2014.2.20 出物腫れ物所嫌わず、というけれど・・・

　今朝鏡を見ると、額と鼻の周りだけでなく頬や顎のあたりにも赤いポツポツの湿疹が目立ってきた。昨夜もロコイド軟膏を塗って寝たのだけれど・・・。とりあえず、もっと酷くなった時のためにマスクを準備して出勤する。
　昨日、ポートのフラッシュをしてくださった看護師さんが「私もアトピーが顔に出てしまうので、お気持ちよく分かります・・・顔は辛いですよね。」とおっしゃった。皆には「そんなの気にしないで大丈夫。」と言われるけれど、他の人がどう言おうが、結局、本人の気持ちですよね、と。実にそうなのである。自分が納得すればノープロブレムなのだ。

　そう、やはり朝、鏡を見た時にいきなりあ～ぁ、とテンションが下がるのは頂けない。そうはいっても、主治医先生がおっしゃるには、タイケルブ服用の副作用としてこの赤いブツブツが出る人は薬が効いているとのこと。
　うーん、今服用している量（規定量5錠のうち2錠のみだから4割相当で、セットのゼローダもなし）で効いてくれるなら、こんなにエコなことはないのだけれど。

　雪の予報を聞いて慌てて、息子を昨日も受験前泊させたのだけれど、幸い今日は雪にはならなかった。
　今回宿泊したのは6年前、中学受験の時にもお世話になったことのあるホテルだ。その時は3人での宿泊だったので、1008（突破！）号室というお部屋を用意された。なんとも心憎い語呂合わせの気遣いである。今回はいかに、と思っていたら、ラッキーセブンの部屋だったようで、これまた有難いことだ。受験生限定のプランだったので、志望校近くの神社の勝ち守りと、合格祈祷開運カイロもついてきたとのこと。
　
　合否はともかく風邪も引かず、熱を出すこともなく、頭痛にもならず、お腹も壊さずにこうして受験を続けてこられたことに改めて感謝である。1月半ばのセンター試験から始まった受験だが、早くも来週の1校を残すのみとなった。

　今日は都心での定例会議だったので、昼前に職場を飛び出した。息子が試験会場に吸い込まれていくのを確認してからチェックアウトした夫と、時間がうまくあったので、思いがけずターミナル駅で一緒にランチをすることが出来た。当の会議は長引いて終了時間は夕方になったが、仕事を片付けなければならず、直帰も出来ずじまいだった。
　結局、先に帰宅した夫に夕食の支度をさせてしまった。

　手の爪際の皮膚があちこちアカギレのように割れており、なかなか治らない。家で水仕事をする時には、綿の手袋の上からゴム手袋をすれば問題ない。が、手袋を嵌めていると、職場ではどうしても細かい作業がしにくい。かといって、手袋なしで物を運んだり、ちょっとした力仕事をすればいきなり痛むのが憂鬱だ。ただでさえ乾燥しているシーズン、湿疹対策も同様で、ひたすら保湿保湿！しかないのかもしれないけれど。

　昨日届かなかった今月2回目のお花が今日は届いていた。ピンクと黄色のアルストロメリアが3本と菜の花3本、桃5本、黄色いフリージア2本。お正月のお花がまだ元気に頑張っているというのに早くも桃の節句のアレンジ。花言葉はそれぞれ「凛々しさ」、「快活」、「愛の幸福」、「あどけなさ」だという。
　とにもかくにも「春よ来い！」である。

2014.2.19 タイケルブ再開から10日後、診察とポートフラッシュ

　タイケルブ1錠5日間を無事クリアし、更に2錠にしてから5日が経過した。今日は2週間ぶりの通院日だ。
　相変わらず週末の大雪が溶けず、路肩には汚れた残雪の山。朝になると路面が凍りついてツルツルだ。夫は昨日自転車で坂を下りたところですってんころりんしたらしい。息子は、縁起が悪いから来週の入試が終わるまでは自転車には乗らない、と宣言している。賢明なことだ。

