増悪期

新規投稿の調子は良いが、体の調子が悪い。


難病（特定疾患）の場合、完全治癒と言うのが

ないので、体調が安定している時を寛解期と呼び、

体調が悪い時を増悪期と言います。


例の新薬の副作用でとうとう血圧の上が

80近くになってしまいました。体調の悪さはこれが

原因かとも思えますが、ここ数か月続くエアコン病による

夏風邪かも？これを引きずったまま冷夏は終わってしまったようです。


昨晩、初めて就寝時・夜中にエアコンを使わなかったのですが、

何せトイレに2時間おきに目が覚めるので低血圧には辛すぎます。

かといって、この体調の悪さは一気に治すような薬もありません。

いつもの事ですが、長期にわたって、いつの間にか知らない間に

治ってた。事にも気が付かないのです。　　　



それでも基本的な疾病はいくつも健在です(笑）


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今日のくらしの解説からジュリー・クリスティーへ

何気なくＮＨＫでニュースの後、テレビを見ていたら「中高年のパソコン教室」

でお馴染みの中谷日出解説委員が登場。

国内最大級の現代アートの国際展「ヨコハマトリエンナーレ2014」が1/8～3/11まで開幕しました。

と解説を始めました。


トリエンナーレやビエンナーレという言葉は、陶芸ブログで受賞者の自己紹介の欄で

お馴染みの言葉。代表的な作品がいくつか紹介されたが、テーマに沿って、確かに

忘れ去られた時への回帰を表現した作品が多かったような気がした。

可能ならば生で見たいものだが、できないものは仕方がない。

和菓子の世界と同じで、干菓子で我慢するのだ。


第5回の今回のテーマは「華氏451：世界の中心には忘却の海がある」。

解説は原作本「華氏451度」で紹介されたが、私は先日ＢＳで放送されたばかりの

フランソワ・トリュフォー監督の「華氏451」に気をとられ、ジュリー・クリスティー

の品の良い美しさを想い出し、頭はデビット・リーン監督の「ドクトル・ジバゴ」へと勝手に

進んでいった。1966年と1965年の映画を数年後に鑑賞したとして、なるほど一番多感なお年頃。

「忘却の海」に潜りハマッテしまったのである。





その後も次から次に記憶はめまぐるしく回帰し、

ブリジット・バルドーやらナタリー・ドロン、さらにはカトリーヌ・ドヌーブがこちらをにらんでいる。

最後は薬の副作用かめまいがひどくて横になった。


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宗旨替え

まずはなんと色彩豊かで鮮やかな美しい京都の干菓子だろうと感動した。

常に先祖様のご供養で見慣れた人にはそうでもないのかもしれないが、

テレビの陶芸番組や茶会の京の和菓子などの番組を見ていると、

そのミニチュアに過ぎない小さな干菓子であっても心惹かれるのである。

ここ数ケ月、『盆菓子』・『盆飾り』・『御供物』・『御花堂』などと書いてある

色鮮やかな京の和菓子ばかりを見ていると、ついついお菓子に魅せられて

思わず宗旨替えでもしようかと、不謹慎な事を考えたりして過ごす今日この頃です。(笑）





先日の上の写真の干菓子を分けて下さった友人が、

それを私と争って食べる大きなネズミ（チビ子）を見て、

可哀そうに思い、自分の家の御供え物を持って来て下さったのです。

子供が美味しそうに食べるのを見てニコニコと笑顔になれるような甘いジジイじゃありません。

美味いものは自分が・・・先行き短い者から・・・が鉄則です！！



話は変わるが、今テレビでおじ様たちに昭和の香りがすると人気のタレント「壇　蜜」さん。

あの気難しい久米宏に「毎週の収録がデートのようで楽しい～～！！」と言わせた不思議な魅力。

とてもリップサービスとは思えない雰囲気。

先日、別のテレビ番組のテロップで知ったのだが、過去に「おくりびと」のアルバイトをしていて、

壇蜜の「壇」は「祭壇・仏壇の壇」、「蜜」は「御供え物」の意味だそうだ。


私はここ数ケ月、大好きな「壇　蜜」さんを食べていたのだ。(笑）

宗旨替え・・・・宗旨替え・・・・






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歩行アシストから人生のアシストへ

つい先日のテレビ番組「夢の扉」で「電力ゼロの歩行アシスト」が紹介された。

名古屋工業大学教授の佐野明人さんが30年間研究を続け開発されたそうだ。


あたりまえ体操の「右足を出して、左足を出すと歩ける！」このあたりまえが

ヒントになって、ギネス世界一長時間の無動力歩行ロボットを開発した。


産学共同で今秋にも商品化される可能性大の「無動力歩行支援機　アクシブ」。

お値段が気になるので調べてみたら、どこかに15万円程度か？との文字。

予想よりちょっと高いかなって感じですが、シニアカーやセグウェイ、電動車椅子

等々を検討していた私にとって、どれも人生の各場面で中途半端。

全てに電源・動力・移動距離・保管場所の問題があり、

この値段は、ひょっとして、これが

「私の歩行アシストから人生のアシスト」になるのかも。

期待大である！！！





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新薬のその後の話

