酸素マスク外れました

　今日はとても素晴らしいことが二つあった。

　その一つは、ひろ君の酸素マスクが外れたこと。


酸素をしなくても、SPO2は落ちず呼吸数も安定！


今日は口モグモグする回数も多かったし、口腔ケアの時は口を開いてもくれた。
ほんとに少しずつだが良くなってきている。このまま再出血無く血管腫が小さくなっていって欲しい。

　もう一つは、素敵な出会いがあったこと。
いつも手作りのお弁当を届けてくれる教会のNさん。予定より1時間遅れで病院到着。ひろ君の部屋に入って直ぐ、近くのなっちゃんの部屋から月桃の曲が流れてきた。月桃はNさんの持ち歌。曲に引き寄せられるようにその部屋をノック。「入っていいですよ」との返答があり、部屋に入らせて貰って、なんと、なっちゃんと院内学級の先生のリーコーダーとNさんのコラボ。素敵な演奏会になりました。
なっちゃんと院内学級の先生とNさん、ひろ君が引き合わせてくれた。
つい数日間にもひろ君が引き合わせて20数年ぶりにバッタリ出会った2人がいる。
ひろ君が居てくれるだけで周りが幸せになっています。ひろ君、ありがとう！

バラのアップルパイ

はみちゃん が作ったアップルパイ


今日、病室に持ってきてくれて、とってもきれいで感激！！、美味しく頂きました。

それに、今日も霊の家族の美味しいお弁当を頂きました。

有難うございます。

ひろ君、朝は血圧が高く呼吸も荒かったので、パパは心配しながら職場へ。
でも、次第に血圧が落ち着き、呼吸も緩やかになり、今はとてもスヤスヤ寝ています。

ひろ君、守られています。

瞬き

ひろ君、昨日から少し起きているかな〜という瞬間がある。

それは、ひろ君の傍でお話ししている時に瞬きや口カクカクの動きが出る時があるのだ。

このまま、血管腫が悪させず小さくなってくれれば、ひろ君が目を開けてくれるかもしれない。

寝ているひろ君でも可愛いけどね(⌒‐⌒)

洗礼式

今日からひろ君、パパ、ママの3人は名実ともにクリスチャンになりました。

ひろ君が丁度一週間前に急変から見事に復活した。それを目の当たりにしたパパはその日のうちに神様を信じる決心をした。
その後、洗礼式を今日の日にしようと決めたのだが、それまでにひろ君がまた急変しないかと心配ばかりで、１日１日がとても長く感じられた。
今朝、無事に朝が迎えられた喜びはとても大きかった。

丁度今朝、部屋移動があり、ナースセンターの隣の部屋から、少し奥の個室に移動となり、静かな環境で洗礼式を迎えることが出来た。

ママとひろ君は1年半前から教会に行っていた。でも、洗礼式は家族一緒に！と思っていたので、これまで何度かお誘いは受けたが洗礼に踏み切れなかった。
今日、願いが叶った。お兄ちゃんは一緒に受けることが出来なかったが、お兄ちゃんは本人が受けたくなってからで良いと思っている。

牧師先生からひろ君、パパ、ママ、それぞれバプテスマを受けた。
バプテスマを受けたパパ、とても優しい表情をするようになった。ママもそうだとパパが言ってくれた。
ひろ君も寝顔がとても穏やかで平安の中にいる。しかも洗礼式が始まると、瞬きがあったり口がカクカクと動いた。牧師先生のお話しを聞いてくれていたのかもしれない。

今日から、神様を信じ全てを神様に委ねる人生を歩んでいきます。

家族以上の愛情で私達家族に関わってくださる牧師先生はじめ霊の家族の皆様に感謝します。
洗礼式で立ち会ってくださった小児科主治医の先生に感謝します。
そして何より、私達夫婦の愛情を取り戻してくださった天地創造の神様に感謝します。
ハレルヤ！！

頼もしい応援団

ひろ君の応援団、頼もしいです。

今日、2年生まで在籍していた学校のお友達のお母さんが、「6年生全員で作りました！」と、大きな大きなメッセージと去年の13祝いの記念に作ったという学年Tシャツを持って、ひろ君に会いに来て下さった。


