楽しかった週末

　この週末、ひろ君はママと一緒にリトミックやホースセラピーに行って楽しく過ごした。
パパはやっぱり土日も仕事だったけれど、今日は早めに帰ってきてくれて家族そろっての夕食、楽しかった

パパ、ひろ君の添い寝もしてくれて、その時のホースセラピーの会話
パパ：「お馬さんと何したの？」　ひろ君：「お馬さんに草あげた」
パパ：「草あげたらお馬さんどうだった？」　ひろ君：「喜んでくれた」
パパ：「ひろ君はどうでした」　ひろ君：「とっても楽しかった」
ひろ君はパパと一緒に寝る時、いつもニコニコ笑顔です

ホースセラピー、やはり効果抜群です。
昨日のリトミックの疲れが残っていたのか、今朝からいまいちの元気さのひろ君。でも馬場に着くと、とたんに元気になった。
乗馬では、馬に乗り始めは身体がずれて何度かずれを直してもらっていたが、後からは真っすぐな姿勢でとてもかっこよく乗れていた。
馬から降りた後は、歩行が乗る前よりずっとスムーズに。乗り終えた後の馬のお世話の途中で、急に「歩きたい！」とスタスタ歩きだし、近くをぐるっと回ってからまたお世話を続けた。
自身でも、歩き易くなったのが分かって沢山歩きたかったのだろう。

明日から12月、せわしくなるナ～。

給食再開

　ひろ君の学校、先週の木曜に厨房の水道水から赤サビが出た。
木曜の給食は学校側が臨時対応で行い、金曜からは、水道管の調査、原因箇所の修理、厨房器具の点検・清掃の為、弁当持参となっていた。
それがやっと今日で終わり、来週から給食再開となった

今週はお兄ちゃんの期末試験もあったので、お兄ちゃんの勉強に遅くまで付き合わされての、早起きの一週間だった。
期末試験も無事終わったし、やっと早起きから解放されるし、嬉しい~
ホッとしているママに、「2学期の美術の提出物何も出していない。月曜に提出しないといけないから母さん手伝って」とお兄ちゃん。
中学3年生になっても、まだまだ手のかかるお兄ちゃんです。

やっとPT

　今日はＰＴの訓練があった。

前回のＰＴは入院中で出来なかったので約一ヶ月ぶりのPT。やっと補装具の調整が先に進んだ。

一昨日の支援会議以降、いい感じで調子が上がっているひろ君
今日は特に絶好調で、装具屋さんと理学療法士さんで歩き具合を見る為にひろ君を何度も歩かせたが、ひろ君、とても張り切って歩いてくれた。しかも歩くにつれてどんどんスピードUP、止めないとどこまでもつき進む勢いだった

今回製作した短下肢は、ひろ君が歩き易いように足首の自由が効くTypeで、内反と尖足を抑える為にかかとを厚めに作った。
でも実際出来あがったのを履いてみると、内反は抑えられるが内また歩き（着地した時につま先が内側に入ってしまう）になってしまっていた。
それをどう直していくかを検討。

装具屋さんが試しにと、足首が固定されたTypeでかかとの厚みが無いNormal Typeの短下肢を持ってきて下さっていたので、それをひろ君に為し履きさせてみた。すると、内また歩きが目立たなくなった。
「足首の自由がある分、足先が逃げてしまって内側に入るのかもしれません」と理学療法士さん。

試しにママも、その装具を為し履きしてみた。
履いてビックリ、ギブスで固定されたように足の自由がきかない。これじゃ歩きづら～い
でもでも、変な歩き方をしていると足首が変形してしまい、そうなったら修正が効かなくなるので、ある程度の固定はしかたないとのことだ。
ひろ君、反張膝防止の為に膝装具使用。それに、足首の内反尖足防止の為の短下肢装具。装具が１種類で済めばいいのだが、今は２種類の装具でないと足の動きが正常にならない。右足、ガチガチ固定でかなり窮屈になる。

