定期予防接種終了

　ひろ君、今日ＤＴの予防接種をした。

これで、定期の予防接種が全て終了
ＢＣＧ、ポリオ、ジフテリア・百日せき・破傷風混合（ＤＰＴ）のＤＴ２期まで計５回、麻疹，風疹と麻疹風疹混合のＭＲ２期まで、日本脳炎２期までの計４回だ。

あとは、任意接種のインフルエンザを毎年受ける程度。しかも２回接種は今年度迄で来年度からは一回の接種で済むのでかなり楽になる。嬉しい～

予防接種や風邪かナ～と思う時は、いつもクリニックを受診している。
そのクリニック、土足厳禁で靴を脱いで入らなければならず車椅子も使用不可。体調が悪い時は車内からそのまま抱っこで院内へ（頼めば病院STAFFが協力して下さるのだが忙しそうな時は頼むことも出来ず…）、体調が良い時でもなかなか歩かなくなったひろ君を一人で連れていくのはかなりの重労働。今日はパパも一緒にクリニックへ行ってくれたので、とても助かった。パパが一緒だとひろ君の靴を脱ぐ時も安心だし、何よりひろ君が頑張って歩いてくれる。
来月のインフルエンザ２回目の接種もパパが一緒だといいナ。

昨日、修学旅行から帰ったばかりのひろ君だが、ＤＴの予防接種は予約制で月１回しか無いので体調崩さず受けることが出来て良かった

修学旅行

　ひろ君、一泊2日の修学旅行から無事帰ってきました。

南部観光で、ゆいんちホテルに宿泊し、ウチナーファームやおきなわワールドを見学。
体調も良く、上手い具合に移動中のバスの中で寝て、見学場所ではしっかり起きて楽しむことが出来たようだ。
ホテルでは大浴場にも入ったとのこと。ひろ君、いいな〜。
食欲もあり、「いつもより沢山食べていました」と先生。ホテルの食事だけでなく、見学地でのバイキングも刻み食対応して貰えたことには、社会も随分変わってきたなと感じる。

皆と一緒に行動できるだろうかと心配していたママの気持ちを察したのか、担任の先生が写メールをこまめに送ってきて下さり、とても楽しそうなひろ君の様子を知ることが出来、安心出来た。
担任の先生、夜なかなか寝付けないひろ君に添い寝もして下さったとのこと。有難い。

大型バスで出発


シマウマとの触れ合い


ひろ君のお土産。ジンベイザメとマンタが描かれた靴下が可愛い


修学旅行から帰ったひろ君に、「修学旅行どうでした？」と聞くと「美味しかった」(⌒▽⌒)と返答。
食事が一番の想い出になった様だ。
修学旅行前の思わぬ入院で、行けるか行けないかヒヤヒヤ物だったが、無事行けて、しかも元気に2日間過ごすことが出来、ほんと良かった。ひろ君、守られてるね！

　ひろ君が先生やお友達と過ごしている夜、お兄ちゃんとママははま寿司へ。
高校生のお兄ちゃんの食べること食べること。お兄ちゃんにつられてママも食べ過ぎてしまった。

勤労感謝の日のプレゼント

　ひろ君から、可愛いメッセージカードのPresentがあった

それは封筒に入っていて勤労感謝の日と書かれたカードを開くとニコニコ笑顔のひろ君が飛び出した

手に何やら持っている。粘土遊びをした時の写真なのかも。

父の日や母の日には毎年あるPresent、勤労感謝の日で貰ったことはあったかな？
思わぬPresentにとても嬉しくなった。ひろ君、ありがとう

明日は公休日で、とうとう明後日から一泊二日の修学旅行だ。
体調も少しずつ良くなっていて、食事途中で寝ることも無くなったし、学校で寝ずに過ごせる日も出てきている。
修学旅行、楽しめそうだ

　今日、短下肢装具を装具屋さんに直して頂いた。
このひと月間で痩せてしまったので右足がかなり細くなり、短下肢がブカブカになっていた。
前回の訓練の時に理学療法士さんが装具屋さんにお願いしてくれて、今日、無事調整が終わり装具を受け取ることが出来た。ブカブカだった太ももの位置の内側に詰め物がされて、ひろ君の足にピッタリFitするようになった。
ピッタリになった短下肢を装着したひろ君、これまでより歩き易そうだ。
これで修学旅行も万全だね

