ホースセラピー

　今日はひろ君の大好きなホースセラピーだった。

パパも一緒に Let's Go

セラピーでは、お馬さんに草をあげて、丁寧にブラッシングをして、次は鞍掛け。
鞍の下に敷くマットが数種類あるので、一つ一つ丁寧に運んでは（大体は左手だけで運べていたが重いのは補助してもらって）、何と今日はひろ君自身がマットを馬の背中にエイッと掛けることまで進んで行っていた。
鞍掛けも終了し、準備Ok

その後は、いつもなら馬に乗る場所で待機しておくのだが、今日は「馬とお散歩してみようか」と言われ、何とひろ君が手綱を引いて馬と場内を一周したのだ。もちろんひろ君の左右を支えてもらってだが、初めて手綱を引いたひろ君、とても嬉しそうだった。

乗馬している間も始終ニコニコ笑顔。今日は身体がずれることもなく上手に乗っていた。
「最近はぼぉ～とすることが多かったですが、今日はとっても元気ですね。馬にもしっかり乗れていました」とセラピーの先生言。

最近は内反足が強いので車椅子移動が多く長距離を歩くことはほとんど無かったので、ひろ君が馬と一緒に歩けていたのにはビックリだった。それに馬に乗っている20分程、首も倒れず腰も真っすぐに伸びていた。普通なら直ぐに腰がふにゃっとなってしまうのにだ。
セラピー効果大です。

明日は児童デイ。明後日から二学期が始まる。元気に始業式が迎えられそうだ。

お兄ちゃんは明日から二学期のスタート。お盆頃になってやっと夏休みの宿題に手を付け始めていたが、無事終われただろうか。
ちゃんと終われるのならそれでもいいのかもしれないが、ギリギリになってしかやる気にならないお兄ちゃんの性格、ママには理解不能だ。

短下肢が合っていないみたい

　先週末から元気の無かったひろ君だが、昨日から調子が上がってきている。台風（低気圧）の影響で元気が無かっただけだったのかも。

　昨日はＰＴの訓練があって、短下肢と足が合っているのかを診て貰った。
というのも、最近、内反が強くなっているだけでなく右足外側側面の真ん中ぐらいが固くなってきているので、装具に当たって当たる部分の皮膚が固くなっているのではないかと気になっていたからだ。

お世話になっている装具屋さん（短下肢を作って貰った装具屋さんとは別の）に見て貰ったところ、
返って来た見解は、「この短下肢は内反足を矯正するような軸にはなっておらず、内反足を助長するような軸の取り方になっている。この短下肢を履いているかぎり足の外側に負荷が掛かり続け内反足が悪化する。軸が合っていないので補正は無理」というものだった。
え、試行錯誤を重ねてやっと完成した短下肢なのに、軸が合っていないとはショック
装具で内反は抑えられても回旋（着地時、つま先が内側に向くこと）が抑えられなかったのは装具の軸が合っていなかったからなのか

ＰＴの訓練では、
右足外側側面の固くなっている部分について、「骨が変形して飛び出してきていますね。内反が強いとこのようになることが多いです」と理学療法士さん。
装具屋さんも一緒になってひろ君の装具を検討。１０歳未満は１０ヶ月から作り替えが出来るとのことで作り直そうかということになった。

訓練外来では、
今日はたまたま院長先生の当番で、ひろ君の状態を丁寧に診て貰えた。
腱反射を診て、「右手足の反射は大きいですね。左足も反射があります。脳の右側の神経線維も傷ついているかもしれませんね」との診断。
左右の脚の動きを診て、「関節が軟らかいですね。関節が柔らかいので麻痺のある右側が反張膝になってしまっているのでしょう。足首は内反足と回旋もありますね」との診断。
そうか、ひろ君の指の反りが大きいのも関節が元々軟らかいからなのかも。
内反足が強くなっていることについては、「成長期は筋肉も伸びます。但し、麻痺があると緊張が強い筋肉の伸びは悪く緊張のさほど強くない筋肉の伸びは良い為、筋肉の伸びにアンバランスが起き、内反足が更に強くなる傾向があります。今の装具が合っていないのなら作り替えても良いのですが、今後は装具でも修正が効かなくなることも念頭に入れておいた方がよいでしょう。一度、整形外科でレントゲンと撮って骨の変形度を診て貰ってもいいですね」とのお話しだった。