装具屋さんには、かかとの厚みの調整や足首の自由さの制限等、今日検討した内容で装具を直して貰って、続きは次回の訓練に持ちこしとなった。

＜訓練診察＞
　身体のバランスが悪くなっていて座位でも姿勢維持が続かないこと。左基底核に出血があり最近１週間程入院したこと等、最近のひろ君の様子をお話しした。
また、出血の度に足の状態が悪くなるのでPTの訓練の回数を元に戻して欲しいことを懇願。前向きに検討して下さることになった。良かった～
　足の状態を診て下さり、「右足首の筋肉や腱が縮んできている」とDr言。緊張を弱めるお薬を使ってみてもいいのではとのお話もあった。局所薬としてはボトックスが有効、他に下肢に効かすお薬として体内に常駐させる薬もあること。全身に効くお薬としては飲み薬があること。ボトックスは筋肉が固まってしまってからでは効果が無いので、まだ軟らかさが残っている内に使うと効果がある。とのことだ。
使うとしたらボトックスかな。でも今は短下肢の調整中なので実際に短下肢を使ってみてそれでも動きづらさがあれば検討してみよう。

個別支援会議２回目

　今日は、ひろ君の為の２回目の支援会議があった。

今回の支援会議は、11月のモニタリングと、受給者証が12月更新となっている為、支援利用計画書の見直しも兼ねた会議だった。

会議の参加メンバーは、相談支援専門員さんの声掛けでこの半年間でお世話になった事業所の方々が集まって下さり、前回より大人数での会議となった。その会議の中に今回はなんと、ひろ君も参加しました

話し合いの内容はおおまかに以下の通り

○支援の状況・本人の様子のついて

＜ショートステイ先の事業所さん＞
・本人にとっては親から離れての初お泊りだったにも関わらず、物おじすることなくStaffにも慣れ、楽しく過ごすことが出来た。
・寝る時に一度だけ「母さんは来ないの？」と聞いてきた。
→ひろ君、以外と親離れしているのかも。子離れしていないのはママの方？

＜ヘルパー事業所＞
・利用した期間は8月後半から、移動支援，通院介護が9月いっぱい。入浴介助が10月いっぱい。
・性格がおだやかで、てこずることも無くスムーズに支援が出来た。
・入浴介助の時間は30分と短い時間だったが、入浴自体には時間は掛からず入浴後の排尿に少し時間が掛かったが時間overは無かった。
→急な通院でも迅速に対応して頂けたし、入浴もひろ君が楽しみながら入浴することが出来たので、利用者としてはとても満足のいく支援をして貰えた。

＜学校＞
・最近椅子に座って転倒があった。現在は転倒しない椅子に座ってもらっている。歩けていても右足首の内反が強いので倒れないか心配がある。
・排尿のタイミングでは本人の意思を未だ組み取れていない。学校では小便器での排尿を心がけているが本人が疲れている場合は座ってさせている。本人の意思表示と実際に排尿があった場合は大げさに褒める等試みているが未だタイミングを掴めずにいる。
・先日の入院から退院してからは排尿の回数が増えている。入院中の点滴による水分補給で身体の水分バランスがいい状態にあるのかも。
・学習面では、ひらがなのなぞり、読み（文字onlyで30文字以上は読める）、最近はカタカナにも取り組んでいる。個別学習の時間が週１程度しか無いので授業の合間合間の時間が空いた時に少しずつ取り組んでいる。
・リトミックやサーキット、音楽の授業が大好きで、元気が無い時でもこの授業だとやる気になる。
→「好きな授業は？」の質問に「運動会が好き！」とひろ君言。
→右足については短下肢を新規で作ったが未だ調整中なので使用出来ない（PTの訓練で調整していく）。

＜児童デイ＞
・デイでも退院後は排尿の回数が増えた。（夏場は、学校でも排尿無しデイでも排尿無しの日も多かった）
・水分は、日によって進んで飲む時と、口に含んだはいいが全く飲み込もうとしない日がある。飲まない時はストローに変えてみたりもしている。
・学習面では、お絵かき、色塗り、カードLesson、歌、紙飛行機飛ばし、大型Blockでのサスケなどに取り組んでいる。
・声掛けしても返事が無い、ぼぉ～としている等の時は横に寝かせているが、最近は横になっても寝入ること無く割と元気がある。

○親の要望
・転倒しないことが第一。歩行前は準備運動として右足に体重を乗せる運動や足のマッサージをして欲しい。
・時々出血がありその度に歩行が安定しなくなるが、前年度はそれでもTotal的に歩行は安定してきていた。今年度に入って歩行が安定しないのは、訓練の回数が4月以降減ったことも原因の一つかも。PTの回数は要課題。