行けるゾ！修学旅行

　今日、ひろ君の修学旅行参加の可否についての学校長判断があった。

結果は、参加ＯＫ

登校してから給食もしっかり食べているので大丈夫だろうとは思っていたが、実際に校長判断を聞くまではドキドキだった。小学校最後の想い出づくり、行けることになって良かった～
学校側は、退院してから学校に行った先週の金曜と今週火曜の２日間での判断だったが、日に日に元気になっていることが分かるので大丈夫でしょう！との判断で、しかもひろ君の体調で考え得るケースを想定しその対応策について細かに配慮及び人員配置の手配等も考えて下さっていた。
ここゾの時にしっかり楽しむことが出来る様、身体を休めることの出来る場所を確保し、長時間の活動にならない様工夫して下さること。教員が１対１で付いて下さること。全ての食事が学校と同じきざみ食の形態で出して頂ける事。部屋を養護教諭の近くの部屋に変更して下さった事等。
保護者については、活動に全く付いていけない場合や疲れがピークに達した時は保護者に迎えに来てもらうので、その心づもりでいる事。自宅に戻ったが翌日元気になった場合のケースについて（途中合流可能 OR 学校登校）の意識合わせ等。

修学旅行は来週24日からの１泊２日だ。それまで体調を崩さぬよう、疲れさせず、でも体力が少しずつ付いていく様適度な運動は促して行こう。
今日、インフルエンザの予防接種の１回目を受けたので、インフルについては安心。
食事についても、病院用食材の卸業者に行って高カロリー栄養食を数種類、ひと月分買ってきた。食事からエネルギーを蓄積させねば

購入したのは、
たんぱく質、ミネラル、ビタミンが補給出来るプロテインゼリー６種類。
５大栄養素とカロリーを補給出来る豆乳ベースの固形食、アイオールソフト。
たんぱく質補給食品で、ご飯等に混ぜることの出来るプロテインパウダー。


ひろ君、今日は14:30下校で、それから予防接種の為にクリニックへ。
16:00帰宅し、おやつを食べて、30分程昼寝したのだが、それでもかなりお疲れだったのか夕食後の20:00にはソファーに横になったまま寝入った。ひろ君、お疲れ様でした。

小児科、ＳＴ、ＯＴ

　今日は学校をお休みして小児科受診にＳＴ，ＯＴの訓練と大忙しのひろ君だった。

午前中は小児科受診。
＜計測＞
　年齢:11歳9ヶ月, 体重:26.6kg, 身長:143.3cm, 血圧:90 - 49, SpO2:97, BMI:13.1（ローレル指数＝90.4）

9日（水）に退院してから、少しずつ元気さが戻っていたし食欲も出てきていたので、体重増えてるだろうナと期待していたのだが、結果は現状維持。
減ってはいなかったので良かったのだが、身長が伸びた分、ローレス指数がこれまでの最低だ。

＜診察＞
　胸の音も正常。今問題なのは食事量。pointを決めて、それ以下になった場合は口から摂取しつつ補助的に経管栄養も入れた方が良いでしょうね。ひろ君の身長から考えて25Kgを目処にしてもいいのでは。
ひろ君の年齢で必要な摂取カロリーは1600kcalだが、運動量が低いのでその分を考慮しても1000Kcalは最低必要。
とのお話し。
ひろ君、食事量は入院中よりずっと増えているが、それでもまだまだ少ないのかも。ご飯の量は150g必要とのことだが、ひろ君は80g食べるのがやっと。入院中の食事に出されていたプロテインゼリー等の高カロリー食品も取り入れて、何とかカロリーを増やすようにしなくては。
お薬の処方について、「採血する度に血液凝固因子（DD,FDP,HPT等）の値が異常値を示しているので、常に小さな出血があるのでしょう」とのことで、今回、いつものお薬に"K2シロップ"を週３回で服用してみることになった。
一月後の次回の診察で採血して、凝固因子の値と栄養状態を調べてもらうことになった。

－－処方薬－－
・エンシュアリキッド
・グリセリン浣腸
・マイスタン細粒（抗てんかん薬）　1.4g/日
・酸化マグネシウム（便秘薬） 1g/日
・ハイシー顆粒25% 　3g/日
・ケイツーシロップ0.2% 3ml/回　曜日指定：月，水，金の朝食後のみ

ひろ君、リュープリンの注射も頑張りました。
インフルエンザの予防接種も早く済ませるよう勧められた。あちこちの学校でインフルエンザによる学級閉鎖が出ているとのことだ。ひろ君は6年生なので今年までは2回接種。早くやらなくては。

　午後からセンターへ。
今日はSTとOTのふたつの訓練を頑張った。
ＳＴでは、ひろ君の出来ることはそのまま維持しつつ誤嚥がない様に注意する必要があること、食事をする時の身体の角度、頭の角度、一口の量、トロミ具合、どの方向から食べさせた方が良いのか等々、細かい指導を受けた。また、「今これ食べるよ」、「ゆっくりね」、「ごっくんして」など、声掛けしながら食べさせることの大事さも再認識出来た。