ひろ君の大好きな黄色がバックカラーになっていて、とても情熱的で、近くから見るのと遠くから見るのとでは見えてくるものが違う。
とってもとっても元気が出ます。

学年Tシャツも、別々の学校になっても変わらず仲間としてくれいるんだなと、とても嬉しく思う。

ひろ君、友達に恵まれて幸せです。これまでひろ君と関わってくれたお友達全員が、ひろ君を応援してくれ、ひろ君の帰りを待ってくれている。

ひろ君、元気になってみんなに会わなきゃね。
みんなに「ありがとう！」って言わなきゃね。

今日もバイタル安定しています。

みんなと一緒

　ひろ君、お友達に囲まれています。



学校の6年生全員からのメッセージ、別々の学校になってなかなか会えなくなったお友達からの応援メッセージ、ひろ君だけでなくママやパパの力にもなります。
ひろ君のお友達、最高です！
別々の学校になったお友達もひろ君のことをずっと気に掛けてくれていたなんて、ホントに嬉しい。
お友達、ありがとう！

教会の霊の家族は私達の心の支えになっている。
毎日のようにママとパパの為に手作りのお弁当を持って会いに来て下さり、熱いお祈りを沢山沢山して下さる。
牧師先生が来て下さった時には、ひろ君、なんと牧師先生にハイタッチした。ハレルヤ！！

学校の先生方も時間があれば来て、今日のお友達の様子を話してくれたり、授業風景を動画に撮って見せてくれたりetc。
院内学級の先生は、夢うつつのひろ君の刺激になるよう教材を工夫をしたり、ひろ君の体調が思わしくないときは、おしゃべりをしに来て下さったりと、ひろ君だけでなくママの気分転換まで配慮して下さっていてありがたい。

お家では、じぃちゃんばぁちゃんがお兄ちゃんのお世話をしてくれている。

大勢の方がひろ君の為に少しでも出来ることをと、また私達家族が少しでも落ち着けるようにと色々助けて下さっている。
多くの人に愛されて、私達はとても幸福者です。
感謝です。

一日安定

　ひろ君、一日を通してバイタル安定。
　
経管栄養の量が少し増え１回当たりの量がラコール75cc＋水75cc＝150cc の１日３回となった。
昨日のラコール終了後の心拍数UPが心配だったが、看護師さんやパパがこまめに排尿管理をしてくれて、今日はスムーズだった。

でも、脳外の先生が病室に来てくれ３日に撮ったMRIの説明をして下さった。その説明によると「基底核の血管腫が下に大きくなり脳幹にまで来ている。脳幹は上から中脳，橋，延髄とあるが、中脳から橋まで少し掛かっている」とのことだった。
自立神経の異常も血管腫が脳幹にまで伸びた影響だそうだ。

今日も教会の方々、学校の担任の先生が来て下さった。

部屋らしく

ひろ君の病室が部屋らしくなり落ち着けるようになりました。

急変するまでは大部屋だった。急変してからベッドだけナースセンターに一番近い部屋に移動となり、今朝まで部屋にはベッドと長椅子と折り畳み椅子、それに人工呼吸器がスタンバイの状態で置かれてあった。直ぐに救命措置が出来る状態。
パパとお兄ちゃんと３人で話し合って、もしものことがあっても人工呼吸器は使わないと決めている。Drにも話してある。
部屋に人工呼吸器があることで否が応でもママの気持ちは落ち着かなかった。

それが今朝、ひろ君の元いた部屋に患者さんが入るからと、ひろ君のテレビ台や収納棚が部屋に運ばれ人工呼吸器は外に出された。

これでやっと部屋らしくなり、落ち着くことが出来るようになった。

丁度、学校の先生が、先週ひろ君が手形とりをした時に使った手袋を使って壁に飾る作品を作ってくれたので、それを掛けたら部屋が賑やかになった。





いいかも！

今日のひろ君、午前中にベッド上での入浴があり、お昼の経管栄養を入れ終わったとたん、バイタルが不安定になった。心拍数が140を越え、呼吸も荒くなり呼吸数は40台後半まで上がり、きつそうな表情になった。
胃の中のガスを抜き、溜まっていた尿を排出させ、姿勢を変える等することでバイタルが落ち着いた。
ひろ君がバイタルでしんどいことを教えてくれたのだ。

