入浴

入院してから今日やっと入浴許可が出た(^0^)/。
ひろ君の大好きなお風呂なのに、シャンプーをすると「いたい」(ノ_・。)と嫌がった。「どこが痛いの？」と聞くと「あたま」とひろ君。
そう言えば、抱っこでよいしょっと抱き直す時も嫌がるし、歩行は殆どしないし、Bed上でも動作がとてもゆっくりだ。本当に痛いのかも。
今日、MRIを撮った(エスクレ座薬使用)。写真を観ていないが、「少しは脳が大きくなっているが手術しないで済む程では無い。明日、教授とも話し合ってから細かい説明をします。」との主治医からのお話しがあった。

お兄ちゃん運動会

今日はお兄ちゃんの運動会だった。
パパが前の晩、ゼッケンを体育着に縫いつけてくれた。パパありがとう。
ママとひろ君は観に行けなかったけれど、運動会を終えて、お兄ちゃんが面会に来てくれた。
パパとばあちゃん、それにパパの兄家族が観に来てくれたそうで、お兄ちゃん嬉しそうに運動会の様子を話してくれた。
２年生まではかけっこだったが、３年生からリレー。
前走者が走っている最中バトンをおとしてしまし最下位に。かなり離れてしまって、お兄ちゃん一人も抜くことができなかったと残念そうだった。

ひろ君、お兄ちゃんが来てくれて元気がでた様、ベッドの上で立つこともあったし、笑い声も出ていた。

写真：やっぱりお兄ちゃんが大好き！

元気無いよ

ひろ君、一日中 元気が無かった。
午前中は食事の時以外はずっと寝ていたし、昼食後は1H30M程寝た後は起きてはいたがBed上でゴロゴロ。
「さんぽする」と言ったので二回は抱っこで病棟内を一周したが歩きたいとは全く言わなかった。話す声もとてもか細い。
瞳孔、血圧は正常。脳が圧迫されると光りを当てたときの瞳孔の縮み方に差異が出るそうだ。
就寝してからは念の為とMonitorを付けることになった。Displayが繋がっていないコードレスMonitorだ。

金曜日、病院に行くまではとても元気だったのに（でも駐車場から病院に入るまでの間、歩き方がぎこちなく何度もつまずいてはいた。）、今は起きているのも辛そうだ。バルブの圧を上げたのが原因？

ひろ君、明日になったら元気な笑顔見せてね！

脳外外来→緊急入院

今日はCT→脳外外来だったが、CTで血腫が１月前よりもずっと大きくなっていることが分かり、バルブの圧を１５cmからMAXの２０cmに変更してそのまま脳神経外科へ緊急入院。

「転んだことはありますか？」と先生に聞かれた。
派手に転んだことは２回あったがその２回とも頭はぶつけていなかったはずだ。
１回目は１月前の外来での帰り際、階段で転んで唇を切った時。頭をぶつけた様子は無かったし、救急の先生も頭を丁寧に調べてもくれて「頭はうっていないですね」と言っていた。
もう１回は風呂場で転んだ時。その時も背中から転んだので頭は打っていないと思っていた。
まだ水の流れすぎだったのか？

CTでは塞栓したコイルの反射光で血腫の大きさがはっきりしない為、MRIも撮った。
その結果に愕然。脳の半分以上に血腫が溜まっている。普通の人なら命に関わる程の血腫の量だそうだ。
でもひろ君は頭蓋骨が大きく脳実質が小さかった為に脳への圧迫が強くならなかったのでしょう とのこと。
「でもこれ以上出血が広がれば即ドレナージが必要。なのでなるべくは歩かない方が良い。緊急事態にならなければ一週間様子を診ましょう。
バルブの圧を上げたことにより髄液が溜まり脳室が大きくなるので、
脳室拡大→脳が膨らむ→血腫の縮小　となる可能性もあります」
とのお話しだった。

CTを撮る前に使ったエスクレ座薬が効いていた為かずっとウトウトしていたので、そのまま寝かせてMRIを撮ることが出来た。
その他、胸部、頭部Ｘ線，血液検査，尿検査も行った。（緊急手術に備えてか？）

