ぼく、頑張ってみるよ！

　昨日は日曜参観の振替休日で学校が休み。自宅でしっかり昼寝をしてから訓練へ。

＜ＯＴ＞
　「何しようか？」とひろ君が考えて最初に選んだのは、ブランコ。
でも普通のブランコでは無いので乗り方が分からない。横から腹ばいで乗って「いい気持ち」とそのまま寝そうになるも、「座ってみようよ！」の声掛けに気合が入りやっと立ち上がった。
実際座ってしまうと、ひろ君、上半身をうまく使って上手に（右手が時々ひもから離れてしまってはいたが）こぎ始めた。麻痺が出てからブランコ乗ったことが無かったけれど身体がこぎ方ちゃんと覚えてたんだね。

ブランコの次に選んだのは、滑り台。
斜めに掛かった梯子を右手は使わず左手だけを使って上ろうとするので、身体が左に傾いてバランスを崩してしまった。
二度目は頑張って右手を使ったが、右足がズルッと滑ってすねを打ってしまった。
普通なら「もう、出来ない」と言いそうなシーン。でも、その日は違った。
「ぼく、頑張ってみるよ」と自ら三度目のチャレンジ。そして見事のぼりきった
やったね、ひろ君　ねばり強く頑張ったね。そして、高い所からスー。滑り台、楽しいね

身体を動かしたので、どっと疲れがでたのかも。
次の課題は椅子に座って行う洗濯バサミや棒を穴に入れる練習だったが、やりながらあくびが何度も出ていた。
左手での洗濯バサミの使い方がとても上手になっているので、次回はエジソン箸からStepUpしてバネ付きのお箸を試してみることになった。
右手の動きも少しずつだが良くなってきていて、右手で掴んだ棒を指を開いて穴に落とすことも出来るようになっているが、親指は閉じたまま。
「親指は他の４本の指より複雑な動きをするので、筋肉の構造が他の４本の指と異なる。マッサージをしながら毎日少しでも親指を使うような働きかけをしたらいいと思います」との作業療法士さんのお話だった。

右手のマッサージ法も教えてもらった。
・いつも腕が内側に向いているので、腕を外側にひねり真っすぐにしてあげてからゆっくり肘を曲げたり伸ばしたりの屈伸運動
・手首を上に反らせながらそのまま指も伸ばしてあげる
・親指の付け根を開いて指圧マッサージ
・テーブルがある時はテーブルの上で手のひらを開いてあげると指がきれいに伸びる

＜日曜参観＞
　一昨日の日曜参観。パパも一緒だったからかひろ君、と～ても元気いっぱい。朝の会の途中から参加し帰りの会までの約２時間、「眠たい」や「休みたい」の声は一言も無く車椅子も全く使わなかった。
３校時は２Ｆの音楽室での授業。パパと一緒に歩いて教室移動したが疲れた様子は無く、ノリノリで立ちあがって踊ることが多かった。音楽が鳴ると自然と身体が動き出すひろ君なんだな～
かなり動いたと思うのだが、下校時も教室から玄関までパパと一緒に歩きで移動した。
パパと一緒だと、いつものひろ君と違って甘えが無い。僕も男だからパパみたいに頑張れるゾ！との意識があるのかな？

小児科受診(7歳9ヶ月)

　今日は小児科受診があった。

＜計測＞
　年齢:7歳9ヶ月, 体重:25.6kg, 身長:122.1cm, 血圧:96-34, SpO2:96～97, 脈拍:116, 頭囲:56.5cm(最大頭囲 57.5)

前回（２ヶ月前）より身長、体重共に増えている。体重の増えが大きいのは、２学期に入ってから嘔吐も無く食欲も出てきているからだろう。でもローレル指数は 140.6なので正常範囲内でセーフ。
最近、帽子がきつくなっているので今日は頭囲も測定してもらった。　頭囲、大きくなっていた。

