ひろ君のスイッチ

　今日は午前中にＰＴがあった。

am10:40からだったのでひろ君が活動し易いGoodな時間帯。２度寝をしておやつを食べて出掛けた。それでも車中眠たくなり、前半のストレッチは夢心地で身体をほぐしてもらっていた。

後半は歩行と階段の昇降練習。「さあ、歩きますよ！」と理学療法士さんに右手を握ってもらって歩きだしたとたん、ひろ君のSwitchが入った。
いつもそうなのだ。家庭では右膝を曲げずに腰を使って歩いていることが多いが、理学療法士さんと一緒だと膝をしっかり曲げる綺麗な歩行になる。
訓練が終わり理学療法士さんとさよならの挨拶をして分かれる時には、既にいつもの歩き方に。
西cityや公園に行った時もしっかり膝を曲げて歩く。ひろ君、よしやるゾと頭の中のSwitchが入るとしっかり歩ける様だ。

＜今日の総括＞
　右足の力が弱い分、腰を使って歩こうとするのでしっかり膝を曲げて歩く様、声掛けすること。
普段の生活では、腰をひねる体操や膝立ち歩きなどで上半身と下半身を別々に動かす様意識させると良い。
骨盤から脚につながっている筋肉が硬くなってきている。お尻の後ろの筋肉を動かすストレッチも有効。
左足は、膝や足首が歩行時にぶれるようになっている。体重もうまく乗れていない。左足にも麻痺が出てきている？

帰宅後、休憩→昼食→お昼寝。なんと４ｈ爆睡していた。
元気が無いな～。

小児科受診(8歳2ヶ月)

　今日は小児科受診だった。

＜計測＞
　年齢:8歳2ヶ月, 体重:26.0kg, 身長:122.6cm　（ローレル指数＝141.1）

＜診察＞
　前回の脳外での内容を報告。
・今月撮ったMRIでは血管腫は大きくなってはいないので、このまま様子見をすることになった。
・動くと直ぐに疲れてしまうのは、乳酸が溜まることによる影響で脳に起因するものでは無いと言われた。
・セカンドオピニオンを依頼中。

様子見をすることについては、「脳外の先生の判断なのでこちらでは何も助言できません」とのこと。
乳酸がたまることで疲れ易くなっていることについては、「乳酸がたまる病気でミトコンドリア症というのがあるが、そんな人でももっと元気はあります。ひろ君の場合は、やはり視床にある血管腫の影響だと思います。最近右側に倒れやすくなっていることも緊張の左右差が大きくなっているからではないでしょうか」とのお話。
またこんなことも、「血管腫に血流が行き易くなるとその周りの脳が虚血になることもある」と。

ちょっと凹んでしまった。お医者さんの言うことも千差万別だ。あまり気にしないでおこう！

今日のひろ君、あまり元気が無く横になることが多かったが、お兄ちゃんが積み木でピタゴラを作ってあげると少し元気になった。
明日はＰＴがある、元気に取り組めるといいな。

右脳人間

　昨日、１月半ぶりに児童デイに行った。

学校に行く時のように朝食後１ｈ程、２度寝してからデイへ。
デイに着くなり職員と一緒にCup積みを始めた。ひと月以上行っていなかったのに全然普通に溶け込んでいた。
しばらく遊んでからお布団に横になった後、お弁当もしっかり食べてくれた
その日の夕食もとてもスムーズに食べてくれた。デイで楽しく遊んだから気分良く食べられたのかな。ひろ君には刺激が必要なのかも。

デイの看護師さんや職員の方とひろ君の状態についてや、気をつけること等のお話をすることが出来た。
このデイは右脳教育をしているデイなのだが、「ひろ君って右脳で生きてますよね！　ひろ君の口から出る言葉はいつも前向きで、ひろ君を見ていると　あこれが右脳的考え方だなってハッとさせられることがあります」と職員の方が仰っていた。
また、「医師や有識者が色々言っても、お母さんの思い一つで子供の気持ちも変わります。お母さんはいつもひろ君の元気な姿を頭に浮かべてプラス思考で接して下さいね。これも右脳的な考え方です」と助言を受けた。
これってパパの姿かもしれない。パパはいつもPlus思考。ママも見習わなくっちゃ！

