとするひろ君。検査員がカップを中に入れた後、取り出して見せて、ひろ君再度チャンレンジ。今度はちゃんと中に収めることが出来た。
　②５種類のカップ…これも検査員が中に入れた後、取り出して見せると、ひろ君上手に収めることが出来た。

７．色の認知
　"緑"は答えることが出来たが、"青"、"黄色"は全て「あか」と返答。　「ひろ君、緑が好きなの？」の質問に「みどり大好き！」と答えていた。

８．表情認知
　二つの違う表情をしたカードを並べて見せて、「泣いてる顔はどっち？」、「笑っている顔は？」、「怒っている顔は？」の質問に全て反対の表情を指差していた。ママやパパが怒っている時は、直ぐに察知してあまり怒らないで！と言いたげな表情をするので、感情の感じ取りは大丈夫だと思うが、そう言えば顔の表情の絵を見せたことが無かったなー。

９．ケンケン
検査員の「ケンケンして見せて」の声掛けに「ママと一緒」とママの手を引いて検査員の直ぐ手前へ。そしてママの片手を握りながら両足ジャンプをするひろ君。「ジャンプ上手だね」のお褒めの言葉に、今度はママの手を離して一人で両足ジャンプを何度も何度も披露。ケンケンでは無かったけれど、ま、いいか。
ケンケンはもちろん、片足上げも未だ出来ないひろ君です。

－親からの聞き取り調査－
　母子手帳を見ながら、出生児の様子や発達過程を確認。
「ごっこ遊びをするか？」の質問には、積み木を横に並べてエスカレータと言って遊んだり、両手を開けたり閉めたりしながら「ドアが閉まります」等エレベータ遊びをするのはごっこ遊びと言えるのではないかと返答。
「はさみが使えるか？」の質問には、まだまだ。スプーン、フォークも未だ独り立ち出来ていないと返答。
「お友達の中に自分から入って行くか？」との質問には、未だ友達と遊ぶレベルには達していないが、お友達が寄ってきてくれる。コミュニケーション力はあると思うと返答した。

「６歳迄の療育手帳はA2,B1,B2の３段階で、A2が重度、B1が中程度、B2が軽度の障害。今、検査した感触としてはひろ君は、B1とB2の間ぐらいです。今回の検査結果を全て数値化して最終判断し役所に提出します。１月～１月半後に役所から連絡が行くと思いますので役所で手帳を受け取って下さい。」とのことだった。
今回の発達検査の詳細までは役所に行かないとのことだったので、検査結果を郵送で自宅に送ってくれるようお願いした。

ひろ君、これまでもそうだがいつも微妙な位置にいるような気がする。発達がとても遅れている訳ではなく、通常の生活が送れるような送れないような微妙な位置。現在３歳。療育手帳の期間は３年で次回の判定は６歳になってから。小学校はどうなるのかな。

脳波検査＆小児科受診

今日は脳波検査＆小児科外来だった。
脳波検査はPM2:00からだったので、その１時間程前に小児科にて眠り薬のトリクロを飲ませると（最初はイヤイヤと抵抗していたが飲まないとダメだと理解してくれた様でコップで頑張って飲んでくれた）、昼寝を我慢させていたので直ぐに入眠。

＜脳波検査＞
電極は頭に２２個、両腕に１個ずつで、入眠時、覚醒時、ライトのチカチカ時の３ケースの脳波測定を行った。
トリクロで爆睡状態のひろ君だったが、覚醒時の測定をする為に技師さんが何度も声掛け。目覚めつつある時にライトをチカチカ。ママも何度も何度も声掛けしてやっと起きてくれた。

＜小児科受診＞
年齢：３歳７ケ月　身長:94.1cm　体重:15.7kg 頭囲:56cm
脳波検査の結果について、
「前回の検査（１年前）と同じく入眠中に左側頭部に棘波がみられる。覚醒時に棘波はみられない。出現頻度は前回と変わらず多いが、前回は他の部分にも余波での棘波がみられたが、今回はそれが無い。脳が成長したことで余波が及びにくくなったのでしょう。余波が無くなったことで、てんかん発作が減ってきているのでしょうね。」とのお話だった。

テグレトールの量については、
「前回血液検査時（脳外にて）のテグレトール血中濃度は、5.6
てんかん治療での適量濃度は5～10
まだまだ濃度が低いので量を増やしましょう」とのことで、これまでの140mgから180mgに増量しての処方となった。（４６日分）

脳が成長したことで余波が及びにくくなったって、脳の連結が減ったってこと？
余波が無くなったことがてんかん発作の減少に繋がっているのはとても嬉しいが、子供の脳から大人の脳へ以降しつつあるということか、ちょっと淋しいような気も…。

写真：積み木でエスカレータのつもり！

一人称

ひろ君、パパとの生活を楽しんでいる。
朝起きて、まだひろ君が朝食を食べている間にママとお兄ちゃんは家を出るのだが、出勤の支度をすると、元気に「いってらっしゃい！」と手を振るひろ君。
７月の頃は「ひろ君も行く～」と泣きそうになりながら見送っていたのに。

そんなひろ君、最近から「僕」と言うようになった。
言うタイミングはいつも決まっていて、食事の支度をしようとママが台所に立つと、側にやってきて「僕のごはん」と言って引き出しからしゃもじを取り出すのだ。時々お兄ちゃんがご飯をよそおうのを見ているので、ひろ君も同じお手伝いをしたい様だ。

でも何故"僕"と言い出すようになったのだろうか？６月末からずっと保育園には行っていなので保育園で教えてもらったわけではないだろうし、お兄ちゃんも家では"僕"とは言わない。教えたわけでも無いし、何処で覚えたのだろう？