＜診察＞
頭囲が大きくなったことについては、
「身長も伸びているので成長の範囲内でしょう。身長の伸び以上に頭が大きくなった場合は見て不釣り合いな感じがしますが、ひろ君は頭と身体のバランスが変わった感じは無いです。水頭症が悪化した場合も頭囲が大きくなりますが、その時は嘔吐が続く等、明らかに体調が悪くなるので分かります」
とのお話だったので、問題なし。

聴診器で胸と背中の音を確認、異常なし。
インフルエンザの予防接種は１回目は受けたのでとりあえず安心。
最近ノロウイルスも流行しているので、うがい・手洗いをしっかり行うようにとアドバイスを受けた。
近くに感染者がいなくても、健康な人は感染しても症状が出ないこともあるので、公共の場で感染することもあるとのことだ。
ひろ君、上唇を触る癖があるので外から帰ったらうがい・手洗いしっかりやろう。

体調については、「少しずつ体力もついてきているので、この調子で健康管理に気を付けて過ごすこと」とのお話。
右手が、まだまだ力が入り易く、力を抜くことが以前より出来る様にはなったが力を抜いている時でも小さな不随意運動があることについては、「回復の過程は、全く力が入らない状態から、次は逆に余計な力が入る筋緊張が強くなる。それから徐々に力を抜いて自分の意識で動かすことが出来るようになるが、何処まで回復するかは脳の損傷状態にもよるし時間もかかるので、訓練も大事ですが日々の生活の中で両手を使うようにさせて下さい」
とのお話だった。

両手を使うことについては、ひろ君とても頑張っている。
長袖の服になって服の脱着が更に難しくなったが「ぼく、出来るよ！」といつも一人で頑張り、出来たら「母さんが何にもお手伝いしていないのに僕、一人で出来たネ！」とニッコリ
「僕、出来ない」という言葉もまだまだ多いが、少しずつ出来ることが増えていってくれたらいいな。

お薬は、前回同様テグレトールとマイスタンを同量処方。
次回はまた２ヶ月後。今年は色々あって脳波をとっていないので、年明け（発作は起きていないので急ぐ必要は無いが）落ち着いてから脳波をとりましょうとのお話だった。

視床出血から１年経過

　視床出血してから今日で丁度１年。

急変時は一月もの間、人工呼吸器管理で、人工呼吸器が外れてからも感染症で髄膜炎にもなった。
でも、病院の先生方の頑張りとひろ君の生命力の強さで見事暗闇から脱出。その後はリハビリを頑張って一人で歩けるようになった。
右片麻痺はまだ残りリハビリは継続中、体力もまだ本調子では無いが少しずつ回復傾向にある。

この１年、再出血も無く元気に過ごすことが出来て良かった～。
脳の状態がもっと良くなって、去年やろうとして出来なかった脳動静脈瘻の塞栓術が出来るまで回復しますように

今日、学校では某小学校との交流会があった。
去年の今の時期も同じく同学校との交流会があった。右手右足の麻痺が出始めたのは去年の８月末からだったが、その頃は脳外の主治医の先生に「手術で取れる場所では無いので経過観察しか出来ません」と言われていて麻痺が日に日に悪化していく中での交流会参加だった。
今日はニコニコ笑顔で元気に参加出来て良かった。

脳外受診(7歳9ケ月)

　今日、脳外の診察があった。

ひろ君、今日は元気いっぱい。慣れたものでひろ君の診察の番になると、自分で診察室のドアを開けて中に入り診察室の椅子にちょこんと腰かけた。

先生とひろ君の会話
先生：「学校でどんなことしているの？」
ひろ君：「１校時　着替え、２校時　朝の会、３校時　遊び！　さて、どっちだ？」
先生：「ひろ君はどっちが好き？」
ひろ君：「朝の会」

ひろ君の質問の意図が分からない問いにも先生はしっかり受け答えして下さり、パソコンに興味津津なひろ君にマウスも握らせて遊ばせてくれた。マルチDisplayの一方の画面に表示されたひろ君のMRI画像がひろ君のマウス操作で変化。ひろ君「あれ、動いたネ」と大喜びしたよ。
脳外の先生なので子供の患者さんは少ないと思うが、とても優しく接して下さる先生。ひろ君、自分から先生の膝に座るし、先生のことが大好きなんだね。

