出血は無し

　病院受診。MRIで出血が無いことが確認できました

今朝も元気の無かったひろ君、元気が無くなって今日で９日目、それに昨日の発作のこともあるので気が気では無い。病院受診することにした。
火曜日は脳神経外科も小児科も休診だった為、救急に行くことに。
出掛ける前に小児科主治医に取り次いでもらって、ひろ君の状態とこれから救急に行きたい旨をお話しすると、快く承諾して下さった。

救急到着。
直ぐに小児科主治医の先生が来て下さり、採血、点滴、そしてMRIも手配して下さっていた。

＜MRI結果＞
　３月に出血した血腫は全て吸収され無くなっていた。脳のしわも前回(４月)のMRIよりはっきりしていた。脳室の大きさ変化なし。新たな出血なし。これまで何回も繰り返し出血していた基底核の血管腫には小さな出血が複数（以前と変わらず）。
ということで、脳的には４月時点より良くなっている。
「前日にあった発作は、脳内出血では無くてんかんによるものでしょう」とのDrのお話しだった。

＜血液検査結果＞
・電解質異常無し
・栄養状態異常無し（総蛋白，アルブミン）
・赤血球とヘモグロビンが高めなのは、水分不足により血が濃くなっている。
・炎症反応（CRP）が少し高め 0.25
・アンモニアが高め
・ヘパプラスチン(HPT:ビタミンK依存性凝固因子）が低め

ひろ君、脳の中で小さな出血がちょくちょく起こっているので出血を止める為にビタミンＫが頻繁に使われているそうだ。なので採血時に時々HPTの値も検査している。値が低く出たので"ビタミンＫ２シロップ"が１回飲みきりで処方された。

アンモニアが高値になったことについては、抗てんかん薬で服用しているデパケンの副作用で"カルニチン"が減少、カルニチンが減少することでアンモニア代謝が悪くなり血中"アンモニア"が上昇するとのお話しだった。
カルニチンは疲労回復やスタミナＵＰ、脂質代謝にも関係しサプリメントとしても売られているそうだ。アンモニアの増加やカルニチン不足が元気の無さの原因か？
カルニチンを補充する為とのことでエルカルチン内服薬が処方された。

炎症反応の値が少し高いのも気になる。頭のシャントの入っている出っ張りが少し赤っぽいのは気のせいだろうか？

「入院して様子を見てもいいよ」とDrは仰って下さったが、出血の無いことが確認出来たので一安心。食事と水分摂取は家でも気を付けてやれるので、点滴（ソルデム１ 500ml）が終わったら帰宅することにした。

－処方薬－
・エルカルチンＦＦ内服液10% 15ml/日 10日分
・ケイツーシロップ0.2% ３袋（3ml） 1回分

エルカルチンが追加されたことで服薬が朝夕６種類、昼２種類となった。多すぎる、お薬飲むだけで疲れてしまう、ひろ君大変だナ～。

ひろ君、点滴をしたのに今日まだ排泄が無い。そうとう溜めてるかも、後がこわい。
MRIが11:30、その30分前にトリクロ10ccで眠らせた。それからずっと寝っぱなし。昼食も、夕食も、お薬も摂っていない。
トリクロ効きすぎだよ～。

どうしたんだろう

　ひろ君、先週月曜日から今日までずっといまいちの元気さ。

その前の週はとても元気で、よく声も出ていて「あいしています　あなたを　あいしています　こころから」と歌も歌える程だったのに、週明け月曜から、具合が悪そうという訳ではないのだかなんだか元気が無い。

右手右足のクローヌスは強いし、左手は親指だけでなく手首までよく曲げるようになっているし、左足の指先はギュッと力が入ることがよくあるので、全体的に緊張が上がっている様子。
声もなかなか出ず、食事は摂れてはいるのだが進みが悪く途中から疲れてしまって食べられないこともある。
日中もよく寝るようになっているし、疲れ易さもある。

先週木曜の訓練外来で小児科Drに見て貰ったら、「筋肉の緊張や動きは変化ないです。ただ脈が少し高めなのと口内が乾燥しているので軽い脱水気味ですね。水分補給をこまめにして下さい。暫く様子見で良いと思いますが5～6日元気の無さが続き水分も摂れない様なら病院で点滴を受けた方が良いですね」との診断。とりあえず様子を見ることに。

元気が無いから水分が摂れないのか、脱水症状があるから元気が無いのか？
スープやドリンクはトロミを付けると何とか飲んでくれるので、最近使っていなかったトロミ粉を再度使うようになった。

