Kid's Party

　今日はひろ君がお世話になっているNPO法人のKid's Paryがあった。

今日はたまたまHalloween当日。
会場に入ると、にぎやかなHalloweenの飾り付けに色々な衣装を着たStaffの方々、大勢の利用者でとても盛り上がっていた

ひろ君もちょこっと仮装して海賊風にキメマシタ。


出掛ける直前にハプニングがあり出掛けるのが遅くなってしまって、会場に入った時には余興が終わりかけていた。ひろ君ゴメンネ。
でもPartyの雰囲気は十分味わえたし、各々の事業所の作品＆写真展示、Staffの紹介もあり、お会いしたい人にも会うことが出来たし、ひろ君も喜んでくれたので良かった
持ち帰りのお土産も色々ありました。
Staffの方々の細かい気遣いに感謝です。

頑張った週末

　ひろ君、この週末とっても頑張りました。

昨日は半年ぶりに動作法の訓練会へ。
まだまだ疲れ易いひろ君、休み休みしながらも40分の2セット頑張りました。
前半の訓練では、仰向けの状態での腕上げと、あぐらの姿勢で状態そらしをした。ひろ君、力を抜くのはとても上手なので半年のブランクを感じさせないほど上手に状態そらしが出来た。
午後の訓練ではoneランクupして膝立ちまでチャレンジした。座っていてもユラユラして姿勢保持が難しいひろ君、膝立ちまでよく頑張ってくれた。


今日はホースセラピーへ。
セラピーへ向かう車中、眠たくて全くやる気のなさそうなひろ君だったが、馬を見た途端元気に！
今回も調子良くセラピーを受けることが出来た。

お馬さん、よろしくね！


たのしぃ～。


馬に乗る前の場内一周では「あはは」と笑っていたし、馬に乗っている間はずっと背筋がピシッと伸びていた。セラピー効果は絶大だ。

明日からの一週間も、ひろ君が元気で活動できますように！

短下肢装具で歩けるゾ

　ひろ君、新しい短下肢装具に変わってから、日に日に歩行が良くなっている。

ここ数日の調子の良さもあってか、学校の階段を上ることも出来ました
階段を使ったのは半年ぶりかも。嬉しい～
まだまだ歩行は安定していないので一人で歩かせることは出来ないが、ひろ君、一人で歩きだそうとするようにもなった。やる気の表れだ。素晴らしい。

新しい短下肢装具に変わってから、今日が初めてのＰＴの訓練だった。
「右足の回旋がかなり減っているし、右足にしっかり体重を掛けることも出来ています」と、補装具ひとつで歩き方がかなり変わるのに理学療法士さんもビックリしていた。

内反足はかなり改善されたが、右ひざの反張はこの短下肢でも防げていない。
新しい短下肢は長さが長いので、短下肢の上から膝装具（ＣＢブレース）を装着する必要がある。なので装具屋さんに膝装具を見て貰ったところ、「膝装具の骨格を広げると遊びが増える分、内反足が助長される懸念があるので、骨格を広げるのでは無く下ベルトを長くしよう」ということで話しがまとまった。
使用者の言い分を聞いてその通り対応するのではなく、しっかりと必要性を説明して下さる装具屋さん、とても有難い。私も色々勉強になる。

ひろ君、学校では足こぎ車椅子も毎日少しずつ頑張っているし、自宅では座位保持椅子のおかげで食事中に頭が倒れることも無くなった。椅子自体座り心地が良いし、ヘッドがあることで疲れにくくなったのかもしれない。
新しい短下肢装具で歩行もどんどん良くなる感あり。ひろ君の運気、上昇中です

今週、月火水ととっても元気で、今日は少し元気が無いが、それは天気が悪いせいかもしれない。食欲はあるので大丈夫そうだ。

足こぎ車椅子レンタルします

　ひろ君、明日から足こぎ車椅子使用開始です

数日前、足こぎ車椅子協会の方に学校まで持ってきてもらって試乗した時は上手に乗れたひろ君だったが、福祉用具専門の業者さんからいざレンタルしようとすると、試乗した車椅子よりペダルが重くてひろ君、全然前に進めなかった。

