先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
両足Jump!
ひろ君、両手を付いてのJumpが出来た!と思った二日後の昨日、保育園の連絡帳に「両足ジャンプしましたよ」との連絡。まさかと思ったが「ひろ君、ジャンプして!」とお願いしてみた。なんとなんと本当に両足を一緒にJumpさせ、両足が床から少しだけだがしっかり離れた。すご~い、ひろ君。家族みんなで大喜びした。
今日になって、Jumpが昨日より高く上がるようになっている。いつもの部屋の端から端へのかけっこも、その途中でJumpが入るようになった。
言葉も色々真似するようになっているし、来る土曜日のSTが楽しみだ。
今日になって、Jumpが昨日より高く上がるようになっている。いつもの部屋の端から端へのかけっこも、その途中でJumpが入るようになった。
言葉も色々真似するようになっているし、来る土曜日のSTが楽しみだ。
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両手付けJump!
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ばーちゃんの美味しい手料理をお腹いっぱいご馳走になり、その後、おはじきや駒で遊んだ。
その駒回しがおもしろかった。お兄ちゃんが回っている駒の芯の飛び出ている所にいろんな物を乗せてみた。最初は小さなコップから、その次はプラスチックの円柱→長方形のお菓子の箱→飛騨高山の土産物のお飾りのわら靴→色つき籐かご(四角形)。左右対称ではないわら靴でもしっかり回ってくれたのには驚き&発見だった。でも一番綺麗だったのが籐カゴ。駒をすっぽり覆いくるくる回った模様がとても綺麗だった
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![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
またじーちゃんが駒の綱渡りも披露。投げた駒を手で受け、両手で持った綱に駒を渡らせ、また渡した手にもどす迄をチャレンジ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/atten.gif)
じーちゃんが駒の投げ方をお兄ちゃんにコーチしたら、お兄ちゃん直ぐに2度も続けて回すのに成功
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_1.gif)
その後ひろ君は、いつもの様に寝室のベッドの上で音楽鑑賞。
その時ビックリすることが。なんとなんとひろ君、四つんばいの格好から両足をジャンプさせたのだ。最近保育園でジャンプを習っていて、家でも片足だけ上がった気持ちはジャンプ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/roket.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/onpu.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hakushu.gif)
パパは今日明日東京なので、ひろ君のジャンプをまだ知らない。帰って来たらビックリするゾ(⌒▽⌒)。
今日はもう一つ初めてのことが…
「いないいないばー」が言えるようになった。言いはじめは「いない、ばー」だったのが、その内「いない、いない、ばー」となり、何回か繰り返しているうちに、「いないいないばー」と続けて言えるようになった。文節で言ったのは今回が初めてだ。
3歳になるまでは、言葉が全然出てこないととても心配していたのだが、ココ1月の間から日に日に言葉数が増えてきている。
すごいな~ひろ君。
写真:両手付けJump!
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MRI結果&口腔外科受診
2008/02/21(Thu) MRI検査
2008/02/22(Fri) 脳神経外科、口腔外科受診
2日間、パパが病院頑張ってくれた。
【脳神経外科】
MRI検査では、いつものエスクレ座薬を使用。一度目は刺激で便と一緒に薬も出てしまい、外来が休診だった為、病棟まで行って座薬を再処方してもらい、再度挿入。寝るまでも時間が掛かり大変だった様だ。
今日の脳外外来では、MRI写真を診てもらった。
結果は、「脳室の大きさに変化なし。静脈瘤もまだ完全には消滅してはいない。」とのことだった。
1月から言語訓練を初めていて(未だ1回しかしていないが)、家での日々の話し掛けや言葉の働きかけが大事だと言われたことをお話すると、「普通の子はそうでしょうが、この子の場合はシャントで改善されるかもしれないのでシャントした方が良いと思う。もう一度塞栓術をする方法もあるが、したとしても余り変わらないかもしれない。」とのお話だった。
「静脈瘤の執刀医の先生と話し合って、次回の診察までには結論を出します。」とのことで次回の診察は3月17日、その執刀医の先生での予約となった。