元気が無くても要所要所では元気だ。
訓練では頑張って膝歩きもしたし、ホースでもしっかり馬に乗れたし、教会では立って賛美し元気に歩くことが出来た。

でも今日、とても気になることが…。
児童デイでけいれん発作らしき物があった様だ。
ひろ君、けいれん発作は５年前の視床出血以降出なくなっていたのだが、今年６月に一度就寝中に小さな発作があった。そして今日はデイの方のお話しだと、横になっている時に30秒程、左手を上げてのけぞり軽い全身つっぱりと眼球一点凝視が見られたとのことだった。

左手をあげてのけぞることはよくあるし、一点凝視もたまにあるのだが、全身つっぱりがとても気になる。
明日は元気になっているといいナ。

教会でお昼寝

　昨日はお兄ちゃんも一緒に一日教会で過ごしました。

土日の２日間、ママがセミナー受講だった為、ひろ君のお世話をお兄ちゃんにお願いしたら、快く一緒に教会へ行くことを承諾してくれて、午前中は一緒に日曜礼拝を、午後はずっとお兄ちゃんがひろ君の傍についていてくれた。
優しいお兄ちゃん、ありがとう

教会にはホテルの一室のような休憩室（デイサービスと呼ばれている）があり、ひろ君、お兄ちゃんと一緒にお昼寝です。神様に守られながら気持ちいいね～


ママはドキドキワクワクで迎えた初めてのセミナー。
このセミナーで神様の大きな愛を受け取りました

身体障害者手帳の再交付

　５月頭に行っていた障害者手帳の等級変更の申請がやっと通り、今日、役所に障害者手帳を受け取りに行った。

体幹機能障害が付いているかいないかで、車椅子の作り替えが出来るかどうかが決まる。
どうか付いてますようにと祈りながら役所へ。

結果は、上肢１級，下肢（体幹）２級，総合１級
で、めでたく体幹機能障害が認められました

障害程度に変化が生じることが予想されるため、として２年後に再判定となっている。
初めて障害者手帳を取得した時も再判定があり、それは１年後だった。再判定後は永続となった。
今回、等級が変わったので再判定があるのか？
役所の担当者は「必ずしもそうでは無く再判定が無い方もいます」とのお話しだった。

３ヶ月以上待ってやっと念願叶った等級変更。
これでやっと、ひろ君に合った車椅子を購入することが出来る。
去った木曜日の訓練で理学療法士さんと相談。「今のひろ君の状態では車椅子だけでは長時間の座位は保てないと思うので、車椅子に付ける座位保持装置も一緒に取った方が良い」とのアドバイスを頂いたので、この２種類の書類を貰って来た。
来週の訓練時の訓練外来でDrに意見書と処方箋を書いてもらい、業者さんに見積もりをお願いして、それから役所に購入申請。
申請が通ってから実際に業者に発注するので、車椅子が出来あがるまでには４ヶ月程掛かるらしい。

車椅子は６年間買換えが出来ず今の車椅子は未だあと２年残っているが、屋内用と屋外用で一人２台までは申請可能とのこと。新しく作る車椅子は学校で使用する予定なので、今持っている物を屋外用として、新規の物を屋内用として、申請は通るだろう。
ひろ君の成長及び状態の変化に対応出来て６年間使えるように、理学療法士さん、業者さん、そしてパパと一緒になってじっくり考えて注文しよう！
とりあえず体幹が付いていたので一歩進むことが出来る。良かった

　ひろ君、最近元気が無かったのだが、この水曜日から急に元気です。
水曜の朝、元気の無い状態で児童デイへ。デイで元気になり元気さ今日も続いています。
ひろ君、特に原因が思い当たらないのに急に元気が無くなったり急に元気になったりして全然体調の変化が読めない。
でも、元気さ戻ってくれて良かった

たまには遊んじゃおう

　昨日はＯＴの訓練があった。

いつもなら、センターに着くとやる気スイッチが入るひろ君だが、朝からずっとぼぉ～としたままで声も出ず。
未だ調子が上がってこないのか、それとも前日のトリクロがまだ残っていたのか？

そんなひろ君を見た作業療法士さん、「夏休みだし、今日は遊んじゃおうか」とひろ君を誘い、卓上での訓練は無しにして身体を動かすことになった。

久しぶりのブランコ

左手はしっかりひもを握って、次第に笑顔に

トランポリンも楽しんだ。
最初は寝っ転がってゆられ、その後からあぐら座りに。ＯＴの先生が前でママが後ろでひろ君を支えた。
ひろ君、座っても上手にバランスを取っていて最長２分程度は座っていられた。ホースに行ったばかりだったのでまだ身体がバランスの取り方を覚えていたのかも。卓上でいつも首が倒れているので、ＯＴの先生が「バランスとるのとっても上手だね」とビックリしていた。

