小児科受診（9歳6ヶ月）

　今日は小児科受診があった。
ひろ君のサポートが出来ないママの為に、パパが仕事を半日休んで一緒に行ってくれた。

＜計測＞
　年齢:9歳6ヶ月, 体重:32.1kg, 身長:132.2cm, 体温:36.6, 血圧:100 - 54, 脈拍:105, SpO2:98, （ローレル指数＝138.9）
身長が先月より2cmも伸びてる。体重は変わらないのでローレル指数は標準範囲内になった。

＜診察＞
　ひろ君、今日は朝から元気が無く診察待ちの間もパパの膝枕で寝ていたので、診察室に入ってもぼぉ～として、一言も先生と会話をしなかった。
右手の脱力で気づいて出血が分かったこと。2週間入院し点滴治療したこと。内分泌の検査について、基底核の出血なのでホルモンの値が変化しているかもしれず、また負荷試験は身体への負担も大きく出血し易くなるので血管腫の活動が落ち着いてから行った方が良い、と言われたこと等をお話しした。
脳外から渡されたMRI画像も小児科へ連携（病院が違うので）。
負荷試験は次回のMRI次第で行おうということになった。

ひろ君、学校の健康診断の心電図で引っ掛かり要検査となったので心臓の検査もしてもらおうと思っていたが、小児循環器の先生が居ないし、ひろ君は基礎疾患があるので心臓もしっかり専門の先生に診て貰った方が良い、とのことで別の病院を紹介された。入院していた病院も小児の循環器専門の先生は居ないと言っていたし、小児循環器専門って少ないのね。

ってことで、明日、その病院に行ってみようと思う。

ひろ君、病院疲れで帰宅早々横になり爆睡中

写真:パパが作ってくれた朝ごはん「美味しいよ」

今日、退院します

　退院前の朝、パパとのんびりくつろいでいます。

午前中にリハビリをして、昼食まで摂ってから帰ります！

主治医の先生、「血管腫が落ち着くまで未だ暫くはココで診ようね。何かあったらすぐ受診していいから」と、次のMRIの予約も入れて下さった。

嬉しい。安心して退院出来ますｏ(＾-＾)ｏ

退院のめど

　前回のMRIから一週間経過した今日、経過観察の為のMRI検査があった。

毎回トリクロールの覚めが悪いひろ君、今日も服用後5時間以上も寝続けていた。

〈MRI結果〉
「基底核の左右4ヶ所の出血の内、左側の3ヶ所の出血が少し小さくなっている。このまま吸収されてどんどん小さくなっていくと思います。元気さも出て来ているし大丈夫でしょう」とのお話し。

基底核には他にも小さな出血が点々とあり、これが大きくなる可能性はこれまで通りある！とのことだったが、とりあえず今回の出血は縮小に向かっているので、一安心だ

退院する意思表示をすると、「ずっと止血剤と脳浮腫改善薬の点滴をしているので、明日から点滴を切って体調に変化が無ければ月曜に退院しましょう！」と言って貰えた。
ヤッター、退院までもう少しだ

大学病院で予定していた内分泌の負荷テストが入院と重なってしまって出来なかったので、今の状態でやっていいのか聞いてみたところ、
「今回の出血は前回出血した視床より少しだけ上の場所だが、視床に接しているのでホルモンの値が変わっているかもしれない。また、負荷テストは身体にかなり負荷を掛けるので出血のリスクがある。血管腫の活動が落ち着いてから行った方がよい」
とのお話しだった。

内分泌検査は先に持ち越しだ。

　入院中のひろ君、とってもとっても頑張っている。
血管が細いので液が漏れやすく、この入院中、点滴ラインを採るための針を何度も何度も刺されている。ここ数日は毎日の様に針の差し替え。
同じ血管は続けて使えない為、差し替えの度に使える血管の難易度が上がり、ラインを採るのに昨日は6回、今日は6回以上も刺されてやっと成功だった。
この痛さも明日から解放される。ひろ君、良かったね！

