声が出ました！

ひろ君、声が出ました！

今日からリハビリが再開したおかげで、やる気が出て、やる気が出ると声も出た。

一度目、入浴の最中、看護師さんが発したかけ声を真似て「うおっ」と言った。

二度目、PTで、なんとPTの先生とお話した。
「エスカレーター行きたくなりますね」の問いには、「なります！」と返答。
「行きましょうか？」には、「はい」と返答。
「エスカレーター好きですか？」には、「好きです」と返答。
「エレベーターとエスカレーターどっちが好きですか？」には、「エレベーター」と返答。
ひろ君、しっかり会話してるじゃん！

三度目、OTで、OTの先生が今朝の"はなかっぱ"の話をひろ君に聞かせていると、どんどんテンションUPしたひろ君、「はなかっぱ！」と叫んだ。

普段はまだまだ声が出てこないが、今朝起きてから笑顔もあり、病室に入ってくる看護師さんや先生方にバイチャしたりと、少しずつ元気さを取り戻しつつある。
このまま元気になっていって、食欲も出て来て欲しいな。

写真:OTで、立つ練習中

SNOOPY

週明け月曜日、ひろ君にとって忙しい一日となった。

午前中、尿管が抜け、左手の点滴ラインが外れ、浣腸で排便しお腹もスッキリ、その後入浴。
午前中のやるべきことを全部やって、よっぽど疲れたのだろう。Bedに戻ると直ぐに寝入り、2h30m 爆睡した（午後から造影MRI検査があるので昼食抜き）。

13:30 USJからスヌーピーとチャーリーブラウンが来訪。
入院中の子供達一人一人と握手してくれた。子供達が大喜びしてる中、ひろ君はと言うと、「ぼくは、疲れているんだ。早くBedに戻りたいよ」と言いたげ。
一緒に写真を撮らせてもらったのに、ひろ君ったらそっけない。


術後、まだしっかり起き上がったことが無かったのに、無理させて車椅子に乗せたから、そりゃ疲れるよね。でも、元気になって写真を見た時に、そうだ、大阪の病院で本物スヌーピーに会ったんだ！って思い出してくれるといいな。

入院している子供達一人一人にスヌーピーの人形のPresentもあり。

ママは嬉しくって嬉しくって…。どっちが喜んでいるのやら。でも、何で青いの？

14:30 ひろ君、人混みからBedに戻りホッとしたのもつかの間、MRI室からお呼びがかかった。造影MRIとレントゲンを撮った。
スヌーピーに会っても笑顔の無かったひろ君だが、検査の為、エレベーターで移動した時はニッコリ笑顔だった。ひろ君の元気の素はやっぱりエスカレーターにエレベーターだね。

15:50 やっとBed In。ひろ君、お疲れ様でした。

<MRI結果>
8/26日のMRIと比較して、前回出血していた右の基底核の血管腫がさらに出血して大きくなり、その周りの脳が腫れている。左の基底核の血管腫からも出血がある。
この2ヶ所の出血が、9/5日の血管内治療中かその後の週末にかけて起こったのかは分からないが、この出血が術後の回復の悪さの原因になっていると思われる。
血管内治療自体はうまくいっており、海綿状血管腫以外の血管内治療から起こり得る出血や梗塞は全く無い。
ひろ君の血管腫がいつ出血するのかは予測不能。ひろ君の場合、脳深部に沢山の血管腫があるので手術は対象外。保存的治療しか出来ない。
脳の腫れが引くまで少し時間が掛かると思う。今夜から脳の腫れを抑えるお薬を使っていきます。
脳室の大きさについては、若干大きくなっていると思われるが、ひろ君の脳にとってはまだ許容範囲内なので、それについては様子見でいきます。
とのお話だった。

ってことで点滴は、ソルデム1に、手術前に使っていたのと同じグリセレブを100mlの1日2回 使用することになった。

ひろ君、今回大坂に行く直前に出血があり、8/20日の手術の後の週末にも、そしてまたこの週末にも。
最近、どうしてこんなに出血が多いのだろう。ひろ君、こんなに頑張っているのに。
お家に帰るの、もう少し遅くなってもいいから、元気になってお家に帰ろね、ひろ君。

やっぱり、少しずつ

ひろ君、まだまだ声は出て来ませんが、昨日より少し元気さあります！

午前中は、起きていてもずっとぼ～っとしていて、声掛けに反応せず。
食事も全然口を開いてくれない。DVDを見せても目はうつろ。
昨日より意識レベル落ちてる？とかなり心配した。

