脳室ドレーンの圧を30cmに変更

急変から1ヶ月と10日目、今日のひろ君の様子。

今日の一大イベント、それは脳室ドレーンの圧を20cm→30cmに変更したこと！
それはいきなりだった、夕方主治医の先生がみえて、「圧上げましょうね、30cmで」と一言。脳室ドレーンを入れたのが27日、それ以降ドレーン圧を25cmで設定して平均30ml/8hの随液が排出されていた。
それをいきなり30cm圧に。先生曰く「V-Pシャントを入れる必要が有るか無いか、設定圧を高くして様子を見ないとわかりませんから」と。
ひろ君、頭が痛いとか訴えることをしない。本当に大丈夫なのか？
先生は「バイタルを2hおきにチェックするので大丈夫です」と言っているけれど、ひろ君、11月21日の急変時、瞳孔が全開する直前までバイタルは正常だったのだ。心配…。

11:00 髄液量 340ml, 心拍 93, SpO2 96(酸素1L), 呼吸数 23, 熱 37.7度
16:00 髄液量 350ml, 心拍 95, SpO2 96(酸素1L), 呼吸数 21, 熱 37.5度

19:30 脳室ドレーンの圧を30cmに変更
　　　髄液量 370ml この時の脳圧 21cm, 心拍 99, SpO2 95(酸素1L), 呼吸数 24, 熱 37.8度

20:30 脳圧 24cmにUp，ひろ君ネンネ

20:50 脳圧 29～30cmにUp 滴下あり, 血圧 90-66, 心拍 98, SpO2 94, 呼吸数 21, 熱 37.1度
21:00 髄液ボトボト垂れた後、脳圧27～28に。SpO2が93に下がり酸素量2LへUp。

今日のひろ君、昨日より元気があり、お兄ちゃんと一緒にカード遊びをした。ひろ君、カードの絵を見て動物の名前をほとんど言い当てることが出来た。すっごいゾ！また自分からパパのMovieを「もっと見る！」と要求することもあった。
嘔吐感も無く流動食は３食（CZ-HIを100mlと水100ml）を流入することが出来た。
朝から全然寝ることもなく調子が良さそう。

熱は37度前半まで下がっているが、抗生剤（ビクシリン）は変わらず4本使用。この抗生剤は今日で４日間使用している。

19:30にドレーンの圧を30cmに上げてから、脳圧が少しずつ上がり21時にはボトボト垂れるまでに。
ひろ君は20:30にはぐっすり寝てしまって、髄液が垂れ始めてから大丈夫か心配になり起こそうとしたけれど全く起きなかった。昼間全然寝てなかったからだとは思うけど、大丈夫かナ。

もうすぐ2011年が終わる。
今日はパパは忘年会、お兄ちゃんはじぃちゃん宅、ひろ君は病院、ママは一人家に。４人バラバラの年越しとなった。
年末大掃除は今日昼間にお兄ちゃんと一緒に１階の窓をしただけ。気になる…。これから少しだけでも台所しようかな。

熱下がった、かも

急変から1ヶ月と9日目、今日のひろ君の様子。

昨日の夜の流動食は結局、中止になったとのこと。
でも今朝は吐き気も無く、予定通り流すことが出来たとのこと。夜も途中１度は吐き気で中断したものの全部流すことが出来た。

流動食の目あす：毎食 CZ-HI 100ml＋水100ml、夜間水 200ml
ジーフリード輸液：流動食が食べられるようになったので、量を半分の60ml/h→30ml/hに変更
抗生剤：ビクシリン注 4本

日中ずっと37.4～37.7度の微熱があったが38度までは上がらず。20時に計った時には36.8度まで下がっていた。ヤッター

午前中、お兄ちゃんも面会に来たのだが、ひろ君ぐっすり寝ていた。途中１度は目を開けたので、お兄ちゃんが来たこと分かってくれたかな？
午前中いっぱい寝ていて心配したが、午後になってじぃちゃん、ばぁちゃんが面会に来てくれた時から少し元気が出て来た。その後は音楽を聴いたり一緒に絵本を読んだり etc。
ひろ君、やっぱりじぃちゃん、ばぁちゃんが来てくれると嬉しいみたいだ。

