頑張り屋さん

　今日は動作法の訓練会に参加した。

元気さイマイチのひろ君だったが、先生の指示にしっかり応え頑張ってくれた。
今日は、躯幹ひねりで肩や背中の緊張を抜いた後、SVの先生が歩行を見てくれた。
内反が強いのを確認した先生、一旦、ひろ君を仰向けにさせて足首の緊張を抜いてくれた。
ひろ君、嫌がらず先生の声かけにしっかり答えて動いてくれたので、足首の緊張が抜けてアキレス腱が伸びやすくなっていた。
その後、歩いてみたら、足裏がしっかり着いて上手に歩けた。
ひろ君、歩く時だけやる気満々。でもやる気になると早足でかつ前かがみになって歩くので内反が強く出てしまう。ゆっくり丁寧に歩くと上手に歩けるのに。

同じGroupで訓練を受けていた子のお母さんが、「ひろ君、とっても頑張り屋だね」と言ってくれたよ。

訓練が終わっておやつTime。ひろ君、お腹が空いていたのかいっぱい食べた。イカ天ぷらを食べたのにはママはビックリだった。

　動作法の訓練会は午後からなので、午前中は障がい者を対象としたスイミング教室をひろ君と一緒に見学した。
プール大好きひろ君、「やりたい！」とやる気満々だったのでプールもやってみようかな。

先生とBye-Bye

　今日は脳外受診があった。

主治医の先生に緊急のカテーテル検査が入ったとのことで、予定時間から2h近く待たされての診察だった。

でも、待っている間に先生へのお手紙をひろ君がデコってくれて、可愛いお手紙になったよ


実は、10日前の受診時に主治医の先生より、3月いっぱいで退職するからと、大学病院に転院する様言われていたのだ。
今日の診察は、前回が体調不良での受診だった為、その後の様子を診る為だった。
ひろ君は先週月曜日に一日中ずっと寝ていて周りを心配させたが、その後、疲れやすさはあるものの元気に活動する時もあるので、まーまーの体調。
それを聞いた先生、「転院は元気な時が良い。具合が悪くなってから行っても、ひろ君の元気さの度合いが分からないので、向こうも困るはず。ひろ君はチームで診るべき患者。主治医が誰になるかは大学の教授判断になるが、主治医が誰であれ向こうはチームで診てくれるので、一人の先生にかかるのでは無くその病院にかかるつもりで転院して下さい。来週頭には診療情報提供書を大学病院に送っておくので、早めに受診してもらって、おいおい資料を連携していきます」と言。

去年から転院の話はあったが、ひろ君の出血がちょこちょこあったりと、なかなか状態が安定しなかった。
とうとう、その時が来てしまった。
大学病院はDrの入れ替わりが激しいので、信頼できる先生に診てもらいたいママの希望からは少し違うかな？と思っていたが、「一人の先生だけに診てもらうのはリスクが大きすぎる。緊急時、その先生が出張や休暇で病院に来られなかった時は誰もひろ君を診ることが出来ない。大学病院ならチームで診てくれるし、必ず夜間も当直医が居るので、いつ救急に行っても誰でも対応できる」との先生の説明に納得して、大学病院に戻ることにした。

ひろ君から先生にお手紙を渡し、お世話になったお礼をして、先生とBye-Byeした。
外来の看護師さんともBye-Bye
脳外科病棟に上がって、病棟の看護師さんともBye-Bye
院内図書館は残念ながら休館だったので、図書館の先生には会えなかった。
ひろ君に優しくしてくれた警備のおじさんにも会えなかったな。
沢山の思い出のある病院をサヨナラするのはとても寂しく後ろ髪引かれる思いだ。
ひろ君はどう感じているだろうか。

ひろ君は元々大学病院育ち。しかしもう、脳外科には赤ちゃんの頃のひろ君を知っているDrは誰もいない。
「主治医は窓口という意識で病院に診てもらって！」と先生は言うが、外来で話をするのは主治医とだ。
優しくて、分かりやすく説明して下さるDrが主治医になってくれます様に