　夫が出かけた後、今日は採血もなく診察だけなので、息子にしっかりね、と言い残していつもより2台ほど遅い電車に乗る。2錠に増やして3日後、また顔に湿疹が出てきた。ステロイド軟膏の塗布を止めたのだが、やむなく昨日からまた再開している。前回ほどではなく、おでこと鼻の周りだけなのでマスクもしていない。

　予定通りの私鉄に乗り、JR乗換駅では始発電車だったので席を確保して、読書タイム。
　病院の最寄駅前にはもう殆ど雪は残っていなかった。いつもより15分ほど遅い時間に病院に入ると、自動再来受付機前は長蛇の列。IDカードを通し、直接腫瘍内科受付へ移動した。受付でも若干待ったが、待合椅子はそこそこ埋まっている。
　採血結果を待つわけでもないので、今日は早く呼ばれるかしらと思ったけれど、“中待合へどうぞ”のランプが点くまでにたっぷり2時間近く待った。自動血圧測定機で計測した結果は117-64、脈は81。今日も私にしてはやや高めの数値だ。電光掲示板には “診察30分遅れ”と出た。中待合に入って読書を続けていると、今日もかつて化学療法室にいらした認定看護師のKさんがいらした。2週間前に「こんな顔になってしまって・・・」とこぼしたので、心配してくださって「良かったらあちらで話を聴かせてもらえますか。」と言って診察室に案内してくださる。2週間前より湿疹も収まっているし、随分元気になった様子を見て、「さすが○○さん、また乗り越えましたね」と言われる。
　この2週間の経過をお話しすると、電子カルテにどんどん打ち込んでくださる。9日からタイケルブ1錠を再開し、指示通り5日後の14日から2錠に増やしたこと、相変わらず早朝に泥便か軟便があり、朝食後にもう1度、さらに昼食後に1度と1日3回もお通じがあるが、このくらいなら普通に仕事をしながらやり過ごせること、しかし、いかんせん普段より便の出が良いので体重が戻らないこと。手袋をしているので大分楽になったが、手指の先が切れ易く、相変わらず痛むので保湿ローションはたっぷりつけていること。口内炎はすっかり良くなり、食事はしっかり摂れていること、顔や足の湿疹は良くなっているが、2錠に増やしてまた出てきたのでステロイドを再開したことなどなど。
　そして、今月から4月までは仕事が繁忙期、息子の受験・卒業・入学等の予定が立て込んでいるので、出来ればこのままタイケルブ2錠で様子を見たいことも一気にお話しする。
　Kさんは再発直後からの私の経過を全てご存知。針刺名人のOさんとともに、息子が中学受験した6年前からのおつきあいだ。よく耳を傾けて頂けて嬉しく、調子に乗って息子の受験用の写真まで見せてしまう。「もう大学受験ですか・・・」と驚かれる。そう、再発直後の転院当時は、息子の高校卒業式まで生きていられるか自信がなかったのだけれど。
　15分くらい、目いっぱいお話しして廊下に出ると、先生がお顔を出された。今日もKさんが一緒に診察室へ入ってくださった。お昼少し前になっていた。

　ご挨拶の後、Kさんにお話しを聞いて頂いたので、とPCの画面を確認されている先生に概要だけかいつまんでお話しする。診察室での検温は6度6分。
　そして、出来ればタイケルブ2錠のままで行きたいことを言ってみる。先生は、「まだ（副作用が）出ているようなので、ひと段落するまでこのまま様子を見てから増量を検討しましょう。」とおっしゃる。次回は2週間後に採血、レントゲン予約が入った。その結果を見て必要があれば増量も、ということだ。CT撮影もその結果を見た後でよさそうである。
　今後の通院頻度について伺うと、増量等があれば少し頻繁に来院してもらわなければならないが、落ち着けば月1度の診察とポートフラッシュで良いとのこと。月1度の通院で済むとは何とも嬉しいことだ。「それにしても、あんな（大変な副作用の）状況でよく飲み続けましたね。若い人はキツいとすぐやめてしまうんですが・・・」とおっしゃる。「まあ、何というか真面目にバカがつきますよね。」とお答えする。「何より“無理をしないで長く続ける”ことが大事です。」と先生から念を押された。