一人でお着替え

ひろ君、以前からパンツとズボンは一人で着ることが出来ていたが、上着は服を頭の上に乗せたり、良くて首の所から頭を入れたりとまだまだだった。
それが最近からＴシャツの向きをいろいろ変えて頭を通す所をしっかり見定めてから頭を通すようになった。（頭が大きいので頭を通すのも結構大変なのだ）
袖を通すのも、以前は出来ないと直ぐにあきらめ泣いていたが、最近は我慢強くなり、腕をあちこちの方向に動かし頑張る努力をしている。
まだ、ほんの数回だけだが全く手をかさずとも一人でお着替えが出来るようになっている。やったね　ひろ君！

そうそう、おしっこも最近ではお漏らしする前に「おしっこ」と教えてくれることが多くなったので、洗濯カゴに山盛りでも入らないほどの洗濯物が、最近ではずいぶん減ってくれてカゴに入るようになっています。

最近のひろ君のはまっていること、それは、クイックルワイパーでのお掃除。
朝起きて直ぐに自分でクイックルを取り出しお掃除を始める。夕食を作っている時もひろ君はお掃除。
「ここも！」と言っては「うん、おねがいね」と言う私の返事を待って、「はい！」と言ってクイックル。
そして「きれいになった！」と満足げな笑顔

おかげで家の中はいつもピッカピカです。
お兄ちゃんも「最近部屋がきれいだなーと思っていたら、ひろ君がお掃除してくれていたんだ」と納得。
ひろ君、ありがとうね。

２５メートルに挑戦！

ひろ君、AM6:00には起きだし、「ごはん、なに？」と食べる気満々。
朝食を食べて二人で川沿いを散歩した。奥は、東西が山に囲まれた盆地で唯一北が海に面している。なので、内に日が射すのはやっとAM7:30頃になってからなので、日が射すまでの間は肌寒いぐらいだ。色々な鳥の鳴き声に耳を澄まし「きもちいいねー」とひろ君と二人で早朝の空気を満喫した。

日が照ってきてから、みんなで川に泳ぎに出た。
水がとても冷たかったが、最初のうちはひろ君も浮き輪につかまり泳いだ。浅瀬では一人でも足で地面をキックしながら方向を変えたりもしてとても楽しそうだった。
お兄ちゃんはスイミングの成果を試す絶好のチャンス！と、パパの誘導で２５メートルに初挑戦。
クロールで泳ぐのだが、息継ぎの時は犬かきに。それでもなんとか２５メートル泳ぎ切った。お兄ちゃん凄いぞ


お兄ちゃんが挑戦している間、ひろ君は芝に座って待っていた。
だが、寒さに我慢出来なくなったのか、そのうち一人でさっさっとばーちゃん家に向かって歩き出した。後ろを全く振り向くこともなく。


ひろ君、楽しかったけど、ちょっと疲れたね。ばーちゃん家で昼寝もたくさんしたけど、夜もやはり早めの就寝でした。

ヤン原です！

ひろ君、「お出かけするよ！」と言ってから途端に元気元気！2時間のDriveも全然寝る事なく、ＰＭ10時になった今も元気いっぱい遊んでいる。木造の家だからかとっても涼しい。昼間の元気の無さはやっぱり暑さのせいなのかも。

夏ばてかナー

ひろ君、昨夜から寝てばかりだ。
昨夜は、夕食の最中からぐずりだし、「ごちそうさまする！」っと言って自分で椅子から下り、ソファに横になってそのまま寝てしまった。
今朝は、起きて、朝ご飯を食べて、寝て、昼ご飯を食べて、また寝て…っとまだ寝ている。食べる量もいつもより少ない。
パパの思いは、「昨夜はパパがいなかったからだ。今日はお出かけしたいのにしないからふて寝してるんだよ」。
そうかなー？
ひろ君達は今日から三連休なので、夕方からヤン原に行く予定。お出かけしたらひろ君、元気でるかな。

