声が出たよ

　ひろ君、声が出ました！

今日はパパとお兄ちゃんも来てくれて、一緒にお散歩。
エレベーターホールに向かいながらパパが「ひろ君、エレベーターに乗るよ！」と声掛けするとひろ君、「キャー」と声が出た。
今回の入院で初めての声。大喜びして興奮した時に出る声だ。エレベーターはリハビリの度に乗っているが無表情だった。今日はパパとお兄ちゃんも一緒だったのでとても嬉しかったのだろう。 ママもパパもびっくりだった(・。・)。

お外に出てぽかぽか日光浴したよ！


　今日は大晦日。毎年年越しは家族そろってヤンバルで過ごすのに、今年はパパはヤンバル、お兄ちゃんはパパの実家、ひろ君とママは病院と、おのおの異なる年越しとなった。
ひろ君と二人、のんびり紅白観ています。

2016年は入院の多い一年だった。でも修学旅行には行けて小学校最後の思いで作りが出来たので良かった。
学校の先生方、学童の先生方、ヘルパーさん、相談支援員さん、発達センターの先生方、教会の方々、Drや看護師さん、多くの方に支えてもらい、力や勇気を貰った。
それに、いつも私達をあらゆることでサポートして下さっている両親や兄弟が身近に居ることが、とても有り難い。
多くの方にお世話になりながら生活が成り立っている。感謝です。

2017年は元気いっぱいのひろ君でありますように！
お兄ちゃんも、目標を見つけることが出来ますように！
家族みんなが健康でありますように！

パパと一緒

　昨夜から今日の午前中、ずっとパパと一緒だったひろ君、元気さupです。

今回の出血で左手も力が弱くなっているのだが、昨日まで出来なかったエレベータのボタンを今日は押すことが出来た！


それに、左手で何度もタッチ出来るようになった。看護師さんとハイタッチもして喜んで貰えたよ！

パパとOTの訓練も頑張ったよ。

経管栄養

　ひろ君、点滴が外れてから、栄養と水分、内服薬を鼻から胃へ通した経鼻チューブから摂っている。

その内容、一日当たりの量は
・ラコール　300ml×３回＝900kcal　（1ml=1kcal）
・ソリタ水　200ml×３回＝600ml
・内服薬　朝昼夕

ソリタ水は電解質を補給するポカリのような物で輸液の内服版。
一日の摂取カロリーは 900kcal、一日のトータル水分量はラコールも合わせて 1500ml。

27日から始めており、尿回数も一日５～６回と順調だ。
年末年始休みが終わってからＳＴさんに入ってもらい口からの食事に取り組む予定。

今日は、昨日までとは違い目覚めている時間が長かった。
休みに入ったパパが来てくれて、３人でお散歩した。


一日一日、少しずつ元気になっているひろ君、明日はどんな姿を見せてくれるかな？楽しみ
今夜は付き添いをパパと交代して久しぶりに我が家でのんびり。
お兄ちゃんは早寝で、ママはで一人宴会です。久しぶりのBeerは美味しいけれど少し寂しい…。

脳外科Drの説明

　今回の出血について、脳外科Drから説明があった。

入院した翌日にMRIを撮って出血が分かったのだが、MRI結果について小児科Drからの説明しか受けていなかった。今日、やっと脳外科Drからお話があって詳しく説明して貰えた。

出血場所：左頭頂葉で脳室に向かって出血した脳室内出血

出血による影響：
　脳室の髄液に血がまざっている為、くも膜下腔にも流れ、意識低下が起こる。覚醒が思わしくないのはこの影響。髄液は約３週間で入れ替わるのでもう１週間は同じような状態が続くと思われる。

手足の突っ張りやぴくつきについて：
　出血による神経回路の障害からくる痙性麻痺では無い。出血によっててんかんが引き起こされたてんかん発作。発作が出血後の一時的なものなのかそうでないのかは経過を診ていかないと分からない。
脳室内出血なので脳実質へのダメージはさほど大きく無く、手足が動かなくなる等は無いと思う。

