絶好調！

　昨日、日中の間に５ｈも寝た（午前 2h、昼食後 30m、お出かけした後 2h30m）ひろ君、今日の学校では絶好調であくびも出ず寝ること無くFullに活動したそうだ。

学校からの連絡帳には、
"お勉強が始まると「ぼく、がんばる～」とはりきってやりました。給食の食べ方も早く３学期一番の大声を出して大きなくりの木の下でや手をたたきましょう など歌って、○○先生に「次の誕生会の１８番大会に出ようね」と言われていました。昨日はいっぱい休んでよかったです！"
と書かれてあった。

13:30に下校。自宅で少し休んでから歯医者さんへ。

＜歯医者にて＞
　　「奥歯の舌側にプラークが付いています」と指摘され、丁寧に落として貰った（あっじゃ～、ひろ君ごめんなさい）。
左下一番奥の歯（６番）も、完全に出きってはいなかったが、噛みあわせが虫歯になるかけているからと出ている部分のみシーラント処置をして貰った。
学校で頑張ったので流石に眠たい様子のひろ君だったが、歯科衛生士さんの指示通りしっかりと口を開けてくれて無事処置終了。ひろ君、えらかったな～。
上の歯の左右６番の永久歯が少しだけ頭を出しているのを見せて貰った。良かった～。ひろ君の歯も少しずつ大人になっている。
奥歯の舌側と噛みあわせ部分、それに生え始めている上の奥歯も忘れずにしっかり仕上げ磨きしなければ。反省反省。

帰宅後、夕食時間まで1h30mお昼寝したひろ君、夕食もしっかり食べてくれました。
最近元気が無くて心配していたけれど、疲れがたまっていたのかも。休みの日は寝るに限るかな？

お箸、ヤルー！

　今日は、来る土曜日にある学習発表会の振替休日でママとひろ君はのんびり。
朝食後のいつもの二度寝は今日はBedでぐっすり　お休みなのでゆっくり寝かせてあげよう、いつまで寝るかな？

月曜、火曜といまいち元気が無いひろ君、便が出ていなかったせいかな？
カマグを毎日 1g（0.5g×2) 飲んでいるのに便が出ない。昨夜ラキソベロンを使用して今朝、やっと１週間ぶりに排便があった。
いっぱい出していっぱい寝たら元気出るかな？
今日はあいにくの雨模様だけれど、天気が良くなったら何処かお出かけしたいね、ひろ君。

＜ＯＴ＞
　月曜日はＯＴがあった。学校でも寝て、車で移動中も寝て、それでも眠り足りないひろ君。
左目がどんどん閉じてしまいそうに、でも訓練用の道具を見ると「ぼく、がんばるよ！」とやる気に。
今日は右手で物を掴む練習と、洗濯バサミ、お箸の３種類をした。

まずは右手で、物を掴む練習。
取っ手のついた円柱型の型はめで、右手で円柱を型から抜く練習をした。
ひろ君、右手を頑張ってパー。少し開いた親指と人差指の間に取っ手を挟みゆっくり抜く。
何度か円柱が手からポトンと落ちてしまったが根気強く頑張った。

次は洗濯バサミ。
右手でボードを握り、１～５の番号の付いた洗濯バサミを同じ番号が書かれている場所に左手で挟む。左手はとても器用になっていて上手に挟むことが出来た。

最後にお箸。
洗濯バサミで左手のウォーミングUPをしたからか、前回のお箸の練習ではぐらぐらしていたピンセット式の練習用お箸を、安定した持ち方で使うことが出来た。
以前Daisoで買った練習用お箸は、使っていくうちにお箸がクロスしてしまうようになって、うまく挟めなくなっていた。なので前回の訓練で上手に使えたcombiのサポートお箸にしようかと思ったが、実際お店で見てみるとかなり小さい。買っても直ぐに小さすぎになって使いづらくなるのではないかと思い購入しようかどうか迷っていた。
が、今回ピンセット式が上手に使えていたのでこれを購入することに。値段はかなり高く1,120円だった。

＜自宅で＞
早速、購入したお箸を使ってみた。
このお箸は普通の箸にピンセットが固定されていて、挟むのに少し力がいる。なのでひろ君、上の箸を指３本を使って支えながら使っていた。
試しにお兄ちゃんにも箸を握らせてみた。ひろ君と同じく指３本を使用。こんなものかな。
ひろ君、なかなか上手です。