右手のギュギュは少しあり。腱反射のような大きな動きは１度だけあった。
あくびの吐く息が短いのも昨日と同じ。あくびの回数もとても多い。
昨日夜にあった瞳孔の左右差（右が大きい）は夜の内に正常に戻ったとのこと。今日１日も問題無かった。

排出髄液(圧25cm) 10:00 230ml, 18:00 260ml →　30ml/8h
　頭の向きによって頭の圧が変わる。平均すると20～23だが、時々ポトポト流れる。咳をした時もポトポト流れる。

今日のひろ君、熱は下がってきているのだが思ったほど元気じゃない。
でも夕方こんなことがあった。
ママがお手洗いに立とうと「ひろ君、ちょっとの間だけ手かせ（抑制帯のこと）していい？」とお願いしたのだが、ひろ君、左手を曲げて断固拒否
「DVD観せるから！」と言ってもダメ。
「SASUKE観せるから！」の言葉に、やっと左手を降ろしてくれた
こんなに意思がしっかりしているなら、大丈夫だ

結局１時間程SASUKEを観せて、その後「東儀さん聴きながら寝ようね」と言うと素直に頷いてくれ、東儀さんの雅楽を聴きながらスヤスヤ
SASUKEを観て満足したみたいだ。ひろ君やっぱりSASUKE大好きなんだね。

4日ぶりの流動食

急変から1ヶ月と8日目、今日のひろ君の様子。

ビクシリンを使い始めて2日目、朝は38.6まで上がり9時に解熱剤を使用。でも解熱剤の使用はその１回のみで日中はずっと37度台から上がることは無かった。抗生剤がやっと効いてきたかな。

ひろ君の調子も昨日よりずっといい。
言葉も出るし、鼻のチューブを取ろうとする元気も出てきた。
"くれよんのくろくん"の絵本を読み聞かせしている途中で「ひろ君読んでほしい」とお願いすると、途中途中のページをひろ君が読んでくれた。言葉はゆっくりゆっくりだが一語一句正確に。ひろ君、ありがとう

右手は、ギュギュという力が入る動きと、腱反射のようにポンと大きく動く2種類の動きがある。
どっちも不随意運動っぽい。でも「右手曲げて！」と言うと右手に力を入れようとはしている。
右足は、力は入らないので足を立てることは出来ないが、足を曲げたり伸ばしたりは意識的に出来る。

随液は圧が頭の向きによって変わり17～18だったり、22～23だったり、時々25以上になりポタポタ排出されたり。
排出随液(圧25cm) 10時 120ml, 16時 140ml, 20時 180ml → 60ml/10h

お薬は胃薬と吐き気止めが今日から無くなった。抗生剤はビクシリン１種類のみで1日4本。

流動食は今日の昼より再開。ひろ君、4日ぶりの食事だ。昼は100mlのみで、夜は250ml。
昼食後、大量の便有り！良かった。
夕食時は、途中何度も嘔吐感が出て中断→再開を繰り返しゆっくりゆっくり流すことに。

瞳孔が夕方になって右が少し大きくなった。今朝も瞳孔の左右差があり数日前も１度あったが、主治医の先生は「一過性のものでしょう」と特に気に留める様子は無かった。
あくびも今日は特に違和感がある。大きく吸うのだが吐くのはとても短いのだ。これについても主治医の先生は「問題無いです」と言。
視床出血なので、少しぐらいおかしいことがあって当たり前。気にする必要は無いということなのだろうか？

ひろ君、流動食の途中でママは帰ってしまったけれど、ちゃんとお腹に入ったかな？
熱はもう少しだ、明日にはもっと元気になっていますように

視床出血の原因となった海綿状血管腫の摘出手術の可否

　今日、脳神経外科教授から、発熱の原因が表皮ブドウ球菌性髄膜炎であることと、MRI検査を踏まえて視床出血の原因となった海綿状血管腫の摘出手術の可否についてお話があった。

