シャント決定

今日は脳神経外科受診の日。２月にＭＲＩを撮った結果を踏まえての治療方針の決定を、ひろ君が生まれてからずっと見て頂いている執刀医の先生からお話して下さるということで、パパ、ママも一緒に病院へ。
病院へはAM8:30前には受付したものの、とても混んでいて診察開始から2時間待っての診察だった。
生まれた時のＭＲＩから、去年６月の瘤内塞栓術後、そして去った２月に撮った写真を並べて見せてくれた。塞栓術後と去った２月の写真は脳室の大きさに変化は見られなかったが、生まれた時の写真と比べると、脳室が小さくなっているし脳室の周りにある脳も厚みが出ていて、溝も深くなっているのが素人でもはっきり分かる。でも脳室はまだまだ大きい。
先生のお話では、「ガレン静脈瘤はＭＲＩに写らないほど小さくなっているので、追加の塞栓術をしても脳室が小さくなることはないでしょう。それよりシャントをすることで脳室が小さくなり、発達が進む可能性がある。同年齢の子と比べてまだまだ追いつけないのなら、脳室-腹腔シャントをした方が良いのではないか。」とのことだった。
この先生が次年度から異動になるとのことで、シャント術の執刀は若手の先生がするとのお話だったが、どうせシャントをするならまだ先生がいる間にお願いした方が安心出来るので、即シャントに承諾した。手術は４月１７日に決定！
「急激な圧の変化は、脳の周りに水が溜まりやすくなるので、圧可変式バルブを使用し少しずつ適正な圧に変えていきます。なので身体への急激な負担は無い。術後１週間～１０日間は入院。自宅療養は考えなくて良いが、暫くは圧を診るために通院は頻繁にしてもらうかもしれません。」とのお話だった。
手術により出来る傷は頭に穴、首に小さな傷、お腹に５CM程度の傷の３ヶ所。感染症防止の為に頭は丸刈りにするとのことだった。

また、一度、静脈瘤を診るために血管造影検査をした方が良いが、全身麻酔を何回もするより、シャントの時に、血管造影した方が良いかもしれないね」とのお話もあった。

ひろ君、シャントすることで、今の発達に加速が付いてくれるかな。是非そうであって欲しい。

写真：お兄ちゃんの手作りゲームで遊ぶひろ君

小児科受診

今日は月１の小児科受診の日。パパが午前中年休を取って病院に連れて行ってくれた。

【診察内容】
一般的な検診（頭囲は５５cmで拡大なし）と最近の様子を聞かれた。
「パパ」や「イヤ」等言葉数が増えてきたこと、人の言葉を真似する様になってきたこと等をお話すると、「成長していますね。保育園での集団生活が良い影響を与えているのでしょうね」と言われた。
今年になってから嘔吐も全く無いので、てんかんのお薬は増やす必要は無いとのことでテグレトール細粒を前回と同量、一月分処方された。
「脳外受診後、脳外で特別に何かするので無ければそろそろ脳波検査をしましょうね。」とのお話だった。

ひろ君、病院で名前を呼ばれると「はい！」と元気よく返事をし、迷うことなく複数ある診察室の中の主治医の先生の部屋へトコトコ入っていく。慣れたもんだ。

【言葉】
「ママ」、「パパ」、「はい」、「いや」、「シー」…おしっこのこと、「おーい」…（量が）多い、「じょうじゅ」…上手、「バイバイ」、「おはよー」、「よいしょ」、「まい」…おしまい、「あいうえお」、「はひふへほ」　等１０数語言えるようになった。
他にも、一緒に言ってあげると数を１０まで数えることも出来るようになった。
（もうすぐ３歳１ケ月）

パパは、ひろ君が「パパ」と言ってくれるようになったことに大喜びだ。

脳神経外科受診

パパと一緒に脳神経外科受診。
特に変わったことはせず、この１月の間の様子を聞かれ、
「”は、ひ、ふ、へ、ほ”が言えるようになりました」と話すと、この間は「”あ、い、う、え、お”でしたね。少しずつ成長していますね。」と喜んでくれたとのこと。でもまだ単語は出てないのですねとの確認有り。
口腔外科を受診し口の血管種を切除することになったこともお話したそうだ。

今後の予定は、来年２月末にＭＲＩ検査。
「前回の血管造影検査でまだ少し静脈瘤が残っていたので、それが完全に閉塞すれば脳室が小さくなっていく可能性もある。ＭＲＩ検査で脳室の大きさを診て今後の治療方針を考えましょう」と言われたそうだ。