エジソン箸と両方、併用していこう。

食べられる野草と試食会

　今日、お兄ちゃんとママの２人で某公園主催の"早春の観察会－食べられる野草と試食会－"に参加した。

時間はPM1:30～PM4:00まで。太陽が射さず肌寒い中での散策だったけれど（お兄ちゃんは薄着だったので寒い寒いと震えていた）、身近に生えている草で食べられる物が沢山あることが分かったし、試食会では実際に食することが出来、とても有意義な観察会だった。

これまで、母より教えてもらって食べられることは分かっていても、本当なのか？　どんな風にしたら食べられるのか？　茎は？花は？実は？等が分からず怖くて口にしたことが無かった植物もいくつかあったが、それらを実際に目で確認し料理法を教えて貰ったことで、これからは自信を持って料理に使ってみようと思えるようになった。

お兄ちゃんも、小さい頃から"もったいないばあさん"の絵本でタンポポがサラダになったりコーヒーになったりすることが分かり積極的に食べようとするTypeだったので、観察会主催者の説明をメモをとりながら真剣に聞いていた。

シロバナセンダングサやオニタビラコ、カタバミ、ムサラキカタバミまで食べられることが分かりビックリ
オオタニワタリは茹でてそのままでも美味しかったがやはり天ぷらがGood

ホオビカンジュという植物は、今日初めてよく食べられていることが分かった。
茹でてアクヌキした後、そのままサラダにしたり、炒めたり、天ぷらにしたりetc。どれもとても美味しかった

アキノノゲシはそのままだと苦いが白合えにすると苦味が緩和されて美味しく頂けた。

公園内にリュウキュウコスミレの群落があった。しかも真っ白な花で。紫の花しか見たことがなかったが可憐な白はとても綺麗だったな～。

次回の観察会は名護城で山菜探しをするとのこと。名護にも行きたいナ。

お兄ちゃんとママが観察会に行っている間、パパとひろ君はお留守番。
お昼前から寝始めたひろ君とパパは、なんとPM4:00まで昼寝したとのことで、家に帰ってきたらひろ君はお昼ご飯を食べていた。
いくらなんでも寝すぎです

ギュー・ポン

　今日は動作法の訓練があった。今日の訓練は歩行練習がメインで歩行時の体重移動を意識して行った。

やはりまずはストレッチ。
座ったり寝っ転がったりと態勢を変えながら手足や腰、背中など全身の筋肉をほぐした。
今日は女性の先生が指導して下さったからか、一度もイヤイヤすること無くとても素直に先生の指示通りに動いてくれた。

次は歩行練習。
Step１ 右足に体重を乗せる
　立った状態で右足を少し前に出して、うまく右足に体重を乗せる練習をした。体重を乗せる時、ひろ君、足の外側に体重が乗ってしまうので、そうではなく足の内側（土ふまず）に体重を乗せるよう指導。
ひろ君、飲み込みが早く直ぐに出来るようになった。すばらしい
Step２ 歩行
　先生がひろ君の後ろから腰を支えて、ゆっくりゆっくり歩く練習をした。先生と一緒に歩いている時、ひろ君の右手はしっかり下りていて綺麗な姿勢で歩いていた。「右足に体重が乗らないとバランスをとる為に右手が上がってしまう。右足にも体重を乗せてあげると自然に右手がおりますよ」と先生。

ママも歩かせ方のコツを教えて貰った。それは、後ろから腰を支えた状態で
1.足を出す反対側の足に体重が乗るように少しだけ身体を傾けてあげる（ギュ-）
2.1の状態で少し腰を前に押してあげる。そうすることで反対の足が前に出やすくなる（ポン）
3.足が地面に着いたら、しっかりその足に体重を乗せてあげる（ギュ-）
以下2,3の繰り返し

こんな感じだったかな。
実際やってみると、ひろ君が早歩きなので、片足にしっかり体重が乗る前に反対の足が前に出てしまい、思った通りにいかない。更に、右足がいつも外側に開いてしまうので真っすぐさせつつ歩かせる必要がある。むつかしいな～。でも、ひろ君と一緒に少しずつ練習してみよう！

