先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
お兄ちゃんの力作
台風の為、丸1日学校が休みとなったお兄ちゃん、今日はいっぱいひろ君と遊んでくれた。
空き缶でボーリングをしたり、シャーペン芯のケースでドミノを作ったりetc。
中でも、お兄ちゃんのタワーは力作だ。
完成したタワーを前に、ニッコリのひろ君

タワーをアップで

このバランスは見事だ
先週の金曜日に1学期後半が始まったが、今日が休校となったのでまだまだのんびり気分のお兄ちゃん。
明日から平日日程のStartだ。期末テストに向けて気持ちを切り替えてガンバレ、お兄ちゃん
空き缶でボーリングをしたり、シャーペン芯のケースでドミノを作ったりetc。
中でも、お兄ちゃんのタワーは力作だ。
完成したタワーを前に、ニッコリのひろ君

タワーをアップで

このバランスは見事だ

先週の金曜日に1学期後半が始まったが、今日が休校となったのでまだまだのんびり気分のお兄ちゃん。
明日から平日日程のStartだ。期末テストに向けて気持ちを切り替えてガンバレ、お兄ちゃん

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ボラヴェン、最接近中
台風第15号 (ボラヴェン)が最接近中。
史上最強クラスの台風(現在 中心気圧 910hPa, 最大瞬間風速 70m/s)で、昨日の夕方は広報マイクから「明日は外出禁止、最大級の警戒を!」との呼びかけが続いていた。
と言ってもこの台風、速度がとってもゆっくり。今朝早くから暴風域に入ったが午前中の風雨は全然強く無かった。
が、PM2:00過ぎ、急に風が強くなりだした。雨はさほど降っていない。これからどんどん強力になってくるのだろう。
どうか、被害が出ませんように!
朝から1歩も外に出られないひろ君は、とても退屈している。
DVDを観たり、マッサージの音楽で身体をマッサージしたり、絵日記を仕上げたりしているが、「次は何する?」の連発だ。
台風が通り過ぎた後は毎回、家の中にアリが大量発生する。
パパのクワガタで、ただでもアリの多い我が家(クワガタの餌を狙ってアリがやってくる為)。
・今年捕まえた物

・去年から飼っているクワガタ(オス部屋)

・去年のクワガタの息子たち

・一匹飼いの水槽

・メス部屋(右)と産卵セット(左)

産卵セット

今回はアリの被害が拡大するかも
事前対策、打っておかなくては。
史上最強クラスの台風(現在 中心気圧 910hPa, 最大瞬間風速 70m/s)で、昨日の夕方は広報マイクから「明日は外出禁止、最大級の警戒を!」との呼びかけが続いていた。
と言ってもこの台風、速度がとってもゆっくり。今朝早くから暴風域に入ったが午前中の風雨は全然強く無かった。
が、PM2:00過ぎ、急に風が強くなりだした。雨はさほど降っていない。これからどんどん強力になってくるのだろう。
どうか、被害が出ませんように!
朝から1歩も外に出られないひろ君は、とても退屈している。
DVDを観たり、マッサージの音楽で身体をマッサージしたり、絵日記を仕上げたりしているが、「次は何する?」の連発だ。
台風が通り過ぎた後は毎回、家の中にアリが大量発生する。
パパのクワガタで、ただでもアリの多い我が家(クワガタの餌を狙ってアリがやってくる為)。
・今年捕まえた物

・去年から飼っているクワガタ(オス部屋)

・去年のクワガタの息子たち

・一匹飼いの水槽

・メス部屋(右)と産卵セット(左)

産卵セット

今回はアリの被害が拡大するかも

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手装具完成!
発達センターのお引っ越しで暫く訓練がお休みとなる為、曜日を変更して昨日、PTの訓練があった。
訓練の時間に合わせて装具屋さんも来てくれて、完成した手装具を受け取ることが出来た
<訓練>
「着地の時に足の裏がしっかり床に付くようになっていて上手に歩けている。でも、足を上げる時は足首がダランと下に向いているので太ももと腰の筋力強化の訓練をしましょう」と理学療法士さん。
ストレッチの後、バランスボールの上に乗ってゆらゆらゆれたり、ひろ君の大好きな輪投げを使っての歩行練習と階段の上り下りをした。
かがんで歩いたり、階段の上り下りでは、上る時は右足から上げる、下る時は左足から下りて右足に重心が残るようにする!ことで太ももの筋肉が付くそうだ。
「右足も使って歩いた後は、右手が柔らかくなっていますね」と理学療法士さん。足の筋肉を使うと手の緊張も取れる
とのことだ。
人の身体って不思議だナ~、足を使うことで手に向かう脳の回路が正常に動くようになるのかも。
<手装具:手背屈装具>
手装具の目的は、手首の屈曲の修正と、親指が曲がった状態で固まることの予防&親指を使い易くすること!の2つだ。
腕の内側から手のひらにかけてプラスチック板が入っていて、手首はやや上向きに固定される。
更に、親指の左右にベルトがあって親指と人差し指の間を開く機能及び、手首が左に曲がってしまうのを防止する機能を備えている。