シャントでの効果は私達では判らないでの、主治医の先生の判断に委ねるしかないなと思っている。ひろ君の脳室がかなり大きいのでそれが小さくなり、発達が良くなるのであれば、ひろ君もう三歳だし早めにしてもらいたい。
が、未だ細かい話を聞かされていないので、はてな?が頭の中を飛んでいる。ガレン静脈瘤がかなり小さくなり静脈の髄液吸収が正常になって来ているのなら、今後髄液が増えることは無いはずだ(現に脳室のSizeは小さくはなっていないが大きくもなっていない)。それなら溜まった髄液を一度抜くだけではダメなのか?何故シャント?次回の診察はパパと二人で行ってしっかり話を聞きたい。
【口腔外科】
「エプーリスの再発はしていない。抜歯した歯は最初に生える永久歯では無いので、永久歯が生えて来る時に歯並びが悪くなる可能性があるので気をつけた方が良いでしょう。」とのお話だった。もう暫く再発が無いか受診をしなくてはいけない様だ。で次回は1月後。小児科受診と同じ日にしてもらった。
ひろ君、「あーして」や「いーして」の声掛けにしっかり答えて頑張っていた様だ。いつも”あいうえお”を練習している成果かもしれないが、家ではとても気が短くすぐに怒り出してしまうのに外では「おりこうさんだね~」とうけがいいひろ君。三歳にして内と外の使い分けがしっかり出来ている様だ。やるな~。
ひろ君も、パパも二日間お疲れ様でした。
2008/02/22(Fri) 脳神経外科、口腔外科受診
2日間、パパが病院頑張ってくれた。
【脳神経外科】
MRI検査では、いつものエスクレ座薬を使用。一度目は刺激で便と一緒に薬も出てしまい、外来が休診だった為、病棟まで行って座薬を再処方してもらい、再度挿入。寝るまでも時間が掛かり大変だった様だ。
今日の脳外外来では、MRI写真を診てもらった。
結果は、「脳室の大きさに変化なし。静脈瘤もまだ完全には消滅してはいない。」とのことだった。
1月から言語訓練を初めていて(未だ1回しかしていないが)、家での日々の話し掛けや言葉の働きかけが大事だと言われたことをお話すると、「普通の子はそうでしょうが、この子の場合はシャントで改善されるかもしれないのでシャントした方が良いと思う。もう一度塞栓術をする方法もあるが、したとしても余り変わらないかもしれない。」とのお話だった。
「静脈瘤の執刀医の先生と話し合って、次回の診察までには結論を出します。」とのことで次回の診察は3月17日、その執刀医の先生での予約となった。
シャントでの効果は私達では判らないでの、主治医の先生の判断に委ねるしかないなと思っている。ひろ君の脳室がかなり大きいのでそれが小さくなり、発達が良くなるのであれば、ひろ君もう三歳だし早めにしてもらいたい。
が、未だ細かい話を聞かされていないので、はてな?が頭の中を飛んでいる。ガレン静脈瘤がかなり小さくなり静脈の髄液吸収が正常になって来ているのなら、今後髄液が増えることは無いはずだ(現に脳室のSizeは小さくはなっていないが大きくもなっていない)。それなら溜まった髄液を一度抜くだけではダメなのか?何故シャント?次回の診察はパパと二人で行ってしっかり話を聞きたい。
【口腔外科】
「エプーリスの再発はしていない。抜歯した歯は最初に生える永久歯では無いので、永久歯が生えて来る時に歯並びが悪くなる可能性があるので気をつけた方が良いでしょう。」とのお話だった。もう暫く再発が無いか受診をしなくてはいけない様だ。で次回は1月後。小児科受診と同じ日にしてもらった。
ひろ君、「あーして」や「いーして」の声掛けにしっかり答えて頑張っていた様だ。いつも”あいうえお”を練習している成果かもしれないが、家ではとても気が短くすぐに怒り出してしまうのに外では「おりこうさんだね~」とうけがいいひろ君。三歳にして内と外の使い分けがしっかり出来ている様だ。やるな~。
ひろ君も、パパも二日間お疲れ様でした。
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保育参加
![](https://blogimg.goo.ne.jp/thumbnail/4b/d4/ec3396700d4e231f14a17de6632a9ad0_s.jpg)
教室にはたくさんの作品が展示され、一人一人のアルバムも手にとって自由に見れるように置かれていた。アルバムの中には色々な表情のひろ君が。アルバムの中だけでも保育園での楽しい様子が伝わって来る。
朝のお集まりでは、進級に向けての音体(マーチング)の基礎練習や、瞑想、お歌などを見せてくれた。
次年度(3歳児)から音体練習が始まる。12月の音体Festivalに向けて、「ピッピ、One Two」、「8足踏み1回止まれ!」、「右向け右!」等の基本動作を4月から少しずつ練習して一年掛けて完成させていくのだ。今はまだ易しい練習だが、本格的な練習になるととても厳しくなる。ひろ君、頑張れるかナーとちょっと心配。
お歌はひろ君、ノリノリでどんどん前にせり出して踊っていた。最近歌も歌うようになっていてお声もしっかり出ていたよ。
その後、親子で工作。のりやはさみを使いひな人形のお飾りを作った。
ひろ君、最初は頑張っていたが直ぐに飽きて席を立つので、気を惹かせながら何とか完成!