お話もとても上手になっていて、教えていない言葉も自然に出るようになっている。
大好きなエスカレータもこれまで「エスカ」だったのがここ２～３日前から　ちゃんと「エスカレータ」と言えるようになった。
斜めになっている物をみつけると「エスカレータみたい」と言うようになった。ｘｘみたい　という比喩の概念が出てきている様だ。いいぞいいぞ！

退院

今日、ひろ君退院した。（手術から１２日目）

今朝の総回診で、「歩いている姿を見せて」と言われ、ひろ君　教授の前で歩いて見せた。
教授の「しっかり歩けているのでもう大丈夫でしょう。退院しましょうね」との判断で、今日の退院となった。

仕事を終えて学童でお兄ちゃんを迎えると、お兄ちゃん「今日はひろ君が帰って来ているんでしょう！お母さん急いで帰ろう！」と、いつもお友達との遊びに夢中で直ぐに帰ろうとしないのだが、今日は違った。お兄ちゃんも私と同様に今日一日ひろ君に逢いたくてたまらなかったのだろうな。

駐車場に車を入れると、「ママ、おかえり！」の元気なひろ君の声。いつものひろ君の声だ。この声を聞くといつも幸せを実感する。

退院したばかりなのに、お兄ちゃんとビーチボールをキックして遊ぶひろ君。
入院中にベッドの上でパパとキック練習していたとのことだが、手の支え無しで、とても上手にキックしている。こんなに上手に出来るようになっているなんてビックリだ。

今回の手術から、２～３日後にはストローが使えるようになり、退院前にはキックも出来るようになった。またお父さん座り（あぐら）も今回の入院中に出来るようになった。
一回目の血腫除去術の前は、殆ど一日中寝てばかりいて、退院後も手術前程ではないが、やはり午前寝＋昼寝の生活だった。
今のひろ君はとても活発だ。これまで出来なかったことが３つも出来るようになった。
「慢性硬膜下血腫は、血腫の脳への影響がとてもゆっくり進むので周りは気づきにくいけれども、脳の圧迫の影響があって、それが取れた為に発達が進んだのでしょうね」と主治医の先生は仰っていた。

夜は　お兄ちゃんが「今日は、ひろ君抱っこして寝ようね！」とお兄ちゃんとひろ君、二人で仲良く寝た。

抜糸

今日、抜糸をした。（手術から１１日目）

先生が来て「ひろ君、痛いけどこれ取らないと帰れないから頑張ろうね！」の声掛けに、「帰らない！」とベッドの端に寄って抵抗。
でも、「ひろ君、保育園行きたいよね、保育園行って何する？」といつも保育園でしている音体の基礎練習「ピッピッ One Two!　８足踏み１回止まれ！」のリズムを取ってみた。
するとひろ君、私の声掛けに合わせて足踏みしてくれて、エイエイオーとノリノリに。
頑張る気持ちが出てきた所で、ひろ君が座った姿勢でママが上半身をムギュ～と抱っこ。
先生が頭のホッチギスを一本一本（３０本位あったかも）抜いている間、「痛い～」と大泣きしていたものの、「あとちょっぴん」と自分で言いながら（たぶん、自分自身に一生賢明言い聞かせていたのだろう）、暴れることなく我慢強く辛抱してくれた。
ホッチギスが終わったら、今度はドレーンチューブを通した穴２箇所を縛っていた糸を抜糸して頭部終了。
頭が終わった時、ひろ君　自分から「ひろ君、頑張ったよ～！」と。けなげだな～。
でもこれで終わりでは無い。まだ胸が残っていた。
でも胸のホッチギズは３本だけ。先生が「１本目抜くよ！」、「今２本目だよ」、「これで最後だよ！」と声掛けしてくれたので、ひろ君も頑張り易かっただろう。
抜糸が全部終わってひろ君を抱きしめると頭が汗だくだった。

直ぐにパパに電話でひろ君、「パパ、ひろ君頑張ったよ！痛かったよ！」とお話していた。

抜糸後泣き疲れたのか直ぐに横になって２時間近く寝ていた。寝ているときも頭に汗をかいていた。ひろ君が頭に汗をかくことは滅多にないことだ。
夕食後に、手術後初めてのシャワーに入った。
入っている間、とても気持ちよさそうだったが、シャワーの後に体が震えていた。
頭に汗をかいた時に体温が下がって、その状態でシャワーに入ったので体が冷えたのかも。

今晩からまたパパと付き添い交代。
でも、抜糸をしたので明日には退院出来るだろとの予想で、今日で荷物の大半を家に持って帰ってきた。

今日まで、夫の両親にはお兄ちゃんの学童お迎えから夕食、そして家に送ってくれるまでもして貰っていた。おかげで私も仕事を終えて直ぐにひろ君に会いに行くことが出来とても助かった。
これまで何度も入院をしているひろ君だけど、ひろ君が生まれる前の生活と変わりなく仕事を続けていられるのは周りの助けあってのことだ。感謝感謝だ。

寝る時、お兄ちゃんに「明日、ひろ君帰ってくるよ！今日までパパとママと一緒にいる時間が少なくて淋しかった？」と聞くと「じーちゃんばーちゃんと一緒で楽しかった！家にいるといつも叱られてばかりだから。」との返事が返ってきた。

ひろ君とお兄ちゃん、年が５歳離れているとはいえ、お兄ちゃんはまだまだ３年生。甘えたい気持ちを押し殺させてはいないか？厳しくし過ぎてはいなかったか？
ひろ君が帰ってきたら、生活が落ち着く。
お兄ちゃんの気持ちにももっと心を傾けなければ。