が、午後にストレッチャーで寝たまま入浴して、その後少し寝て起きてからは、しっかり目を開きDVDを観た。また、左手の肘より下を上にあげたりおろしたりして、bye-byeの挨拶や「はい」の意思表示もしてくれた。
夕食はおかゆを3口程、ヨーグルトも2口程食べた。

よかった～。ひろ君、心配させすぎだよ～。

今日のエンシュアリキッドは3食各々、150ml, 250ml, 250mlずつ。

明日は術後のMRI検査がある。リハビリもまた始まる。
ひろ君、無理せず、少しずつ身体を動かしていこうね！

病棟へ

ひろ君、今朝の10時にICUから病棟に戻り個室に入った。

酸素マスクは取れていたが尿管は未だ残っていた。点滴は右手から入れているが、左手の動脈圧を測る為に入れた点滴の針は念の為と残されていて、指までしっかりテープが巻かれてある。これじゃ、左手も使えないよ～。

病棟に戻ったひろ君だが、元気が無い。昨日少しは出ていた声も今日は全然出なかった。

食事は、昼食は意欲的で、しっかり噛みゴックンと飲み込むも、むせることが多くなかなか食べられない。おやつと夕食は全く食べる気なし。なので、昼と夜の2回、経管からエンシュアリキッドを250mlずつ入れた。

手足はゆっくりと少しは動かすことが出来る。
ぼ～としていて、目が左右にゆっくりぶれたり、右目が少し上を向いたりすることがあって少し気になるが、DVDを見ている時はしっかり目を開き焦点も合っている。

「手術前に血管腫からの出血もあって本調子では無かったし、手術の時間も長かったので、全身麻酔のダメージも大きい。また、今回の手術で血行がかなり変わったこともあるので、回復するのに時間が掛かるかもしれないね。でも、悪いことは起きていないので経過観察させて下さい」と、主治医の先生。

ひろ君、少しずつだね。

昨日、歩き足りなかったので、今朝、宿泊先から病院に向かうのに2駅手前で降りて歩いた。曇り空で涼しかったので快適に歩けた。時間にして25分程度、いい距離だ。

写真:DVDを視聴中

ICU

ひろ君、今日までICU泊りです。

朝、病院に戻ると、「未だ抜管出来ていないので何時に病棟に戻れるかわからない。もしかしたら明日になるかも」と看護師さん。
手術前に調子が落ちたので、今回はいつも以上に負担がかかったのだろう。かなり心配になった。

でも、15:00前、「お昼前に抜管した。が、抜管してもぐっすり眠っている。今日までICUに残します」との連絡がICUから病棟にあった。

良かった～、管が抜けたのね。一安心。

15:00 やっと、面会の時間。
口の管が外れ、酸素マスクになっていた。鼻からはチューブが。
ひろ君、ぐっすり眠っていたが左手で酸素チューブをしっかり握っていた。「うつらうつらしている中、自分で握ったんですよ」と看護師さん。ひろ君、可愛いいです（親バカすぎる～）。
暫くしたら目を覚ましてくれて、「DVD観ようか？」と聞くと「みたいや」と返事してくれた。起きたばかりなのにしっかりしている。手足も動かすようにお願いすると、動かしてくれた。大丈夫だ～（＾∇＾）

「手術前に出血があったりもしたので覚醒が遅くなったのだと思うが、11:00過ぎに抜管出来た。抜管出来たので病棟に戻ってもらうことも出来るが、大事をとって今日までICUに残します」と先生から説明もあった。

ひろ君、1時間ほどおかあさんと一緒やピタゴラスイッチのDVDを観た。そんなにきつそうな顔はしていない。時々笑顔もあった。

食事は、夕食からチューブでエンシュアリキッドを1本。明日は、口から食事出来るかな。

話は変わって、
パパが帰る前の日、パパにひろ君のお世話をお願いし、近くを歩いてみようと隣駅の京橋まで歩いた。時間にして30分。帰りは大川沿いを歩いて帰ったが、川向こうがずっと気になっていた。
なので、今日はペアレンツハウスに向かうついでに天神橋筋６丁目まで歩くことに。15分で到着。割と近かった。涼しかったらもう少し歩きたかったな～。

