3.17～4.29 入院まとめ

　入院期間：2016.03.17(木) ～ 04.29(金) 約６週間

○入院に至る経緯：
2.04(木) 朝、全然起きず、無理に起こすと両足が立たなかった。
　　PTの訓練で訓練外来時に救急受診を勧められ救急へ。
　　CT検査の結果、特に異常無し

　～　いまいち元気の無い日が続く　～

3.07(月) 朝、起きられない。この日からほとんど歩かず。
　　OTの訓練で訓練外来受診。「疲れでしょう。しばらく様子見で良いと思います」とのアドバイスを受ける。

　～　10日間、ずっと低調　～
　　特に朝起きられない日が多く、登校しても学校で殆ど寝ていた。
　　But プールやホースセラピーは楽しむことが出来た。

3.17(木) 小児科外来受診
　　CTの結果、出血判明(3.7cmの血腫) →　そのまま入院

○3.17～4.29 脳外科入院
　保存的治療。一時期は鼻からの経管栄養。一日に１回のリハビリ（PT、OT交互に）。


　3月7日の訓練外来はいつものDrとは別のDrに診て貰った。いつも診て貰っているDrならひろ君の出血に気づけたのかもしれない。
これまでは元気になってからの退院だったが、今回は回復するのに長く掛かるでしょうとのことで入院前から元気さが殆ど変わらない状態での退院となった。

今回の出血と2月4日の異変との関わりがあるのかないのか。
入院時の脳外Drの説明は「今見直すと、その時にもうっすらと白っぽい影があるのが分かりますが、出血した後で見直すとやっと分かる程度なのでその時点で出血を判断することは不可能でした」との説明だった。
その時にMRIを撮っていれば、はっきり判ったのではないかと訴えたが、「脳室拡大も無いし食事も摂れているのであれば、出血が分かったところで特に治療は無いので撮る必要性は無い」と言われた。
親としては、少しでも出血を最小限に抑えたい！と思うのだが、病院的にはちょこちょこ出血はあるし予防法も無いので、食事が摂れない等で医療行為が必要になった場合に病院で診ます！というスタンスなのだ。

ひろ君、絵本を読んであげたら内容を覚えていて少しはボソボソっと声に出してくれた。
パパといつもしていた動物クイズも全問正解
知的には大きなダメージは無いかもしれない。
身体的な変化は、左手足の緊張の亢進が少し出て来たのと、右手足のクローヌスが頻繁に出るようになったことだ。
リハビリで改善します様に、ひろ君が元気になります様に

退院しました

　ひろ君、退院しました

この入院でひろ君、３kg痩せました。
入院前の体重は２月の小児科受診の時に 33.1Kgだった。退院前に測ると 30.4Kg。ローレル指数は113（やや痩せている）。
痩せたよな～とは思っていたが こんなに減っていたなんて

退院処方で食欲が無い時に飲むエンシュアDrinkを出してもらった。体重を増やして体力を付けることが先決だ。

家に戻ったひろ君、ニコニコです。ここんとこ声も全然出ていなかったのに家に戻ると声も出た。
頑張って歩いてもいるし、食欲も病院にいた時よりずっと食べてくれる。
重い気持ちを抱えたままで退院したのだが、ひろ君はいつも前向きだ。きっと元気になってくれるだろう。

