退院しました

今朝のひろ君、6:00から起きていて元気元気。
朝食を9割近くも食べ、食後の歯磨きもバッチリ！

午前中にPTを受け、入浴して、お昼ご飯を食べて、Bedで休んで、15:00に退院した。

今、空港に向かう電車の中。
ひろ君、今頃眠たくなった様で、パパの膝でネンネ(-_-)zzzです。

夜にはお家だ。家の中がどうなっているのか、ちょっと心配。
お兄ちゃんは、ますます身長伸びたかな。会うのが楽しみ！

久々のパパ

今日、パパが迎えに来てくれた。

パパとは時々、電話で話しをしていて、電話する時のひろ君はいつもはしゃいでいたので、約１ヶ月ぶりの再開に大喜びするかと思いきや、ひろ君、何故かそっけない。
「照れてるのかな～」とパパ。
ひろ君、もしかしてパパのこと忘れてしまった？と思ってパパの名前を尋ねると、しっかり答えてくれた。
お兄ちゃんの名前も覚えていた。
良かった、ひろ君、忘れてないね。

明日は夕方の便なので、ゆっくりの退院。
午前のＰＴを受けて、昼食を食べて、お昼寝をした後、帰ります。

ひろ君の現状

ひろ君の現状について、脳外の先生やリハビリの先生よりこれまで受けた説明の内容をまとめる。

＜脳動静脈瘻について＞
・これまでの4回の血管内治療で、動静脈シャントに流入していた不要な動脈（脳内の動脈及び脳表面からの動脈）からの流れが消えた。
・動静脈シャントから静脈へ逆流していた流れも消えた。
・動静脈シャント自体も塞栓物質により完全に詰まり、動静脈シャントへの流れは完全に消えた。
・血管内治療は終了だが、半年後ぐらいに確認の為、血管撮影した方が良い。

＜多発性海綿状血管奇形について＞
・脳に大小沢山の血管腫があり、しかも脳中心部の左右にも血管腫が複数あるので、元気が無いのはしかたのないこと。
・元々血圧も高くないので運動制限は無い。普通に生活して問題ないが、無理をさせず本人の活動出来る範囲で生活していって。
・脳の中心部は神経繊維が通っているので、今回の出血で何かしらの影響は出ているかも。右足の不随意運動もその影響だと思われるが、脳の腫れも引いて脳の状態は以前より良くなっているので、生活に支障が出ない程度の不随意運動なら気にしなくてよい。
・髄液が、髄液の通り道から流れているのか、V-Pシャントを通って流れているのかは分からないが、脳室の大きさは変わっていないので大丈夫。
・脳の表面近くにも大きな血管腫があるが、特に身体に影響の出ない場所。
・長い間、動静脈シャントが残っていたことで、血管腫が増えた可能性はある。既に出来てしまっている血管腫は小さくはならないと思うが、今回動静脈シャントが消滅したことで、血管腫のこれ以上の拡大や増加が抑えられると期待している。
・体調が悪くなったら、まずは脳外科にかかりMRIを撮ってもらった方が良い。食欲がない時はエンシュア等の栄養補助Drinkで栄養補給した方が良い。
・遺伝子検査では、網羅的に調べてもらっているが、動静脈シャント、脳の多発性海綿状血管奇形、全身の血管腫が合併する症例はこれまで例が無いので、何も発見出来ない可能性が高い。もし発見出来たとしても直接治療に結びつくものでは無い。

＜リハビリについて＞
・今のところ左手左足に反射の亢進はみられないが、未だ身体の動きが本調子では無いので、しっかり動けるようになってから判断した方が良い。
・本人のやる気次第で動けたり動けなかったりするので、いかにやる気を出させるかが課題。本人がやる気になっても活動は休み休み行うこと。疲れが後々まで残る。
・右足の不随意運動について、脳からの指令で起こるもの。出たり出なかったり、疲れると出やすかったり、動きや程度も人それぞれ。歩行に支障をきたす程の大きな動きの場合は、それを補装具で抑えたりするが、支障が出ない程度であれば大丈夫。
・右足のガクガクは脳の指令では無く筋肉の緊張。筋力がかなり落ち足も細くなっているので出やすくなっているのでしょう。筋力をつけることで出なくなると思う。
・興奮していない時はうまく身体の力が抜けているが、興奮すると左半身に余計な力が入って左上半身が反ってしまう。余計な力を入れずに活動が出来ると、疲れも減って長く動けるようになると思う。