手につけようとするとひろ君、手の緊張が強くなってギュッと強く握ってしまうので正しく装着するのが難しい。
毎日少しずつでも使用して慣れさせる必要がある。
この装具を使うことでひろ君自身が親指も動かそうと強く意識してくれて、動かせるようになってくれたらいいナ。
装具士さん、ひろ君の為に色々工夫して作って下さり、ありがとうございました。
訓練の時間に合わせて装具屋さんも来てくれて、完成した手装具を受け取ることが出来た

<訓練>
「着地の時に足の裏がしっかり床に付くようになっていて上手に歩けている。でも、足を上げる時は足首がダランと下に向いているので太ももと腰の筋力強化の訓練をしましょう」と理学療法士さん。
ストレッチの後、バランスボールの上に乗ってゆらゆらゆれたり、ひろ君の大好きな輪投げを使っての歩行練習と階段の上り下りをした。
かがんで歩いたり、階段の上り下りでは、上る時は右足から上げる、下る時は左足から下りて右足に重心が残るようにする!ことで太ももの筋肉が付くそうだ。
「右足も使って歩いた後は、右手が柔らかくなっていますね」と理学療法士さん。足の筋肉を使うと手の緊張も取れる

人の身体って不思議だナ~、足を使うことで手に向かう脳の回路が正常に動くようになるのかも。
<手装具:手背屈装具>
手装具の目的は、手首の屈曲の修正と、親指が曲がった状態で固まることの予防&親指を使い易くすること!の2つだ。
腕の内側から手のひらにかけてプラスチック板が入っていて、手首はやや上向きに固定される。
更に、親指の左右にベルトがあって親指と人差し指の間を開く機能及び、手首が左に曲がってしまうのを防止する機能を備えている。

手につけようとするとひろ君、手の緊張が強くなってギュッと強く握ってしまうので正しく装着するのが難しい。
毎日少しずつでも使用して慣れさせる必要がある。
この装具を使うことでひろ君自身が親指も動かそうと強く意識してくれて、動かせるようになってくれたらいいナ。
装具士さん、ひろ君の為に色々工夫して作って下さり、ありがとうございました。
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今日も右手頑張りました

手の装具は、装具士さんが改良版を持ってきて下さり、ひろ君の手に合わせて見た。前回小さめだった装具が今回はひろ君にピッタリFitしていた。が、手の甲の長さが少し長かったので、次回の訓練に間に合わせて仕上げて持ってきて下さることになった。
ヤッター、もう少しだ。
今日の作業療法の課題は、"動物の型はめ"と"洗濯バサミ"の課題だった。
動物の型はめ、左手を動かないように押さえられた。
いつもなら「もう、やらない」とそっぽを向いてしまいそうなシチュエーションだったが、今日のひろ君は違った。
イヤイヤすることは1度も無く、なかなか動かない右手を根気強く動かして型はめをやり遂げた。
えらかったな~。
洗濯バサミの課題は、いつもの物よりちょっとStepUpしていた。
台紙に1~10の数字が書かれていて、洗濯バサミにも同じように1~10の数字が。同じ数字の洗濯バサミを挟む!という課題だった。
10までの数字は読めるひろ君だが、初めての取り組みだったからか自信なげ。作業療法士さんの顔色をうかがいながら洗濯バサミを挟んでいた。10までしっかり挟むことが出来ました

夕方、ひろ君に「訓練頑張ったことを、お父さんにお話ししようね」と言うと、「うん、『訓練頑張ったよ』って言うよ、『カルピス飲んだよ!』っても言うよ

訓練が終わってから、ひろ君ひとりで販売機のカルピスを買ったのだ。しっかり覚えていたんだな~。
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これぞ、夏休み!