どんどん大きく

　ひろ君の右手首の血管腫、この血管腫だけは出たり消えたりを繰り返しているのだが、現在、4ヶ月出っぱなし。

去年の11月から出始め、今だに消えないどころか少しずつ大きく且つ、盛り上がってきている。

もう消えることはないのだろうか？
この血管腫の正体は何？

　ひろ君、今週いい調子です。
学校やデイで頑張っている様子。帰宅後は疲れて、とっても早寝です。疲れやすくなっているかも。
ソファーで寝てしまってもBedが近いので、お兄ちゃんがとても楽になりました。
今日、送迎してくれたデイの先生、50Kgある子供も抱えるとのこと。すごすぎです。

右手使えています

　ひろ君、調子良いです。

日曜はホースセラピーへ。
やる気満々で「わたし、のりたい！」と自ら進んで馬に近づいて行った。乗馬中、一度は身体がずれて直してもらっていたが、後からは上手に乗ることが出来た。ひろ君、去年の終わりごろから頭が左に傾くことが多くなっているのだが、馬に乗っている間は骨盤から頭上までピシッと真っすぐだ。乗馬効果だね

今日はＯＴの訓練があった。
４校時授業で下校後、訓練へ。学校で頑張って疲れが出たのか車に乗ると直ぐに寝入ってしまった
とても気持ちよさそうに寝ているので、訓練の始まる15:10までは30分ほど時間に余裕があった為、そのまま車の中で寝かせておいた。
時間になったので起こすと、起きてはくれたがまだ眠たそう。
訓練はけだるい感じでStart
しかし、課題が与えられると作業療法士さんの話しをしっかり聞いて取り組んでくれた。

今日の課題はひも通し。
右手でひもを握って、左手に持った積み木の穴に慎重にひもを通していく


ひもが通ったらそのまま左手ですばやくひもを掴み引っ張る。
右手をひもから外し、ひもに通った積み木を右手で下に下ろしていく。

３個通して、完成


右手を開いてひもを握るのも、ひもから右手を離すのも、積み木を下に下ろすのも、とても上手に出来ました

丁度一週間前、一日中寝ていて周りを心配をさせたひろ君だが、この週明けは調子良さそうで良かった

ベッド移動

　やっと今日、念願のベッド移動をしました

ひろ君が右片麻痺になってからも、２Ｆにある寝室をそのまま使っていた。
ひろ君の体調が悪くなった時は、階段の昇降がかなり大変な時もあったが、それでもひろ君なんとか頑張って毎日階段の昇り降りをしていた。

だが、ひろ君の体重が増えたことで、階段でよろけるとママが支えるのが大変になってきたし、また、リビングで寝入ってしまった時はお兄ちゃんがひろ君を抱っこして２Ｆの寝室まで運んでくれていたのだが、30Kg以上もあるひろ君を抱っこするのは流石のお兄ちゃんでも限界にきていた。

そろそろベッドを１Ｆに下ろさなくてはと思ってはいたが、土日もずっとパパが仕事に出てしまうので今日まで出来ずにいた。

それが今日、「今日は仕事に行かないから」と、パパは西Cityにも一緒に行ってくれたし、ベッド移動もやってくれた。
今日は一日パパと一緒だと喜んでいたのだが、ベッド移動が終わると「やっぱり仕事行ってくる」とパパ。
結局出掛けてしまった。

土日も毎日仕事のパパ。次年度はもっと楽な仕事に異動になって欲しいのだが…。

１Ｆになった寝室、ひろ君の移動が楽になったのでお兄ちゃんが喜んでいる
「今日はお兄ちゃんとネンネ」と、お兄ちゃんがひろ君を連れてベッドへ。二人仲良く寝ています。
おい受験生、勉強しなくていいのか

ところで、空いた２Ｆの寝室はパパのクワガタ部屋になってしまった。趣味がますますエスカレートしそうでこわい。

ひろ君の生活圏が１Ｆだけになってしまうのは、ママ的にはかなり寂しいのだが、安全第一なのでしかたないかな。
ひろ君が元気な時は２Ｆのお兄ちゃんの部屋までお散歩したりパパのクワガタを見に行ったりしようネ、ひろ君。