○他
　元気が無くても大好きなことをする時は元気が出るので、脳の状態の良し悪しはMRIを撮らないと分からない。いつもより元気が無い時は注意しておくこと。

　ひろ君、１時間の会議の間、ずっとおとなしく座って皆の話を聞いていた。
会議の途中途中で相談支援専門員さんに意見を聞かれた時も、「わたしは、え～、え～、…」ととまどいながらも何とか答えていたのにはママ、ビックリ
日常会話は大体会話がパターン化されているのでスムーズに答えることが出来る。でも突然出た質問にも答えていたのだ。ひろ君、知らない間に成長していたのね。
ひろ君に気をとられていたママは、自分の意見が言えずに会議が終わってしまったことを、帰宅してから気づいてしまった。
今日の会議は、各々の目標の達成度についての評価と今後の課題について検討する場だったのにだ。
事前に予習しとくんだった。反省反省。

でも、今回で２回目となった支援会議、やっと会議の意味が少し分かって来た気がする。
支援利用計画書ありき！では無く、この計画書を土台にして、ひろ君に関わって下っている方々が色々な分野で意見を出し合うことで、本人の状況に合ったより良い内容にしていこう！という会議なのだ。

馬って不思議

　今日はホースセラピーに行った。

ひろ君、馬に乗るまでは手つなぎでも歩くのがやっとかっとだった。
それなのに、馬に乗った後はスタスタ歩いた
馬に乗って揺れているだけなのに、ホースセラピーの効果ってスゴイ

今日の総括は、
「馬に乗り始めは身体がずれてきたけれど、その内上手にバランスをとれるようになり、少しの補助だけで大丈夫でした。でも、前回のセラピーの時より身体のバランスが悪くなっています。筋力も落ちていますね。馬に乗ることで身体のバランス感覚が鍛えられるし筋力強化にもなるので、もっと頻繁に乗った方が良いですね」
とのお話だった。

ひろ君、今日は乗る前の馬のお世話も意欲的で、手を伸ばして反対側の背中も丁寧にブラッシング。
馬に乗ってる最中は、やっぱりニコニコ笑顔でした。
来週も空きがありセラピーを受けられることになった。嬉しい。

セラピーを終えてから、パパの実家へ。
今日は久々に家族全員集まって賑やかな夕食会となった。
色々なお話が聞けて楽しかったね、ひろ君！
お兄ちゃんは、英語を教えてもらえて良かったね！

やる気になれば、元気！

　ひろ君、今日は毎年行っている○○小学校との交流会があった。４年生同士の交流だった様だ。

学校の連絡帳より
○○小との交流はハイテンションで大きな声で自己紹介をして拍手をもらいましたよ
その中で「好きなのは…、りな」と発表し、笑いもとっていました。
午後は勤労感謝の日のプレゼント配りとDVD鑑賞をしました。少し眠たそうでした。

突然の発表に先生方がビックリしたそうだ
女の子に全く興味の無いお兄ちゃんよりひろ君の方がませているのかも。
りなさん、とってもおちゃめな可愛い女の子です。

帰宅後もよく声が出ていて元気元気
でも流石に疲れていたのか、20:00からひろ君とソファーでTVを観はじめたら直ぐに寝入ってしまった
明日から三連休、ひろ君と何しようかな？

運動会の疲れや諸々あって

　ひろ君、先週11日（火曜）から入院し、昨日の18日（火曜）退院しました。

入院経過は以下の通り

■11日 運動会の代休明けの登校
　疲れた様子も特に見られず元気に授業を受けたものの、下校直前に椅子に座っていて突然転倒。
転倒後、ぼぉ～として声は出ず。目の焦点も合わず右目の黒目が上を向いていた。
学校での転倒はこれで２度目だが、１度目は転倒後も受け答えがあり普通だったとのこと。
学校に呼び出された時も上記の状態。でも、言っていることは理解している様子。
そのまま脳外の主治医のいる病院の救急へ。担任の先生も同行。