今日は天気が悪かったせいか起きるのもダラダラ、少し熱っぽかったこともありデイはお休みして、ママと絵本を読んだりしてのんびり過ごした。絵本を読むのは久しぶりだったけれど半分はひろ君が読んでくれたヨ。
デイの看護師さんがも「ひろ君って絵本を記憶するのがすごいですよね。何でなんですか？」と聞いていた。きれいな言葉のリズムがひろ君大好き　なので詩的な唄や日本語であそぼうの番組もスーと頭に入るらしくよく暗唱している。人間の脳って不思議だ。

午後から元気が出たので西cityにも行ったよ。30分歩きまわって疲れていたけど…。
来週はデイ、２日は行きたいな。

退院して１年経過

　春休みに入って初めての週明け、いつも早起きなひろ君なのに今日は全然起きず。目覚ましが鳴っても、パパが起き出しても爆睡中。パパが出勤する時に一度起こそうとしたが「バイバイ」と手を振ってもっと寝たいModeバリバリ。8:30過ぎにやっと起き出した。
ひろ君、学校が休みに入ったことちゃんと分かっていたのかな？

午前中のんびり過ごし、午後からＯＴの訓練へ。前回、前々回と体調不良でお休みしていたので２ヶ月ぶりだった。

＜ＯＴ＞
ＯＴ室の滑り台を見るなり「やりたい！」と自然に足が進み、高窓に据え付けられた滑り台を段を２段、全身を使ってよじ登り、高い位置から滑り台Go　「もっとやりたい」と３回も滑った。
その後、机に座ってＯＴ開始。でも滑り台で体力消耗してしまったのか左目をこすり始め、頭を机にもたげようとしたりも。
それでも、洗濯バサミとお箸の訓練を頑張った。
以前センターで購入した訓練箸は、使うと直ぐに疲れてしまっていたので最近は使うのを止めていたが、シリコンゴムでその人に合わせた形を作って箸に固定し、お箸を持ち易くすることが出来ることを教えてもらった。
いろんな工夫があるのね、ひろ君のお箸も疲れずに使うことが出来るようになるといいな。次回のＯＴでどんな形の補助にしたら良いのか見当することになった。

　ひろ君、視床出血での４ヶ月の入院から退院したのが、１年前の昨日だった。それから１年が経過した。
体力がなかなか回復せず、右手右足の筋力が落ちて右と左では手足の太さが違う。でも、右手の緊張は緩くなってきていて、肘と肩は動きが良くなった。

ばんざーい。よく挙がっているでしょう！


パー　手首から先になかなか力が入らないな～。


歩行は、右足首の内側へのひねりはほとんど無くなったが、反張膝はなかなか改善されていない気がする。
左足指が内側へ縮まるようになったのも気になる。
頭の状態のこともあるから、どんどん良くなっていくって訳にはいかないだろうけど、元々身体を動かすのが大好きなひろ君、元気に活動出来ないのは本人もつまらないだろうな～。

明日は久々に児童デイに行ってみようかと思っている。大好きなデイなので元気が出るかな？

音楽は楽しいヨ

　今日は日中は家でのんびり、夕方からリトミックへ行った。

ひろ君、昨日学校でマイクを握ったのが快感になったのか、リトミックの始めに"ド・キ・ドキ・ドッ一年生"を指導員さんがマイクを持って歌いだすと、ひろ君どんどん指導員さんに近づいていき、とうとうマイクを手に歌いだした　すっごくいい笑顔

リトミックの足取りも軽く、今日は絶好調　片足立ちも頑張ってた。
琉球かれんとカスタネット、タンバリンでの演奏もあり、琉球かれんは一人ひとり交代でチャレンジ。
タン・タン・タンのカスタネットの後、タ・タ・タ・タ・タンのタンバリン、そして琉球かれんの演奏順だった。
ひろ君は左手で右手に持ったカスタネットを叩いた後、パパが持ったタンバリンをそのまま左手で打ち鳴らす二刀流でノリノリの演奏だった。リズムセンスGoodです。