写真：病棟でお友達になったあいちゃんとさわちゃんからひろ君へのPresent。とっても可愛い折り紙のお花です。

最後の血管内治療

今日は、大阪での4回目の血管内治療だった（これまでの分も含めるとTotal 8回目）。

7:00 起床し、抗てんかん薬を服用。
起床前、SpO2が100に！ いつもは95前後なのに、何か良い予感（＾∇＾）
以降飲食禁止なので、のんびりNHKを観たよ。でも観ながら頭がどんどん後ろへ、元気さイマイチです。


9:30 アンギオ室へ
今回はバイバイはしてくれず、無言で看護師さんと中に入って行った。

16:30 主治医の先生より、無事終わったとの報告あり

17:30 アンギオ室からICUへ
鎮静された状態で出てきたので、口に管が入ったままアンビュバックで移動。


18:00 やっとICUから声が掛かって、ひろ君の元へ。
鎮静剤に人工呼吸器で寝かされていたが、徐々にお薬を減らし覚醒させていくとのお話だった。

今回の治療は今までで一番長く掛かった。アンギオ室に入ってから出て来るまで、なんと8時間。しかも覚醒はこれからで。
ひろ君、とってもとっても頑張ったな～。さすが、ママのひろ君だ

<術後の説明>
今回は動脈と静脈からカテーテルを入れた。動脈側は血管撮影の為に、実際の治療は静脈側から行った。
静脈側から瘤までカテーテルを進め、中に詰まっているコイルの隙間をぬって進み、出口の3ヶ所（上方,前方, 側方)を全て詰めた。使用したのはコイル1本と特殊な接着剤。コイルが邪魔して見えない部分もあったが、心眼とゆっくりゆっくり特殊な接着剤を流すことで、上手く詰まってくれた。
結果、静脈への逆流が無くなったばかりか、動静脈シャントも完全に消滅し、正常な血液の流れになった。
これで、ひろ君の血管内治療は完了。今後のフォローとしては、半年後ぐらいに血管撮影して確認した方が良いでしょう。
これで脳の環境が良くなった。後は海綿状血管腫が悪さをしないことを祈るだけ。
明日、病棟に戻って、ひろ君が元気であれば1週間で退院出来るでしょう。
とのお話だった。

ひろ君が生まれる前からずっと持ち続けていた脳動静脈奇形（動静脈シャント)が、これでやっと無くなった。バンザイ
先生、ひろ君の治療を粘り強く、且つ丁寧に行って下さり、本当にありがとうございます。

ママはこれからペアレンツハウスへ。着いたら、ゆっくりお風呂に入り、美味しいBeerで祝杯をあげます。
ひろ君、今日はゆっくり寝て、明日、元気な姿見せてね。

術前説明

今日のひろ君、一日通して元気がなかった。
Bedから車椅子への移動も全然歩こうとせず、声もなかなか出なかったので意思の疎通もままならず。
食事は、朝、昼は主食を半分は食べたので経管は入れられなかったが、夕食は食べる気全く無しだった。
昨日が一日元気だったので、その反動なのかな？

でもエスカレーターになると、ひろ君のswitchがONになる。
「エスカ、行こうか！」、「たのしい～」、「もっとやりたい！」等、声も出るし、何よりやる気が全然違う。早足でスタスタだ。
午前のPTでは 2往復、午後のOTでは 3往復もした。

エスカに乗る時はスタスタ歩くのに、それ以外では全く身体に力を入れようとしないし、いくら声掛けしても全然答えてくれない。
なんで？、ママはどんどんイライラ。あ～、Beerが欲しい～。

夕方、主治医の先生より明日の治療の説明があった。

<説明内容>
１.当院での3回の塞栓術で、大きな動静脈シャントはかなり閉塞されたが、まだ脳実質動脈や脳硬膜の小さな動脈が栄養動脈になっており、それらは小さな血管だが、多数ある。そのため、動脈側からアプローチ可能な枝は、左側頭葉に向かう中大脳動脈の枝(2本)だけ。

２.一方、瘤に集まったシャント血流の出口は3ヶ所(上方、前方、側方)あり、上方,前方は静脈に逆流しているので、今回の血管内治療はこの2ヶ所の逆流を消すのを目的に、経静脈的塞栓術を行う予定。側方は心臓へ向かう正常な流れなので、今回の治療ではそこまではやらない(瘤が完全に詰まっていない状態でココを詰めると、脳内出血の恐れもある)。

３.静脈側から詰める予定だが、状況によっては左中大脳動脈にマイクロカテーテルを持って行き、瘤まで進めて詰めるかもしれません。

４.これらの治療により、脳静脈圧がさらに下がれば、脳にとって良好な状況になる。海綿状上血管奇形からの出血が減るかどうかはわからないが、海綿状血管奇形をさらに誘発する環境をなくすことになると思う。