＜教授のお話＞

・髄膜炎の原因菌について
　去った24日の髄液から、表皮ブドウ球菌が発見されました。これは誰の皮膚にでもいる常在菌です。抵抗力が落ちた為にドレーンの針より細菌が入り感染したと思われます（日和見感染）
菌が判明したので、これまでの抗生剤を全て止めてペニシリン系の抗生物質であるビクシリンに切り替えます。

・ドレーンについて
　今、圧を25に設定していますが、8時間で10ml程しか出ていません。このまま髄液が少ししか出ない場合は髄液の通り道が開通していて体の中で流れていると思います。なのでその場合は、新しくV-Pシャントを入れる必要は無いです。しばらく様子を診て、髄液の排出が少なければドレーンチューブを抜くことを考えましょう。
もし、海綿状血管腫が再出血して急性水頭症になった場合でも、30分程で脳室ドレーンを作り髄液を抜くことは可能なので大丈夫です。

・海綿状血管腫について
　本来海綿状血管腫は袋の中にたくさんの小さな房があり、その房がどんどん増えて大きくなっていく。でも袋の中でのことなので、あまり脳実質には悪影響を及ぼさない。
が、今回は視床で海綿状血管腫が出血してしまった。出血すると脳のダメージは大きいが、次第次第に血が吸収されて小さくなっていきます。小さくなっていくと意識も今の状態より良くなっていくと思われます。

・海綿状血管腫の摘出手術の可否
　「造影剤を使用しT2スターという撮り方でMRIを撮ると、出血のヶ所が白く写ります」と見せてもらったMRI写真には6～7個どころか無数の小さな海綿状血管腫があった。（最近MRIを入れ替えたとのことで、より鮮明な画像を映すことが出来るようになっていた）
「海綿状血管腫が脳全体に渡ってある。このように脳全体に病変があることを"全脳病変"と言います。遺伝子疾患だと思われますが家族に同じ症状の人が居ないので"個発例"の遺伝子疾患です。個発例の場合は、原因遺伝子も解明されにくいです。
今回出血した視床という場所は意識の中枢であり、視床の血腫全体の大きさが約3cm×4cmと大きいので、全体を摘出すると意識が無くなる可能性大。それでも病変が１つだけなら手術の適用もあるかもしれないが、脳全体に血管腫があり、あちこちにヘモジデリン（過去に出血して鉄分が残った状態）があるので、１つ取ったからといって他の血管腫の増殖が止まることは無い。何処の血管腫がいつ出血するか分からない。
よって、手術の適用は無い。」

・右の運動神経について
　脊髄から大脳につながっている左側の手足を動かす錐体路（すいたいろ）が写っていない。断絶していると思われます。
右手が動かないのは、それが原因でしょう。右足は少し動いていますが、右足の神経の錐体路は裏側にあるので画像に写っていないだけで少しは神経が残っているかもしれません。
神経が断絶していても、子供には訓練によって左の神経が右の神経を補ってくれる力があるので（可塑性がある）、リハビリはするべきです。

とのお話だった。

ひろ君、摘出手術は出来ない。「視床にある海綿状血管腫が再出血する可能性は？」の質問には「神のみぞ知る」の返答だった。

今日のひろ君、朝はよく言葉が出ていた。朝までは38度台の熱があったが昼間は37度台に下がった。
原因菌も判明して、その菌をやっつける抗生剤を使うことになったので大丈夫そうだ！と思っていたのに、夕方から熱が上昇し39度台に。言葉どころか頷くことさえもやらなくなり、きつそうな感じ。嘔吐感も少しありそうだ。
昼間は17～18台だった脳室の圧も、夕方以降みるみる上がり22～23台に。PM8時以降には25の設定圧でも時々髄液が流れ出していた。
ひろ君の嘔吐感や元気の無さは熱のせいなのだろうか？
ドレーンの設定圧は25のままでいいのか？
判明した髄膜炎の原因菌に効く抗生剤を使用しても熱が上がるのは、菌は１種類だけではないのかも？
心配しながら帰宅しようとするママに、ひろ君はしっかり手を振ってバイバイしてくれた。
ひろ君、ありがとう