今の装具を作った時は、内反だけでなく尖足もとても強かったので、かかとがなかなか床に着かなかった。今は内反足は強いが尖足は殆ど無い。ひろ君の足の状態は脳の状態の変化によって頻繁に変わっていくので、装具作りも難しい。
でも、今度こそひろ君に合った短下肢装具が作れるといいナ。早速、週明けには役所にお願いに行こう。

ＰＴの訓練中、去年３月までお世話になっていた理学療法士さんがひろ君に会いに来てくれて、その頃ひろ君がよく唄っていた「ヤッホッホ　なつや～す～み」の曲を唄って下さり、ひろ君大喜びだった
今では唄うことも殆どしなくなったひろ君だが、あの頃は訓練で歩きながらも大声で唄っていたのだ。ひろ君、この一年でかなりおとなしくなっている。ひろ君の元気な歌声、また聴きたいナ。

　３日間に渡るお盆が終わった。
中日の昨日は親戚の叔父宅を訪問。今日のウークイはパパの実家で、高校生になったお兄ちゃんが部活を頑張っていることや、ひろ君も元気に学校に行って訓練も頑張っていること等を仏壇に報告した。
大きいおばぁは２年後カジマヤーだそうだ。大きいおばぁが元気にカジマヤーを迎えられますように！

台風

　今日は台風です。
パパは仕事で普段通り出掛けて行ったが、残った３人は一歩も外に出られず室内で一日過ごした。

　お兄ちゃんは、パパに部屋を片付けるように言われて部屋の片づけ。分解して自作サスケで使っていたひろ君の鉄棒も元の状態に戻していた。
と、お兄ちゃん、元に戻った鉄棒で新たな発見が２つ
「パイプスライダーみたいに移動出来るよ！」と鉄棒にぶら下がった状態で身体を振って鉄棒ごと部屋の端から端まで移動してみたり、
鉄棒にぶら下がった状態から勢いを全くつけずに逆上がりをやってのけたり。これにはママ、ビックリです
「部活で筋トレもしているし毎日サスケもしていたから、体幹かなり鍛えられたかも」とお兄ちゃん
今日も釘をトントン、何やら作っていました。
サスケPark、行ってみたいね お兄ちゃん。

　ひろ君は、土曜朝から発語も少なくいまいち元気無し。
今日はほぼ一日中寝ている。先週のお出かけの疲れが出たのか、それとも家の中だけでつまらないからなのか。
日によって変わるが今日は右手のクローヌスも頻繁にあるし、右足首の内反は日に日に強くなっている気がするし、食欲はあるので大丈夫だと思うが、ひろ君どうしたんだろう。

やっぱりエスカが大好き

　昨日はひろ君と2人で最近出来たショッピングモールへ。

この間のミニミニ動物園では首が倒れていたが、ショッピングモールでは全く倒れることなく元気いっぱい。
しかも「エスカ乗りたい！」と要求してきたので、車椅子をおりてエスカレータに数回乗った。ひろ君、大興奮！
やっぱり 屋内が涼しくていいよね。

大型水槽の前で。ナポレオンフィッシュもいました。


キッズタコライスを完食して、お腹も満足のひろ君でした。

　今日はお兄ちゃんの三者面談だった。
お兄ちゃん、頑張らないといけないことがいっぱいだ。
SASUKEに熱中しているぐらい、勉学にもやる気を出して頑張って欲しい。

食べざかり

　ひろ君、昨日今日ととっても元気です

昨日の児童デイは、お出かけ予定が残念ながら雨の為に出掛けられず室内で過ごしたということだった。
デイが休みの今日、ひろ君の調子も良く天気も良かったので二人でミニミニ動物園へ出掛けることにした