幾度に渡る血管内治療でやっとここまで来たのだから、瘤内塞栓で完全に動静脈シャントが無くなって欲しい。
明日の血管内治療、どうかうまくいきますように。そして、これが最後になりますように。
ひろ君、明日、頑張ろうね。

これを書いていたらどんどんイライラがおさまってきた。ひろ君の寝顔、可愛いい

今日は元気！

　今日のひろ君、まーまーの元気あり。

朝起きた時が元気さのMAXで、時間が経つにつれて次第に下降し、夕方には歩けない(歩かない)程疲れきっている！のが、ここ数日のひろ君。

でも今日は、日中に寝入ったのは1hのみで、他は横になっても寝はしなかった。

今日の活動は、午前中にPTとPlayRoomで工作を、午後にOTもすることが出来た。

PTでもOTでも、エスカレーターを2往復。OTは16:00頃からなのでひろ君かなり疲れ気味だったが、「エスカ行こうか！」の一声で直ぐにやる気になってくれた。
疲れている時（やる気の無い時？）は、首も持てないのに、エスカレーターを目の前にすると、右足もしっかり前に出てしかも早歩きになる。なんなんだ、この違いは！

食事は、3食共に主食は5割、副食は食べたがらないが、夕食ではなんとシャケ一切れ食べたよp(^^)q

経管栄養は、朝の150mlのみ。昼は昼食を食べ終わったのが遅かったので、無しに。夜は入れようとするとチューブが詰まってしまっていて、結局チューブを抜くことに。夕食、いつもより食べれたこともあり、今日の経管は無しで明日の朝食の進み具合で入れ直しするか考えることになった。

ハプニングではあったが、ひろ君、今夜はてかせ無しでゆったり寝られることに。久しぶりにムギューの抱っこネンネが出来るぞ！

写真:ひろ君が作ったクルクルお飾り。きれいでしょう！

体重測定

今日は体重測定の日。
年齢:8才7ヶ月 身長:125.1cm, 体重:23.15kg

とっても痩せたな～とは思っていたけれど、25kgあった体重がこんなに減っていたなんて

今日のひろ君も、昨日と同じ調子で元気さに波があった。
午前中はとても元気で、声もよくでていて、PTではなんとエスカレーターを2回も往復したのだ。エスカレーターに向かう足取りはとても軽やかで、一週間歩いていなかったとは思えない程。
ママがひろ君と手を繋いで、PTの先生が点滴ポールを持ちつつひろ君をサポート。点滴を持ちながらでもエスカレーターに乗る。ひろ君のやる気を促して下さったPTの先生に感謝だ。

でも、エネルギーが続かないのかお昼前から元気なし。昼食は2～3口しか食べず、午後は3hも微動だにせず爆睡した。なのでOTはやらずじまい。
ひろ君、久しぶりにやる気になって1番大好きなエスカレータに乗れたから、OT出来なかったけれど、ま、これも有りかな。

爆睡した後は、少し元気さを取り戻してはいたが、午前中ほどでは無かった。

今日のエンシュアリキッドも、朝， 昼，晩 で各々 150ml, 250ml, 350ml だった。

ひろ君の調子が上向きなので、このまま悪くならなければ、5日(木)に続きの血管内治療を行うことになった。次回の治療が最後の治療になりそうだ。
どうか、海綿状血管腫が悪させずに、ひろ君の調子がこのまま上がっていきますように！

<点滴内容>
今日からグリセレブが1回になった。
・ソルデム1 20ml/h
・グリセレブ 100mlを1回
ソルデム1の量が減ったのは、経管栄養分を考慮してか？

一日の間でも波が

　今日のひろ君、朝起きてから「歩きたい！」とやる気満々。
笑顔あり、声あり、行動ありだった。

Bedから車椅子への移動では、自分から数歩歩いたし、車椅子からBedへ上がる時も、自力で頑張って足をあげていた。

食事もご飯(100g)は4割程 食べてくれて、とてもいい感じ。
なので追加栄養のエンシュアリキッドは朝、昼、共に150mlだった。

でも、夕方から元気半減。Bedで横になっていると、時々胃液があがって来る感じがあり、唾液でタオルが直ぐにびしょびしょに。
元気も無くなり、歩かなくなった。
夕食も少ししか食べられなかったので、追加栄養は350mlとなった。

一日の内でも、体調に波があるのかな。