座薬使用：00:00,10:00,21:00の３回
排出髄液(圧25cm)：10:00 20ml,16:00 30ml,20:00 50ml

シャント除去術＋脳室ドレナージ術

急変から1ヶ月と6日目、体に入っているV-Pシャントを抜いて、新しく脳室にドレーンをつくる手術を行った。

急変後１度目の発熱は12/7日から。この時使用した抗生剤は１種類で、点滴の管、動脈圧の管、尿管を抜き（必要なお薬は全て経口に切り替え）、発熱後５日目で平熱に戻った。
今度が急変後２度目の発熱で12/24日から。強い抗生剤を３種類と免疫グロブリン製剤を使って熱が下がってきてはいるものの平熱には全然ならない。
細菌がいると想定される場所は、肺、尿、頭の３ヶ所であったが、肺炎の所見は無く、尿からも菌は検出されず。
髄液検査から、髄液の中にブドウ球菌が存在していることが判明（ブドウ球菌の種類については検査中）。髄液中の白血球の数値も24日時点では9だったのが、26日時点では285にUPしていた。
このことより、髄膜炎にまではなっていなくてもシャントチューブに細菌がいるのでシャントは抜く必要があるとのことだった。
シャントを抜くと髄液が流せなくなる為、新しく脳室にチューブを刺し新しいチューブから髄液を抜くことに（脳室ドレナージ）。
それでも、チューブを外に出した状態で長い間いられないので、年明けにV-Pシャント（脳室-腹腔シャント）をしましょうとのお話だった。

手術前のお話では、「今日、大きな手術が入っているので、ひろ君の手術はその手術が終わってからで夕方以降になる。手術が遅くなる為、ひろ君の麻酔の覚め具合によっては１晩人工呼吸器を付けたままにします」とのお話だった。
人工呼吸器を付けた状態で一晩なんて、やっと抜けたというのに、ひろ君大変だよ！気力無くなっちゃうよ！と心配していたのだが、予定より早く手術に入ることが出来、しかも人工呼吸器も手術室から戻った時には外れていた。
ひろ君、「ママだよ、分かる？」の問いにも、うんとしっかり頷いてくれた。

手術時間は、入室してから出てくるまで約3時間だった（16:20～19:30）。麻酔の導入1h＋手術1h＋麻酔を覚ます時間1h。
手術は胸と頭を１ヶ所ずつ切開。胸はバルブのある位置で切開しチューブを引き抜き、頭はチューブを引き抜いた後、今ある頭蓋骨の穴の隣にもう１つ穴を開け脳室にチューブを通すというもの。

手術後のMRIでも、出血も無く大丈夫とのお話だった。
良かった　これで、明日こそは熱下がってくれるだろう。明日のひろ君、元気出ているかな？

今日の手術と年明けのV-Pシャント術について、育成医療の申請が必要となる。官公庁の仕事納めが明日までなので、明日パパが申請に行く予定。

発熱の原因はっきりせず

急変から1ヶ月と5日目、今日のひろ君の様子。

今日は熱が少し下がった。最高でも38.7度で39度までは上がらない。解熱剤の使用も今日は朝9時の１回のみで、それでも19時の体温は38.1度まで下がっていた。
嘔吐も無し。胃液の逆流は少し有るが嘔吐感は無いみたい。

元気も出てきて、経管チューブを抜こうとするし、左手で右手を持ち上げるリハビリも自らやる程。
右手を引っ張った為か点滴が漏れてしまって差し替えすることになった。今度も痛いとこ、右手の人差し指からだ。ひろ君、点滴しすぎでラインを採れるところがなかなか見つからないとのことだったけど、本当にもっと他に無いのかな？

心拍も安定し、寝てるときは90～100台。起きている時でも120台だ。
呼吸も20前後で安定。
血圧も100-60程で安定。
瞳孔の左右差無し。

でも呼吸が急にストンと落ちたり、あくびの息の吐き方がとても早かったり、左手だけ冷たかったりと、いつもと少し様子が違うので気になるのだが、主治医の先生は「熱があるからでしょう。問題ないです」との返答。考え過ぎかな？