50分訓練→30分休憩→40分訓練。ひろ君とってもとっても頑張った。

訓練が終わってから、パパの実家へ。
誕生日が５日違いの従兄弟のKenちゃんと合同で誕生日のお祝いをした。ばぁちゃんの美味しい手料理に持ち寄った料理、そしてケーキは10歳になったKenちゃんと8歳になったひろ君の二人の名前が描かれてあった。ろうそくも小８本と大１本。
いつも孫たちのことを可愛がって下さるおじぃとばぁちゃん、ありがとうございます。

８歳になりました

　今日でひろ君、８歳になりました。
無事に８歳が迎えられて良かった。 Happy Birthday ひろ君

＜学校にて＞
　タイミング良く今日、１月生まれのお誕生日会があった。ママも教室に入って見学させて貰った。
学年合同のお誕生日会で、１月生まれの主役２人はりっぱなかんむりをかぶって登場。
スクリーンで０歳からこれまでの思い出のアルバムの紹介あり、くす玉あり、プレゼントあり、ケーキあり、お楽しみゲームありで、至れり尽くせりのお誕生日会だった。
このようなお誕生日会が毎月のようにあるのだ。この学校の生徒は大事大事に愛され護られて育てられている。

思い出のアルバムでは、担任の先生と一緒にマイクを持って発表。とてもはきはきと発表することが出来たヨ


ケーキは、当人２人で４本ずつローソクを立てて、それぞれフーしたヨ


ひろ君のケーキの食べっぷりがすごかった。家では一口大に切って食べさせてあげているのだが、なんとフォークを刺して大きいままガブリと噛みついて完食したのだ。先生の手を借りず一人で、しかも手づかみせず。家では過保護すぎるのかも。

いつもより少し早めの登校(10:00)だったけれど、お誕生日会の間、ひろ君ずっと元気だった。終わった後、急にテンションdown
給食を完食して１ｈ爆睡。下校時間になっても全然起きず、やっとかっとで車椅子に乗せたとのこと。
下校後、30分自宅で休憩して訓練へ。

＜ＰＴ＞
　いつもの様に膝から足首にかけてストレッチをした後、外へ。
今日はセンターの敷地を出て隣にある運動公園まで行った。ひろ君の足取りはとても軽く、右足もしっかり上げ足首もしっかり前を向きしかも早歩きで歩いていた。いつもは右足首が外を向いていて右足を外に回して歩くことが多いのに、訓練の時はとても上手に歩く。訓練前のストレッチの効果かな？
ひろ君、運動公園にあるブランコや滑り台も滑って大喜び　だったが、次第に左足が膝のグラグラに加えかかとが浮くようになった。右足は反張はあるがしっかり歩いていたのにだ。
ＰＴ室に戻ったとたん疲れがどっと出て左目が開かない。立つのもやっとだった。
歩いた時間は15分程。歩行前と後で脈拍は変わっていなかったが、いつもは冷たいひろ君の両手がほっかほっかになっていた。脈は上がっていないのに何故？

帰りの車中、爆睡。帰宅後も２ｈ寝た。
すっきり目覚めた後の夕食は、食欲もあったので良かった

ひろ君、昨日トリクロールを飲んでいるのに、今日はお誕生日会に訓練まで、とっても頑張りました。

１年前のひろ君はコレ
この１年間ですっごく回復しているのだが、まだまだ疲れ易いことや左足の頼りなさが気になる。
直ぐに疲れるのは身体ではなく脳が疲れるのかな？

脳波検査(7歳11ヶ月)

　今日は脳波検査の為、小児科へ。

いつもは給食を食べ終わってから下校前まで寝かせて貰っているひろ君だが、今日は脳波検査があるので頑張って起きっぱなしで下校後、病院へ。

睡眠導入剤のトリクロールの量は15ml。パパがいたのでひろ君、勢いよくコップで一気飲みした。おみごと

トリクロを飲む前から眠たくてたまらなかったひろ君なので、お薬を飲むと直ぐに寝入った。
30分程で検査終了。

＜診察＞
・血液検査について
　血液全般とホルモン関連について検査したが、全て正常。元気が無い時によく診る甲状腺ホルモンについても異常なし。

・脳波結果
　視床出血以前の１年半前に検査した内容と比べても特に大きな変化は見当たらない。視床出血で右片麻痺が残ったにも関わらず脳波的に大きなダメージが残っていないのは幸い。
脳波の波形には以下の左右差がある。
α波－右脳の波が大きく左脳の波が小さい　→右脳が活発に働いている
てんかんの波－脳全体に刺波が出ているが右脳より左脳の刺波が大きい（特に左側頭葉(T3)と左側頭葉の手前(F7)）→左脳にある動静脈瘻の影響でしょう