４年生、面談

　ひろ君、今日も調子良いです。

金曜日は６校時授業、午前も午後も畑に出たようです。

今日の連絡帳より
　今日はジャガイモの収穫をしました。茎をウントコショと引っ張ったり、土の中のジャガイモを拾ったりしました。
埋まっているジャガイモを取ろうとして取れず手を離したりしていましたが、言葉かけと手添えで根気強く取り組むことができました。

ひろ君が持ち帰ったジャガイモがこれ

大小さまざまで、自作した感たっぷり。明日、じゃがバターにしようかな。

放課後、面談があった。
今年度の指導の成果や反省点を踏まえ、次年度に向けての個別支援計画の確認をした。
この一年間でひろ君、学校で寝ることが無くなったことが一番の変化だ。今年度から新たに入ったサーキットやリトミックにも楽しく取り組むことが出来たし、この一年間でかなり体力がついてきた。
個々の項目についての確認も細かく話し合った。
歯磨き、洗面、排泄、着替え等の日常生活も丁寧に指導して下さっていることはとても有難い。
今年度は運動面に力を入れた指導内容だった為、個別学習の時間がなかなか取れなかったとのお話しだった。
ひろ君は体力向上、運動面の発達が優先課題だが、やはり親としては学習をさせたい。ひろ君は元々、宿題が好きで宿題があるとやる気になるタイプだったので、休みの前の日には学校でやりきれなかった課題を宿題として持たせることになった。
担任の先生、長い時間こと細かくお話し下さり、また次年度に向けてしっかり考えて下さり、ありがとうございました。

元気さ戻ったかも

　ひろ君、今日は昨日までとは大違い、起床時から笑顔あり、声も出ていて歩行も安定していた。元気元気

元気があると、右足のクローヌスも目立たない。
ボトックスの影響でクローヌスが出易くなっていていたが、今日の元気さだと気にならない程度だ。
クローヌスって体調との関連も大ありなのか？

学校に元気に登校し、下校後はＰＴの訓練も頑張った。
理学療法士さんに指示にしっかり受け答えし反応していた。歩行は、早足だと内反が出るが、ゆっくり丁寧に歩くと足裏がしっかり床に着いて歩けていた。

訓練が終わって帰り道の車中は疲れて寝てしまったが、夕食後もソファーで寝ること無く、21:00にBedに入ってからも、目はパッチリ、左手でくまさんの人形を持って右手にトントン当ててリズムをとったり（くまさんを太鼓代わりにしている？）、寝ているママの鼻を噛んだりとなかなか寝ようとせず、寝付いたのは22:30頃だった。

こんなに元気さがあるのはと～ても久しぶりだ。ここ数日、沢山寝たので疲れが取れたか？
今回かなり心配したけれど、何事も無く元気になって良かった

学校でも元気だった様子。今日の連絡帳では
朝の表情良いですね。今日は６年生へのプレゼントの写真フレーム作りをしました。ひろ君は細かい作業が得意なのでみんなより一足先にテープを貼る作業をしましたよ。給食は、スープの汁と牛乳を飲ませた以外は全て自分で食べました。中身汁の具を食べて「美味しい」と言っていました。

ひろ君、中身汁大好物です。学校で色んなことにチャレンジしているのね。でも、細かい作業が得意って、知らなかった…。

　ところで、ひろ君が近くにある物を噛む、人を噛むようになったのは２月に入ってから。
手を近づけると手を噛み、顔を近づけると鼻を噛むようになっている。
これまでは手を近づけると左手で手をとって自分のほっぺに持ってきたり、顔を近づけるとチューしてくれたりと可愛いしぐさだったのに。
心理的な問題があるのか？

元気が無いのは何故？

　ひろ君、元気さいまいち。

土日、特にハードなことをした訳ではないのに、休み明けの月曜、ほぼ一日寝ていた。

土曜日、リトミックに行った。
リトミックで、電車ごっこでの股くぐりも四つん這いで頑張った。その後は大太鼓だったが、疲れすぎるといけないので座ってパーランクーを叩いた。