写真：病院にbyebye

退院日決定

　ひろ君、明後日の金曜日に退院することになりました。

今日から脳圧亢進抑制剤のイソバイドも無しになった。

昨日は、トリクロールが残っていたのかほぼ一日寝ていて起きていたのは食事とリハビリで歩く時だけだった。

今日は、昨日よりは起きている時間が長くなったものの元気さは全然無い。

でも、やる気になると少しの時間（数秒）なら支えなしで座ることが出来る。

カラーコーン、高く積むのが大好きです！

　昨日、脳外科DrよりMRIと血液検査の結果、それに今後の見通しについてお話があった。

MRIの結果について、
今回出血した血腫は小さくなってきている。ある程度小さくはなるが完全には消えないかも。
脳の腫れも無くなっているので、イソバイドのお薬を切っていきましょう。
脳室の大きさは、少し大きくなっている気はするが脳実質のシワはしっかりあるし状態の悪化も無いのでこの程度では大丈夫。シャントが詰まるなどして髄液の通り道が塞がれると、嘔吐や意識低下など目に見える症状が出る。シャントの圧は今30cm。シャント圧を下げることで状態が少しは良くなるかもしれないが、以前シャントを入れたことで慢性硬膜下血腫になった経緯もあるので（この時の圧は20cm）、状態悪化の兆候が無い今、シャント圧を下げるのはリスクが大きすぎる。様子見でいきましょう。
今後、定期的にMRIを撮るかどうかについては、小さな出血は頻繁に起こっているし、いつ大きな出血をするかは予測がつかないので定期的に撮る意味はあまり無いと思う。
とのお話し。

説明された画像、丸かった血腫は変形していた。血腫は風船がしぼむように均一に小さくなっていくと思っていたのだがそうでもない様だ。
基底核の血管腫は、あちこち小さな出血（真っ白く写っている箇所）があった。
今回の出血は基底核の少し上の方だった。画像で写っている小さな出血が大きくなると命取りにもなりかねない。大出血しないことを祈るしかない。

血液検査結果は、
一般検査、ホルモン値も問題なし。栄養状態も特に悪くはないが値が低めなので、退院処方で小児科より栄養補助ドリンクを出してもらって食欲がない時はドリンクで補うようにして下さい。
とのお話し。

今後の見通しについての説明は以下の通り。
・小さい頃のMRIと比較すると脳実質は薄くなっている。出血する度ごとに脳機能も落ちるので回復にはどんどん時間が掛かってくる。何回も出血を繰り返しているので出血前の状態に戻らない可能性もある。回復には時間が掛かるのでリハビリ病院を考えた方が良い。
・海綿状血管腫は数も増えてきているし、大きさもどんどん大きくなっているので、今後の予想が全くつかない。
・今はまだ大丈夫だが、在宅医療も念頭においていた方が良いでしょう。
・退院後は本人に負担がかからない様、学校通学はしばらくやめておいた方が良いでしょう。
・病院受診の目あすとしては、食事が摂れなくなったら受診。普通と違う様子があったら受診。外来が開いているときは小児科か脳外科のどちらかを受診して下さい。
・脳外科の定期受診については、退院後の様子を連休明けに一度外来で教えてください。小児科で月一で診てもらっているので、その後の脳外科通院については状況次第で考えましょう。
とのこと。

Drの説明は厳しい内容でPlus的な話は全く無かった。
話に出たリハビリ病院は、考えていない。ひろ君はお家が大好きだからお家が良いに決まっているし、家に居る方が状況的に動かざるお得ないので病院に居るよりリハビリになると思う。あとはママが頑張れるかだが、パパも今の職場に異動になってからは定時退社出来ているので夜は協力して貰える。何とかなるだろう。

他に、身体障害者手帳の等級変更のための診断書を脳外科で書いて貰えることになった。ひろ君のADLが年々低下してきているので、もっと福祉サービスを受けられる様に等級変更は必要だろう。

　小児科の主治医の先生が4月から異動で別の病院に行っている。「週一は外来診察に来るのでその曜日で診ますよ」と言ってくださっているが、主治医の先生が病院に常駐していないといざという時に頼れる小児科Drがいない。なので小児科主治医を変えてもらうことにした。
新しく主治医になる先生、「ひろ君は脳外科の患者さん。小児科は脳外科の下支えとして脳外科Drと連携してやっていきます」と言って下さっている。
あまり仲良しではない脳外科と小児科だが、これを機に仲良しになってくれるといいナ。

うりずん

　今朝、病院の中庭でイソヒヨドリのひなの巣立ちの練習を見かけた。

月桃の下で鳴いている雛、そこに母親が来てぴょんぴょん先を行く。雛も母親の後を付いていく。
ベンチまでやっとたどり着いたら、今度は父親が雛の傍まで寄ってきて、餌をあげて直ぐに飛び立った。
それからは人の気配を感じたのか母親も父親も来なくなってしまった。