パパ、今日も病院お疲れ様でした。

小児科受診

昨日は小児科受診の日だった。
pm3時の予約だったので、パパが午後から年休を取り、保育園でお昼寝中のひろ君を起こして病院へ。

診察では、この間の血管造影検査の結果を聞かれた様だ。
まだ静脈瘤が完全には閉塞していないこと、自然に閉塞するかもしれないので半年程様子を見ましょうと言われたこと等をお話した。

テグレトールのお薬は、血液検査の結果も特に異常は無いとのことで前回と同量（140mg)を４５日分処方された。
次回の受診は年明けだ。

でも、中性脂肪がここ１月の間に倍になったことはお薬の影響ではないのだろうか？また血中濃度もどのくらいだったのか気になるなー。

ひろ君、昨日は保育園で人形劇があって、とっても楽しんで観ていたとのこと。
その為か、またまた病院でパパと一緒だったのが嬉しかったのか、帰宅後すっごく機嫌良く、とっても大きな声で「アー」や「マーマ」を連発していた。
パパは一生懸命「パーパ」を教えているのだが言う気配無し。

今日、待ちかねていたお兄ちゃんの運動会のDVDがやっと届いた。
お兄ちゃんのかけっこ、ゴールの瞬間が写っているかドキドキワクワク！
みんなで観た。
２年生かけっこ、１番走、２番走、順番を数えていってお兄ちゃんの番。
写っていた。やったー！！
スタートからジャンプしてゴールする迄、しっかりカメラに入っていた。
よかった～。

退院

ひろ君、無事今日退院。
テグレトールのお薬について、血液検査の結果を見て量を増やすか考えましょう。時間があれば入院中に脳波検査をしましょうね。と前回の小児科外来で言われたのだが、今回新たな処方、及び検査は無く、来週の２６日に小児科外来となった。
脳外入院だったので、こんな物なのかナー。

話は変わって
昨日、お兄ちゃんは学校で芋掘り遠足だった。
パパが早起きしてお弁当作り頑張ってくれた。
夕方、病院に来たお兄ちゃんに「遠足で何が一番楽しかった？」と聞くと、
「お弁当！パパの作ったハンバーグがとっても美味しかった（＾～＾）」との返答。パパ、頑張った甲斐あったね。

血管造影検査

昨日入院して、今朝９時から脳血管造影検査をした。
前回の塞栓術の時は、病室で睡眠導入剤（ドルミカムの座薬）を使用したが、今回は無し。抱っこしてひろ君と一緒に病棟から検査室へ。
検査室の中まで一緒に入り、ガス麻酔薬で眠るまでひろ君の手を握っていた。ひろ君可愛かった～。
麻酔科の先生の話では、ガス麻酔薬はくさいので子供は嫌がって暴れることもある為、睡眠導入剤を使用することが多いとのことだったが、ひろ君、マスクをされても特に嫌がること無く数分で寝てくれた。

入室してから出るまでに掛かった時間は約２時間半。
病棟に戻っても、動脈に針を入れた左足を板で固定されていて、板が取れたのが１７時過ぎ。点滴は２１時迄。
ひろ君、とっても頑張りました。

夕方、パパが来てから検査の説明を受けた。
ガレン静脈瘤について、
ＭＲＩでは完全に消えていたが、今回の血管造影検査でまだ少し残っていることが判った。頸動脈からの流入があり完全閉塞にはなっていない。
そのままにしていて自然に閉塞してくれるかどうかは判らないが、言葉も増えてきている様だし（あいうえおが言えるようになったことを報告済み）、あと半年程様子見でいいでしょう。もちろんその間に外来でＣＴを撮るなど脳室が大きくなっていないか診ていきますし、定期的な外来で、嘔吐がひどくなったり等の症状悪化が見られる時は、その時に考えましょう。
半年後の血管造影検査の時は、まだ閉塞していなければ塞栓出来るように準備をしてから行います。（塞栓は前回同様、静脈からの瘤内塞栓になる）

シャントについては、
完全に閉塞していない内のシャントは静脈瘤が大きくなる危険性があるので、緊急度が高くない限り行わない方が良い。

他の静脈について、
静脈瘤の周りにある静脈はひろ君の場合、殆ど発達していなかったが、静脈瘤が小さくなったおかげで、周りの静脈もかなりはっきり見えるようになっています。

との内容だった。

造影検査の写真は確かに瘤の出口付近にまだ血流がある。
静脈瘤は完全に消えたかナーと思っていたので、ちょっとショック。
ひろ君、確かに発達はしているけどかなりスローペースで同年代の子供達との差がどんどん開いている感じがしているので、半年も様子見！というのはちょっと焦る気持ちもある。
が、これから言語訓練も初めるつもりだし、ひろ君の伸びに期待しよう。