園をゆっくり散歩したが、ひろ君、動物たちに全く興味無し。暑さもあってか首が数回倒れた。
でもクーラーの効いた店内に入り沢山のスイーツを見た途端、目がパチリ

ばくだんシューと黒糖ぜんざいをひろ君と一緒に食べた。

「美味しい、美味しい」と何度も言いながら食べていたひろ君、食べざかり育ちざかりです。ほんと、と～ても美味しかったです。

帰りに卵を買った。
明日の朝食は目玉焼きにしようかな。

ひろ君、午前中出掛けたのに、お昼寝もせず、夜も23時頃まで起きていた。
明日は児童デイでカレークッキングの予定。楽しそう～。ひろ君、早起き出来るかナ。

教会にて

　Evergreen Choirのコンサートを観て以来、ひろ君と一緒に日曜礼拝に行っている。

礼拝に参加したのは今日で２回目だが、「おかえり」と皆に愛情深く迎えてもらえるのは、張り詰めた気持ちがスッと楽になって心地よい。

今日はたまたま教会の建立２周年祝会もあって、美味しいご馳走と楽しい舞台にひろ君もノリノリでした。

脳外＆小児科受診（10歳6ヶ月）

　今日は病院受診だった。

＜計測＞
　年齢:10歳6ヶ月, 体重:32.3kg, 身長:138.2cm, 血圧:94 - 64, 脈拍:101, BMI:17.0 （ローレル指数＝122.4）
身長がひと月で2.5cmも伸びているのに体重は減。食事の量は減ってはいない。身長の伸びは成長期なのか、鼻の皮脂も最近多くなっているし夏だからかもしれないが、少し気になる。

＜診察＞
脳外では、
今回も診察時間は短く5分程度。ガンマナイフを受けたいことをお願いしたら、「分かりました。が、私個人では決められないこと。色々と相談しないといけないので、次回の診療の日に話し合った結果をお伝えします」とのことだった。
事がスムーズに運んでくれますように

小児科では、
今日は神経の先生がお休みだったので、内分泌の先生の診察のみだった。
神経の先生に処方して貰っているてんかん等の薬も内分泌の先生が変わりに処方してくれた。
今回もテグレトールが減量されて、前回 160mg/日　→　今回 120mg/日 となった。少しずつの減量だ。
他のお薬はこれまで通りの処方量。
ひろ君、てんかんの薬だけで３種類ある。「最小限の薬で最大限の効果を出すことが目的。その為に薬を整理していくことは大事なことです」とのお話しだった。
リュープリン注射も頑張った。

５月末に退院してから未だに言葉も少なく直ぐに疲れるし元気さいまいちだ。右足首の内反も強く車椅子移動が主になっている。まだ回復途中なのか、テグレトールの減量の影響で元気が無いのか、目に見える発作も無いし、脳の状態も日々変化しているかもしれないし、お薬の影響かどうかを判断出来ない。
本人の調子と脳波の状態の両方を合わせて診て行く必要があるとのお話しだった。

次回の受診は脳外、小児科共にまた一月後。

今日は診察は割と早く終わったが、会計ですっごく時間が掛かった。
小児慢性特定疾病の更新中だったので、その確認の為とのことで会計の手続きがいつもの流れとは違っていた。領収書も無かった。
支払いが無いし、たまたま車も障害者専用駐車場に停めることが出来たので、領収書が無くても問題無かったけれど、何か変。
会計がやっと終わって病院を出ようとすると、ソーシャルワーカーさんが「どうして会計で時間が掛かっていたのですか」と声を掛けてきた。事情を話すことで私のイライラは治まったし、事務の方の対応の悪さを謝ってもくれたので気分はスッキリ
ソーシャルワーカーさんには、以前から不思議に思っていた脳外外来も診察代が無料になる理由も教えてもらえた。
それは、同一日に異なる診療科を受診しても医療費の請求は１つしか出来ないからとのこと。なので脳外での先生の診察代は請求出来ないそうだ（病院的にはマイナス）。脳外の領収書の診察代がゼロ円になっている理由がやっと分かった（小児科の領収書は診察代があって、自立支援医療の適用で自己負担なし）。
計算ミスかな？それとも何かの理由で据え置きされているのかナ？と心配していたが、やっとモヤモヤが晴れた