今日、お薬が更に追加になった。
追加のお薬は、塩酸バンコマイシンという抗生剤と献血ベニロン-Iという血液製剤。
塩酸バンコマイシンはMRSAに効くお薬とのこと。ひろ君MRSAのキャリアなので（かもしれないので）念のため？
献血ベニロン-Iは「予防接種みたいなものです」との説明で、特定生物由来製品の同意書を書かされた。同意書も必要なのに、こんだけの説明？

今日も採血があった。昨日までの採血では炎症反応はそんなに高くなかった(2.0)とのこと。
また髄液の採取もあった。去った土曜日の髄液からは菌は出なかったとのこと。

今日の髄液検査は明日しか結果が出ないとのことだが、菌が検出されなくても、明日まだ熱があればV-Pシャントを抜く手術をすることになった。
「今、感染していなくても脳室ドレーンで針を刺しっぱなしにしておけばいつかは感染するので、感染源と成り得るシャントは抜いた方が良い。でも髄液は流す必要があるので新しく脳室にチューブを刺し、そのチューブから髄液を抜く。発熱がおさまりしばらくしてから、新しいV-Pシャントを入れる手術を行う」との説明だった。
手術するとすれば、夕方以降とのこと。

髄液量 10:00 340ml，17:00 360ml → 20ml/7h（但し、髄液検査の為、チューブより髄液を少し抜いた）
今日の随液の色もきれいな黄色。

今日は便、無し。

今日、MRI検査も行った。トリクロ10ml使用。

明日、主治医の先生のお話がある。
MRIの結果、V-Pシャントを抜いて新しく脳室ドレーンを作る手術、そして視床出血の原因となった海綿状血管腫の切除手術が可能かどうか、の３点について説明して下さるとのこと。
明日には、やっと方向性が見えてくるかな。

ひろ君、明日手術になるかも、頑張ろうね。

－お薬メモ－
12/25～　メイン輸液（ビーフリード)，吐き気止め（プリンペラン），胃薬（ガスター）

12/24～　ファーストシン（抗生剤）4本/日
12/25～　ユナシン-S（抗生剤）3本/日
12/26～　塩酸バンコマイシン（抗生剤）2本/日，献血ベニロン-I（血液製剤）1本/日

抗生剤について、原因菌が判明してから抗生剤を使用するとその間に症状が悪化する為、特定できていなくても考えられる菌を想定して抗生剤を使用するとのお話だった。

以下、調べて分かったこと。
○ファーストシン
　セフェム系抗生物質で、いろいろな菌による炎症、化膿、感染症を抑える抗生物質。脳外では手術後の感染症予防に一般的に使用されるらしい。

○ユナシン-S
　ペニシリン系抗生物質で、感染症の原因となる色々な細菌に対し殺菌作用を示す。誤嚥性肺炎や腹腔内感染症など嫌気性菌のカバーが必要な感染症でも使用可能。肺炎、肺膿瘍、膀胱炎、腹膜炎に適用される。

○塩酸バンコマイシン
　グリコペプチド系抗生物質で、バンコマイシンに感性の、メチシリン耐性ブドウ球菌(MRSA)やペニシリン耐性肺炎球菌(PRSP)の治療に効果がある。

○献血ベニロン-I
　免疫グロブリン製剤で、感染症に対して抗体を作り体を守る作用がある。抗生物質だけでは症状が改善しない場合に抗生物質と併用して用いると治療効果が高い。

まだ熱下がらず

急変から1ヶ月と4日目、今日のひろ君の様子。

今日もずっと39度台の熱で今日も最高が40度まで上がった。
今日使用したアンビバ座薬は1時,7時,14時,20時の4回。
嘔吐については、嘔吐自体は無いものの胃液が経管チューブを逆流。なので今日１日、流動食は中止となった。