ところで先日の新薬の話の続きを少し。


昨日は予約受診で病院でした。このところ病院の日は必ず早朝から土砂降りの雨。

昨日も例にもれず土砂降りの中、行ってきました。酸素ボンベを引いて車椅子に乗って

土砂降りは本当に大変です。夜中も相当降ってましたし、雷鳴とどろき何度起きた事か！！


おまけに新薬の処方日数制限の法規制のために、これまで4週毎であったのが、

2週ごとに受診回数が増え、予約時間も朝一番にとらねばならず、副作用の

低血圧の私にはフラフラしながら洗面・歯磨き・着替えと一番呼吸が息苦しく

耐えがたい日になります。起きて30分はベットの上でボーとして、

何事にも時間が倍かかる準備のありさまです。


２週毎の診察で血圧、薬の効き具合、副作用の出現等を報告し増量していくわけですが、

今のところ新薬の効果が見えず、とうとう0.5㎎×3回から始めて1.0㎎×3回、1.5㎎×3回、

今日からいよいよ2.0㎎×3回に増量しました。後は2.5㎎×3回が限度なので２週間後には

間違いなく服用することになります。それでも効果がなければ最後の切り札も・・・・・。

と言う事です。効果は見えずともちゃんと副作用は出てくるわけで、低血圧に苦しんでいます。

ふらつき・めまい・倦怠感・貧血・吐き気等々出ますが、利尿剤も血圧を下げるので

可能な限り減らしてみたら、手足がむくんでパンパン、夜中のトイレが２時間おきと睡眠もつらい。

本来、自己免疫疾患、高血圧と高脂血症、痛風、リウマチの治療をしていて、その頃は血圧の

高い方は150/80を超えていたのが、現在は90/50を切っている状態です。


こういういろんな要素が複雑に絡み合った中で、何を優先的に治療していくか？

半分は私が意思決定しているので悩ましい状況でありますが、まだ希望を捨てた訳ではアリマセン！！

どういう結果になるのかまだワカリマセンガ、新薬は一生飲むことになります。

ある程度答えが出たら、できる範囲で自分でできることをやりたいことをやる！！


自由自在に！！


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とりあえず妥協の賜物

一昨日、落雁・コウサク・月餅の在庫が切れた。

いやしいオヤジの心は落ち着かない。

お盆の売り上げを目当てに作られる盆菓子はどこでも

ほぼ在庫切れ。


しかし黙ってはいられない。

妻に頼んで盆菓子の残り物(笑）かな？

落雁もどきと月餅をしっかり確保してもらった。

これで一週間が安泰だ。


また来週在庫が切れたら、干菓子・京菓子を

ネットで狙いをつけてYahoo・amazon・楽天で

干菓子の落雁の注文に追われることだろう。(笑）



ただ我が家には大きなネズミが居て、

食後の果物もしばらく見比べて妻が用意した2皿から「コッチ！」と選ぶ。

そしてあっちだこっちだと私と奪い合う。

歳をとると子供に戻る。(笑）




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クセになる和菓子

はったい粉を戦後の貧乏時代のように湯で溶かずに、

黒砂糖を混ぜて粉末のまま食すことを発明したのは誰あろう私めにございますが、

もうあれから、かれこれ1～2年経とうかと？

しかし未だに一日もかかさずに食し続けています。






タバコもアルコールもダメ、カロリー・塩分食事制限・飲水制限と医師に告げられた私には

もはや３時のおやつのはったい粉のみが生きがいでございます。


しかし今思えば、ソバ粉を通して粉物に興味が出たのは、私の食生活の転換点だったかもと思います。

その頃から、シュークリームとかケーキとかいわゆる洋菓子が少し苦手になっていました。

それが今、東京の裏・表千家の茶会に京都の和菓子屋の老舗社長自ら早朝の新幹線に乗って

風呂敷に包んで届けるような和菓子の世界に魅せられて、妻に休みのたびに市内の和菓子屋さんを探させているのです。

ある人からテレビの見過ぎと言われましたが・・・・・・

しかしあのいろどり豊かな和菓子は大手デパートにもアリマセン！！

当然と言えば当然です。日持ちがしないのですから。

先日、やっとあるお寺さんを通して干菓子(最上の写真・・・ヒガシ）を手に入れましたが

小さくて一度に食ってしまいました。


仕方がないので、和三盆糖でできた京都の落雁や、地元メーカーの馬鈴薯デンプンでできた「盆飾り」と書かれた

菊の花のコウサコとはったい粉で何とか３時のおやつを頂いております。





すでに一個つまみ食いをしたので、包装が乱れております。


後はノンカロリーの寒天ゼリーとジュレと塩分制限冷凍弁当。これは別に嗜好品と言う訳では

アリマセン！！腹が空くので仕方なく・・・・。

要するに腹がへるので、糖尿病とも言われながらも糖分が一番美味いと言う

何の事やら訳の分からぬ嗜好品の話でした。　あしからず・・・・・


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訃報

今日、ニュースで訃報が届いた。

多くの名作を残してロビン・ウィリアムスが亡くなった。

ひどいうつ病であったらしい。


日本で言えば渥美清。

イギリスで言えばMr.ビーンのローワン・アトキンソン。


見る人を楽しませたり、笑わせたりする人ほど、

人知れぬ闇と苦しみを抱いているような気がしてならない。

ありがとう。