今回はMRIは無いので、ひろ君の今の状態をお話して、体温調節と次年度の学校の選択、そして今後の見通しの３点について先生に相談した。

Ｑ１．朝夕涼しくなって朝の体温は下がってきたが、学校で身体を動かす活動をすると、体温が37.3～37.4度に上がり顔が赤くほてる時がある。身体に熱がこもっているのか？
Ａ１．前回の血液検査で"プロラクチン"の分泌量は正常範囲内だった。プロラクチンは脳下垂体から分泌されるホルモンで、乳腺の発育・乳汁の分泌に関与しているホルモンだが、自律神経の働きの診断にもなる。
視床出血した時は視床下部まで出血が入りこんでいるように見えたので少しは影響が出ているかもしれないが、プロラクチンの量は正常だし、睡眠サイクルも正常、高熱が続くことも無いので、自律神経の働きはそう悪くはなっていないでしょう。
でも、身体に熱がこもることはあり得るので、本人の様子を見ながらの活動となるが、無理させない程度に動いて貰ってＯＫです。

Ｑ２．次年度は肢体不自由の学校に転校しようかと思案中だが先生の見解は？
Ａ２．体力的にまだ学校の授業についていけていないとしても、去年の今頃から考えたら今のひろ君はとても元気になってきている。
楽な所に居ると、どんどん楽したくなるもの。今のLevelより少し上のStepを進んだ方が本人にとってよいと思う。学校側が許すのなら今の学校のままでいいと思います。

Ｑ３．今後の見通し
Ａ３．海綿状血管腫については、お薬を継続服用してもう少し様子を見る。
残っている脳動静脈瘻を塞栓するかどうかについては、もう一度血管造影検査をして脳内の血流を調べる必要があるが、造影剤を入れることで脳圧が高まるので今の状態では出血の恐れがある。海綿状血管腫が落ち着いてからでないと検査が出来ない。

とのお話だった。

医療外の学校のことでも親身に相談に乗って下さった先生に感謝感謝だ。
今のひろ君にとって、十分環境が整っていて無理せず過ごせる肢体不自由の学校がいいのか、少々(？)制約はあるがひろ君自身のやる気を尊重する今の学校が良いのか、どっちがいいのかな～。

以下、視床下部について復習
　視床下部はさまざまな自律神経を制御し、体内環境の恒常性をつかさどる。
多くの神経核をふくみ、呼吸、血圧、体温、水分の調節、性機能など、生命の維持に関わる重要な機能をコントロールしている。下垂体と連携して内分泌系の機能も制御しており、そのはたらきから「生命中枢」と呼ばれる。
（プロが教える脳のすべてがわかる本　ナツメ社　より抜粋）

楽しかったよ！Wonder Museum

　今日、ひろ君とママの２人でWonder Museumに行った。

今日はお兄ちゃんが学校の授業の一環として中学校文化祭の見学があり、現地集合・現地解散だった為、ひろ君と一緒にお兄ちゃんの送迎をした。
文化祭が9:00から12:00迄だった為、お兄ちゃんを送って後迎える間の待ち時間にWonder Museumへ行くことにした。

開園の9:30に入ったので、Wonder Museumはひろ君が１番乗り
だ～れもいない館内をひろ君が独占状態で遊ぶことが出来た。館のお姉さんの話によると「みなさん、まずは動物園を回ってから来られるので午後から混雑します」とのことだった。