■救急にて
　ぼぉ～として声は出ないままだが、目の焦点は合って来た。
救急医が全身の状態を確認→打撲や怪我は無し
主治医の先生が来て下さり、MRI検査。
結果、左基底核の血管腫自体が前回撮影時より大きくなっており、血管腫の中での出血も前回より大きくなっている　→　そのまま入院し点滴治療することに。

■入院中
・点滴内容（11日～17日）
　止血剤（カルバゾクロムスルホン酸Na，リカバリン注）をソルデム１輸液１袋(500ml)に混ぜて40ml/hで12h掛けて１日１回注入
　頭蓋内圧亢進・脳浮腫改善剤（グリセノン注200ml）100mlずつで１日２回注入
・他
　13日よりPT,OTのリハビリ開始

やっぱり絵本が大好き


点滴を押して歩けるよ


■退院
・ひろ君の様子：元気さいまいちで疲れやすい。声は少しは出ている。右足の内反も強いので歩行は手つなぎでもやっとかっと。身体のバランスも悪く頭が左に傾きがち。座位での姿勢維持は数分程度で直ぐに腰がクニャッとなってしまう。食欲はあり。点滴をしていると尿の出も好調。
・主治医の先生の説明：血腫が引くは３週間程度かかるので今MRIを撮っても意味が無い。ひろ君の状態も良くなっているので退院して通院でMRIを撮りましょう！

とのお話で18日に退院。次のMRI検査は３週間後になった。
退院時の処方薬は、出血予防の為のトランサミンシロップ 30日分。

　今回の入院、転倒がきっかけで血管腫から出血した訳ではないとの主治医のお話しだった。
たまたま血管腫が大きくなって脳への圧迫もある状態で、運動会の疲れもあったりした為に、転倒後の様子がいつもと違っていたのかもしれない。
運動会の数日前から、右手首の出たり消えたりを繰り返している血管腫がまた浮き出てきていた（まだ浮き出ている状態）。一月程前には右ふくらはぎにある血管腫からの出血もあった。いずれもよくあることなので気にしてはいなかったが、脳の海綿状血管腫の活動と関連性は無いのだろうか？

今のひろ君、一人で歩けるようになる為には短下肢装具が必須だ。早くひろ君に合った状態に改善していきたいがPTの回数が少ないので全然事が進まない。短下肢装具の為だけでなく、繰り返す出血の度にひろ君の足の具合も変化しているので、PTの回数何とかならないかな～？
運動会では元気いっぱいだったひろ君が、今は元気が無い。また少しずつ体力をつけて、歩くの大好き！お話大好き！なひろ君になって欲しいな。

　ひろ君、今日から早速学校へ。
学校側が、ひろ君用に倒れない椅子（リクライニングと頭の支え付き）や疲れた時に横になれる様にマットも準備して下さっていた。ありがたい。

体力ついてきたかも

　昨日は午前中、自宅でのんびり過ごし、午後はOTの訓練へ。

運動会疲れでぐったりかと思いきや、以外と元気なひろ君。
2h午前寝した後は退屈している様子で、「お出かけしたい？」と聞くと「したい！」と即答。
センターに着くと大張りきりで、作業療法士さんにも「今日は絶好調ですね」と言われたよ。

今日の課題は"ひも通し"、左手でのお箸、それに数字のお勉強にも取り組んだ。

ひも通しは、左手で棒をグーした右手の穴に差し込み、左手で持った穴の空いた型（正方形や円柱）を慎重に右手の棒に通していく。棒を右手に差し込み過ぎて棒の長さが短かった時は棒の頭が型から出てこない。その時は、なんとひろ君、右手を棒から離し右手の甲で棒を押し、見事ひも通し成功
ひろ君、かしこくなっています。

お箸も、上手に赤、黒に取り分けることが出来た。

「今日は調子が良さそうなのでお勉強しようか」と、初めて取り組んだ数字のお勉強では、
１から１０の並んだ数字ではピンポイントに指しても数字を言い当てられたが、数字の順序をばらばらにして２個並べて数字を問うと当てることが出来なかった。
家では絵本やカレンダー等、数字があるのは大抵１～１０まで並んでいる。２，３個のバラバラな数字はなかなか見る機会が無かったのでとまどっていたのかも。でも、あきらめず最後まで頑張って取り組んでくれた。