リハビリ

　ひろ君、元気出てきましたo(^-^)o

入院してから日中も寝ることが多かったが、今日は午前中に1h程寝ただけで、夜も21時をとっくに過ぎた今も未だ目はパッチリだ。

入院してからずっと続けている止血剤とグリセノンのお薬が効いてきたのかも。
今日は元気があったので車椅子を全く使わなかった。リハビリ室に行くのも徒歩で。

各々20分程のOTとPTも頑張った。
力が入りづらくなっている右手だが、両手でボールを持ってボーリングをしたよ！

ほら、ボール持てるよ


そーれ


明日はもっと元気になっているかな。

一学期終了

　お兄ちゃんもひろ君も昨日で一学期が終わり、今日から夏休みに入った。

今日は土曜日なので日中パパと付き添いを交代して帰宅。

お兄ちゃんの通知票はどうかな～と見たところ…。
成績も上がっていて、何と総合所見はいいことずくめ。
お兄ちゃん、３年生になり何事も意欲的に取り組むようになっている様だ。良かった（*^_^*）
先生との相性もいいかも。小学６年生の時の担任もそうだったが、今度の担任もお兄ちゃんのことを理解して下さる先生だ。両方とも男性の先生。お兄ちゃんは男性の先生と馬が合うのかも。
卒業前にいい先生に巡り会えるお兄ちゃんってツイテル

長い夏休みだが、"夏を制する者は受験を制す"。お兄ちゃん、そろそろ受験を念頭に遊びと勉強のメリハリをつけて、頑張ろうね

ひろ君は、残念ながら終業式には出られなかったが、近ぢか担任の先生がよい子のあゆみを持って見舞いにきて下さるだろう。
ひろ君の頑張りがい～っぱい書かれたよい子の歩みを手にするのが楽しみだ。

昨日から、リハビリ（ＰＴ，ＯＴ）入りました。
今度の出血の影響か、また疲れ易くなっているひろ君だが、ゆっくりリハビリ再開です。

入院継続

　ひろ君、あと一週間入院継続します。

今朝一でMRIを撮ることが出来、その結果は、月曜に撮ったMRIから変化無し。基底核に1cm程度の血管腫が3個と2cm程度のが1個だ。
5月に撮ったMRIでは同場所に小さな出血は見られたものの、今回のようなはっきりした物は無かった。
2ヶ月の間に眠っていたであろう血管腫の活動が再開したのか？

場所が場所だけに2年半前のように急に大出血することが怖くて、もうしばらく病院に居させてもらうことにした。

明日からリハビリも入れて下さるとのお話しだったので良かったo(^-^)o

ひろ君、朝飲んだトリクロが抜け切らずに今日は食事以外はほぼ寝っぱなしだった。

入院してから少ししか歩いていないので明日からのリハビリは無理なくゆっくりからのスタートだと思うが、リハビリ大好きひろ君だからきっと張り切るだろうな。

MRI→そのまま入院

　ひろ君、今日、外来受診からそのまま入院となった。

7月に入ってからの右手脱力と、右足の内反が日に日に強くなっていること、最近元気が無いこと、が気になり先週の金曜に脳外を受診。
「3月に出血した左側頭葉の血管腫か、以前から大きい左頭頂葉の血管腫が出血したかもしれない」とのお話しで、今日がMRI検査となった。

MRIの結果、側頭葉の血管腫は小さくなっており、頭頂葉の血管腫も若干小さくなっていたが、一番注意が必要な場所である基底核の血管腫から4～5ヶ所、小さな出血があることが判明。
即、入院して止血剤と脳のむくみを抑える点滴をすることになった。

止血剤は1日1回、脳のむくみを抑えるお薬は1日2回。
止血剤：カルバゾクロムスルホン酸ナトリウム，リカバリン
頭蓋内圧亢進・頭蓋内浮腫治療剤：グリセノン

ひろ君、MRI検査の為に12:00に飲んだトリクロールが効いてずっと眠っていたが、20:00頃に起きて出された夕飯をいっぱい食べた。元気は無くても食欲旺盛なのは何故だろう。