巨大ピタゴラは、高い所からボールを転がすよ！


ハンドルを回してボールを上に運ぶピタゴラでは、「エレベーターだ～」とひろ君


ミニコロコロも４種類あったよ


変身コーナーでは、ピーターパンに変身したつもり…　なのだが、帽子が小さくて直ぐに落ちちゃいました。

でも、可愛いでしょ

一番長く遊んだのは、積み木コーナー。ピタゴラが出来る色々な形の積み木があったよ

ひろ君が自作したピタゴラは、鉄琴の綺麗な音色がポイントです。「きれいな音」とひろ君、何度も何度もビー玉を転がして遊んだよ。

ピタゴラ以外にも不思議の科学がい～っぱい。今度はお兄ちゃんもパパも一緒に行きたいナ。

障害者手帳がある為、ママは付き添い扱いで無料。ひろ君の分だけだったので入園料とWonderMuseumの入館料合わせて150円でした。

今日はとっても元気！

　前回、前々回の訓練は眠気がとても強くてやる気半減だったひろ君だが、今日のＰＴは４０分間みっちり頑張った。

今日はお兄ちゃんの学校の合唱コンクールがあった為、ひろ君を二度寝させず早い時間に登校させた。
なので久しぶりに朝の会から参加出来、お友達の明るさにパワーを貰ったひろ君だったが、流石に３校時になると眠けが我慢出来ず、横になると直ぐに寝入り給食時間になるまでの１h３０mぐっすり寝たとのこと

それが良かったのかも。その後の訓練では元気い～っぱいだった。

今日の訓練メニューは、ストレッチ、階段昇降、坂道の上り下り、輪投げ　だった。
ひろ君、ストレッチしてもらっている間、ノンタンのDVD（"ノンタンいたいのとんでけ～"）に夢中で嫌がることは無かった。
その後、階段の昇降と外に出て坂道の上り下りをした。「一段一段交互に階段を踏むことが出来ているし、坂道も自身で足首の動きを調整して歩いていて、とても上手に歩けています。階段や坂道は太ももの筋肉を強くするので、学校でも時間がある時には階段の昇降したらいいと思います」と理学療法士さん。
坂道では、ママはひろ君の歩き方を後方から見ていてかなり危なっかしいナ（特に下りではひろ君とても早歩きになるので）と思っていたが、「上手に歩けていますよ」との言葉が聞けて良かった。

訓練時間の４０分みっちり頑張ったので夕方ダウンかなと思いきや、早く帰宅したパパを見るなりますます元気に
パパと暫く遊んで、PM8:30直ぎにBedに入った。


＜お兄ちゃんの合唱コンクール＞
　中学校の合唱コンクールなるものをママは初めて参観した。
先輩から因縁つけられたやら金銭せびりに遭った等、余りいい噂をきかないこの学校だが、今日の合唱はすごく良かった。クラスが一つにまとまってとても綺麗なハーモニーが響き渡っていた。自我を抑え全員が一つにまとまることが出来る！って、しかも１年生より２年生が、２年より３年生がとても上手に歌えているなんて、この学校、外の評判や生徒の見た目より案外いいのかもしれないナと、少し見直した。
お兄ちゃん達クラスが歌った曲名は「今日から明日へ」という歌で、何と学年単位の評価で指揮者賞と銀賞を貰った。
おめでとう、お兄ちゃん

マフラーにChallenge!

　昨日、マフラー作っちゃいました。

養護教諭の先生に先週行った学校見学の報告をしようと、ひろ君を教室に送ってから保健室へ行ったら、マフラーの作り方を教えてもらいました。

家庭科に苦手意識を持っているママだが、「保護者のお母さんに教えてもらったのですが、とっても簡単で直ぐに作れますよ」と養護教諭の先生に押され、報告をするのと並行して教えてもらった。
実際やってみると…　お、これならママでも作れそうだと実感。編み器をお借りして続きは家に持ち帰って完成させた。

作り方は、奇数の棒（5cm間隔がBestとのこと）を立てた型に毛糸を棒に掛けながら編んでいくだけ。なんと編み棒が要らないのだ。
毛糸はフリース素材でダイソーで売っているとのこと。
編んで、最後だけ縛ると帽子に、最後と最初を縛って縦にグィ～ンと引っ張るとマフラーになるすご物。