昼間は、叔母宅のベランダで海をバックにバーベキューで盛り上がり、夕方になって海へ。
あいにく波が荒く、ひろ君にはちょっときついかナと思ったが、それでもライフジャケットを着たひろ君をおじぃがエスコートしてくれて、少しだけだが水につかって楽しむことが出来た。
お兄ちゃん達より先に水から出たひろ君だが、砂浜に座ってお兄ちゃんが泳ぐ姿を応援して楽しんだよ。
お兄ちゃんは、波でリーフから剥がれ海に浮かんでいた大量の海草を回収。浜に投げ上げて海の清掃に一役買っていたよ。

バーベキューに海と、ひろ君にとっては少しきついかなと思ったが、体調悪化も無く楽しく過ごすことが出来たのでホッとした。
お兄ちゃんは、海の他、川でも泳いだので楽しい夏休みの思い出がつくれたことだろう。
でも家に帰ったら、残った宿題の山が待っていた。
お兄ちゃんにとって夏休みは残りあと4日。ラストスパートで頑張れ、お兄ちゃん

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装具なしでの歩行練習
今日のPT、装具を着けないで歩行練習をした。
装具装着時の歩行は、とても安定していて傍で見ていても安心していられる。
が、装着していない時は、右足がグラグラしてあぶなっかしい。この間も2Fの寝室に上がった時、階段を上りきったところで急いでBedに入ろうとして足首をひねりそうになった。
装具装着時とそうで無い時とのギャップは、前からだったのか、それとも最近右足が硬くなってきたのかどっちだろう?と心配だったが、理学療法士さんがひろ君の足をストレッチして、硬さは以前と変わらないことを確認して下さった。
良かった~。
「じゃ、今日は補装具なしで歩いてみましょう!」と理学療法士さん。
ハイカットの訓練用の靴を履いて、おさんぽGo
理学療法士さんが、お祭りで買ってきたと"ぞうさん風船"をひろ君の右手に持たせてくれて、ひろ君大喜び
右手を下にさげて歩かないとぞうさんがぶら下がってしまうので、ひろ君も注意して右手をさげて闊歩。
成る程 Nice Choice
階段の歩行もスムーズだった。
「くるぶしまですっぽり隠れるハイカットの靴は足首を安定させるので、ひねり防止になります。これを履くとちゃんと歩けていますね」と理学療法士さん。
良かった、学校での上履きはこれまで使っている靴でも大丈夫かナ(これって、何カットだろうか?)

今日は午前中、歯医者さんにも行った。
前回のシーラントは1本だったが、今回は2本頑張った。ひろ君、嫌がること無くとても協力的だ。
今朝から、また右手首の血管腫が出てきている。朝は小さな赤みだったのが夕方にはMaxに。
前回消えてからまだ10日しか経っていないのに、今度はサイクルが早い。
この血管腫、いったい何者なのだろう?
装具装着時の歩行は、とても安定していて傍で見ていても安心していられる。
が、装着していない時は、右足がグラグラしてあぶなっかしい。この間も2Fの寝室に上がった時、階段を上りきったところで急いでBedに入ろうとして足首をひねりそうになった。
装具装着時とそうで無い時とのギャップは、前からだったのか、それとも最近右足が硬くなってきたのかどっちだろう?と心配だったが、理学療法士さんがひろ君の足をストレッチして、硬さは以前と変わらないことを確認して下さった。
良かった~。
「じゃ、今日は補装具なしで歩いてみましょう!」と理学療法士さん。
ハイカットの訓練用の靴を履いて、おさんぽGo

理学療法士さんが、お祭りで買ってきたと"ぞうさん風船"をひろ君の右手に持たせてくれて、ひろ君大喜び

右手を下にさげて歩かないとぞうさんがぶら下がってしまうので、ひろ君も注意して右手をさげて闊歩。
成る程 Nice Choice

階段の歩行もスムーズだった。
「くるぶしまですっぽり隠れるハイカットの靴は足首を安定させるので、ひねり防止になります。これを履くとちゃんと歩けていますね」と理学療法士さん。
良かった、学校での上履きはこれまで使っている靴でも大丈夫かナ(これって、何カットだろうか?)