ひろ君、熱も下がらず、吐き気も強いし、12:30頃には「瞳孔の左右差が少しあるね（左が少し大きめ）」と看護師さん言。
先生に来てもらうようにお願いして、13時過ぎにやっと主治医の先生が来てくれた。
瞳孔の左右差については、「今は無いね、一過性のものだったのかもしれない」と先生言。

抗生剤を追加。これまではファーストシンの１種類だったのが、ユナシン-Sという抗生剤が追加になって２種類に（ユナシン-Sは今日は２回、明日より3回使用）。
また流動食が流せないのでメイン輸液も変更。ソルデム3A(80kcal)から少し栄養価のあるビーフリード(210kcal)になった。メイン輸液の中に吐き気止め（プリンペラン）と胃薬（ガスター）も混入。

昨日に続き胸部レントゲンと採血も行った。採血は特殊な血液検査をするので結果が出るのに数日掛かるとのことだった。
昨日の採血や随液の検査結果は月曜にしか出ないとのお話。救急もしているのに何故休日の検査が出来ないの？
先生にMRIを撮るようお願いしたのだが、これも月曜になってしか出来ないと言われた。
大学病院であっても休日は病院の機能が半減だ。

今日は心拍が昨日よりは下がって120台をKeep。
血圧は110-60程度でずっと安定。
SpO2は酸素マスクをして95～97。でも酸素マスクをしないと90まで下がることもあった。昨日は酸素マスクしなくても95あったのに。
呼吸は、ほぼ20台で時々30までUp。

16:00にビーフリード輸液＋吐き気止め＋胃薬の点滴に切り替えてからは、心拍が100台まで下がり、やっとひろ君、落ち着いてウトウトすることが出来るようになった。

随液量 11:00 190ml，19:00 250ml → 60ml/8h
随液は昨日、ドレーンを交換してからはずっときれいな黄色。でも途中のチューブは今日は少し血が混ざっている。

今日も昨日に続き大量の便有り。軟便だった。

ひろ君、朝パパが来ると「ピタゴラ見せて」と要求。携帯でピタゴラをみた後、しばらくパパがひろ君の手を握っていたが、突然「チューして」とひろ君。パパがチューすると「バイバイ」とパパに手を振った。パパが仕事に行くこと、ひろ君察知してバイバイしてくれたのだろう。
パパが帰ってからは吐き気が強くなり、昼間ずっときつそうにしていた。
それでも時々左手を上げてグーチョキパーをしたり、指を立てて１，２，３，４，５をしたりしていた。夕方やっと落ち着いてウトウトしている間も同じように時々左手を上げて動かしていた。ひろ君、寝ぼけているのか、自分が出来ることを一生懸命やろうとしているのか、それとも他に何かあるのか？

ひろ君、髄膜炎になっていないよね、大丈夫だよね。明日には熱が下がりますように
海綿状血管腫も大きくなっていませんように！

また発熱

急変から33日目、ひろ君また発熱してしまった。

明け方から上がり始め、6時以降ずっと39度台。アンビバ座薬を使っても最高40度まで上がった。
（座薬使用：5時，12時，18時の３回）

脳室ドレナージの針からの感染の可能性があるとのことで、朝一でドレーンを交換し、抗生剤（ファ－ストシン注）を開始。今日は3回、明日から6時間ごとに4回することに。
ずっと尿も出なかったので脱水症状になっているかもしれないとのことで、夕方からは水分補給の為、ソルデム3Aの点滴も開始した。

発熱のせいか、心拍がずっと高く130～140台。熱を発散させる為にクーリングをすると、寒さでブルブル震えその時の心拍は150台まで上昇。その度にアイスノンを取って震えが収まってからまた冷やしての繰り返し。血圧は正常、酸素も95前後で正常。でも念のためにと酸素マスクを口に当てることに（SpO2は97～98に持っていきたいとのことで）。瞳孔の拡大及び左右差無し。呼吸数は20前半だが時々30台まで上昇。