主治医の先生、とても活動的で前向きでしかも気さくな先生だ。私も先生のように前向き前向きでいよう！
主治医の先生以外にも脳外科の複数の先生にお世話になった。チームワークがとても強い病院でチームで診て貰えているのは、とても有難い。
また、医師の診断に看護記録、リハビリの記録まで、共通のカルテになっていて、こまめに記録しまた見て下さっている様で、患者に関わるstaffが共通して患者の状態を把握していることも、すっごく有難かった。

航空チケットも購入した。月曜日、退院します！

今日のひろ君も元気です。受け答えや意思表示もしっかりしている。
一番奥の部屋からナースセンターまで歩いて往復したヨ！

写真:今日のひろ君。ニッコリ笑顔です。

鼻のチューブが外れたよ！

8/30日から入れていた鼻のチューブがやっと外れました

「鼻のチューブ、やっぱり取りたいね」と看護師さんと話しをしていて、看護師さんの発案で試しにエンシュアを凍らせて食べさせてみよう！ということになり、昼食で半分シャキシャキに凍ったエンシュアを食べさせてみた。
ひろ君、「美味しい」と150ccも飲んでくれて、口からでもいけることが分かり、めでたく経管チューブとはbye-bye。
夕食では、何と8割も食べてくれてエンシュア無しでいけた。
退院に向けて、かなり順調だ。

今日のひろ君、リハビリに皮膚科受診、浣腸まであったので忙しい一日だった。

PT,OTでは、共にエスカレーターへ。
午前中は元気が無く車椅子に座ってもうなだれていたひろ君だったが、「エレベーターの前まで行ってひろ君の反応が良かったらエスカレーター行きましょうか」と理学療法士さん。
エレベーターまで行くと、ひろ君、とたんに元気に。身体もスッと伸びた。車椅子を降り、エスカレーターに向かう足取りは、興奮し過ぎてどんどん早足に。休憩で車椅子で休んでいても、エスカレーターを見つめる真剣顔のひろ君。「潜在能力はあるので、リハビリの課題は、いかにやる気を出させるかですね。普段の生活では、興奮した時に肩に力が入り過ぎない様に手をおろしてゆっくり歩くように意識させてください」と訓練の両先生からアドバイスを頂いた。

皮膚科では、9/20日の受診で取ってもらった膿の細胞検査の結果を教えてもらえた。結果はやはり"水いぼ"。
ひろ君、もう1個、おしりにも残っている。「水いぼは、通常、数ヶ月で自然に消えるが、たまに長い間残ったままのこともある。残ったもう1個もそのうち消えると思うが、今回のように膿をもった場合は皮膚科で取ってもらって下さい」と言われた。

浣腸、入院中ずっと浣腸で排便している。
ペースは、便がなくて4～5日目。入院途中から試しにカマグを1日2回から3回に増やしているが、それでも自力排便が無い。
退院してから小児科の先生に相談しよう。

夕方、担任の先生と電話で話した。ひろ君、先生の話をしっかり聞いて受け答えしたよ！
もうすぐ学校いけるね、ひろ君。

写真:訓練で、休憩中もエスカレーターから目を一瞬もそらさないひろ君

NSTの面談

今日、NST（栄養サポートチーム）の面談があった。

ひろ君は今、出された食事の半分は食べられているので、追加栄養はもう要らないのではないかと思っていたが、甘かった。

<NSTのお話>
・8歳の1日当たりの標準摂取カロリーは1400kcal。
・主食(ご飯)の量は1食150g。
・今の食事が1日1600kcalなので、その半分を摂取出来ても800kcal。なので追加栄養としてエンシュアリキッド(250cc/1缶)を2本摂取すること。
・1日に必要な水分量は、カロリー相当分。
・食事の水分以外に最低でもペットボトル1本(500cc)は意識して摂る必要がある。
・とろみのついたお茶も市販されているので利用したらよい。
とのことだった。

「ひろ君、運動量が普通の元気な同年齢の子よりずっと少ないけれど、energyが足りないことで元気が出ないかもしれないので、必要分は摂った方が良い。入院中はギリギリまで経管を置いておいて、退院後は、食事量を見ながら地元の先生と相談してね」と主治医の先生。

なかなかレベルが高い。
元々、水分を摂りたがらないひろ君が、エンシュアを飲んでくれるかどうか…。

ひろ君が、車椅子で移動出来るようになったからと、今日、大部屋移動になった。
これまで個室で静かだったのが、久々ににぎやかな環境。
昨日のトリクロの影響が残ってずっとグッタリだったひろ君が、夕方になってやっとすっきり目が覚めた様だったが、夕食後にまたグッタリ。
騒々しい中でも、直ぐに寝入った。元気な時は、横になっていても周りの人の話し声を聞いているひろ君なので、まだまだ本調子には遠いかも。