今日は午前中、歯医者さんにも行った。
前回のシーラントは1本だったが、今回は2本頑張った。ひろ君、嫌がること無くとても協力的だ。
今朝から、また右手首の血管腫が出てきている。朝は小さな赤みだったのが夕方にはMaxに。
前回消えてからまだ10日しか経っていないのに、今度はサイクルが早い。
この血管腫、いったい何者なのだろう?
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特別児童扶養手当の再決定通知
昨日、役所に行ってひろ君の福祉サービスの手続きを3種類行った。
1.特児の「現状届」の提出
役所から現状届提出の通知が届いたので児童家庭課の窓口へ。
今年3月に再申請していたが、その結果通知は未だ届いていなかった。それが今日窓口で貰えた。
「現状届と再判定の日付が近かったので窓口に来た時にお渡ししようと思って」と担当者。手抜いたな!
で、再判定の結果は、前回と同じく"1級"
でも認定期間が1年→2年になっていた。良かった~。
手当額の変更もあり、50,550円/月 → 50,400円/月 ちょっと減った。
2.自立支援医療受給者証の更新
9月末で切れる自立支援(精神通院)の更新手続きをした。所得証明書の提出が必要だった。
医師の診断書は2年に1回の提出の為、今回は不要だったが来年の更新時は必要となる。
この受給者証により、小児科通院&小児科処方のお薬が無料になっている。
3.特別障害者手当等受給の係る現状届の提出
ひろ君、障害児福祉手当を受給しているので、現状届の手続きを行った。
公的年金を受給している方は、年金が振り込まれている通帳の写しを提出することになっていて、特児も公的年金に含まれる為、通帳の写しを提出した。
1.特児の「現状届」の提出
役所から現状届提出の通知が届いたので児童家庭課の窓口へ。
今年3月に再申請していたが、その結果通知は未だ届いていなかった。それが今日窓口で貰えた。
「現状届と再判定の日付が近かったので窓口に来た時にお渡ししようと思って」と担当者。手抜いたな!
で、再判定の結果は、前回と同じく"1級"
でも認定期間が1年→2年になっていた。良かった~。
手当額の変更もあり、50,550円/月 → 50,400円/月 ちょっと減った。
2.自立支援医療受給者証の更新
9月末で切れる自立支援(精神通院)の更新手続きをした。所得証明書の提出が必要だった。
医師の診断書は2年に1回の提出の為、今回は不要だったが来年の更新時は必要となる。
この受給者証により、小児科通院&小児科処方のお薬が無料になっている。
3.特別障害者手当等受給の係る現状届の提出
ひろ君、障害児福祉手当を受給しているので、現状届の手続きを行った。
公的年金を受給している方は、年金が振り込まれている通帳の写しを提出することになっていて、特児も公的年金に含まれる為、通帳の写しを提出した。
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歯ぐきから骨


