夏休みの過ごし方

　ひろ君の夏休み、月水金の週３日は児童デイへ。木曜はＰＴの訓練、第２第４日曜はホースセラピーへ。
ずっと家でグータラ過ごすより、メリハリついていいかナと母的には思っている。

去った日曜はホースセラピーだった。
奥ばぁちゃんもお兄ちゃんも一緒に行ってくれた。また、センターに実習に来ていた学生さんもホースセラピーの様子を見に来てくれて、始終ニコニコ笑顔のひろ君でした。

「ヤッホー」


学童さんに行かない日は、ママとのんびり。
ゴロゴロしたりＴＶを観たり、それに飽きたら宿題をしたり、ひも通しをしたりして過ごしている。

ひも通し頑張り中。「みぎてもきょうりょくして…」


「出来たよ～」


今日はＰＴの訓練へ。
夏期講習前期が昨日で終わりたまたま部活も休みだったお兄ちゃんも、一緒に行ってくれた。お兄ちゃん、ＰＴ室に入るなり周りをキョロキョロ。サスケが出来そうな物は無いか物色している様子。バランスボールに乗って少し遊んでいた。
ひろ君は、丁寧にストレッチ＆マッサージをして貰って後、歩行練習も頑張りました。「内反は強いけれど足首は未だストレッチすれば動きが出るので、このまま維持していけば大丈夫」とのお話しだった。

訓練の後、３人でランチした。お兄ちゃんはもちろん、ひろ君もいっぱい食べた
アイスもスコーンも美味しかったね、ひろ君

三味線

　お兄ちゃん、陸上部と三味線、頑張っています。

部活、高校に入ってから陸上部に入部。夏休みに入ってからは陸上競技場で練習することが多くなった。学校のグラウンドでは使わないスパイクだが、陸上競技場では必要らしい。これまで先輩のスパイクを借りて練習していたとのことだったので、今日はスポーツDEPOでスパイクを購入。お値段なんと 12,000円。たかっ
学校のジャージとは別に部活のジャージも購入する必要があったし、金が掛かっている分、お兄ちゃんには３年間部活続けて欲しいな。

三味線、一学期の音楽の授業の課題が三味線だっだ様だ。
これまで全く弾いたことの無かった三味線だが授業で習ってから興味を持ちだし、家にある工工四やＢＩＧＩＮの楽譜を取りだしては独学で練習するようになった。更にはピアノの楽譜を工工四に直して弾いたりも
お兄ちゃん、スゴイ

今日、夕方からパパの実家へ。
ばぁちゃんの美味しい手料理をご馳走になり、たまたま来ていた港川繁民謡研究所の港川先生に三味線まで教えて貰えた。

指導を受けている最中

構え方、爪での弦の引き方、押さえる指の位置等、基本を丁寧に教えて貰った。

グーチョキパーの歌も弾いて下さり、ひろ君もノリノリでした
港川先生、親子共々ご指導下さりありがとうございました。

訓練大好き！

　ひろ君、今日はＰＴの訓練頑張りました。

今朝起きてからずっと元気の無かったひろ君、昼食後も寝入ってしまい訓練出来るかなと心配しながら起こしてセンターへ。

でも、センターに着くと目が輝いてニコニコ笑顔（*^_^*）
ストレッチ＆マッサージをしてもらっている間もずっとニコニコで笑い声あり。「なんか、なんか」の言葉も連発。この「なんか、なんか」は調子の良い時に出る言葉だ。「なんか楽しい」、「なんかやりたい」のひろ君なりの表現なのだと思う。
念入りにストレッチをして歩行練習まで頑張った。短下肢を着けないと内反が強くて歩くのが大変だが、短下肢を着けるとゆっくりゆっくりだが何とか歩くことが出来る。

年初め頃は内反だけでなく尖足もとても強くてかかとが床に着かなかったので２月にボトックス注射をした。今は尖足は無いが内反がとても強い。出血した場所で変わるのだろうか？