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神がかりなスミス

１年半ほど前になろうか？

後、２年乗れればいいからと大学から遠い他市の高校の教職バイトのために買い与えたオンボロの中古車。





それから半年ほどして「いきなり運転席の窓ガラスが下に落ちた」と言っては、

ダンボールを貼って走ったり、ガムテープで留めたり、「タイヤのホイールが無くなった」

「タイヤからハリガネが出ている」等々いろんな事があって結構な修理費が掛かった。





そして、つい一昨日「対向車がはねた石ころがフロントガラスに当たってヒビが入った」。

近くの自動車修理工では４～５万円位かかるという電話があった。


親は難病で息苦しく、金も苦しくもういいかげんにせろ～～～～～～！！と言いたいが、


いつまでたっても自分の蒔いた種を自分で刈れないスミスである。

そういう訳で急遽、明日帰ってくることになり、８ヶ月の車検を残して

即、廃車することになった。最近は「安物買いの銭失い」が多い。反省！！

イヤイヤよく考えれば安い車が悪いんじゃなくて、スミスの運(転）が悪い！！

くしくもその日に板金修理に出している私の軽ワゴン、実際は運転できないので

病院や買い物に妻が利用している車が完成するのを知っていたかのような出来事。

おまけに妻と二人で代車で来た　Honda N Box　の新車に試乗したり、買い物のついでに

妻がDAIHATSU TanTo　のカタログをもらって帰ったり、そんな日にそんな電話があったのだ。


あまりにもいろいろな偶然が重なり、スミスを疑わざるを得ないのである(笑）


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ぼちぼちでんがな！

この記事は古い友人のコメントによって、私がいきなり中高生時代へタイムスリップした話です。

彼と同じく、今や子供はもちろん妻も信じない『過去の栄光』が常にあたまのスミに浮いては沈み・・・・・。

証拠となる金メッキの『栄光バッチ』、これを見せても信じてもらえない。

俺だけが２個も持ってんだぜ！と小さな声で独り言。

我が人生のピークは遥か昔、４０～５０年程昔に訪れていたのだ。(笑）


１コーナーでピークを迎えた人生はなんとか２コーナーを走り抜け、

3コーナー手前で転んだ後は、第４コーナーからゴール寸前まで

転がり続けるローリングストーン。コケも生えなきゃ、アユも寄り付かない！

とはいえ、人生のゴールもまじか！！　今、流行の終活もそろそろはじめなきゃ！！



多分、青い春の人名と思われるおぼろげな記憶・・・次第に昔がよみがえる。

本当に純真で奥手で今思うともったいない青い春、男子学級３年間の高校時代は

さらに青さを増し、ウブさを増した。



その時代から数十年、お互い様に濁りきった水の金魚鉢の中で精一杯泳いでいます。


どれほど心ときめかしたか・・・・純真さ故に。


今、思えばあの『過去の栄光』の時代が人生のピークでした。しみじみと・・・・



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最後の切り札

連日、昼夜を問わず屋根や窓ガラスを激しく打ちつける大雨が続いています。

昨晩も夜中に一度目が覚めたら、後は眠れませんでした。

そんな中、昨日は車椅子に酸素ボンベを背負い、いつもの病院へ予約受診で行きました。


実は先月の１０日から、最近厚生省の製造認可・承認を受けた新薬を服用しています。

担当医から半年ほど前にその開発の話を聞いて知り、現状維持状態から初めて効果の

可能性のある話として私も担当医も期待していた薬です。まだ新薬なので２週間分しか処方ができず、

今は２週間ごとに通院しています。最初の服用から二週間後に２倍に、さらにその二週間後の

昨日の病院受診で３倍になりました。


私にとっては、まだまだ得体のしれない薬なのでその増量のスピードに驚いています。

この新薬の服用は、私が九州でも第1号らしいのですが、効能があれば副作用もある訳です。

治療方法として手術の適用ができないし、選択肢がこれにかけるしかないのです。

現段階で、まだ日本でも患者数が少ない特定疾患（難病）なので、これからの患者さんの

ためにも少しでも服用者として多くの情報提供ができれば少しは人のために役にたてるのではと思ってます。


残念ながらすでに１ヶ月程経過する訳ですが増量しても、現在のところ症状が楽にはなりません。

しかしここ数年、血液サラサラの薬だけが頼りで、これ以上回復することはなく現状維持が精一杯で

あったことを考えると、ここはじっくりと腰を据え「不安と希望の交錯」の中で諦めずに治療に専念したいと思います。



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道

　　　まっすぐな道でさみしい　　　山頭火


　　 　まっすぐな道で車椅子　　　　　闘病斎



５年位前まではこんな道を歩けた。

今は出来ることが、当時の5％位に減った。

酸素チューブに繋がれて、トイレとキッチンが精一杯。


人間とは酸素を吸って口から入れてケツから出す。

実に人間らしい生き方である。




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