小児科受診＆術前検査

今日は小児科受診と脳外の術前検査だった。
先週から続いている目の充血がまだ治まっていないので、大学病院が終わってから近所の眼科にも行った。
８時４０分に家を出て帰って来たのは１６時過ぎ。

術前検査は、血液検査、尿検査、Ｘ線検査、心電図の４種類。

血液検査と尿検査は小児科で。
尿はコップを手渡された。
家ではオマルでおしっこをするので、便器（様式）しかも補助便座を使うとコップで受け取ることが出来ないので使わないで、おしっこ出すことが出来るだろうかと心配だったが、ひろ君、イヤイヤしながらもしっかり出してくれた。

Ｘ線はいつもは正面１ショットだけだったと思うが、今回は正面、横向き、頭の正面、頭の横向きの４ショットだった。
立って撮影するのは元々大好きなのだが、今回初めての横になっての頭の撮影でもとっても頑張ってくれた。
終わった後は、しっかり技師さんのバイバイとご挨拶。

心電図も、これまでは眠たくなってから検査をしていたが、今日は全然元気な時に。「じっとしていてね」の声掛けに「はい」と頑張ってくれて一発ＯＫ。

今日、しっかり検査が出来たのも、話している言葉が理解出来るようになってきた証拠かな？とも思う。

検査が終わって、脳外の診察があった。
今日は主治医の先生が緊急オペが入って来られないとのことで、救急でお世話になった先生に診察して頂いた。

診察室に頭のＸ線写真が貼られていた。頭の真ん中にコイルがたくさん詰まっていて、その近くに小さなコイルが数本ある。
コイルの詰まったＭＲＩ画像は観たことがあるが、Ｘ線写真で観たのはこれが
初めてだった。
ひろ君がとっても元気なので、普段はガレン静脈瘤を意識することは無いが、頭の写真を観るとひろ君がとっても頑張っていることを痛感する。

血液検査は、WBCやCRP等は正常値で全く問題なし。
但しγ-GTPが高め。中性脂肪に至っては群を抜いている。
中性脂肪の正常値は27～263mg/dl。なのに今日の結果はなんと466！
総コレステロールも正常範囲ではあるけど、かなりぎりぎりの線。善玉コレステロール（ＨＤＬコレステロール）は正常範囲より下。
ひろ君のお腹はパパのお腹に負けてないし、２歳にしてメタボか？
３歳までの脂肪細胞の量で将来の体型が決まると以前聞いたことがあるが、この分だと将来が…。
普通の子と比べて、ひろ君まだまだ運動量が少ないことが原因かも。

術前検査で異常なしとのことで、来週の造影検査は予定通り行うことになった。

小児科の診察では、就寝中の嘔吐の話を聞いて、身体全体をトントン叩いて神経の異常が無いか診てくれた。何処も異常は無いとのこと。
痙攣止めの薬（テグレトール）は、まだ昼間眠気が強いこと。また血液検査の結果を待ってから増やすか判断しましょうとのことで、今までと同じ量(140mg)が処方された。
でも、今日の血液検査、小児科で採血したので、血中濃度を測ってもらうようお願いするのをつい忘れてしまったのだが、検査してくれたかちょっと心配。

眼科では、前回同様かぶれ目でしょうとのことで、同じ種類の薬を処方された。
１日４回の点眼なのだが、これまでは家での朝、夕、寝る前の３回しかしていなかったので、それが長引く原因だったかも。今回は保育園にもお願いしてしっかり１日４回点眼することにする。

ひろ君、名前を呼ばれる度に大きな声で「はい！」とお返事。素直な子だねーと褒められてばっかりだったが、私が目を離すと直ぐにトコトコ逃げ出すこと数回。
後ろも振り返らずに受付窓口のフロアにある階段、またはエレベータの前、又は自動ドアの前へ。
連れ戻すのが大変だった。

お昼寝をする時間も無かったが、ひろ君一日元気で９時少し前に寝た。
ひろ君、頑張ったね。お疲れ様でした。

ＭＲＩ検査結果

昨日は木曜日に撮ったＭＲＩの結果を聞くため脳外を受診。
１１時からの診察だったので、パパもひろ君も一日お休みして病院へ。

【ＭＲＩ検査結果】
１．静脈瘤
　前回（７月）のＭＲＩでは黒く写っていた静脈瘤が今回の検査では全く写っていない。
静脈瘤から流れる静脈も前回でも６月の塞栓前より細くなっていたが、今回はもっと細くなっている。
塞栓は、静脈瘤が３～４月掛けてゆっくり血栓化される予定で行ったので、ほぼ予定通りに血栓化されている様です。