訓練外来も受けた。
以前、ガンマナイフについて相談に乗ってもらったので、今日はガンマナイフを受ける意思をお話ししたら、「良い決断だと思います。海綿状血管腫については未だ適用は少ないかもしれませんが他の血管奇形に対しては適用は広がってきていますからね」と言って貰えた。これまでガンマナイフについて否定的な意見ばかり聞いていたので、肯定的な意見を言ってもらえたのはとても心強い。

ひろ君、午前寝も午睡もしたからか夜はなかなか寝付かず。午前零時を過ぎた今もまだ足が動いています。
「かあさん、早く一緒に寝よう！」と待っているのかも。ひろ君と一緒にこれから寝ます。

ガンマナイフ外来2回目

　今日はひろ君抜きでママとパパの2人でH先生のガンマナイフ外来を受診した。

ガンマナイフ外来は4月に一度、S病院から紹介されて受けているので今回が2回目。
前回受診してから、Netで海綿状血管腫に対するガンマナイフ治療について調べていたが、海綿状血管腫はガンマナイフの適用外だとか、脳が成長中の小児には適用外だとか、いいことは書かれていなかった。
今回の受診は、調べて疑問に思ったことを直接聞くための受診だった。

前回受診した4月からこれまでの経緯は、小児科の先生が診療情報提供書に詳しく書いて下さっていたので、H先生もひろ君の現状を分かった上でお話しして下さった。
直接、H先生から話をきいて、元気が出た。ひろ君の未来を明るくしてあげたいと強く思った。
先生から「ガンマナイに踏み切るには4つの問いに答えられた時です」と念押しされた。
4つの問いとは、
・なんでガンマナイフを選んだのか
・なんでこの時期か
・なんでこの施設か
・なんでこの先生か

それと、やると決断しても実際に行えるのか未知数とのお話しで、
「実際にやると決断してもガンマナイフは通常、部分麻酔。この施設で小児の全身麻酔は経験が無い。やるとしたら大学病院の脳外科、麻酔科とも協力し合って行う必要がある。それが出来るかは今は分からない。事が動くのは、ご両親の決断ありきです！」
と言われた。

ひろ君、視床出血した後も、しっかり自分の言葉でお話しすることが出来ていたし、訓練を頑張って一人で歩くことも出来るようになっていた。それが、出血を繰り返す度に少しずつ出来ないことが増え発語も減ってきた。今年に入ってからは特に状態は悪くなっている。これ以上悪化させない為に今が決断の時ではないかなと思う。
パパともじっくり話しをしよう。
H先生、とってもいい方です。

小児慢性特定疾病の更新申請

　小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期限が今月末で切れるので、今日は保健所で小児慢性特定疾病の更新手続きを行った。

身障者手帳（１、２級）を持っていると重症患者認定申請が行えるとのことだったので、今回初めてその申請もやってみた。
重症患者認定が認められると自己負担限度額がこれまでの半額になるとのことだ。通るかな～。

小児科外来では自立支援医療で処理される為、小慢が適用されたことは無かったが、今回の入院（４／１６～５／３０）で初めて小慢が適用されて入院費がいつもより安く済んだ（何故か４月分のみだったが）。
入院では、小慢が適用されるのと通常の限度額認定書で処理されるのとでは金額の桁が違うので大助かりだ。

今日は上記の他に、役所で自立支援の更新と居宅介護の更新手続きも行った。
小慢も自立支援も、様々な福祉サービスも年に１回の更新手続きがある。次に来るのは１１月の放課後等デイサービスと短期入所の更新手続だ。それぞれの有効期限が近いと一度に処理出来るのでよいのだけど。

　ひろ君、今日は児童デイへ。
「おしゃべりしなくなりましたね」とデイの先生に言われた。以前の元気さが無いよナ～。
歩行も去年までは一人で歩けていたのに、今は右足首の内反が強くて歩けなくなっている。
元気になって欲しい

夏休み突入

　夏休み初日、ママ、お兄ちゃん、ひろ君と３人で奥へ。
稲刈りのお手伝いをして、その日は慶佐次に泊り、翌日は以前から行きたかった"森のおもちゃ美術館"で遊んで帰って来た。