今日、2つめの業者さんの足こぎを試してみた。
こっちの車椅子もペダルが重たかったのだが、後ろから少し押してあげるとペダルを動かす要領を覚えたのか少し前に進むことが出来た。感動です

足こぎ車椅子協会の方のお話しだと、数か所の業者に下ろしてはいるがメンテナンスは各業者さんまかせだとのこと。
だから乗り心地が違うのか？

今日為した足こぎ車椅子、最初は前に進まなかったが自転車を教える時の要領で、始めは手押しで行い後から手を離す！の要領でいくと、ひろ君何とかペダルを一回転させることが出来た。一回転で少しだけ前に進みます。
ヤッター。諦めかけていたのだがこれなら行けそうだ！

早速、レンタルすることに。
２～３日お試しで使ってみて大丈夫そうなら賃貸契約を結ぶことになった。

ひろ君、足こぎ車椅子、やる気満々で乗ってくれました。明日から登下校時の２回を足こぎ車椅子の練習に当て、玄関と教室間の移動を足こぎ車椅子で行う予定。
これに乗ることで右脚の筋肉が付いて、自由に操作出来るようになることでやる気と自信に繋がっていけたらと思う。
ちなみにこの足こぎ車椅子、補装具の対象とはなっていない。あくまでリハビリ用具としての取り扱いだ。
レンタルは、介護保険が使える年齢なら1割負担で済むが使えないので全額自腹。でも業者さんのご好意で安めて頂けたので何とかレンタルすることが出来る。
センター等訓練施設に導入が進んでくれると嬉しいのだが。

昨日、今日と、週明けずっと調子の良いひろ君。家でも学校でも声も良く出ているし身体の動きも良い。右手もいつもより速く動いている。
２日連続、学校の玄関から教室まで階段を使って移動することも出来たし、絶好調
こんなに調子が良いのはとっても久しぶりだ。このまま調子の良さが続きますように

賛美が大好き

　ひろ君、教会大好きです！

日曜礼拝に行くようになりました。
最近なかなか声が出ないひろ君ですが、今日の教会では「きょうかい」、「アーメン」と声が出ていた。
毎回、牧師さんのお話の間は寝ているひろ君ですが、始まりと終わりの賛美の歌の時にはスッと立ちあがり自ら舞台前へ歩み出る。
教会に行くと歩行がとてもスムーズだ。神の恵みがあるのだろうか

終わりの賛美の時、舞台に立ってノリノリのひろ君でした

短下肢装具完成

　ひろ君の短下肢装具が完成しました

短下肢装具、今回で３代目です。
１代目が2012年8月（記事はコチラ）。１年ぐらい使用したが内反が無くなり歩行が安定したので次第に使わなくなった。
２代目が2014年10月。内反尖足がとても強くなったが、持っている短下肢では小さくて入らなかった為、新規製作。しかし、なかなか思うように調整が出来ず回旋が抑えられないまま翌年3月に引き渡し。

そして今回の３代目。
２代目と異なる点は以下の通り（私の視点なのでもっと細かい違いはあるかも）。
1.ストレッチの後、声掛け等でひろ君をリラックスさせて、内反尖足が出ていない状態で型どり。
2.矯正力を強くする為に遊びを極力減らし足にぴったりFitするSizeで、長さも長めに。
3.靴底は外側寄りに（ひろ君の内反の力に負けないようにする為）。

で、出来あがったのがコレ（青い方）

これまでの短下肢と並べてみると立ち上がりの軸の違いがはっきり分かる


靴底の違いも大きい

これまでの短下肢では、ひろ君の内反の力に短下肢が負けていて、短下肢を履いても内側が浮いて側面だけで立っているような感じだった。歩行は前のめりでお尻を突き出すような歩き方だった。