最後はボールプールでリラックス

「お母さんも入ってみていいですよ」と誘われ、ひろ君の隣に入ってみた、これはいい
低反発マットに寝ている感覚。しかも動くとボールに体中をマッサージされているみたいでとてもリラックス出来る。
こんなに良い物だったとは。でも夏場はクーラーが効いている部屋でないと熱がこもって暑いとのことだ。

　ひろ君、今日は児童デイへ。
いつもより早めに迎え、今日はウークイなので夕方からパパの実家へ行く予定。
ばぁちゃんやおじぃ、従兄弟たちに会ったら元気さ出るかな。

てんかんのお薬調整

　今日は脳波検査と小児科（神経）受診だった。

念願かなってやっとパパも一緒に病院へ。
パパと一緒だと、ウトウトしているひろ君を検査室に運んだり、会計や薬局も事がスムーズに運ぶのでとても助かる

ひと月前にも脳波を撮っているのだが、"セレニカＲ"は粒が大きく口からこぼれるのでしっかり服用出来ていなかったかも、しっかり飲めるようにと"デパケンシロップ"に変更し、今回はデパケンの効果を調べる為のものだった。

＜計測＞
　年齢:11歳6ヶ月, 体重:29.4kg, 身長:141.3cm, 血圧:91 - 54, 脈拍:100, SpO2:98, BMI:14.7 （ローレル指数＝104.2）

体重が増えない。ローレル指数が下がる一方だ
ひろ君のローレル指数、小３の３学期頃が一番ぽっちゃりしていてMaxは150あった。ローレル指数が99以下だと痩せすぎになるので、これ以上痩せらさないように気をつけねば

＜脳波検査＞
　トリクロを飲む時は検査時間の１ｈ前に外来受付する必要があった様だが、そうとは知らず30分前に受付。
いつもの様にトリクロ10ccを上手に飲んでくれて、飲んで10分そこそこで検査室から呼ばれた時はまだ寝入っていなかったが、ベッドにあがると直ぐに寝てくれて、予定通り検査することが出来た。ひろ君、何ておりこうさんなの
検査が終わってパパが抱っこで車椅子に移動させた時には目覚めていて、Drの診察ではひろ君もしっかり聞いていた。
会計で待っている間、そして帰宅後に爆睡。トリクロ、後に残るみたい。

＜診察＞
　脳波結果は、前回と変わらず。睡眠時に左側にてんかんの波が多く右側は殆ど無い。検査している時間の５割程も左側にてんかんの波が出ています。目に見える発作は無くても良質な睡眠は得られていないと思われるし、このタイプのてんかんの波は言葉が出なくなることもあります。
なので、やはりお薬の調整は必要でしょう。まずは、このタイプに効くと思われる"ザロンチン"というお薬を追加してみましょう
ひと月後に再度脳波検査をして薬の効果を確認しましょう。
とのお話しで、抗てんかん薬が新たに１種類追加、それに来月また脳波検査をすることになった。

医学用語も少し教えて貰った。
このタイプのてんかんの波は、"Spike and Wave"（棘徐波）。
睡眠時に棘徐波が出ていることを、"CSWS" （徐波睡眠期に高振幅棘徐波を示すてんかん）と言う。
難しい…。てんかんの薬の種類も多いし、てんかんのことお勉強しなくては。

－処方されたお薬－
抗てんかん薬：
　・マイスタン細粒1% 1.4g/日　朝夕
　・デパケンシロップ5% 8ml/日　朝夕
　・ザロンチンシロップ5% ２週間 6ml/日 朝夕　→　２週間 12ml/日 朝夕
その他：
　・酸化マグネシウム 1g/日　朝夕
　・ハイシー顆粒25% 3g/日　朝昼夕
　・エンシュアリキッド 1缶(250ml)/日

ひろ君、午前中調子が出なかったり、言葉数が少なくなったのはてんかんの波が増えたせいなのかな
今年２月の十三祝いをした頃までは歌もよく歌っていて"海の声"が大得意だったのに。
"ザロンチン"、効果がありますように

姿勢は良し

　ここ４～５日、ひろ君の元気さいまいちです。
食事も進みが悪く、声もなかなか出てこない。

でも、今日のホースセラピーでは、姿勢がとても良く前半は身体を支えて貰わなくても上手にバランスを取ることが出来ていた。
次第に疲れが見られたが、それでも「ひろく～ん」と声を掛けると自分で左手を上げてしっかり応えてくれた。

