頑張り屋さんです！

急変から19日目、今日のひろ君の様子

10:00 鎮静剤 経口に切り替え、随液 150ml、熱 2時に38.8度で解熱剤使用、心拍 80台、血圧 85-45、流動食 朝食分終了、尿 黄色
　今日より鎮静剤を経口のお薬（フェノバール散）に変更。抗てんかん薬の１種で鎮静作用もあるとのこと。これを服用中の抗てんかん薬と一緒に１日２回。
　昨日３本採られてあったラインは１本になり、その１本からメイン輸液と、１日４回の抗生物質を入れるようになっていた。メイン輸液はこれまでのビーフリードから水分補給のソルデム3Aに変更（これだと血管から少々漏れても大丈夫らしい）。但しこのソルデムも週明けには終わる予定とのこと。
これまでビーフリードで補充していた栄養分は流動食を１日４本（食事回数は変えず１食分当たりを増やす）とし流動食で800kcalを摂取することに。ただこれだけでは水分が不足するので、来週始めに栄養士さんと相談するとのお話だった。
入室時はよく眠っていたが途中少しは目を開けてくれたので、お兄ちゃんが来たのが分かったかな？

11:00 体ケア
　残ったラインが１本だけとなった為か、今日は石鹸水で体を拭くことが出来た。手も体も足も。体を横向きにするとたくさん咳が出るので吸引しつつの体拭き。ひろ君とっても頑張りました！
あとは髪だけだな～。２週間以上髪を洗っていないのでかなり固まってきている。看護師さんが「薬局にはドライTypeのシャンプーがあると思います」と言っていたので探してみよう！

12:00 熱 37.6度、流動食 昼食分を50ml/hで開始
　身体ケアですっかり目が覚めてしまったひろ君、パパが作ってくれたひろ君の大好きな番組（ピタゴラスイッチ、日本語であそぼう、みーつけた等）の録画DVDを1h程一緒に観て楽しんだ
解熱剤を最後に使用したのが2:00だが、まだそんなに熱が上がってこない。このまま下がってくれるといいな。

14:00 随液 190ml、熱 39.5度、心拍 90台、血圧 －、流動食 15:30に昼食分終了、尿 黄色
　ひろ君、起きていた。「ママが来るの待っていたの？」の問いにひろ君「うん！」の頷き。
熱が再び上昇、14:30に解熱剤を使用した。「子供は熱がこもりやすいから今日１日様子見ましょう」と先生。
小椋佳の音楽を聴きながらひろ君ずっと起きていて15:30頃やっと寝た。熱下がって欲しいナ！

18:00 随液 210ml、熱 37.8度、心拍 100台、血圧 90-60、流動食 夕食分を50ml/hでstart!、尿 黄色
　ひろ君、起きていた。パパが右手のリハビリをしようと「ひろ君、右手上にあげてみて！」と要求。
頑張って右手に力をいれる…、でも動かない。「もういいよ、また今度練習しようね」とパパが言ったが、なんとひろ君、左手で右手の親指を持って右手を持ち上げた
ひろ君、すっごいやる気満々、やっぱり頑張り屋さんだネ
そんなけなげなひろ君、早く人工呼吸器を外して楽にしてあげたいな。　

　鎮静剤、これまでのプロポフォールだと吸引や体ケアでひろ君が苦しくなる時は量を増やし鎮静を強くかけたり、昼間は量を減らしてなるべく起こすようにし、夜は量を増やして眠らせることが出来たが、経口になると臨機応変に量を微調整することが出来ない。吸引の度にひろ君、きつくて顔が真っ赤になる。おでこの血管腫も赤くなってしまう。それでも頑張って耐えている。
またこの経口薬は抗てんかく薬でもある。これまで服用しているテグレトールとマイスタンに加え、このフェノバール散で、抗てんかん薬の血中濃度が高くなりすぎはしないか、ちょっと心配。