今朝、代休明けの学校も元気に登校しました。
運動会を頑張れたことが自信とやる気に繋がっているのかも。
元気があると内反が強くても歩くことが出来る。ひろ君はやる気のあるなしが直に身体の動きに繋がっているナ～。

写真:OTでのひも通し

運動会（小４）

　昨日はひろ君の学校の運動会だった。

特別支援学校は２年に１回の運動会なので、ひろ君にとっては転校して初めての運動会だった。
前回の運動会（知的の支援学校での２年生。記事はこちら）は、エイサーにかけっこ、団競と出番がいくつもあったが、ココは肢体不自由の学校なので、生徒の体力面や準備に時間が掛かる等のことでだろうか、全体でやる種目を除いた出番は１度だけ。しかも学部単位（小学部、中学部、高等部）だった。その分、ひとつひとつの種目の予定時間は30分と長めにとられていた。

最初の入場。
ひろ君、入場を待っている間も早く出たくてウズウズしている様子。
やっと小学部の出番。ひろ君、小学部のプラカードを持って堂々の先頭入場だった。

グラウンドを周っている間、プラカードはずっと上にあげたまま。ニコニコして楽しそうだ
本物のプラカードは大きく重さもあったので、担任の先生がひろ君用に発砲スチロールで作ったとのこと。先生の細かい配慮が嬉しい（*^_^*）

準備運動も元気よく


小学部の種目は"リズム・団体競技"。テーマは"産業祭り"で漁業と農業チームに分かれてどれだけ収穫したかを競う競技だった。
ひろ君達赤組は漁業チーム。
ビニール袋や厚紙、段ボール箱で作った手作りの魚を手づかみしたり、釣ったりして所定の収穫場所へ運ぶ。
ひろ君も上手に右手も使って収穫しては所定の場所へ運んでいたヨ。２人ずつで運んでいたが、お友達と並んで運ぶ時のひろ君、競争心バリバリ。「負けないぞ～」という表情で、しかも走っているんですけど


おじぃとばぁちゃんもひろ君の応援に来て下さり、みんなでお弁当を食べてから帰った。
大勢で食べるお弁当、美味しかったネ

前日は雨だったのでもしや延期かと心配していた運動会、皆の願いが叶ってか当日はカラッと晴れ涼しい秋風に恵まれた最高の運動会となった。前の学校のお友達もひろ君の頑張りを見に来てくれて、ありがたいね～。
ひろ君、二学期の大仕事やりきったね。お疲れ様でした。

今日は昨日の代休で学校お休み。午前中のんびり過ごして午後はOTの訓練だ。

お兄ちゃん合唱コンクール（中３）

　今日はお兄ちゃんの学校の校内合唱コンクールがあった。

この学校、合唱コンクールには力を入れているのだろう、いつも市民会館でのコンクールだ。
行く度に感動しているママだが、今回もまたしかり。
特に今年の３年生の出来は素晴らしかった。
お兄ちゃん達クラスもとても良かったので、これは金賞になるぞと思ったのだが、あと一歩の銀賞だった。
学年ごとに金、銀、銅賞が選ばれ、その中から３クラスが学校代表となる。
その選ばれし３クラスは、皆３年生クラスで、お兄ちゃん達クラスも見事選ばれました。ヤッタね

「次は他のクラスに負けないぞ！」とリベンジを誓っているお兄ちゃんです。
お兄ちゃん達クラスで指揮をとっていたのは、お兄ちゃんと同じ保育園であの頃から既につっぱりだった男の子。あの子がクラスを引っ張り見事指揮者をやりきったのにもビックリだった。クラスが見事にまとまっている様だ。
中学生活の良い思い出になりそうだね、お兄ちゃん！

専門の先生の講評の中に、「合唱は男子の声で決まる。男子の度台がしっかりしていたら、女子も力を出し切れ、女子の声も伸びてくる」の言葉があった。
なるほどね、男子は前に出すぎず度台となるべきなのか。混声合唱って難しそうだ。

ひろ君、学校から帰ってきてお疲れぎみ。
おやつを食べてお昼寝したのはいいが、寝てから２ｈ経過の今もまだまだ起きる気配なし。
気持ちよさそうに寝てるけど、そろそろ起こしてご飯だ。