皆が稲刈りをしている間、ひろ君は椅子に座ってのんびり。でも、ちょっと暑かったね。


お兄ちゃん、稲刈り作業中。


田んぼの水源。ココから水を引いています。

水が軟らかく冷たくて気持ち良かった

「お、こんなところにバランスタンク」とSASUKEになりそうなものを見つけると直ぐにチャレンジするお兄ちゃん。



翌日、"森のおもちゃ美術館"へ。
木ってぬくもりがあるし手触りも良いし気持ちが優しくなれる。それに木の種類によって重さが違ったり音が違ったりと奥深い。

仲良しの二人


色んな木で出来た木琴。全く同じ形なのにドレミ音階が出来ていた。ひろ君、興味津々


やっぱりピタゴラスイッチは欠かせないよね。お兄ちゃんがひろ君の為に作ってくれました。


今回、お兄ちゃんは稲刈り初体験が出来たし、ひろ君も自然の中で気分転換になったかナ。
中華料理屋での食事もとっても美味しかった。ひろ君、元気さはいまいちだけれど食欲は旺盛です。

脳外＆小児科受診（10歳5ヶ月）

　今日は病院受診日。先月同様、脳外と小児科の二つの科の受診だったので丸一日掛かって、ママもひろ君もクタクタだ～。

＜計測＞
　年齢:10歳5ヶ月, 体重:32.8kg, 身長:135.7cm, 血圧:96 - 48, 脈拍:87, SpO2:97, BMI:17.8 （ローレル指数＝131.3）
体重が減っている。ちょっと痩せたみたい。

＜診察＞
脳外では、
１ｈ以上待たされて診察はほんの１０分程度。「元気そうですね、このまま様子をみましょう」とのお話しで直ぐに終わった。患者さんがとても多いので一人ひとりに割ける時間がそんなに取れないのは分かるが、対応がサバサバしてるのはなんだかナ～。
また、前の病院では定期的にMRIを撮って貰っていたのだが、ココではそんなことも無く、「何かあったら撮りますから今のとこ撮らなくても大丈夫です」とのお話し。ホントに大丈夫なのだろうか…。
ガンマナイフについても特に意見は貰えず…。

小児科では、
今日は小児慢性特定疾患と自立支援医療の診断書を書いて貰った。
身体障害者手帳のことについても相談に乗って貰った。
小児科の先生はいつも親切丁寧だ。
お薬の処方は、前回から続いてテグレトールを減量。少しずつ減らして最終的にゼロにするとのこと。
元々 240mg/日 　→　前回 200mg/日　→　今回 160mg/日
その他のお薬は前回同様で、マイスタン,セレニカR,酸化マグネシウム,ハイシー顆粒。

　今日のランチは、食堂では無く院内にある喫茶店へ。
ひろ君、へちま丼一人前を7割程も食べたよ。食欲旺盛です
でも、食べている最中に身体がずるずる下に下がったり首が倒れること数回。背もたれの高い車椅子かバギーが楽だろうな。

ここゾの時は元気

＜ＰＴ＞
　今日はＰＴの訓練があった。
ひろ君、今週は火曜日にプール学習があり、昨日はその疲れからか一日中元気が無く学校でも首が倒れることが多かった。
が、今日は元気元気

学校からセンターへの移動中はぐっすり寝入っていたので、疲れているのかナ～と思っていたが、センターに入るとやる気十分
ストレッチの後、体重移動の訓練では片足立ちも頑張り、歩行訓練ではゆっくり丁寧に歩くことが出来た。

今日はリハビリテーション実施計画書が出たので、訓練外来も受診。
最近の受診では、元気が無くDrの前で声を出すことが無かったひろ君だが、今日は診察室に入ると真っすぐDrの机の前に歩みより立ったまま、「元気です」、「今日はＰＴしました」等、先生とお話ししたヨ