のりのべたべたが以前は大嫌いだったが、もう全然平気になっている様で自分からのりの容器から指ですくって塗っていた。はさみも手を上から添えてあげたら自分から力を入れていた。ひろ君の成長を実感。
手洗い、お着替えは世話好きのお友達に甘えて、全てそのお友達にやってもらっていた。仲良しのお友達がいて良かったね、ひろ君。
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小児科受診
今日は月1の小児科受診の日。パパが午前中年休を取って病院に連れて行ってくれた。
【診察内容】
一般的な検診(頭囲は55cmで拡大なし)と最近の様子を聞かれた。
「パパ」や「イヤ」等言葉数が増えてきたこと、人の言葉を真似する様になってきたこと等をお話すると、「成長していますね。保育園での集団生活が良い影響を与えているのでしょうね」と言われた。
今年になってから嘔吐も全く無いので、てんかんのお薬は増やす必要は無いとのことでテグレトール細粒を前回と同量、一月分処方された。
「脳外受診後、脳外で特別に何かするので無ければそろそろ脳波検査をしましょうね。」とのお話だった。
ひろ君、病院で名前を呼ばれると「はい!」と元気よく返事をし、迷うことなく複数ある診察室の中の主治医の先生の部屋へトコトコ入っていく。慣れたもんだ。
【言葉】
「ママ」、「パパ」、「はい」、「いや」、「シー」…おしっこのこと、「おーい」…(量が)多い、「じょうじゅ」…上手、「バイバイ」、「おはよー」、「よいしょ」、「まい」…おしまい、「あいうえお」、「はひふへほ」 等10数語言えるようになった。
他にも、一緒に言ってあげると数を10まで数えることも出来るようになった。
(もうすぐ3歳1ケ月)
パパは、ひろ君が「パパ」と言ってくれるようになったことに大喜びだ。
【診察内容】
一般的な検診(頭囲は55cmで拡大なし)と最近の様子を聞かれた。
「パパ」や「イヤ」等言葉数が増えてきたこと、人の言葉を真似する様になってきたこと等をお話すると、「成長していますね。保育園での集団生活が良い影響を与えているのでしょうね」と言われた。
今年になってから嘔吐も全く無いので、てんかんのお薬は増やす必要は無いとのことでテグレトール細粒を前回と同量、一月分処方された。
「脳外受診後、脳外で特別に何かするので無ければそろそろ脳波検査をしましょうね。」とのお話だった。
ひろ君、病院で名前を呼ばれると「はい!」と元気よく返事をし、迷うことなく複数ある診察室の中の主治医の先生の部屋へトコトコ入っていく。慣れたもんだ。
【言葉】
「ママ」、「パパ」、「はい」、「いや」、「シー」…おしっこのこと、「おーい」…(量が)多い、「じょうじゅ」…上手、「バイバイ」、「おはよー」、「よいしょ」、「まい」…おしまい、「あいうえお」、「はひふへほ」 等10数語言えるようになった。
他にも、一緒に言ってあげると数を10まで数えることも出来るようになった。
(もうすぐ3歳1ケ月)
パパは、ひろ君が「パパ」と言ってくれるようになったことに大喜びだ。
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奥の細道
![](https://blogimg.goo.ne.jp/thumbnail/64/58/5ef35abea21063037672150346a04c2f_s.jpg)
お兄ちゃんとパパがパークゴルフをしている間、ひろ君はお兄ちゃんのブーメランを投げたり、水車を見たり、シロツメクサの花を摘んだりetc 芝の上で思いっきり遊んだ。
今回の初体験、「奧の細道」探検。
奧には、最近「奧の細道」といって750mの山道の探索ルートが出来た。
その山道をパパ、ママ、お兄ちゃんの3人で歩いてみた。(ひろ君はまだまだ山道は歩けないのでぱーちゃんと一緒にお留守番)
雨が降った後なので道は泥だらけ、サンダル履きのお兄ちゃんはぬかるみに足をとられ大変そうだったが、登り道、下り道には木ぎれできれいに階段が造られてあり、ロープも渡してあるので、ずっこけることなく最後まで歩ききることが出来た。