雛ちゃんゴメンね、あれから大丈夫だったかな？

季節ものと言えばもう一つ、
昨夜、自宅に戻ったら庭にホタルが飛んでいた。
梅雨入り前だがもう出てきているのね。

昨夜、今朝と立て続けにうりずんの季節を感じて、ちょっとした幸せ気分です。

ひろ君、朝食が来ているのに未だ起きる気配無しです。

トリクロールシロップは飲みづらい

　今日の夕方、先週からcancel待ちしていたMRIを撮ることが出来た。

毎回、MRIや脳波検査の時に眠らせる為に使っているトリクロールシロップ、いつもと同量の15mlを上手にゴックンしてくれて、ベット上で寝付いてから車椅子移動させた。
が、移動時に起きてしまい追加でまた15ml飲むことに。
ひろ君、今度はささやかな抵抗をした。看護師さんがシリンジで口の奥に入れるも飲み込まず出してしまう。とうとう大むせして吸引されるまでになった。
一度っきりだと思って頑張って飲んだのに再度飲まされることになったのが納得出来ないとのひろ君の意思表示だったのかも。ひろ君、アッパレ！

MRIの待合室でストレッチャーに乗せ、寝付くまで待つことに。

寝付いたところです。


無事にMRIを撮ることが出来て良かった(^○^)

病室に戻り目覚めていたので、仕事が終わって来てくれたパパと一緒に1/5程は夕御飯を食べ、お薬もしっかり飲んで、その後爆睡。
イビキをかくほど深く寝ている。明朝までトリクロ残っていなければ良いのだが。

MRI結果の説明は今日無かった。明日はあるだろう。退院前の採血も明日あるらしい。
検査の結果が問題なければ、晴れて退院日が決まるだろう。

でも土日の外泊、入院前のひろ君の状態と変わらず活気が全然無かった。
パパと二人なら何とかお世話できるがママ一人で出来るだろうか。
それに体力も全然無いし、退院しても学校に行けるようになるのか心配だ。

やっぱりお家がいいね

　ひろ君、今日の午後から明日のお昼過ぎまで外泊許可をもらいお家に帰ってきた。

室内の歩行は、2人いれば何とか歩ける。歩かない時はパパが抱っこで移動。ひろ君の体重軽くなっているそうです。
でも、退院後の通学、ママ1人でひろ君を車に乗せることが出来るのか、少し不安がある。
心配していた入浴だが、これまで通りの2人体制で何とか大丈夫だった。
食事は食卓につかせて一緒に食べたが、身体が斜めになり頭がどんどん下がってきてキツそうだったが、何とか頑張って食べてくれた。本人がもう少し楽な姿勢で食べさせた方が良いのかな？とも思う。

お家に帰ってきたらパパも居るし、のんびり出来るし、やっぱりお家がィいね。
お兄ちゃんはひろ君が帰ってきたのに寝てばかりで全然部屋から出て来ないけれど…。
お兄ちゃん、どんだけ寝る気？

来週には退院予定。ひろ君、脳外科と小児科に罹っているが、脳外科は定期受診が無い。小児科はひろ君は脳外科の患者さんと思っている節がある。退院前に退院後のフォロー態勢をしっかり詰めておきたい。

眠気が強いも訓練頑張る

　ひろ君、昨日今日と眠気が強い。特に今日は1日を通して起きていられたのは３ｈ程度だったかも。

食事は、ウトウトしつつ口に食べ物が入れば条件反射的にモグモグゴックンする感じで食べていたし、食後直ぐに寝入っていた。
でも昼食後に教会のお友達が来てくれた時には目がパッチリ、朝から今やっと目覚めたかナという感じで表情も良かった
が、その後、訓練室に入るとまたねむ～い様子。ウトウトしつつストレッチを受けた。
それでも歩行訓練になるとやる気スイッチが入り「アハハ」と笑い声も出てなんと 10mも歩くことが出来た。
昨日今日と歩行はとても調子良い。右足はＰＴの先生が出させてあげているが、左足は介助なしで踏み出すことが出来ている。左足の緊張が上がってきているが今のところ歩行に支障は出ていない様だ。