２．脳室サイズ
　脳室は前回から変わっていません。
静脈からの髄液吸収がまだ少ないのかもしれない。
今後、髄液の吸収が良くなっていくかもしれないが、脳室が大きいことで脳実質が圧迫され成長出来ないのはひろ君の発達にとっても良くないこと。
静脈の正常な髄液吸収を待つより、シャントをして髄液の吸収を助けてあげた方が良いと思います。
　静脈瘤が完全に閉塞されているかを確認する為に、血管造影検査をしましょう。
その検査結果を踏まえて、小児科との話し合いも行い今後の方針を立てていきます。

ってことで、
来る１２日に小児科外来があるついでに、脳外にて術前検査（血液検査、Ｘ線検査、心電図）、１９日から入院し２０日に全身麻酔による血管造影検査を行うことになった。
今回の入院は検査だけだということで脳神経外科病棟への入院。入院期間は３～４日。

今回は入院の日程まで決まっているなんて、段取りがとてもスムーズだ。
脳外の先生、頑張ってくれたのだろうな。感謝感謝。
血管造影で、完全に静脈瘤が閉塞していることが判れば、今後シャントを入れることになるのかも。
ひろ君、もっともっと頑張らないといけないなー。

＜＜＜初めて出来たよ＞＞＞
１．型はめ遊び
昨日、病院から帰ってパパとひろ君、”型はめ”でたくさん遊んだ様だ。
この”型はめ”、鍵を開けて中からブロックを取り出し、鍵を掛けて、ブロックを型に落とす構造になっている。
これまでひろ君、鍵を開けることが出来なかったが、昨日のパパとの特訓で、夜にはなんと、一人で鍵を開けることが出来るようになった。
すご～い、ひろ君。
ちなみに、○△□のブロック３種類、今では完全に一人ではめることが出来るようになっている。

「今日はね、ひろ君の静脈瘤が無くなったし、型はめの鍵も一人で開けられるようになったし、お祝いだよ！」とパパ。

２．ゴーヤー＆ピーマン
　今朝、奧ばーちゃんが畑から取りたてゴーヤーとピーマンを持ってきてくれた。
ひろ君に手渡し、「これがゴーヤーだよ」、「これがピーマンだよ」と教えてあげたら、ひろ君、「ゴーヤーは？」、「ピーマンは？」の問いに正解率１００％で指差すことが出来た。
直ぐに覚えたね、ひろ君。

ＭＲＩ検査

今日はＭＲＩ検査だった。
パパが午後から半日仕事を休んでひろ君と一緒に病院へ。
PM4:00からだったので、午前中は保育園へ登園し、昼食後にお迎え。
パパはひろ君に昼寝をさせないよう、お母さんと一緒やクインテット、ピタゴラスイッチ等、ひろ君の大好きな番組をずっと見せていたそうだ。
そのおかげで、病院でのエスクレ座薬挿入後、直ぐに寝てくれたらしい。
そのエスクレ、今回もなかなか入らず苦労した様だ。（特に今回は看護婦さんも先生も側に居なかったのでパパ一人で奮闘）
「ひろ君、座薬入れようね！」のパパの声掛けにひろ君、おしりを突き出したそうだ。えらいな～ひろ君。
パパもひろ君も頑張ったなー。お疲れ様でした。
ＭＲＩの結果はどうだろうか？
この間の救急で撮ったＣＴでは脳室の大きさは変わっていないと言われたので、ＭＲＩでもだぶんそうなのだろう。
明日の脳外外来で結果が分かる。
私もＭＲＩの画像が観たいよ～。

今日ひろ君が病院に行くことをお兄ちゃんに言っていなかったので、
学童に行って、ひろ君が保育園に居ないので心配した様だ。
ごめんね、お兄ちゃん。

去った火曜日（２３日）、ひろ君　就寝中に嘔吐があった。一度だけだが大量に。でも痙攣は無かった。
咳き込んだ訳でも無かったし、一週間ほど前も同じく就寝中に嘔吐があった。
何だったのだろうか？。単なる食べ過ぎってだけならいいのだが。

血液検査結果

検査結果を聞くために病院へ。ひろ君、１番に診察してもらった。
血液検査の結果は異常なし。なので、お薬の量を増やすことに。
現在飲んでいるお薬はテグレトール細粒５０％を75mgの量で。
今日は、同じお薬を２週間は110mgで、後の２週間は140mgで処方された。
体重で単純計算すると、max350mg位までは許容範囲とのことなので、それでもまだ少ない量だ。

carbamazepine（CBZ）の血中濃度：5.7
補足：カルバマゼピンとは、抗てんかん薬に使用される代表的な薬の一つで、その商品名はテグレトール。
次回は１月後、また血液検査をするとのことだった。

病院が終わって、ひろ君は保育園へ。