お薬が効いて血管腫が小さくなりますように！

歩行の検証

　今日はＰＴの訓練があった。

装具屋さんも時間を合わせて来て下さり、理学療法士さんと一緒に、膝装具を装着した時、短下肢を装着した時、の歩行の検証をして下さった。
・膝装具を装着して膝の反張は出なくなるが股関節が内側にクルッとまわってしまう。
・歩行で右足を着地させる時に足首がぶれるので、その影響で股関節の内旋が出ていると思われる。
・短下肢まで履くと足先が垂れるのや内反を防ぐだけでなく、股関節の内旋も出にくくなり、膝装具だけの時より綺麗な歩行となる。

ってことで、膝装具の屈曲度はしばらくそのままで様子をみて、短下肢が既に小さくなっているので新規で作り直すことになった。使う素材や形等はおいおい相談。

ひろ君、最近元気無かったけれど、今日のＰＴでは「みて、みて」ととても元気よく歩いてくれた。

今日はリハビリテーション実施計画書が出たので、訓練診察も受けた。
計画書の内容は以下の通り。
歩行可能だが前方へ突進する傾向がある。右上下肢の痙縮が見られ右上肢屈曲してくる。右下肢は支持性が不十分で反張膝が見られる。装具等で反張膝の矯正をし、振り出しと支持性を促している。
訓練頻度はＰＴ、ＯＴ共に月２回。

今年の５月からＰＴの時間が減らされ週１回から月２回に変更になった。ひろ君の右手右足の状態の良し悪しが日によって変わるので出来ればこれまで通り週１で行いたいと要望したが、無理かな。
学年が上がるとどうしても時間が減らされてしまう。下からどんどん入ってくるし、しかたないかな～。

最近、右足の内反が強くなり右手の指に力が入らなくなったことをお話しすると、腱反射や瞳孔反射を丁寧に診て下さり、
「足については、日によって筋肉が硬くなったり、疲れからも内反し易くなるので、そんなに心配しなくてもいいと思います。でも、手の脱力については、これまで右肩上がりに状態が良くなっていたのが急に落ちたのは、疲れからかもしれないが、脳で何かしらイベントが起きた可能性もある」
とのお話しだった。

ちょっと心配だな～。
ひろ君、訓練頑張りすぎて帰りの車の中ではグッタリだった。
ひろ君、今日はとっても頑張ったね。お疲れ様でした。

台風8号

　台風8号の影響で、昨日も今日も学校が臨時休校。
昨日は暴風特別警報、台風が通り過ぎた今日は大雨特別警報での休校だ。

今回の台風であちこちで大きな被害が出たようだ。
我が家も、ベランダの屋根のパネルが一部剥がれてしまった。大雨と強風の中、パパがロープで剥がれ落ちないように縛ってくれたので、よそ様に迷惑をかけないですんだ。良かった(^○^)
でも、修理で直るかな？

ひろ君とお兄ちゃんは、家の中でのんびり。
Videoを観たり、絵本を読んだり、Sasukeセットを作ってsasukeをしたり、積み木をしたり、etc。
でも流石に2日間だと退屈だね。

写真:ひも通し「できた！」とひろ君

快適生活

　我が家のリビングにやっとエアコンが入り、これで快適生活がおくれますヤッター
買ったのは２台。お兄ちゃんの部屋のエアコンは２年前に壊れて未だ買っていなかったので、今回同時購入しました。

先週から元気の無いひろ君、クーラーの効いたリビングのソファーでお兄ちゃんと２人、寝っぱなしです。

昨日も元気は無かったものの、リトミックは楽しく参加しました
更に夜は、奥ばぁちゃん宅でお好み焼きParty。ひろ君、お好み焼きにたこ焼きもい～ぱい食べました。
大好きな事をする時は元気が出るのよね～。

右足の内反は日に日に強くなっている気がする。右足に力が入りづらいのか全身に力が入っていないのか、よくフラッと倒れそうになる。
また、右手も力が入りづらくなっていて、手の指は特にダランとしたままだ。この間まではいい感じで緊張がとれていて、指が動かし易くなっており上手にビー球を握ることが出来ていたのに、今は指に力が入って来ない。

２日間の交流学習の疲れが未だ取れていなくて元気が無いから、力が入ってこないのか？
今日は１日家でのんびり過ごしているので、明日には元気なひろ君に戻っているかな。
台風が心配だが…。天気が荒れる時もひろ君元気ないのよね～。