・体力がなかなか戻らないことについて
　片麻痺があるのでその分疲れ易く麻痺の為に運動量も少ないので、体力がつくのに時間がかかると思う。
ずっと先のことを目指して頑張らせるのでは無く、足元をしっかり見つつ本人のペースを見極めながら短期目標を立てて頑張らせた方が良いでしょう。

・たまに何かしている時に急に一点を見つめてボーとし数秒間動作が止まる時があるが発作か？　の問いには
　"欠神発作"かもしれないが、大きな発作は起きていないのでお薬の量を増やす必要はないでしょう。

・視床出血で入院中に撮った脳波では「てんかんの波が出ていない」と言われたが？　の問いには
　脳の活動が低下しているとてんかんの波も出にくいので、その時の脳波かもしれない

とのお話だった。

来月のMRIの予約日までに今日の結果を電子媒体にして下さることになった。
脳外と小児科で通っている病院が異なるので情報連携がし難いが、快く情報提供して下さることに感謝だ。

お薬は、テグレトールとマイスタンを同量処方。

ひろ君はと言えば、脳波検査の後、目覚めが良く前回の小児科受診時よりも先生とお話しもして割と元気だったが、帰宅後直ぐに寝入り何度か起こそうとしたが未だに全然起きる様子無し。
夕食も摂っていないし脳波検査で髪の毛ベタベタなのに入浴もしていない。今日は朝から尿量が少なく排尿時は赤っぽい尿が出ていたので明らかに水分摂取量も少ないはずなのに…。起きてくれないかな～。

写真：下校時のひろ君。「これから病院行ってきま～す」

学習発表会の練習、頑張っています！

　学校では、２月２日に行われる学習発表会に向けて、練習が終盤に入っている。

ひろ君は登校が遅いので毎回、練習途中からしか参加出来ていなかったが、今日はリハーサルだったので頑張って9:30のリハーサル開始に間に合わせて登校。
お友達は衣装を着けて裏方で出番を待っている所だった。間に合って良かった
ひろ君も衣装を着けて、スタンバイOK

待っている間、舞台から聞こえる音楽にひろ君ついついノリノリに
「体力温存させておかないとおけないから、座っていてネ」と先生。

２学年の15分間の発表、ひろ君、自分の役割をしっかり遂行しました。大きなマル
終わった後でバイバイしたけれど、頑張ったご褒美の休息Timeをもらえたかな？

本番が楽しみだ。

お兄ちゃん、成長期真っ最中

　お兄ちゃん今、成長期。とうとうママを追い越してしまった。

今日、おじぃ宅におじゃました時、「あれ、お母さんより大きいんじゃないか？」とおじぃ。
柱で身長を測ってみるとママより0.2cm高い。ほんの２ヶ月前は1cm以上差があったのに…。
ちょっとショックだがちょっと嬉しくもある。どうせなら体重もママを追い越して欲しいな～。

中学生になったお兄ちゃん、やたら食べる食べる。昨夜は寝る１ｈ前から「お腹すいた～」と切り餅３個食べてたし。でも太らないって羨ましい～。

ついでにひろ君も、大きくなったかな～？

訓練では上手に歩くヨ！

　今日のＰＴの訓練、ひろ君すっごく頑張った。
学校で1h30m寝たからだろうか、時々あくびはあったものの40分間みっちり頑張ることが出来た。

まずストレッチ。理学療法士さんが腰から足首にかけて丁寧にストレッチしてくれた。その後、腰を手で支えた状態でひろ君を歩かせるとひろ君、すっごく綺麗な姿勢で右手も降りて歩いていた。

その後、３Ｆまで階段の昇降をして外へ。建物の周りをぐるっと１周散歩してＰＴ室に戻った。
階段では右足を上げる時、時々上げきらず引っ掛かることがあったが、「靴を履く時など本人が意識している時はしっかり右足を上げることが出来るので、筋肉が無いわけではない。無意識の時に足を引きずってしまう」とのこと。
お外の散歩でも、砂利道や坂道もしっかり右足も上げて歩いていた。