自然の木の一本一本には名前が掛けられていて、木の名前を覚えることも出来る。「あー、ノート持ってこればよかった。こんなにたくさん覚えきれないよ~」とお兄ちゃん。
途中の展望台から見下ろす景色もまた格別だった。天気が良ければもっと良い眺めだっただろうな。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2d/12/e01362dc1957cad0f6ea81cdadf74633.jpg)
展望台からの眺め
約1時間の探索ルート。
今度は、ノートに鉛筆、それに展望台で食べるおやつも持参して行こうね、お兄ちゃん!
一方 ひろ君は、
奧の細道探検は出来なかったけれど、外でたーくさん遊んで、ばーちゃんともたーくさん遊んで大満足。
とっても寒かったけど、風邪ひかないでね、ひろ君。
ばーちゃん手作りのタラの芽の天ぷらもとってもおいしかった。
新芽の出るこの時期にしか食べられない貴重物だ。
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お兄ちゃん学芸会(2年生)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/thumbnail/0d/c0/8d11abadca26160ff60a600bcf3792b3_s.jpg)
あいにくの雨
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rain_sim.gif)
大規模校なので子供の出番になったら観覧席の入れ替えをする。出る人、入る人が入り交じり体育館の中の移動も大変だ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
そんな状況をよく知っているお兄ちゃん、登校時「お父さんとお母さんが僕のことちゃんと見つけてくれるか心配だな…。ちゃんと早めに来て前に座ってネ」と言って出かけていった。
出番はプログラムの4番目。少し前に体育館の中へはいると、丁度1年生のお遊戯をしていて、「おしりかじりむし」や「ソーラン節」の音楽にひろ君ノリノリ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/onpu.gif)
その次が2年生の舞踊劇「そんごくう」だ。お兄ちゃんは火に精の役。
火の精が出てきた!火の精役、大勢いる。でもお兄ちゃんが前もって立つ場所を教えてくれていたので直ぐに見つけることが出来るだろうと思っていたのだが、いくら探してもお兄ちゃんの姿が無い。おかしいなーと思っていたら火の精の出番は2回あり、お兄ちゃんは2回目の出番だった。お兄ちゃんの説明通りの場所で踊っていて、しっかりVideoに写真、撮ることが出来た。身振りも大きくとても上手に踊っていた。
お兄ちゃん、大舞台お疲れ様でした。
出番が終わるとさっさと子供を連れて下校。
余韻に浸ることができないのが大規模校のマイナス面だな~。
私が小さい頃は、学芸会の衣装を着たまま、両親と一緒に写真を撮ることも出来たのに…。
家に帰っても雨の為、外で遊ぶことが出来ず退屈していたお兄ちゃん、「雨の日はロッククライミングだ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_3.gif)
元気いっぱいのお兄ちゃんだ。
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2歳児修了記念撮影
![](https://blogimg.goo.ne.jp/thumbnail/63/1f/b0e17b17e467241dcbca949a8434627b_s.jpg)
ひろ君、生まれて初めてネクタイを締めたよ!
お兄ちゃんのお下がり(Size110)でまだまだ大きいかナーと思っていたが、着せてみるとなかなかGood
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/good.gif)
出来上がりが楽しみだな~。
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