2日前、お兄ちゃんが「歯が欠けた

やば~い、こんなにデカイ穴じゃ虫歯だよ

お兄ちゃん、小学校2年生ぐらいの時に数回、歯茎から砕けた骨がポロポロ出て来たことがあった。
この右奥の物もそれかも。歯医者に行く時にこっちも確認してもらおう!と思った。
で、今日の歯医者さんでの診断は、
「右奥の物も、左奥の物も歯が生えてくる時に押されて剥がれた歯茎の骨の一部ですね。小学校低学年の時の物と一緒です。たまにこんな人もいますよ」とのお話だった。
左下6番の歯は、まだ完全に上に出きっていないので歯が欠けてしまったように見えるけれど、これは歯茎の穴だから大丈夫とのこと。
右下奥の歯茎の骨は、軽い麻酔注射で抜いて貰った。
今回は1度に2ヶ所から骨が出た。過去にも一度大きい骨が出て来たことがあったので、これで歯以外の物が3つになった。
前歯の乳歯と大きさを比べると、砕けて出てきた骨と言ってもけっこうデカイ。
お兄ちゃん、奥歯の形をした前歯もあるし、食事の時、歯ぐきや唇をよく噛むため口内炎が出来やすく1年の2/3日程度は出来ているんじゃないかと本人言っている。
お兄ちゃんの口内環境、ちょっと変わっているかも。
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脳外受診(7歳6ヶ月)
今日の脳外はMRIは無く診察のみだった。
これまでは毎月診察の度にMRIを撮っていたので、トリクロールで寝入ってしまうひろ君は直接先生とお話することが出来なかったが、今日は元気なひろ君の姿を見せることが出来た。
ひろ君、先生に足に装着した補装具を見せて「これ、ほそうぐ!っていうんだ。かっこいいでしょ!」、「これ、お母さんが買ってくれたんだ!」など、ひろ君自身の言葉で先生に説明していた。
また、両手を上にあげたり手のひらをパーして見せては「ほら、みて~」と先生に動かせるようになった右手をPR。先生も「すごいね」と褒めて下さった。
夏休みに入ってから嘔吐が無いこと、調子も良いことをお話したら、「良かったですね。やはり疲れや体温調節がうまく働いていないことから来る不調だったのでしょう。便秘にならないように食物繊維をよく摂って、2学期が始まったら、屋外活動の時は注意して様子を見て、こまめに木陰で休ませるようにして下さい」とのお話だった。
右手右足の動きについては、「左運動野にある血管腫が小さくなってくれれば、もっと良くなっていくと思います」とのお話。
MRIは1月後に撮ることになった。
お薬は、トランサミンシロップを同量(10ml/日)30日分が処方された。
副作用がほとんど無い薬とは言え5ヶ月もの間飲み続けているので、何処かに弊害が出はしないか気になる。
MRIで血管腫が小さくなったことが確認出来たら終了するとのことだった。
診察の後、元気になったひろ君を見てもらいたくて、リハビリ室と病棟に上がった。
リハビリ室では、お世話になった方々にお会いすることが出来た。スムーズに歩くひろ君の姿に「退院してから5ヶ月しか経ってないよな。子供の回復力はすごいな!」と皆さんビックリしていた。
ひろ君、勝手知ったるリハビリ室。棚から訓練道具を出してきてやり始めた。ひろ君、なつかしいね~。
病棟では、ひろ君、看護師さんに迎えられナースセンターに一人で入って行って「みなさん、見て下さい!」と自己主張。
元気な姿を見せることが出来て良かったね、ひろ君。
これまでは毎月診察の度にMRIを撮っていたので、トリクロールで寝入ってしまうひろ君は直接先生とお話することが出来なかったが、今日は元気なひろ君の姿を見せることが出来た。
ひろ君、先生に足に装着した補装具を見せて「これ、ほそうぐ!っていうんだ。かっこいいでしょ!」、「これ、お母さんが買ってくれたんだ!」など、ひろ君自身の言葉で先生に説明していた。
また、両手を上にあげたり手のひらをパーして見せては「ほら、みて~」と先生に動かせるようになった右手をPR。先生も「すごいね」と褒めて下さった。
夏休みに入ってから嘔吐が無いこと、調子も良いことをお話したら、「良かったですね。やはり疲れや体温調節がうまく働いていないことから来る不調だったのでしょう。便秘にならないように食物繊維をよく摂って、2学期が始まったら、屋外活動の時は注意して様子を見て、こまめに木陰で休ませるようにして下さい」とのお話だった。
右手右足の動きについては、「左運動野にある血管腫が小さくなってくれれば、もっと良くなっていくと思います」とのお話。
MRIは1月後に撮ることになった。
お薬は、トランサミンシロップを同量(10ml/日)30日分が処方された。
副作用がほとんど無い薬とは言え5ヶ月もの間飲み続けているので、何処かに弊害が出はしないか気になる。
MRIで血管腫が小さくなったことが確認出来たら終了するとのことだった。
診察の後、元気になったひろ君を見てもらいたくて、リハビリ室と病棟に上がった。
リハビリ室では、お世話になった方々にお会いすることが出来た。スムーズに歩くひろ君の姿に「退院してから5ヶ月しか経ってないよな。子供の回復力はすごいな!」と皆さんビックリしていた。
ひろ君、勝手知ったるリハビリ室。棚から訓練道具を出してきてやり始めた。ひろ君、なつかしいね~。
病棟では、ひろ君、看護師さんに迎えられナースセンターに一人で入って行って「みなさん、見て下さい!」と自己主張。
元気な姿を見せることが出来て良かったね、ひろ君。
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右手、頑張っています!

ひろ君、右手も使ってブタさんの貯金箱にコインを入れたり、ひも通しも右手でひもを掴み左手でボビン(?)を持ってひもを通し、右手を使ってボビンをひもの下に引き寄せていた。
ひろ君自身では、親指はグーしたままで残り4つの指を開いて物を掴むのだが、作業療法士さんが親指を開いてひもを握らせてあげると、しっかり握ることが出来た。
「右手の指がとても柔らかくなっているし自ら進んで使うようになっていますね、ひろ君すっごい

ひろ君、いつも自ら右手の親指を開いてあげているし、朝食のトーストも「歯で噛み切っていいんだよ」と言っても「大きいから小さくする!」と右手も使ってちぎっている。
日頃のひろ君の努力の成果だよね。
右手の補装具は、装具士さんが来てくれて実際にひろ君に着けさせ改良点を確認してくれた。次回のOTの時に、改良版を持ってきて下さることになっている。
右手の装具を着けることで今以上に親指が使い易くなってくれて、ひろ君が物を掴むことを楽しむようになってくれたらいいナ。
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