ＳＴの最中のひろ君


ＳＴが終わってそのままＯＴへ突入。
退院してまだ５日目なので、卓上の課題では無く身体を動かすことに。
プランコ、身体を揺らして漕いでいた。小さいころにこいだブランコの漕ぎ方を身体が覚えていた様だ。
ひろ君、とっても楽しそうだった。


　今日はハードな一日だったが、夕食もしっかり完食して、20:20入眠。
ひろ君、今日はお疲れ様でした。明日は学校行こうね！

　ひろ君の乗っているバギー、退院した時、頭が持てず自前の車椅子では座位保持が厳しくなっていた為、装具屋さんに相談したところ、快くバギーの貸出しをして下さった。
ひろ君の為に、多くの方がひろ君がどうしたら生活し易くなるのかを考えて下さり、サポートして下さっている。感謝だね。

小児慢性特定疾病の認定承認

　７月頭に申請していた小児慢性特定疾病（略して小慢）の受給者証が届いた。

今回申請したのは２種類で、一つは"ゴナドトロピン依存性思春期早発症"の更新申請、もう一つは"動静脈瘻"の新規申請だ。

新規の分は通るかどうか分からなかったが、無事認定を受けることが出来た。
この新規分、思春期早発症の治療が終わっても小慢を継続出来ることは大きな意義がある

２種類の小慢なので別々の受給者証かと思っていたが、そうでは無く、受給者証は一つだ。
「疾病名」の欄にはこれまで通りの"思春期早発症"の疾病名が記述されていて、「備考欄」に"その他の疾患"として"動静脈瘻"の記述がある。
一つの受給者証なので「自己負担限度額」もこれまで通りだ。

でも、小慢を持っているからと言って全ての診療が小慢で処理される訳では無い。今回の入院はマイコプラズマ感染症での入院だった為、小慢適用とはならず「限度額適用認定書」で医療費計算された。

　ひろ君、今日から学校登校。
約ひと月ぶりの登校だったので、多くの先生方やお友達が声を掛けてきて下さった。
11月24，25日はひろ君達６年生の修学旅行がある。ひろ君はひと月近く学校を休んだので、修学旅行に行けるかどうかは、親の意向や校医の許可があった上で更に校長判断が必要とのこと。ひろ君の来週前半の学校での様子を校長先生が見て判断することになる。
小学校最後の運動会は参加出来なかったので、修学旅行は是非行かせてやりたい。
ひろ君、退院してからみるみる元気になっているので大丈夫だろう。

退院しました

　ひろ君、今日退院しました。

マイコプラズマ感染での入院で思った以上に入院が長引いたが、今回の入院、口の中や嚥下を詳しく検査して貰えたのは大きな収穫だった。これまで縁のなかった口腔外科（小さい頃、エプーリスの切除手術や唇の怪我でお世話になったことはあったが）のDr、言語聴覚士さん、歯科衛生士さんが親切丁寧に診て下さった。
口の運びが弱いだけで嚥下自体は問題ないことが分かり、今後は発達センターでSTの訓練を受けることになる。

また、今回の入院でソーシャルワーカーさんとも親しくなることが出来た。ひろ君の疾患、治療して治るものでは無い。でも、小児科Drは一生懸命診て下さっている、そしてソーシャルワーカーさんも「退院しても何か私でお手伝いできることがあれば関わっていきたいと思っていますので、いつでもお声掛けて下さい」と仰って下さった。
小児科スタッフ、口腔外科スタッフ、そしてソーシャルワーカーさん、ひろ君を支えて下さっている方々に感謝だ。

病院を出る前にペッパー君にさよならのご挨拶。

嚥下の検査

　ひろ君、昨日今日と２日連続で嚥下の検査をした。

昨日は内視鏡検査。
鼻から内視鏡を喉頭蓋が見える位置まで下ろし、舌の動きや飲食物が気道の入口に残留していないかを検査した。

今日はバリウムを使った造影検査。
バリウムのゼリー（飲み込み易いように少し味を付けているらしい)を固めと軟らかめの2種類、更に水様のバリウム液を飲んで、誤嚥が無いかどうかを検査した。

〈検査結果と今後の食事について〉
・舌の動きが前後運動しかなく横の動きが無い。動きも弱く力が無い。
・噛まずに口に入れたそのままの形で飲み込んでいる。
・舌苔が広範囲にあるので舌を上顎に全く付けていないと思われる。
・プリン状の固さは飲み込みが上手。
・軟らかめの物や水様の物（エンシュア）は舌から横に流れてしまって喉にまで持っていけていない。
・エンシュアは気道の入口に少し残るが、むせ込むことでしっかり出すことが出来ている。
・造影検査で気管には全く入らなかったので嚥下自体は問題ない。
・問題なのは舌の動き。ＳＴの訓練で舌の動きを取り戻させる必要がある。
・退院後の食事は、噛まなくてそのまま飲み込んでも大丈夫な形態で。今出されている食事（全粥、極刻みのトロミ付き副食、果物はペースト状）の現状維持がベスト。
・水分も安全の為にトロミを付けた方が良い。
・食べさせる時は顎を引いた姿勢であげた方が誤嚥が少ない。
等々。