こんな感じで編んでいって…


マフラーの完成
とりあえず、マナビーに巻いてみました。（ホントはひろ君用です）

マナビー、首がないのですが可愛いでしょ

これで、ひろ君の今年の冬はぬくぬくで過ごせるかナ。

ＯＴ室にSASUKEセットが！

　ひろ君、たまたま金・土・月とリハビリ続き。今日は学校とＯＴの訓練頑張りました。

＜学校にて＞
　学校へは、いつもの様に２度寝してからの登校で３校時から授業を受けた。教室に入るとひろ君の大好きな音楽あそびの真っ最中。直ぐに輪に加わり楽しく授業に参加した。
給食時間には眠たさがピーク、先生に食べさせてもらって12:00より横になって休んだとのこと。

学校の連絡帳より
「エプロンシアターが面白かったです」と発表することが出来ました。

＜ＯＴ＞
　車の中で30分程は寝たのだが、全然寝たりない。先週のＰＴと同じくぼ～としていたので、身体を動かすことから始めた。
以前からＯＴ室にあった滑り台がVersionUpしている
坂道をロープをつたって上り → 一本橋を渡り → 梯子を昇り → 高い台を進んで → 滑り台Go
まるで、ひろ君向けのSASUKEセットだ
３～４回滑ってやっと元気が出てきたひろ君、その後、課題を１つ頑張った。
今日の課題は、持ち手の付いた"型はめパズル"を右手で頑張ること。持ち手を右手指で挟む時は作業療法士さんに手助けしてもらったが、それから型にはめる迄はひろ君自身で頑張った。かなり集中して取り組んでいたと思う。
右手で１つはめ終えたら、今度はご褒美に左手ではめる！を繰り返し最後まで頑張った。
左手だと一発ではめることが出来るが、右手だとグーで挟んだ持ち手を指を開いて離し、落ちたパズルをグーしたこぶしで少しずつ向きを変えうまく型にはめる、ので１つはめるのも大変な作業だ。

帰宅後、ソファーに横になって休んだが、夕食は先週同様食べる元気なし。一口ずつ口に運んであげて何とか半分は食べた。

PM7:30には既に夢の中～。いつも、大好きなマナビー（みつばちです）を抱っこしてネンネです。

意識付けで変わる

　昨日の動作法、ひろ君が意識するだけでとてもスムーズな動きが出来た。

右手を真っすぐに伸ばす訓練では、
寝転がって手をゆっくり下から頭の上にもってくる動きを指導してもらった時、「肘を伸ばして動かそうね」とトレーナーの先生が肘を支えてあげて動かし「ほら今、腕　真っすぐ伸びたね」とひろ君に意識させると、その後からトレーナーの先生が手を握って支えてあげるだけで、ひろ君自身で腕をまっすぐ伸ばし下から上へ、上から下へ動かすことが出来た。
え～、肘を支えなくても腕が真っすぐになることにママはビックリ
今日、自宅で先生がやったのと同じことをやってみたが、昨日のようにはいかなかった。意識付けのさせ方や動かせ方がママではまだまだだ。

歩行訓練では、
ひろ君の右足の筋肉を使わず腰を上げて歩く歩き方を直す為に、先生がひろ君の後ろから両手で骨盤をぐっと前に寄せてあげながら歩かせた。するとまたまたビックリ
ひろ君、腰を使わず両足しっかり上げて歩いた。とても綺麗な歩行だった。歩き終わって、ひろ君自身もうまく歩けたことが分かった様子。とてもニコニコしていた

本人が意識するだけで動きが全然良くなる。でも直ぐに忘れてしまって元に戻るので、「夏休みの合宿訓練（１週間）を受けると、すごく変わりますよ」との合宿に参加した親御さんのお話は本当かもしれない。

その他に学んだことは下記の通り
・肩のほぐし方－リラックスさせ、後ろから肩を数回上下させる。その後、肩を上に上げた状態で肩を後ろに反らす。
・背中を伸ばす方法－あぐらの姿勢をとらせ、骨盤を手前に押して骨盤を立たせてあげると背中が真っすぐになる。
・股関節を柔らかくする方法－あぐらの姿勢をとらせ、身体を少し前に倒ししばらく維持。右斜め左斜めも同じく行う。