写真:今日の夕食 580kcal

エスカレーターの魅力健在

今日のひろ君、昨日よりもっと元気有り。午後からは最終確認の為のMRI検査があった。

声もよくでていて、何かする前「オー！なんだぜ～」、洗面では「私がやりたいや！」、トイレでは「今日は出ない」等々、意思表示もバッチリ
座った姿勢では、首も腰も安定していて首が後ろに反ることは無かった。

とてもいい調子なので、PTでは久しぶりにエスカレーターへ。しかも点滴もついていない。
エスカレーターを目の前にしたひろ君、興奮しすぎて早足でどんどん前へ前へ。右膝がグラグラして左膝とぶつかってしまうことはあったが、右足も前にしっかり出ていて、いい感じの歩きだった。2回乗って終わる予定がひろ君が強引にエスカに向かい結局3往復した
「昨日に比べて、めっちゃ身体の安定感増しています」と理学療法士さん。この調子だ、ひろ君！

PTの後、休む間もなく入浴。続けざまに音楽遊びに昼食まで終えて、やっとBedへ。
午後のMRI検査の為、13:00 トリクロール 15mlを鼻のチューブから入れるとすぐに入眠。午前中フル活動だったので疲れもピークだったのだろう。

検査が終わって部屋に戻ってきても微動だにせずずっと爆睡。結局、夕食は口から摂れず経管からのみ。チューブ、未だ抜いてなくて良かった。朝まで寝る気かな？

MRI結果は、「海綿状血管腫の大きさは変わっていないが、周りの脳の腫れは治まっている。脳の腫れが引いたので元気がでてきたのでしょう。脳の状態も良いし体調も良いので、月曜退院で準備しましょうね。鼻のチューブも明日抜きましょう」と先生。良かった～。

早速、社会復帰に向けて、明日の朝食から嚥下食を常食に変更。でもワンクッション置いて、ご飯はお粥にすることにした。
鼻のチューブも抜けるし、ひろ君、しっかりご飯食べようね、水分も摂ろうね。

写真:音楽遊びでマラカスを振ったよ

退院のめど

連休明け、リハビリもあったが、以前のような午前中は頑張れるけれど午後からグッタリ！ということもなく、午後のOTも何とか頑張ることが出来た。
でも、連休中のようなおしゃべりが無く口数が少なかったのは、やはりリハビリで疲れるからか。

右足の規則的に筋肉が収縮する不随意運動や、右足のかかとを着けた時に出る足のガクガクについて質問した。
脳外の先生は、「出血した場所が神経繊維の通っている場所なので、何が起こってもおかしくない」と。
理学療法士さんは、「不随意運動は出血の影響かもしれないが、足のガクガクは連休前からリハビリの運動量を減らしていたし三連休もあったので、足の筋が縮んだ状態が長く続いている時に、急に筋を伸ばすことで、筋肉の収縮が起こりガクガクする。筋肉が固くはなっていないので、運動量を増やしていけば出なくなると思う。不随意運動も日常生活で支障が出る程ひどくなければ様子見で大丈夫」
とのお話だった。
言われてみれば、確かにガクガクは足のストレッチをした後に出やすくなった。アキレス腱を伸ばしたからだったのか？
不随意運動はちょっと気になる。ひどくならなければいいのだが。

食事の進みも良い。半分は食べているが、食べられなかった期間が長かったので栄養はしっかり摂った方が良いからと鼻のチューブは抜いてもらえなかった。今日注入したエンシュアリキッドは500ml。

退院について、「調子が良いので、今週まで様子を見て、且つリハビリで体力をつけて、来週の月曜退院を目標にしましょう！」と主治医の先生。やったね

抜け毛について、「左側頭部と後頭部に集中的にあたっているので、その部分が抜ける。抜け始めてから2週間後はもっと抜けると思ってください。最新型の血管撮影装置を使っているので全然抜けていない方だし、抜けるのは一時的なものだから気にしないで」とのお話。
ってことは、いま抜けているのは8月20日の治療の影響で、19日から抜け始めたのでそれから2週間後に9月5日の治療の影響が出るってことなのかな。