新しい短下肢を履くと、立位が真っすぐになり靴底全体に体重が乗るようになった。
歩行状態も明らかに改善。お尻の突き出しも無く右足の回旋も目立たなくなりスムーズな歩行になった。
装具屋さんの説明では、「この短下肢は矯正が強いので、慣れるまで本人さんは歩きにくいと思います。また、内反が収まるまではこれまで同様内反の力が働いているので足の側面が装具に当たり皮膚が赤くなると思います。赤みを抑えようとクッションを入れたり幅を広げたりすると矯正の意味が無くなるので、赤みが出たら装具を外し皮膚を休ませてあげる等、本人さんの様子を見ながら使用して下さい」とのことだった。

ひろ君も気に入ってくれたみたい。

一人で真っすぐ立てました

新しい短下肢、かなり良さげだが実際どう違うのだろう？と思い、新旧の履き比べをしてみた。私の足でも何とか入りました！

これまでの短下肢を履いてみると…、
土ふまずの部分が大きく盛り上がっているので普通に歩いても外側に多く体重が掛かった（しかも足裏に当たって痛い。ひろ君の土ふまずの位置と私の位置が異なるからだとは思うが）。意識して内反足で歩いてみると、側面だけが床に着いて内側が浮いている状態で歩けた。

一方、新しい短下肢では…、
土ふまずは通常の盛り上がりなので痛くないし靴底全体に体重が乗った。強制的に内反足にしようとしたが出来なかった。靴底の構造の違いでこんなに変わるのね。ちょっとビックリ

今度のことで、前回の短下肢製作、疑問点が少しでもあればその根本原因を突き詰めて考えていく必要があったことを反省させられた。色々、指摘やご指導下さった装具屋さんに感謝感謝だ。

小児慢性特定疾病の受給者証が届いた

　７月に申請していた小児慢性特定疾病の受給者証が届いた。

新しい受給者証、通るか通らないか分からないが物は試しでやってみようと行った重症患者認定申請も無事承認されていた。
そのおかげで、月額自己負担額がこれまでの 5,000円／月から、何とその半額の 2,500円／月 になった。Lucky

　学校の就学奨励費の支弁段階の決定通知も届いた。
今年度は Ⅱ段階 となっている。Ⅱ段階では、給食は半額補助だ。
前年度に民間との格差是正で下げられたパパの給与が元に戻ったので、それが反映されたのだろう。

　ひろ君、連休明けの疲れか元気が無い。学校でもずっと反応が鈍く発語も少しだけだった様だ。数日前から涼しくなってきているので体調変化に気を付けよう。

座位保持椅子

　ひろ君の座位保持椅子が完成しました

"座位保持椅子"とは、障がい者福祉の中の"補装具"の一種で、上限額が決まっていて（在住市では3万円前後）医師の意見書なしで支給決定がなされる物の一つ。車で使用するシートでの支給が多い様だ。

当初、"座位保持装置"で取得したかった。座位保持装置ならキャスターやリクライニングが付いているので今後、ひろ君の状態が悪くなったとしても食卓を一緒に囲むことが出来るからだ。
でも、ひろ君の障害者手帳では取得出来ないと却下された。「座位保持装置は体幹機能障害あるいは下肢２級以上が対象。どうしても取得したければ医師に相談して障害者手帳を書き換えてもらって下さい」とのことだった。
「座位保持椅子なら可能ですよ」と勧められたので、しかたなく座位保持椅子で申請した。

申請は無事通り、業者さんと相談。この上限額では椅子の購入までは賄えないので椅子は自腹で購入して、その椅子にヘッドの取り付けとひろ君がずれ落ちない様な座面の加工を業者さんに依頼することにした。