起きている時のけいれん

今年になって全くけいれんが無かったのに、今日 保育園での昼食中にけいれん（１５分程）があって呼び出しを受けた。
12:12～12:15 右足けいれん
↓
12:22～12:26 右手けいれん

その間、心臓音は早く唇の色が紫色になっていたが、声掛けに反応はあった。けいれん後は身体を横にして休ませた。　嘔吐はなし。とのお話だった。

パパが13:00頃 迎えに行った時には普通の寝顔に戻っていた。
帰宅後も２時間ほど寝たあとは、いつもの元気なひろ君に戻っていた。
今年になって全くけいれんが無く、去年のけいれんでも就寝中のみだったので、起きている時のけいれんはこれが初めてだ。
テグレトールを服用するようになって７ケ月。「嘔吐もほとんど無くなってきているし、そろそろてんかんの波が小さくなってきたかもしれないので来月 脳波を撮って確認しましょう！」と前回の小児科受診時に先生も言っていたのに…。
血腫があるのと関係があるのか、たまたまなのか？

心配事はもう一つ。最近よく寝るようになっていることだ。
先週金曜日は登園後からずっと寝ていて熱は３７．５度前後だったが、呼び出しを受けたので早めに迎えた。

言葉の習得についてはとても良い調子で、今では以下のような会話ができるようになっている。
Ｑ:「ひろ君、今日保育園でなにした？」
Ａ：「こうえん いった！」
Ｑ：「ひろ君、保育園でだれと遊んだの？」
Ａ：「おともだち」
Ｑ：「ひろ君、誰が好き？」
Ａ：「パパ だいすき ママ だいすき」

会話が出来ているのだ。
答えはいつも同じだが、これからどんどん多様化していくだろうと期待急上昇

話は変わって…
今日、水頭症の専門サイト「水頭症.com」のBOOKMARKを貼りました。
沢山の情報が詰まっているとても良いサイトです！ひろ君の成長期もリンクを貼っていただいています。

ＳＴ卒業

　今日は月一のＳＴの日だった。
いつもの様に型はめや棒通しなどで遊んであっという間に１時間が経った。
遊びながら出来ないことがあったり、少しでも気に入らないことがあると直ぐにすねて部屋を出て行こうとするひろ君。それを言語聴覚士さんは「次はこれしようか！」とうまくひろ君の気を惹くところが流石プロだな～。
「手術してからの発達が著しいですね。言葉の真似だけではなく自分からの発語もある。また発音もとてもはっきりしてきています。ココに来なくても新しい言葉をしっかり声掛けしていくことで、ひろ君どんどん言葉を吸収して発語していけるでしょう。シャボン玉がまだ出来ないことについては、ケーキの絵をみてのロウソクふーがとても上手に出来ていたので時間の問題でしょう。その内必ず出来るようになります。そろそろＳＴ卒業しましょうか？」と聴覚士さん。
訓練後の診察でも、「そうだね、ココに来なくても保育園でいろいろな体験をすることがひろ君にとってとてもプラスになるでしょう。」
とのことで今日でＳＴ卒業となった。
ひろ君、いろいろなことをして遊べるこのＳＴの時間がとっても楽しそうだったので、私もパパも月１のこの日がとても楽しみだった。もう発達センターに通うことは無いのかと思うと少し寂しさが残るが、これもひろ君が成長した証拠。これからまたひろ君とお兄ちゃんと新しいことをどんどんしていこう！

　診察では特別児童扶養手当や療育手帳のお話もあった。
特別児童扶養手当は各市町村が窓口となっており、発達検査が必要で通常は検査値が５０以下が対象となる。ひろ君は２才に受けた時が５６だったので申請してみてもいいのではというお話だった。
療育手帳の取得は児童相談所での申請となり発達検査は必要無し。手帳を持っていると色々な福祉サービスが受けられるので、今後の為にも持っておいた方が良いでしょうとのお話だった。
今は丁度夏休みがとれる時期。思い切って二つ申請してみようかな。特児については来週早々にでも市役所に電話してみよう。

写真：センター裏にあるぞうさん滑り台にて