最後の和太鼓もノリノリ。今日は民謡のリズムにチャレンジ。数種類のリズムがあったがひろ君、それぞれのリズムをしっかり聴き分け叩くことが出来た。流石
最後はみんなの大好きな"手のひらを太陽に"で締め。

前回のリトミックは大好きな音楽でも元気が出なかったが、今日は元気いっぱい参加出来て良かった。
昨日のＰＴも調子良かったし、食事もしっかり食べてくれているし、この調子を崩さないようにひろ君の体調変化に気を付けながらやっていこう。

春分の日以降、「お母さん大好き」を連発しているひろ君。でも「母さんと父さんどっちが好き？」と聞くと迷わず「父さん」と返答。何故

ひろ君修了式(小２）

　ひろ君、今日が修了式だった。

朝は元気が無く朝食も少ししか食べず、少し微熱気味。昨日より遅く10時過ぎに学校へ行った。
体育館では修了式が終わり、離任式の真っ最中。
体育館に入ると担任の先生が直ぐに気付いてひろ君の元に駆けつけて下さり皆と合流。
学校を離れる先生方の挨拶が終わった後、「４月から転校するお友達を紹介します！」と突然ひろ君が呼び出された。
担任の先生とマイクの前に立ったひろ君、マイクを握ったとたん元気に　「みなさ～ん」で始まり先生のサポートでりっぱな挨拶をしてくれた。全校生徒の前で臆することなく堂々とした挨拶にママは感動だった。

教室に戻っても、２年生のお友達の前で挨拶。挨拶大好きひろ君です。

お友達や先生方とのお別れ、ひろ君分かったかな？　ママの方が寂しくて後ろ髪引かれる想いだった。

１年前の今日は、院内学級での修了式だった（コレ）。
退院後復学して、担任の先生や養護教諭の先生はじめ多くの先生方の温かい見守り、気付き、心配りで調子が悪い時等、早め早めの対応をして下さり体調不良になっても大事には至らずこの１年間、無事に過ごすことが出来た。
脳の海綿状血管腫が再燃していて、回復が思うようには進んでいないが、どうにか脳か落ち着いてくれて、新しい学校での地道な努力で少しずつ体力が回復してくれるといいな。
４月は新しい出会いがある。よい先生に出会えますように

お兄ちゃん修了式（中１）

　今日、お兄ちゃんの修了式だった。

昨晩から、「１学期より成績悪くなっているはず！」と心配していたお兄ちゃん、でも通知票を見るとそんなことは無い。成績は確かに少し落ちたが、生活面の評価や総合所見は悪い評価が全く無くお兄ちゃんの頑張りをしっかり担任の先生も認めて下さっていて素晴らしい内容だった
小学校の頃の内容を想うと、お兄ちゃんこんなに立派になって～と感慨深い。「なんでお母さん通知票見て泣きそうになってんの？」とお兄ちゃんに言われてしまった。

最近のお兄ちゃん、ＤＳで音楽を聴くのにはまっている。ＣＤからパソコン経由でＤＳに入れたり、ＣＤが無い物はYouTubeからDownLoadして入れたりしている。
ひろ君の名前の元となった曲の入ったＣＤが行方不明となっていたので、お兄ちゃんに聴かせたことが無かったが、最近YouTubeで見つけＤＳに入れることが出来た。
小椋佳の"デリュージョン"のアルバムの中にある"挑みの足跡"という曲だ。お兄ちゃんも「いい曲だね～」と言ってくれた。
ひろ君の挑戦はいつまで続くのだろうか…。早く安泰な日々が来て欲しい。

パパと一緒だと頑張るヨ

　昨日は、パパが授業参観をした。

転学する前に今の学校でのひろ君の様子の見納めと、可愛い２年生のお友達と一緒に過ごしたい！というパパのたっての希望だった。

ひろ君、朝は30分だけ二度寝して２校時の朝の会に間に合わせて登校。
久しぶりの朝の会だったが、出席係りをしっかりこなし元気いっぱい活動出来た
３校時のボーリングも楽しんで参加し、寝たのは給食準備の11:30～12:00の３０分間だけ。
給食後もお友達と一緒にPlayルームで遊んだ。