完成品がコレ


座面は手前側に少しもりあがりを付けている


座面の高さ、肘あての高さ、座面の長さは何段階かに調整出来るが、大人用の椅子なので横幅がかなり広い。
両横にスポンジを入れることも検討したが、ひろ君を後ろから引っ張って椅子にしっかり座らせる為、入れないことに。
また、ベルトも付けようか検討したが、食事をするのに前かがみになれなくなる為、これも付けないことにした。
ひろ君、この椅子に座るようになってから頭が倒れることも身体が横にずれることも無くなった。もちろんずれ落ちることも無い。座り心地が良さそうだ。
座位保持椅子で良かったかも。
丁寧に加工して下さった業者さん、ありがとうございました。

　ひろ君、今日はホースセラピーがあった。
最近元気が無いひろ君、今日もボ～とすることが多かったので、行って大丈夫か気になりながら出発。
車中もずっと寝ていたのに、セラピーの場所に着くといきなり元気に
いつもの様に、餌やり、ブラッシング、手綱を引いて場内を一周、そして乗馬。

馬と一緒にいる間、ずっと元気なひろ君でした。

３つの診療科受診

　昨日のひろ君、とっても頑張りました

なんと、整形外科、脳外科、小児科の3つの診療科を一日で受診したのだ。
整形外科は初受診。右足首の内反が強く外側側面に固いコリコリがあるので、骨が変形して飛び出していないかが気になっての受診だった。

＜計測＞
　年齢:10歳8ヶ月, 体重:33.3kg, 身長:138.5cm, 血圧:99 - 60, 脈拍:91, BMI:17.4 （ローレル指数＝125.3）

＜整形外科（小児整形）＞
　右足を触診。「レントゲンを撮らないとはっきりしたことは言えないが、骨の変形はあっても気にするほどでは無い。これまで通り短下肢装具で矯正していくことですが、今履いている短下肢では内反足の力に対して短下肢が負けていて、内反足が抑えられていない。遊びが少なくもっとガチガチの短下肢にした方が良いですね。内反足に対してボトックスを考えても良いと思います。骨の変形が強くなったり筋肉が固まってしまってからでは遅いので、今の内にボトックスで筋肉の緊張を落とし且つリハビリすることで効果が出てきます」とのお話しだった。

今年２月にボトックスを試したが目に見える効果は無かったことをお話ししたら、「ボトックスを試す以前は内反尖足がとても強かったのが、今は内反足はとても強いが尖足は気にならない程小さくなっているのは、尖足に対するボトックスをメインに注射していてリハビリも継続していたので、ボトックスの効果だと思います」とのお話しだった。
初受診なのでDrは何処にボトックスを打ったのかの情報も無い中、ピタリと注射の内容を見抜いた。尖足が無くなったのは脳の状態が変化したからでボトックス効果だとは全く思ってもいなかったが、Drの言ったとおりなのかも。

次回ひと月後の受診時にレントゲンを撮ることになった。
今、新しい短下肢を製作中なので、新しい短下肢で暫く様子を見てからボトックスを考えようかナ。
小児整形の先生、優しそうな先生でとても好感が持てた。診察の終わりに「写真を撮らせてね」とひろ君をパチリ
カルテを書く時に写真を見ると思いだし易いからとのことだ。
ますます高感度UPです。

＜脳神経外科＞
　ひろ君を見るなり「元気そうだね！」と先生。
いやいや、最近元気が無いので心配していることをお話ししたら、「出血の後の回復はこんなものですよ」と言。
それでも食い下がって「水頭症が心配なんですか…」と言うとやっとCTを撮ってくれた。
CTの結果は、"異常無し"。ホッとした。
　ガンマナイフについては、「やりたいです！」と宣言してから２ヶ月も待たされていたのに、「お母さん、いつ頃がいいですか？」と聞かれた。エ、日程調整に２ヶ月も掛かっていた訳ではなかったの
治療について、「ガンマナイフ治療自体は専門の病院でこちらから麻酔科医を派遣して行いますが、入院はココになると思います」とのお話しだった。
とりあえず、やって頂けることは分かったので良かった。出来るか出来ないか分からなかった以前よりは一歩前進だ。
ひと月後の次の診察時に、日程等具体的な内容が決まっていて欲しい。