訓練と学校の連携

　今日はＰＴの訓練で、学校の担任と自立専科の先生が見学に来て下さった。

ひろ君、昨日の児童デイでお出かけしたのでその疲れが残っていたのか、今日は朝から元気なし。
訓練が始まってもダラ～としていてなかなか身体に力が入っていなかったが、理学療法士さんの丁寧なストレッチで次第にスイッチがONに
訓練が終わるころには、表情も笑顔あり、身体もシャキッとしていた。

学校の先生、メモをとりながら熱心に理学療法士さんからストレッチのレクチャーを受けていた。ママも傍で一緒にお勉強。
ストレッチは、関節や腱を動かすことが大事。足首の関節＆腱、足の甲の関節、膝の関節、股関節の関節を動かしてあげること。
また、ひろ君はお尻の筋肉が弱いので左右のお尻の筋肉を伸ばしてあげることも大事だとのことだった。
なるほど。
ストレッチの後は立位で左右交互に体重移動の練習をして、いざ、歩行。
ひろ君は、前かがみになってどんどん早歩きになる傾向があるので、早歩き、前かがみにならないように上半身を後ろに引いてあげた方が良いとのお話しだった。

最近のひろ君、右足の内反が強くてなかなか右足に体重が乗せられず倒れそうになることが多い。でも、訓練のように前準備を丁寧にすると左右上手に体重移動が出来て綺麗な歩行になる。
前準備って大切だけれど、普段、歩く度にこんなに時間は掛けられない。

学校では、自活専科の時間に今日の訓練の内容を取り入れて下さるそうだ。良かった
学校と訓練で連携を取って同じ方向性で進んで貰えるのは、とても有難い。
担任の先生、自活専科の先生、見学に来て下さりありがとうございました。

　お兄ちゃん、ひろ君の鉄棒を分解して作ったSASUKEセットでは物足りなくなって、最近から板や棒を使ったセットを自作し始めている。
昨日から作っているのは、クリフハンガーとバーティカルリミット。陸上部の筋トレで鍛えた上腕二頭筋はムキムキです。
大工が慣れてきたら、ひろ君の足置きも作ってもらいたいな。

訓練（ＰＴ，ＯＴ）

　今日は訓練の先生の都合で、ＰＴとＯＴ連続しての訓練だった。

まずはＰＴから。
最近のひろ君、右足の内反がとても強いので自宅で短下肢なしで歩く時は足裏が全然床に着かず側面で歩いているのでとても心配だ。でも、「足の固さは未だそんなに無いしストレッチをしている時も足裏がしっかり床に付いているので大丈夫。ただ、歩こうと本人が意識すると緊張が強くなって内反がでてしまうのでしょうね」との理学療法士さんのお話しだった。

横歩きで右脚への体重移動、頑張っています


ＰＴが終わると連続してＯＴへ。
今月から担当が変わり新しい作業療法士さんだった。マジックテープや型はめ、棒通し等色々な道具を使ってひろ君の右手の状態を観察。「右手は普段はダラリとしていますが、左手で何かしようとすると緊張が上がりますね。今後、手装具も必要かどうか一緒に考えていきましょうね」とのお話しだった。
ひろ君も新しい作業療法士さんに直ぐに慣れてくれたし、良さそうな方で良かった。

右手も協力して…


「アイアイ　アイアイ　おさ～る　さ～んだよ～」


ひろ君、元気いっぱいで訓練に取り組んでいたが、訓練が終わると流石に疲れた様子。帰りの車中はずっと爆睡で、車から家の中までお兄ちゃんが抱えてくれた。
お兄ちゃんが家に居てくれて助かること大です。

Evergreen Choir

　今日はひろ君と2人でエバーグリーンクワイアのコンサートを楽しんできた。

下は小学2年生から上は中学1年生までの子供達によるゴスペルソング。オリジナルの日本語の曲は子供達の歌声と相まってとても心に響いた。
ひろ君も、アップテンポの曲にはノリノリで左手を高く上げたりひろ君の左手とママの手を使ってリズムをとったりしていた。
こんな素敵なコンサートなのに、なんと無料！
タダで幸せな気持ちになれました。企画して下さった方々に感謝感謝です。