パパと一緒にいるだけで、がぜんやる気になるひろ君、食事もパパと一緒だとよく食べてくれるし、ひろ君にとってパパは元気の源かも。
でも、ずっとパパと一緒だと疲れが溜まってしまうので、パパと一緒も程ほどにしようね、ひろ君。

今朝はのんびり。9:00～10:30までしっかり二度寝して、これから登校。
行ってきま～す

絶好調！

　ひろ君、ここ３日間絶好調

水曜日以降、学校で横にはなっても寝入ることはなかった様だし、家でも食欲が出てきているし、以前の様に疲れて目が充血することも無くなっている。
月曜のＯＴはひろ君が爆睡してしまってお休みしたが、今日のＰＴは帰宅後１ｈ弱寝ただけで目覚め良く、訓練も「今日は絶好調だね」と言われるほど軽快に歩いてくれた。

何故急に元気になったのか？
元気になったのがMRI検査の翌日からなので、もしかしてトリクロの影響で翌朝までずっと寝っぱなしだったのが体力回復につながった？

＜学校で＞
　今日は"２年生がんばった会"があった。いつもより早く10時前に登校。がんばった会を最後まで楽しんだ。
スライドショーで１年間を振り返った後、一人ひとり頑張ったことを発表する場面でひろ君は、「給食、頑張りました」、「愛汗祭がんばりました」とこぶしを振り上げて発表した。
また、次年度転校することをこの会でお友達に報告。先生のサポートで「みなさん、ぼくは○○小学校へ行きます。でも時々は遊びに来てもいいですか？」と大きな声でりっぱに挨拶が出来た。とっても生き生きしたひろ君の姿にママはウルウルでした。
がんばった会が終わって教室に戻っても寝入ることはなかった様だ。

帰宅後、コンビニおにぎり１個（も食べたヨ）とスープを飲み、１ｈ弱昼寝してから訓練へ。

＜ＰＴ＞
　理学療法士さんに、MRIの結果、血管腫の悪化が無かったことを報告し「リハビリは筋力を付ける為に必要だし、疲労から脳浮腫が起きることは無い」と主治医の先生に言われたことをお話して、疲労が溜まらない程度に、ひろ君の状態を見ながら負荷をかけ過ぎないように注意して訓練していくことを話し合った。
今日のひろ君はやる気満々。あくびも全く出ること無く、歩行訓練では早足で軽快に歩き、階段の昇降も足がつまづいたり引っ掛かったりすること無くスムーズだった。ブランコも上手にバランスをとっていた。
「今日のひろ君、絶好調ですね。これまでで一番いいかも」と理学療法士さん。

２月の入院以降、ずっと学童さんをお休みしていて、学校が終わると家でのんびり過ごし２ｈは昼寝をする生活が続いている。MRIを撮った日の長時間睡眠のダメ押しもあって、やっと身体の疲れがとれたのかな。
人間の身体ってわからない～。

お別れ遠足

　今日は学校のお別れ遠足だった。

遠足の内容は、ボーリングとＭａｃでの昼食。
ひろ君はいつもの様に２度寝してから家を出たので、11時頃ボーリング場に着き途中からGameに参加した。

ボーリングは、ガーター無しでしかも本人が投げなくても大丈夫な様にボールを滑らせる台があって、その台に置くだけでピンまでしっかりボールが届くようになっている。しょうがいがあっても楽しめるように色々な工夫があるのね。

ひろ君、お友達と交代で投げて４回は投げたよ


Ｍａｃでは、プチパンケーキのハッピーセットを食べたよ。お友達と一緒だと食が進むね


お腹いっぱいになった後、ひろ君は早めに学校に戻り休憩Time。直ぐに所定の寝場所にゴロリン。疲れたね～


昨日がMRIだったのでトリクロが未だ抜けきっていないのではないかと気になっていたが、ボーリングもＭａｃも両方楽しむことが出来て良かった。
帰宅後２ｈ３０ｍ　爆睡
その後の夕食は、久しぶりに通常量食べてくれた。良かった～