今日は歩行訓練の前後で脈を測定した。
歩行前: 96 → 歩行後: 108
歩行時間は10分程度だったが、かなり早歩きしたし時々走りもした。それでも脈はそんなに上がらず散歩の間中ずっと歌を歌っていて元気があった。ＰＴ室に戻ったとたんぐったりではあったが。
「脈がそんなに上がっていないので心肺機能は問題なし。もう少し脈が上がってもいいので(110台ぐらいまでなら大丈夫）次回から歩行訓練にもう少し時間を掛けてもよさそうです」と理学療法士さん。

訓練は補装具を外して行ったので、終わった後、理学療法士さんがひろ君に補装具をつけてあげていると「今日の始まり」とひろ君言。
毎朝、学校に行く前に補装具をつけているので、ひろ君にとって補装具をつけることが１日の始まりなのだ。
ひろ君の言葉のセンスは抜群だ（と思う）。

補装具をつけてＰＴ室を出たとたん、ひろ君の歩行がいつもの右足を引きずる歩き方になった。
さっきまで綺麗に歩いていたのに、何故
ＣＢブレースを付けているのに膝を使わないと、せっかくの補装具の機能が働かない。
「次回は補装具をつけて歩行訓練してみましょう」と理学療法士さん。

今日の夕食も、やはり自分から全く箸を持たない。最初は口に運んであげても口を開こうとしなかったが後から何とか食べてくれた。
家ではこんな調子だが、学校では進んで食べているとのことなので大丈夫かな。

ひろ君、今週も１週間頑張ったね、土日はのんびり過ごそうネ。

小児科受診(7歳11ヶ月)

　今日は小児科受診があった。

＜計測＞
　年齢:7歳11ヶ月, 体重:25.1kg, 身長:122.5cm, 血圧:95-37, 脈拍:102

２ヶ月おきの小児科受診で、身長は毎回順調に伸びている。体重は25kg前後でほぼ横ばい。
ローレス指数＝136.5 で正常範囲内。

＜診察＞
便秘症で以前は４～５日出なかったらラキソベロン、それでも出なかったら浣腸を使用。このことを脳外で相談するとカマグが良いでしょうとのことで今はカマグを飲んで２～３日に１回排便があることをお話すると、「ラキソベロンは腸の動きを促進させるが便が柔らかくはならないので出口で硬い便が蓋をしてしまうと排便出来ない。カマグは便が柔らかくなるので、カマグを飲んでも排便が３日無い時はラキソベロンを併用して使用して良いでしょう」とのお話だった。なるほど。

元気が無く食欲も無いことについては、「体重が特に減っている訳ではないので食事量的には今のままでも大丈夫だと思います」とのこと。
でも、「元気が無いのは気になるし、ひろ君の場合は症状が表面には出ずMRIを撮らないと分からないことがあるので、明らかに状態が前より悪くなった場合は早めにMRIをお願いした方が良いでしょう」とのお話だった。

抗てんかん薬のお薬のせいで眠気が強いのかナ？と思ったりもしているが、「お薬を止める又は減らす基準は、てんかんの波が出ていなくて且つ３年間発作が１度も無いこと！　なので、今は減らす時期では無いし、脳動静脈瘻や海綿状血管腫がある状態だと、今は発作が無くてもいずれは起こす可能性がある」とのお話だった。

脳波検査はMRIの前にやっておいた方が良いでしょうとのことで、とりあえず今日は採血のみで、来週、血液検査の結果報告と脳波検査をすることになった。

急な採血だったがひろ君「ぼく、頑張るよ！」と言ってくれて座った状態で採血決行。トーマスのDVDを観せてもらうと、診察の間中全く言葉が出ずぼ～としていたのに急に元気になっておしゃべりになった。トーマスを観はじめて直ぐに採血終了。流石、小児科の先生はやはり上手だ。ひろ君、「ぼく、頑張りました。痛くなかったんですよ！」とニッコリ

脳波は退院前に一度撮っていて、その時は「てんかんの波は全くありません」と言われたが、あれから10ヶ月、どうなっているかな。

帰宅後、ひろ君疲れきった様子。１ｈ程ソファーで寝たが疲れが取れていなかったのか夕食を全く食べようしない。「ご飯食べたら、お風呂場でシャボン玉しょうヨ」とパパの粘り強い説得で何とか食べ終えることが出来た。
シャボン玉、ひろ君とっても上手に吹けたよ