今後の予測：
　海綿状血管腫が何度も出血を繰り返しているし、今回はこれまで無かった場所で出血しているので数も増えている。出血したら血腫は吸収され小さくなっていくが血管腫自体は小さくならない。出血を繰り返す度に脳へのダメージが重なり脳は萎縮していく。出生時の脳の厚さと今の脳の厚さを比べると萎縮は進んでいる。

水頭症について：
　脳の萎縮で脳が薄くなるとバランスをとるために脳室が大きくなっていく。髄液が血で濁っている為、今後、シャントが詰まって脳圧が高くなる可能性はあるが、今のところ正常圧。脳圧が高まると頭痛や意識障害、おう吐等の全身症状が出てくる。

Drの口からは厳しい言葉しか出て来ない。ひろ君の言葉がなかなか出てこなくなったことについても脳のダメージの影響だと言われ、更に「進行性だよ」とも何度も言われた。

ひろ君は、ぼぉ〜としながらでもお腹の音や自分のくしゃみの音に笑顔を見せてくれるし、パパとだと一生懸命左手を動かしてくれる。
ひろ君の可能性を信じよう！

今日のひろ君。夕方１時間はしっかり起きてＴＶを観ましたd(⌒ー⌒)!

点滴外れました

　ひろ君、点滴が外れました。

脳圧亢進抑制剤のグリマッケン、止血剤のアドナ注，トランサミン、抗てんかん薬のホストイン、３種類の点滴で入れていたお薬が昨日で終了となり、今朝、輸液が漏れて腫れていたこともあり針を抜いて、めでたく自由の身になった。

　年末年始休みを挟んでしまうが、PT，OTの訓練も始まった。
覚醒度がまだ高くないので、PTの訓練はバギーに乗ったままでのストレッチが主。足の関節拘縮があるので関節を伸ばされるとかなり痛そうで全身が緊張する。
OTの訓練では、頭を自力で持つ練習や上肢のストレッチ、それにひろ君の大好きな音楽をキーボードで弾いて貰える。
訓練が終わった後はグッタリだ。

　今日のひろ君は日中ずっと眠気が強く、しっかりと目を開けている時間が無かった。昨日で点滴のお薬をやめた影響が少しはあるのかな？と思っていた。訓練も頑張ったので夕方は爆睡。19:30頃にやっと目を覚ましたら、タイミング良くパパがやって来た。

パパが握手を促すと、ひろ君、左手でパパと握手をした。ママにはまだ一度も握手をしてくれていなかったが、今日はママとも握手をしてくれた。
更に、ついさっきパパからのメールによると、ひろ君、手拍子もしたらしい。「幸せなら手をたたこう」、「たのしいね」、「手をたたきましょう」の3曲。自分から手を出していたとのことだ。
握手もやっとかっとだったのに、パパといると全然違う！

少し悔しいけど、パパと一緒だとひろ君とっても元気になる。
年末年始休みの間は毎日パパに会えるね、ひろ君！

少しずつでも着実に

　ひろ君、まだまだ１日の大半は寝ているのだが、起床してからの30分と夕方の１時間は起きていられた。

笑顔も今日は数回見られた。


ひろ君の回復、いつもゆっくりゆっくりだ。少しずつでも着実に元気になってね、ひろ君！

ニッコリ笑顔に

　ひろ君、今日、笑顔がありました。

鎮静剤を切ってもなかなかすっきりしないひろ君、昨日今日と朝起きてから30分〜1時間は目をぱっちり開けＴＶを見ることが出来たが、その後ずっと寝っぱなし。

入院して直ぐ出ていた発作は、鎮静剤（ドルミカム）の持続を始めてから全く出なくなり、鎮静剤を切ってからも全然無い。時々足が突っ張り右手が上がったりするのが1〜2分出る程度。これがてんかんから来る発作なのか、そうではなく筋緊張なのかがよく分からない。
抗てんかん薬のホストインはまだ静脈注入しているので、このお薬を切った時に悪化しなければてんかん発作ではないと判断出来るのだろう。