写真:ひろ君のリクエストに応えて看護師さんが描いてくれた"ポテジン"。絵心たっぷりの看護師さんです。

日に日に

　ひろ君の食欲、日に日にUPしてきている。

この三連休で、土曜 3割、日曜 4割、そして今日は5割も食べた。

燕下食が一日Totalで1600Kcalなので半分食べられるとすると800Kcal。おやつも食べると1000Kcal程度にはなりそうだ。
ひろ君の運動量はかなり少ないけれど、それでも1400Kcalは摂取したいとの先生のお話だが、1000ではダメかな～。
早く鼻のチューブ、抜きたいな～。

　今日のひろ君、元気でした。
先週、今週共に三連休の間元気があったのは、リハビリが無くのんびり過ごしているから？

明日からまたリハビリが始まるが、元気さが続くといいな。

抜け毛、未だ止まりません。

抜け毛

ひろ君、2日前から髪の毛が抜け始め、今日はごそっと抜けている。
やはり抜けるのは後頭部。6,7月の血管内治療の時より多く抜けていて、前髪は抜けないので、前は多いままで頭の後ろ半分が薄くなった気がする。

ちょっと手ぐしを通しただけで、こんなに抜けた。


今日のひろ君、一日を通して元気さ、持続していました。
笑顔あり、体幹もしっかりしていて少しの間なら一人で座れたし、声もよく出ていて、"ぐりとぐら"の絵本を読んであげていると、途中途中をひろ君が読んでくれた。

お散歩では、ひろ君、今回の入院で初めて外気を吸いました。
5Fにある庭に出てみたよ。蒸し暑さも無くなり心地よい風でした。


食欲もすっごく出てきていて、今日は三食通して4割強も食べた。
いい感じだ。

右足の不随意運動は少しあったが、ガクガクは出なかった。

先週の3連休で調子がぐっと上がったが、この3連休もかなりいい調子だ。良かった～。
このまま行けば、近々退院出来そうだ。

今日ヤンバルでは、パパの母親のトゥシビー祝いが盛大に行われた（はず）。
この日の為に、パパとお兄ちゃんが二人でこつこつと、パパの実家のアルバムから選び抜いた写真をPCに取り込み、"思い出のアルバム"のDVDを製作。
パパもお兄ちゃんも、忙しい中、頑張ってくれてありがとう。
ひろ君の入院が長引いていて、ママとひろ君は参加出来なかったけれど、遠く大阪から、「お母さん、おめでとうございます。ひろ君のことでは色々ご心配をおかけしておりますが、お身体をお大事に、いつまでも若々しいお母さんでいて下さい」

点滴外れたよ！

今日、めでたく点滴が外れました。
今までずっと付いていたので、点滴なしで車椅子を押すと何か忘れ物した感じになった。すっごく楽チンです

これまで点滴で補っていた水分を、今後は経管から入れることになり、
一日の注入量は、これまでのエンシュアリキッド 750ml に、白湯を750ml 足し total 1500ml になった。
お水そんなに入れなくても、っと思うのだが…。

食事は、むせることもなくなり、出された量（500kcal程度）の3割弱は食べられるようになった。
でも、まだまだなので鼻のチューブが抜けるのはもう少し先かな～。

今日のひろ君、午前中はずっと元気が無く寝てばかり。大丈夫かな～と心配したが、午後になって起きた時、開口一番に「今日は、母さんに言いたいことがあるんですよ」と言。何が言いたいのか尋ねても答えてくれなかったが、その後、ひろ君の口癖である「母さんに言おうかな～」とか、「サスケ見たい！」とか、入浴では「もっとシャワーしたい」等、これまで以上のおしゃべりが出たので、きっといっぱいお話ししたいってことだったのかもしれない。

午後はずっと調子良く、立つ姿勢もしっかりしていたので、これまで吸引で歯磨きしていたが、今日は洗面台で立ってすることが出来た。

ひろ君、少しずつ良くなっている。

でも、少し気になることが。
昨日から右足に筋肉が軽く収縮する不随意運動があり、今日になって足のガクガクも多くなった。
不随意運動は、麻痺が出てから右手にはずっとあったのだが、足に出たことはなかった。
足のガクガクは、調子が悪くなった前回の入院以降から出るようなったが、それも右足のかかとを強制的に床に付けた時にたまに出る程度だった。今日はマッサージしようと右足の裏をママのお腹に付けただけで直ぐに出た。

ぼ～としたり、目の焦点が合わなかったりはしていないので、元々麻痺のある右足だし、たいしたことないのかもしれないが、気になる…。

昨日受診した皮膚科から、抗生剤の飲み薬（セフゾン）と、軟膏（ゲンタマイシン硫酸塩軟膏）が出た。