入院して数日の一日中ぼぉ～としている感じでは無く、短時間だかしっかり起きられるようになってはいるが、食事や訓練等で活動した後は疲れて直ぐに寝てしまう。
こんなに寝てばかりで大丈夫なのだろうかと心配だが、「良くなってきていますね、回復はゆっくりゆっくりですからあせらずに」とDr言。
明日一泊で家に帰る予定だが、今週キャンセル待ちだったMRIが結局撮れず来週まで待たされることになった。画像確認していない中での帰宅、少し不安だ。

髪切りました

　入院してひと月余りが経過、髪が凄いことになっていたので、院内の床屋さんで散髪をした。

ひろ君のADLを考えると、今後は頻繁に床屋さんに行けないだろうと思い、思いきってバリカンを使うことにした。
ひろ君、バリカンを使うのは保育園の頃にシャント手術の為に坊主頭にして以来のことだ。
車椅子に乗ったままでママが頭を支えて切ってもらった。
ちょっとおしゃれに下はバリカン、頭頂部はハサミでカット

イケメンになりました(^○^)


　今日の訓練はPT。
月曜火曜はOTだったのでPTは先週以来。
理学療法士さんに先週は出ていなかった左足のクローヌスを指摘された。足首は出ないのだが膝を伸ばすと出るようになっている。
右手右足のクローヌスはこれまで通り手首足首で強く出る。膝ではでない。
「右脳の出血だったので、出血後の筋緊張が上がってきつつあるのかどうか、今の段階では何とも言えない」とのお話しだった。
歩行に支障がでなければ良いのだが。

ひろ君の元気さ横止まり。昨日今日と首が持たなかった。
散髪もしたので疲れたね、明日は元気出るかな？

経管取れました！

　ひろ君、鼻のチューブが抜けました。めでたしめでたし(⌒▽⌒)

始終鼻の下を左手でこすっているひろ君、鼻の管がムズムズするのだろう。その為、固定しているテープが何度も剥がれそうになっていた。
元気さはいまいちだが、軟菜食の食事を半分程度は食べることが出来ていて、３日間ラコール不要だったので、「経管取っちゃおうか」と看護師さんと合意の上で昨夜抜いてもらった。

抜いたのはいいが、これまで注入していた水薬を口から飲まないといけなくなってしまった。水薬は抗てんかん薬のバレリンと脳の圧を抑えるイソバイドの2種類。バレリンは少量だし粉薬に替えてもらうことも出来ると思うが、イソバイドは替えのお薬が無いとのこと。1回当たり15mlのイソバイドを毎食後飲むのはかなりキツそうだが、頑張って飲んでくれている。
ひろ君、ありがとう！

　鼻のチューブも抜けたことだし点滴も無いので、退院に向けて考えることが出来るようになった。
今日、脳外科Drが来られたのでそのことを相談。
「近いうちMRIと血液検査をして異常がないかを確認。週末外泊で大丈夫そうであれば、その週明けには退院しましょうか」との話になった。

やったね！　でも、考えておかないといけないことがいくつかある。
退院までに腰や首が持ってくれれば良いのだが、そうでない時の食事や入浴をどうするか。
幸いリクライニング機能付きの座椅子を最近購入していたので、食卓テーブルに一緒につくことは出来なくても、この座椅子で食事は出来るかも。
問題は入浴。今、入浴はストレッチャーに寝た状態で行っている。家で使っているのはバスチェアー。背当ては付いているが座位保持が出来ないと座っていられないだろう。これまでの様にヘルパーさんと二人掛かりで出来るかどうかだ。
ひろ君、退院までに座位保持が出来るようになろうね！

写真:お昼寝中です

軟菜食

　ひろ君の食事形態が、ソフト食から軟菜食にステップアップした。

形があるので、ひろ君の食べる気もup！
口を自ら開けるようになった。いつものひろ君だ。

今日の夕食がこれ。

量も増えているので半分食べられたらOk。
今日は３食共に半分量を食べたので、ラコールを使わずに済んだ。
鼻のチューブ要らないね！

　今日はパパが年休を取ってくれて、日中パパと付き添いを交代。
美容室に行くことが出来た。パパ、ありがとう。
今度はひろ君の散髪だ。院内に床屋さんはあるけれど、首がもう少ししっかりするまでは行けないかな。