昼食は、ママの実家の仏壇の前で奥ばぁちゃん、姉妹集まって皆で冷やソーメンを食べた。
おソーメンは喉越しが良いのでひろ君もいっぱい食べてくれて良かった
ひろ君、ずっと椅子に座っていたがその時も横に倒れること無く体幹がしっかりしていた。

上がり調子なのかも。
明日は脳波検査です。

お兄ちゃんのやる気スイッチ

　今日はお兄ちゃんの三者面談だった。

お兄ちゃん、高校２年生。
そろそろやる気スイッチが入ってもよさそうなものなのに、いつまで経っても入って来ない。
夏休み、夏期講習や部活がある時は生活リズムがそんなに狂うことは無いのだが、予定が何も無い日は一日中部屋でゴロゴロ、だらだらしている。
学校でスケジュール帳が配られていて予定と実績が書き込めるようになっており、時々先生がチェックしているのだが、今日の面談で、「あなたの息子さんは、衝撃的な内容を書いていたので思わずcopyを取りました」と先生。実績の欄が毎日「ゴロゴロ」と記入されていたとのことだ。他にも机の中身のことや諸々のお話しあり。
「もうスイッチ入れないと間に合わないよ」と先生に念を押され帰宅した。

夜、凄いことがあった。
ウォーキングから帰ってきたら、お兄ちゃんが一人で洗濯物を干していたのだ。
「えなんで」と思わず聞いてしまった。「何となく」とお兄ちゃん。
三者面談で何か思うことがあったのかもしれない。やる気スイッチ入ってくれてたらいいナ

元気になるよ、教会

　今日は教会へ。

ひろ君、教会ではとても元気になります

教会に着いた時、小雨が降っていたので、車椅子に乗せるより歩いた方が濡れが少ないだろうと思い、歩きで教会の中へ。
ひろ君とても元気で、正面入り口から礼拝堂までけっこうな距離があるにも関わらずしっかり歩くことが出来た。
後で車椅子を車から降ろして移乗。

礼拝の賛美では、元気よく立って賛美しました


歩きと賛美で疲れたので、牧師先生の説教はベッドに横になった。
途中うつらうつらしている時もあったが、しっかり牧師先生のお話しを聞いてる様だった。牧師先生の響き良い声にリズミカルな話し方はひろ君の心にスッと入って来るのかもしれない。

説教が終わり献金の時にベッドから起こすと、「歩きたい」とひろ君。ママが左手を支え、ひろ君と年の近い男の子が右手を支えてくれて歩いた。
大人の方にはよく支えてもらっているが、子供が支えてくれたのは初めてだったのでママは感動
教会でも年の近いお友達が出来たらいいね、ひろ君！

学童さんの夏祭り

　今日は、学童さんの夏祭りへお兄ちゃんと3人で出掛けた。

学童さん初の試み！の夏祭りとのことだったが、ゲームの種類も多くスタンプラリーでよりゲームを楽しくさせる趣向や、ひろ君は入らなかったがお化け屋敷もあったりと、とても工夫されていた。

ひろ君をいつも可愛がってくれている中学生のお姉ちゃんが、ずっとひろ君の側について案内してくれた。
学童さんはあちこちの学校から来ているので色々なお友達がいる。その中で仲良しのお友達がいるって、ひろ君幸せだね

魚釣り、3匹釣れたよ


まと当てゲーム、投げずに押していました。


ボーリング

サービスで何回も投げて全部倒すことが出来ました！


お土産の手作りカプケーキはひろ君達も一緒に作ったとのこと。美味しかった


車椅子を持たずに出掛けたのでお祭りに居た１時間の間、途中の休憩で椅子に座ってゼリーを食べた以外はずっと立って歩いて行動した。
ひろ君が一人でも真っ直ぐ立っているのを見て、「え！、何で真っ直ぐ立ててるの」と不思議がる学童の先生。
学童での短下肢の装着の仕方がまずかった様だ。足首のストレッチでしっかり足首を柔らかくしてから装具を装着させるようにお願いした。

帰宅後、流石に疲れが大きかったのか2時間爆睡した。
今日は、ひろ君が学童さんで優しいお友達に囲まれ楽しく過ごしている様子が分かり、また学童の先生方に補装具を身体にしっかりフィットさせて装着させることの大切さを分かって貰えて、お祭り行けて良かった。