リハビリテーション実施計画書の内容は以下の通り
　右上下肢の痙縮が見られ右下肢は内反尖足と接地後、反張膝が見られる。装具等で反張膝の矯正と内反足に対して短下肢を着用している。立位アライメントを整えることで体重支持が可能となる。歩容の安定を目的にＰＴを進めている。

訓練頻度はＰＴはこれまで通りの週１回だが、ＯＴが人出不足とのことで４月から月１回に変更になっている。
未だ６月の１回しか受けていない新しく担当になった作業療法士さんも急に退職することになり、また別の方が担当することになった。落ち着かないＯＴです。

＜学校＞
　学校は明日が終業式だが、たまたま病院受診日となっている為、ひろ君にとって今日が一学期最後の登校だった。
担任の先生が"よい子のあゆみ"や夏休みの課題を持たせてくれた。
この一学期、長期入院はあったが、それ以外は病院受診日だけの欠席で、他は元気に登校することが出来、宿泊学習も楽しむことが出来た。
ひろ君、よく頑張りました

＜歯＞
　３週間程前からグラグラしていた左下のＤの歯、やっと今朝抜けました
歯磨きの度に出血があり、抜けそうでなかなか抜けなかったので、食事中に抜けて食べ物と一緒に飲みこんでしまわないか、または寝ている間に飲みこんでしまうのでは？と心配な日々だったが、やっと抜けて安堵。良かった

学校も、訓練も頑張って、夕方には両目真っ赤に充血。
ひろ君、お疲れ様でした。ぐっすり休んでね。

久しぶりのホースセラピー

　暫くお休みしていたホースセラピーを今日から再開。

体力がまだまだ戻っていないのでひろ君、頑張れるかナーと少し心配だったが、そんな心配は無用だった。

「お馬さん、乗りたい！」と意気揚々とお出かけ。
牧場に着くと足取りも軽やか。

「ぼたん、久しぶり。よろしくね」と丁寧にブラッシング


馬に乗っている間中、始終ニコニコ笑顔のひろ君、「乗り始めは左に身体がずれてきたが暫くすると上手にバランスをとれるようになって、途中で手綱から手を話しても大丈夫でしたよ！」とセラピーの先生におほめの言葉を頂きました。

ひろ君、やっぱりお馬さん大好きなんだね

交流学習（５年次１回目）

　ひろ君達クラス、今日は交流学習で午前中いっぱい○○学校へ。

学校の連絡帳より
　○○との交流、とても楽しんでいました。体力づくりで走っている時も、○○の子達がたくさん声をかけてくれました。先生方にもたくさん声をかけてもらい、一日中テンション高く過ごしていました。午後は、七夕の願い事づくりで、「サスケにでられますように！」と書きました。

ひろ君、交流学習とても楽しく過ごした様です。
体力づくりでは、グランドを先生と一緒に頑張って１週歩いたそうだ。
次の伝承遊びの授業でも、教室内を元気よく歩いたとのことだ。

ママも、ひろ君の旧友や会いたい人も居たのでひろ君達の後から付いて○○学校へ。
ひろ君のクラスメートだったお友達や、会いたかった先生と沢山お話し出来たし、以前から会いたかったデイでひろ君に優しく接してくれる中学生のお姉ちゃんにも念願かなって会うことが出来た。
○○のお友達や先生、とても楽しい時間をありがとうございました

交流の後は疲れて寝るだろうなと思っていたが、午後の授業も頑張れた様で、ひろ君すごい！
帰宅後もずっと元気でソファーから一人でスッと立ち上がったりもしてたが、夕食後、流石に疲れが来たようだ。
ソファーに横になってＴＶを観ながら20:00頃には寝入ってしまった。お兄ちゃんが抱っこでベッドに移動しても全く起きず。

宿泊学習に交流学習と大きなイベントが続いたが、両方とも元気に参加出来て良かった
宿泊学習以降、ハイテンションが続いていて夜も元気で寝付くのが遅かった。後からリバウンドが来ないか心配だったが、今日は早寝したのでこれまでの疲れも取れるだろう。
ひろ君、ゆっくり休んでね