ひろ君、日中ずっと心臓ドキドキで、寒さでブルブル震えたりもして全然眠れない。
夕食分の流動食を流している途中で嘔吐もあった。入れたものを胃液と一緒に全て吐き出してしまった。残りの流動食は中止。
吐き気止め（プリンペラン）をラインより注入。
昨夜からは流動食をゆっくり３時間掛けて流してくれていて、流す前に胃の残量が無いことも確認していたのに嘔吐してしまった。

胸部レントゲンと髄液を採取。髄液は月曜になってしか検査が出来ないとのこと。
レントゲンについて、主治医の先生からの説明は無かった（特に問題無いってことか？）

便が１週間以上出なかったので、朝一で浣腸。大量の便が出た。急変後、初めて下痢ではなくしっかりした便だった。便が出て良かった。

ひろ君、今日はずっと苦しそうだった。それでも看護師さんが何かケアしてくれる度に「ありがとう」とお礼を言ってハイタッチする律義さ。こんなに頑張らなくていいよ、ゆっくり休んでと言いたくなる。
夜はしっかり寝られるといいな。
明日には抗生剤が効いて熱下がって欲しい。

点滴ラインは主治医の先生が採ったが、採った場所が右手の手のひらの根元。いくらなんでも、これじゃ手首をちょっと曲げるだけで痛いだろう。先生、もうちょっと考えて欲しい。

目が離せなくなりました

急変から32日目、今日のひろ君の様子。

10:00 随液 150ml、熱 37.4度、心拍 108、血圧 －、流動食 朝食分終了、SpO2 96
　お兄ちゃんと一緒に入室。でもひろ君爆睡中。「夜中3時、4時頃起きていたので朝ぐっすりですね」と看護師さん。そうか、環境が変わって熟睡出来なかったのね。
しばらくすると起きてくれて、お兄ちゃんと少しおしゃべり。でもまだ眠たいのか元気がなかった。
その後、パパが来てくれて、パパとお話すると元気復活！一緒に自主リハビリも頑張りました。
何故かパパが来ると元気になるひろ君です。

12:00～13:10 昼食分を流入　ベッドを少し立てドレーンを止めて。

13:00 心拍 130～144、血圧 102-64、熱 37.7
　ひろ君、流動食が終わりそうになった頃から心臓ドキドキだ。30分ほどモニタの黄色ランプが点滅しっぱなし。でも気持ち悪がったり頭の痛い様子は無し。
流動食を早く流しすぎたのが原因かと思い看護師さんに聞いてみると「朝も流動食を流した後、脈拍が上昇したみたいです」との返答。じゃあ、それそのものじゃん。嘔吐して、もどしたのが気管にでも入ったら大変だよ。前の病院では約3時間掛けて１食分を流していたことを話し（これは昨日も話したのだけれど）、夕食はゆっくり流すようお願いした。

14:00 随液 165ml、熱 －、心拍 120台、血圧 －、SpO2 95、呼吸回数 30回
　　　～16:00 ひろ君、お昼寝Time

16:00 髄液 180ml、熱 36.5、心拍 101、血圧 100-72、呼吸数 20回
　よかった、心拍、呼吸数共に落ち着いた。熱も下がった。

17:30 夕食分start　今度はゆっくり落としてくれた

20:00 随液 190ml、熱 37.0度、心拍 115、血圧 －、SpO2 94、呼吸回数 25回

　ひろ君、お昼寝から覚めてから、とても元気
奥ばぁちゃんとはみちゃんが来てくれた時、とてもニコニコしていた。
ママと一緒にやったリハビリでも右足を曲げたり伸ばしたりよく動いていた。膝を立てたままにする運動も、「３秒頑張ろう！」などど声掛けして頑張った。
元気が出るのはとてもいいことなのだが、鼻の経管チューブが気になって気になってしょうがない。ちょっと目をそらしたすきに直ぐに手が鼻に。「チューブ触ったらダメだよ］と何度も注意していたのだが、夕食を流し始めてから、とうとうチューブを10cm程引っ張ってしまった。
看護師さんが直ぐに来てくれて、引っ張った分を戻してくれ、チューブから空気を少し入れて聴診器で胃の音を確認。「ブクブクと音がしているので大丈夫！」とのことで、ひろ君大事には至らなかったが、「20cm引っ張っていたら胃から抜けていました。その時はレントゲンを撮って確認しないといけませんでした」と看護師さん。
よかった～なんともなくて。これからは目を離さないように気をつけなければ。