ちょっとしたことでも急変につながると脳外Drから言われていたので、とても心配し、ひろ君が落ち着いてもドキドキが暫く止まらなかった。
ひろ君、直ぐに気づかなくてゴメンね。
今もバイタル、とても安定している。

経管栄養再開

　金曜の夜に胃残が多かった為スキップし、土曜の朝の注入途中で急変した為、中断していた経管栄養が、今日の昼食から再開となった。

量は、ラコール50cc＋水50ccと少量からのスタート。
土曜朝の急変が頭から離れず、とてもハラハラしながら注入開始。昼、夜共に嘔吐も無く心拍が上がることもなくスムーズに注入することが出来た。

ひろ君、今日はとても調子良いです。
朝は、心拍が140以上になりアラームが鳴ること数回、呼吸数も40台まであがっていた。熱もあり検温すると38.5度。
尿の排出も悪くお腹がパンパンに張っていた。尿道カテーテルが詰まって流れなくなっていたのだ。尿道カテーテルを入れたのは日曜日。カテーテルを挿入する時に抵抗がありなかなか入らないとのことで乳幼児でよく使われる6フレを使っていた為、尿中の浮遊物が詰まってしまった様だ。今回は10フレを挿入。今日はひろ君の抵抗も無くスムーズに挿入することが出来た様だ。それ以降、尿がスムーズに流れるようになった。

尿の排出がうまくいくようになってから、バイタルが安定。心拍数は100以下に呼吸数も20台に落ちた。
ひろ君の寝顔もスヤスヤで苦しそうでは無い。
良かった（*^_^*）

　お兄ちゃん、インフルエンザに罹患してしまった。
夕方、パパがお兄ちゃんに電話すると「39度の熱がある」とお兄ちゃん。
おじぃとばあちゃんが救急に連れて行ってくれて、検査の結果インフル陽性。
一週間、おじぃ宅でお兄ちゃんを預かって貰えることになった。
お兄ちゃん、風邪は全然引かないのだがインフルにはたまに罹ってしまう。「僕は大丈夫」とインフルエンザの予防接種をしないので、ひろ君より罹患し易いのだろう。
お兄ちゃんには申し訳ないけれど、ママとパパはお兄ちゃんに接することが出来ない。おじぃばあちゃんが居てくれてホント有難い。

可愛い雪だるまの写真を福のははさんより頂きました。長男君の作品とのこと、ほのぼのしていて可愛いです

バイタル安定

昨日の急変から一夜明けた今日、バイタル安定しています。

心拍数:80〜110
SPO2 :98前後
呼吸数:20〜30台

パパが夕方、仕事に行って帰って来た時はSPO2が100だった。ひろ君、パパを安心させたかったのかも。親孝行なひろ君です。

昨日は心拍数が140を越えることが多く、何度もアラームが鳴っていた。今日はアラームが一度も鳴っていない。
ひろ君、凄いな〜。
呼吸数は通常16〜18程度。いつもより多めなのは頑張って呼吸して酸素濃度を維持しているのか？

昨日今日と、大勢の方がお見舞にきて下さった。
2年生まで在籍していた学校の先生方、今の学校の先生方、ひろ君の昔話で盛りあがったり、絵本を読んで貰ったり、お友達が毎日ひろ君のことを気に掛けてくれていること等、学校の様子を教えて貰ったり、etc。
また、教会の牧師先生はじめ教会の霊の家族に熱い熱いお祈りをして頂けた。
ひろ君、時々目をうっすらと開けてくれたり、ポロリと涙が流れたりした。耳は聞こえていて話し声を聞いているのかもしれない。
ひろ君は元々とても聞き上手だ。今日は賑やかだったのでひろ君、楽しかっただろう。ママも、お世話になった懐かしい先生方と再会することが出来てとても幸せな時間を過ごせた。
ひろ君、皆に愛されているね、感謝だね！

ひろ君が今度の出血を乗り越えて、卒業式に出られたらいいな、家族揃って教会に行けたらいいな！

昨日、教会に一度も行ったことの無いパパが、「神様を信じます」と信仰告白してくれた。
ハレルヤ！

追記:パパとママがお祈りしたらバイタルもっと良くなりました。ひろ君、応えてくれてありがとう！