　ママは栄養指導も受けた。
今出されている食事の作り方（通常食を極刻みにしてだし汁にトロミの付いたあんかけをかける）や、必要摂取カロリーのこと、市販されている栄養補助食品やレトルト食品等、色々細かく教えて頂けた。
これで、何となく頑張れば自宅でも作れそうな気がしてきた。
必要摂取カロリー:1600kcal（1食のご飯の量は150g、全粥にすると300g）

　ひろ君、夕方からの嚥下造影検査だったので、疲れはてて夕御飯を数口やっと食べた程度で直ぐに寝てしまった。昨日の日中から点滴もしていないので排尿も今日は１回しかなかった。点滴をしていると５〜６回は排尿がある。

退院後の食事や水分摂取、頑張ろう🎵
明日、退院します。

軟菜食

　ひろ君、やっと調子上がってきました

食事形態をこれまでの"きざみ食"から"軟菜食"に変更してから少しずつ食べる量が増え、今日は４割も食べることが出来た。食事量が増えたからか、最近では笑顔もみられ、たまにだが発語もする様になり、ＴＶやＤＶＤを楽しんだり、パパと一緒に歩行練習まで出来るようになった。
食事を５割摂れるようになったら点滴（ソルデム３Ａ）も外せるとのこと。
先週末には、「週明けても食事量が増えなければＮＧチューブ（経鼻チューブ）を入れよう」と話していたのに、食事形態を変えたことで食が進みＮＧチューブを入れずに済んだどころか、明日には点滴を外せるかもしれない

きざみ食と軟菜食の違いは、きざみ食は普通食をハサミで刻んだ程度のきざみ。軟菜食は極きざみであんかけの様なとろみが掛かっていて果物はペースト状。それに朝食と昼食には高カロリーのゼリーが付いてくる。


これなら噛まずにそのまま飲み込むことが出来るので、ひろ君の疲れも減り途中で寝てしまうことも無くなり食べる量が増えた。今のひろ君にはこの食事形態が合っている様だ。
これで退院が見えて来たので、退院しても同じような食事を食べさせることが出来る様、ママが食事指導を受けたり、退院後にひろ君の状態観察の為に訪問看護を受けようかと思案中なのでソーシャルワーカーさんとの面談も予定している。また、ひろ君の嚥下が大丈夫か確認してから退院したいので口腔外科も受診予定。
不安無く退院出来ます様に

食事

　ひろ君、今日は言語聴覚士さんが食事の様子を見て下さり、アドバイスを沢山頂けた。

ひろ君の食事量、頑張って何とか３割。しっかり起きている時に食事時間になった時でも、食事を始めたとたん眠たくなって食事量が増えずにいる。
それで小児科Drが口腔外科に紹介状を書いて下さり、今日、口腔外科のＳＴさんが昼食の様子を見に病室に来て下さった。

食事形態はきざみ食。
言語聴覚士さん、ひろ君の一口一口を口の動かし方、飲み込み方、舌の動き等色々診て下さり、ママが気づかなかった点が幾つもあった。言語聴覚士さんの評価は下記の通り。
・飲み物を飲む時に口に溜めずに水分がそのまま喉に流れてしまっているので、むせ易い。歯磨きの後の口ゆすぎでよくむせるのも水が喉の奥に自然に入ってしまっているからでしょう。
・喉の奥に入っても上手に咳き込んで出しているのでこれまで誤嚥は無いが、飲み物はトロミを付けてスプーンから飲ませた方が良い。
・噛まずに飲み込む食べ方をしており、形のある物はなかなか噛もうとしない。食事形態は今のきざみ食から一段落落として軟菜食にした方が良い。
・プリンは上手に飲み込めているので、高カロリーゼリーを食事に追加しましょう。
・歯磨きは、歯磨き粉を使っても良いが、口ゆすぎはコップからするのではなくスポンジに水を含ませてスポンジで拭きとる程度で良いでしょう。
等々。

ひろ君が食事をしながら直ぐに眠たくなるのは、食べることに相当なエネルギーが必要だからなのだろう。今はなるべくエネルギーを使わずに食事量が増える様、持って行く必要がありそうだ。

ひろ君、少しずつだが一日一日、日中に起きている時間が長くなり、今日は午後ずっと起きていられた。
夕食を何とか３割程度食べた後は、直ぐに入眠。
この調子で活動時間も増えて行けたらいいナ。
早く退院して学校行こうね、ひろ君！