　夜、パパと喧嘩をしてしまった。原因はママがひろ君のことで心配と後悔ばかりしていること。前にもパパに「もう後悔はしないで。後悔しても良いこと無いから」と言われ後悔しないようにするとパパと約束していたけれど、やっぱり後悔してしまっていた。「前向きに、前向きに考えようよ！」とパパ。ママも前向きにとは思っているのだが、まだまだPlus思考にはなっていなかった。
前向きに、前向きに…

転院しました

今日、無事、大学病院に転院しました。

今日のひろ君の様子。

8:00 随液 440ml、熱 37.2度、心拍 100、血圧 101-44、流動食 朝食分を8:30に終了、SpO2 95、便 昨夜もラキソベロン３滴使用したが、まだ便なし
　ICUの看護師さんが、入れ替わりひろ君にお別れを言いに来てくれた。
ひろ君、看護師さんと仲良くなれたのに、お別れするの寂しいね。
でも、元気になる為のお別れだから大丈夫だよね。

09:00 救急車にて移動
　脳室ドレーンのチューブ、及び経管栄養のチューブはそのまま残して移動。移動中はモニタ有り。
移動中、ひろ君ずっと起きていた。

10:00 大学病院着 脳外病棟のICUへ
　救急にて入院受付を行った。

11:00 随液 －、熱 37.4度、心拍 97、 血圧 106-60、流動食 －、SpO2 96
　採血、採尿、胸部レントゲン（ポータブル）、心電図（ポータブル）を撮った。
今どきの検査機器はポータブルタイプでBedに寝たままで検査が出来る。便利になったな～。

12:30～14:40 昼食流入
　ココは機械で量を調節するのでは無く、人が落とす早さを手で調整。ポタポタと落ちる速度がかなり早い。
流動食の内容は以下の通り
毎食：Cz-Hi 250ml + 水100ml，夜間：水 200ml
合計：Cz-Hi 750kcal，水500ml
転院前は、子供だから栄養価が高いものをと1200kcalを目あすにしていたのに、これだけで大丈夫なの？

15:00 随液 10ml、熱 37.8度、心拍 136、血圧 106-60、SpO2 94

15:30～16:30 お昼寝Time

19:00 随液 60ml、熱 36.7度、心拍 102、血圧 －、流動食 夕食分start、SpO2 97
　流動食がCz-Hiの250mlに水100mlを足してそのまま流入。へ、こんなんでいいの？しかも流す前に、胃の内容物検査も何も無し。

　大学病院、前の病院と比べ看護師さんの対応がかなり雑。病院によってやり方が色々あるのだろうけど、大丈夫なのだろうか？
教授がちょこっとひろ君の顔を見に来てくれた。「海綿状血管腫の摘出手術が可能かどうかは、MRIを撮らないと分からないので、来週頭に撮りましょう」と言。これまでのMRIデータは渡してあるのだが、撮る角度等、色々あるみたいだ。
手術しましょう！と言ってくれるか、後遺症が残るが手術しますか？と言ってくるのか、手術出来ませんと言ってくるのか、どっちだろう。
ひろ君が良くなる方に、風向きが向かって欲しい。

　病院が変わって、これまでの広々とした個室から窮屈な場所に変わった。周りには他のBedがあるし、ナースセンターのせわしい様子もひろ君の視界に入る。ひろ君、落ち着かないだろうな、昼寝もそんなにしなかったし、帰る時寂しそうにしていてバイバイもしてくれなかった。明日は早めに行ってあげよう。

　今日は学校の修了式があったとのことで、担任の先生が通知表やプレゼントをい～っぱい持って会いに来てくれた。"緑の風と青い空"の手話ソング、ママも先生に教えてもらったので、これからひろ君と一緒に振付で歌えるぞ!