今日、パパが寝ているひろ君に寄り添って話し掛けていた時、パパのお腹がグ〜と鳴った。するとひろ君、ニッコリ笑顔になった。目は閉じていても耳でしっかり聞いているのだ。少し安心した。
明日もパパが来てくれるので、もっと笑顔が見られるだろう。楽しみ！

　ひろ君のピタゴラ装置をお兄ちゃんがyoutubeにupしてくれた。
ひろ君はちょこっとしか映っていないけれど、おしゃべりだった頃の懐かしいひろ君がいる。
youtubeにて「ひろ君のピタゴラ」で検索。

ドルミカムを切って

　ひろ君の鎮静終了。

今日のお昼頃にドルミカムを切ってから、少しずつ目覚めてきた。
切っても日中眠ってばかりで、今回の入院で初リハビリ診察、初PTがあったのだが、「まずは覚醒からですね、リハビリもベッド上で関節拘縮予防から始めましょう」と低評価だった。

それが、夕方からやっと少しはテレビを見てくれるまでに目覚めてきた。
鎮静が無くなっても発作は今のところ出ていない。
このまま覚醒が進んで、発作や手足の緊張も出なければいいな。
明日には、きっと声かけに反応もしてくれるだろう。

キッズソングを見ているひろ君

サンタさんがやって来た

　今日、小児科病棟にサンタさんがやって来ました。

食事を運ぶワゴンもクリスマスの特別車。


サンタさんからのプレゼントに児童ディからのプレゼントも。

ちなみにサンタさんからのプレゼントは、はらぺこあおむしのブランケットでした。とってもかわいい！

夜は外来のロビーで病院職員によるコンサートもあり、楽しく過ごせた１日だった。


　ひろ君、ドルミカムが 0.5ml/h にまで減った。明日朝には完全に切るとのことだ。
0.5まで減っているのに少ししか目覚めないし、目覚めても反応が無い。ドルミカムが無くなったらしっかり目覚めてくれるかな。

最後の乳歯を抜歯

　ひろ君、残っていた乳歯、上左右Eの歯を抜きました！
これで乳歯は全て無くなり、ひろ君、また一歩大人に近づいた。

このEの歯、ひと月以上ずっとグラグラしていて抜けそうで抜けなかったので、朝起きたら飲み込んでしまっていないかとずっと心配だった。

入院すると歯科衛生士さんが定期的に歯のお掃除をしに来て下さる。
昨日、お掃除に来た時に「左右共に歯根は無く周りがくっついているだけだから、明日2本とも抜こうね。止血剤のお薬も点滴で入っているから丁度良いかも。明日また来ます！」と言って帰って行った。

そして今日、Drと一緒に来室。
局部麻酔の注射をしてからペンチで抜歯。出血も直ぐに止まった。
これで、ママの不安がひとつ減った。
こんな時に歯を飲み込んで感染症にでもなったら大変だ。
抜くことが出来て良かった(⌒‐⌒)

抜いた歯がこれ。歯の裏は歯根が溶けて空洞です。


　昨日から今日のひろ君、鎮静剤のお薬（ドルミカム）を 3ml/h から0.5mlずつ減らして 1.5ml/h まで減った。
それなのに全然起きてこない。少し目を開けてもボ〜としてまたすぐ閉じてしまう。麻酔の注射でも起きなかった。心配になるが、瞳孔反射はしっかりあるので大丈夫とのことだ。
ドルミカムを減らしても発作はまだ無いので、ドルミカムを切っても発作が無くて、ひろ君がしっかり覚醒してくれるといいな。

食事は、昨日からラコールの注入が始まっている。
昨日は 100ml/回の朝夕
今日の昼からは 150ml/回に増量になった。

明日はひろ君の笑顔が見られるといいナ。