＜小児科＞
　いつものようにホルモン注射。Dr、ひろ君に事前告知無しにいきなり注射したので、ひろ君珍しく痛がって身体を動かしていた。いつもはじっと出来るので痛みの感覚が弱いのかなと思っていたが、そうでな無く「よし、頑張るゾ！」と痛みをこらえて踏ん張っていたのね。先生、一言言おうよ

　ひろ君が元気が無いことについては「海綿状血管腫からの小さな出血があって元気が無くなっているのかもしれないが、小さな出血なら時間がたてばまた元気さは戻る。体重も減っていないので様子をみていきましょう。次回、採血します」とのお話しだった。
　お薬については、今回もテグレトールの量が少し減って 120mg/日→80mg/日 に減。最終的にはテグレトールを切る予定。
ひろ君の脳波、「てんかんの波がとても多く脳波を改善していきたいのだが、源疾患がある以上、一般的な投薬での改善は無理かも。お薬を大量につかえば、もしかすると改善するかもしれない。現在、目に見える発作は無いので、テグレトールを完全に切った状態で体調の変化や脳波の変化を診てから、今後のことを考えましょう」とのお話しだった。

小児科の先生はいつもひろ君に真剣に向き合ってくれる。ありがたい。

　午前が整形で午後に脳外と小児科受診だったので、食堂で昼食を食べて後、小児科のキッズルームで１ｈ程お昼寝した。
ひろ君、頑張ったな～。

短下肢装具の仮合わせ

　今日のＰＴの訓練で短下肢装具の仮合わせを行った。

先週の訓練で型どりをした。
今回は、内反尖足が出ないように型をとる前にしっかりストレッチをして筋肉をほぐし、その後、足首や足の甲が正常なpositionになるようにしっかり足を押さえながらの型どりだった。

出来あがった型（青が今回の型、黒が使用中の短下肢）

今回の型はビックリするほど細かった。こんなに細いのにひろ君の足、すっぽり収まりました。
寝たきりでも無くなんとか歩いていたのに、一年間でこんなに細くなるなんて怖い程だ。
軸の違いもある。これまでの短下肢は右から左にカーブするような軸になっているが、今回のは真っすぐだ。

実際にひろ君の右脚に装着して、いざ歩行

腰も真っすぐに伸び、足首のローリングも明らかに小さくなった。
短下肢一つでこんなに歩行状態が変わるなんて、ビックリ
これまで合わない短下肢を履かせ続けていたなんて…、ひろ君、ゴメンナサイ。
装具屋さんもここまで顕著に歩行状態が変わるとは予想外で、もしかして変化が無いかもとの不安もあった様で、ホッとしていた。

この短下肢、足が正常な動きになるように矯正しているので、慣れるまでは歩きづらいだろうとのことだ。
足にぴったりのサイズで幅に余裕が無いのは、遊びがあると矯正力が弱くなるからだそうだ。

ひろ君の歩行、股関節からのローリングと足首のローリングのダブルのローリングで内またになる歩き方だ。足首のローリングは短下肢である程度抑えられても股関節のローリングは抑えられない。股関節は筋力を付けることが大事だそうだ。
なるほど。

装具屋さんがひろ君に思いきったアプローチをして下さったおかげで、今度こそひろ君に丁度良い短下肢が出来あがりそうです。
装具屋さんに感謝感謝です。

明日は病院受診。
初めての整形外科、それに脳外科と小児科の３つの科の診察を受けることになっている。丸一日掛かるかも。
ひろ君、月曜日にあんなに大ハッスルしたのに火曜日以降、全然元気が無い。ただの疲れならいいのだが、脳の状態が気になる。先生に相談しよう。