日曜日、家の周りをお散歩。10分程歩いただけなのに疲れて帰宅後２ｈ爆睡。夜も早めに寝た。

そして昨日の月曜、
いつも通り７時に起床し、朝食を食べ終え、支度を終えて、ソファーに横になりEテレを観ていた。ママが支度を終えひろ君を連れようとすると、何と爆睡中。トントン叩いても、目をむりやり開いても、全く起きず。30分程寝たら起きてくれるかなと思い待っていたが、全然起きる気配なし。結局、週明け早々学校を休むことに。
やっとゴソゴソ動きだしたのが何と12:30。
午前中ずっと寝ていたのに、昼食後もまた寝入ってしまった。結局一日ほぼ寝て終わった感じ。
眠気が強いのは何か脳で起きているのでは…。

脳外にTELを入れると、「ボトックスをしたのならまずボトックスの影響かを判断すべき！」とセンターに行くよう言われた。

なので今日の午前中、センター受診。
ボトックスは副作用のほとんど無いお薬で、まして片足だけに注射して全身症状が出ることはない。
ただ、筋肉の緊張が緩むので、身体がリラックスして楽になり眠気がくることはあるかもしれないが、片足だけなので考えにくい。もしボトックスの副作用であったなら薬の効果は3ケ月しか持続しないので、3ヶ月経てば元に戻る。脳外的な問題があるかもしれないので調べてもらって下さい。
との診断だっだ。

午後、脳外科へ。
血液検査とMRI検査もしてくれて、血液検査は異常なし。MRI検査も1月の結果から変化なし。
ってことで、結局、原因不明。
でも、海綿状血管腫も大きくなっていなかったし、水頭症も悪化してはいなかったので、一安心だ。
疲れが溜まっているだけなのかナ。
「自宅で様子をみて、もっと体調が悪くなる様だったら、入院するつもりで来て下さい」と言われ、帰宅した。

今日の移動中の車の中でも寝ることが多かった。検査でトリクロールも飲んだので夜も早めに就寝。

週明け、まだ登校していないが、明日は元気に登校しようね、ひろ君！

バレンタインDay

　ママはすっかり忘れていましたが、明日はバレンタインDay

昨日、今日と２日間かけて、ひろ君達クラス、お父さんの為にチョコちんすこう作りをしたとのこと。
昨日はちんすこうを作り、今日はチョコをちんすこうの表面に塗って仕上げたとのこと。

持ち帰ったちんすこう、かなりダイナミックです。いかにも男の子が作りましたって感じが出ていて愛らしい

先生が手助けして書いたMessage付き

明日、出張から帰ったパパはきっと大喜びしてくれるはず。

ひろ君、女の子からもチョコを貰っていました。


お兄ちゃんは、結局、９年間チョコ無しかナ～。

ボトックス効果か？

　今日はＰＴの訓練があった。

訓練前に少し時間があったので座ってお友達と積み木遊びをしていたひろ君、訓練の時間になったので、「ＰＴ室に行こうか」と声掛けすると、座った状態から一人で立ち上がった
ここ数ヶ月は手つなぎでしか立っていなかったので、ママはビックリ

訓練では、いつもの様に入念にストレッチをして貰って、立ち上がり練習、片足ずつ体重をかける練習、そして最後に歩行訓練をした。
「立ち上がりがとてもスムーズです。歩行もゆっくり丁寧に歩けば、これまでより足裏がしっかり着いていて内反せずに歩けています。ボトックスが効いてきていると思います」との評価だった。嬉しい

今日は学校でも自活専科の授業があり、”立ち上がりも歩くのもいつもよりスムーズで早かったそうです”と連絡帳に書かれてあった。

ひろ君、ゆっくり丁寧に歩いてくれればいいのだが、いつも歩く気満々で気持ちが先走ってしまい身体が前のめりで早足になってしまう。
早足になっても内反が出ないぐらいにボトックスが効いてくれれば万々歳だが、どうだろうか。