ひろ君、嫌がること無くとても頑張っていた。先生に「飲み込みが早いですネ」と褒められたよ
そういえば、ひろ君、最近イヤイヤが無くなってとても素直になっている。大丈夫かな、我慢していないかな。

肢体不自由の学校見学２

＜学校見学＞
　今日は、担任の先生も一緒に肢体不自由の支援学校の学校見学＆授業参加をした。パパも半日年休を取って一緒に見学した。
この学校、去った３月に一度見学をしているので、今回は授業参加をメインに据えての見学だった。

２校時の朝の会と３校時の体育の授業に参加させて貰った。
２年生は重度の障害のあるクラスと軽度の障害のあるクラスの２クラスがあり、朝の会は軽度の障害のあるクラスに入った。
このクラス、生徒４名に先生が２名付いているのは在籍している支援学校と同じ配置人数だったが、普通に歩ける子も２人いたし知的障害も軽い方で会話がとてもスムーズな子も居て、生徒は皆、落ち着いていて先生の話やひろ君の挨拶もじっと椅子に座って聞くことが出来ていた。
質問Timeでは、お友達から「好きなＴＶは何ですか？」と聞かれ、暫く考えた後に「サスケ」と返答。もちろんサスケを知っているお友達は居ず（ここ１年やってないし）、担任の男の先生だけ、お～すごいの知ってるなとビックリしていた。
ひろ君からお友達への質問は、「好きなことは何ですか？」や「好きな絵本は何ですか？」だった。

３校時の体育は、体育館へ移動し２年生合同での体育遊び。
本館にはエレベータがあるし、本館から体育館への移動も屋根付きで行けるようになっていた。

体育では、動けること動けない子のふた手に分かれて遊んだ。
ひろ君は動ける子の中に入りボールを的に入れる遊びを楽しんだり、ボールプールでいつもと違う感覚を楽しんだ。

動けば動くほど、おぼれちゃうよ～


でも身体を預けると気持ちいい～


体育館には、ボールプールの他にハンモッグ式のブランコがあったり、キャスターの付いた板に座位保持用の椅子を乗せ先生が引っ張って遊ぶ道具もあった。
肢体不自由の学校は、自分で動けない子でも遊べるようにと色々な道具がそろっている。

体育の後は自立活動室を見学した。
この学校は３年生から週２単位で訓練の時間をとっていて、自立活動専科の教員と生徒が１対１でストレッチ等の訓練をしているとのこと。
部屋は大きな畳間になっていて、各々が畳の上にジョイントマットを敷いてストレッチを行っていた。部屋の中には天井から吊るされた大きなブランコや大玉、おもちゃも沢山あり、まるで理学療法室のようだった。

身体の機能回復 or 機能維持については、知的障害の支援学校には無い単元。自立活動専科という言葉も初めて聞いたので、ちょっとググってみた。　コレ

10:00から11:30まで学校見学をしてその後、元の学校に戻り給食。
ひろ君、学校見学の間ずっと頑張っていたので、終わったとたんぐったり。
大好きな給食も先生に一口ずつ口に運んでもらって食べた様だ。給食後とうとうダウン。１時間爆睡して下校した。

＜ＰＴ＞
　学校で寝た１時間では足りなかったみたい。本人、全くやる気無し。
マッサージされている間に寝入りそうになり、大玉乗りで元気が出るかと思いきや、座ってぴょんぴょん跳ねるところを全身の力が抜けて大玉の上に仰向けのままゴロリン～。
こりゃダメだと、お散歩することに。たまたま聞こえて来た音楽に少し元気が出たひろ君、歩行は軽やかだった。
別館まで外を歩いて、別館の階段で昇降訓練、その後トランポリンに乗って、また外を歩いて戻った。
何とか頑張ったので、最後のお楽しみ！　今日はバスケットボールをSelect。ナイスシュートしたよ

帰宅後１ｈは寝たのだが夕食時も目が真っ赤。食欲減退でいつもの１／３の量しか食べなかった。
食後PM7時過ぎにBedに入り直ぐに寝た。

ひろ君、１週間お疲れ様でした。
でも、どうしたんだろう　この体力の無さは。