　今日も湿疹対策にステロイドのロコイド軟膏、引き続き保湿のヒルドイドローション、それにタイケルブ2錠の不足分、下痢対策の小建中湯、ラックビーを処方して頂いた。
　挨拶して診察室を出て、中廊下でポートフラッシュに呼んで頂くまで待つ。
　診察室担当の看護師さんから化学療法室へ案内されて、ベッドに横になってポートチェックのため生理食塩水を流す。逆血も確認出来て問題なし。久々のポートの針刺しはやっぱり顔をしかめてしまう。化学療法室の看護師さんたちにまた2週間後に、とご挨拶してお部屋を後にした。

　会計が出来るまで15分ほど待ちながら、夫や友人たちに報告メール。そして自動支払機で支払を済ませる。今回は1,000円でお釣りがきてしまう。
　例年のように、ロビーには立派な七段飾りのお雛様が飾ってあった。このお雛様を見るもの数えてみれば7回目か。携帯で写真を撮って、お嬢さんがいらっしゃるお友達に送る。

　そして、院外薬局へ移動すると、待合椅子は満席。今日も15分くらい待っていると、またしても私より後の番号の方が呼ばれ始めた。沢山あるし後回しだな、と思いながらメールやラインで連絡。その後15分ほどして、ようやく番号を呼ばれる。引き続きゼローダはお休み、タイケルブ減量して治療を続ける旨をお話しして、袋一杯の薬を受け取る。タイケルブが２錠が5日分だけだったので支払は7,000円ほど。

　本日の病院と薬局を含めた滞在時間は4時間弱。夕方、息子を試験前泊のために送り出さなければいけないので、駅ビルのファストフードで軽食を摂ってJRに乗る。途中、乗換駅では、このところ夕方仕事が終わってからではなかなか買えなかった朝食用や息子のおやつ用のパンをゲットして最寄駅へ。タクシーに乗らずしっかり歩いて、明るいうちに帰宅した。外出時間は7時間ちょっと。

　帰宅すると今月2回目のお花が届いているはずだったが、雪道の影響かどうか届いていなかった。前回のお花はまだ全然元気なのだけれど。

2014.2.17 またも雪ですか・・・

　週末に降った大雪は溶け切ることなく、今朝もアイスバーン状態だった。
　昨日は、交差点で溶けつつある雪が川のようになって流れており、レインブーツでなければとても歩けなかった。立ち往生した車がJAFで引かれていく様子も見たが、JAFの牽引車自体、よろよろと徐行運転で危なっかしい感じであった。駅までの道は、人がすれ違えるくらいの歩道が出来ているものの、裏道は誰も雪かきがしていないから、本当に歩ける状況ではない。
　我が家の団地前のロータリーでは、雪がたんまりと吹きだまっており、そりを持った子供が上を泳いでいる感じだ。もちろん車は入ってこられない。
　学内も奥の方は雪がどっちゃり。週末に予定されていた大学院入試は1週間延期、とHPにお知らせがアップされた。来週は大学の前期日程の入学試験も控えている。まだまだ当分の間、レインブーツが脱げそうにない。

　そんな状況なのに、またも水曜日から木曜日にかけて関東では雪が降るとの予報。ちょっとげんなりしている。雪国の方たちからすれば、なんと弱っちく甘っちょろいのだろうけれど。
　そして物流は止まっている。土曜日、日曜日と宅配の荷物を出しに行ったのだが、土曜日は宅急便もゆうパックも集荷がないとのこと。ゆうパックだけは引き取ってくれて日曜日に発送します、ということだったが、宅急便は日曜日も引き取りがなかった。
　我が家では土曜日には新聞が届かず、日曜日に土曜日の朝夕刊、日曜日の朝刊が3つまとめて届いていた。
　土曜日に発表があった大学からは、速達で合格通知が送られているはずなのに、いまだ届かず。もしや間違いでした、なんてことはないよね・・・と気を揉んでいたが、ようやく先ほど速達で「合格通知書・入学手続き書類」が届いた。本当にほっとした。
　昨日も一昨日も、スーパー等の売り場ではラックがガラガラ。パンもその他の食料品もかなりの品薄だった。金曜日に、生協の1週間分の食材は問題なく届いたが、ちょっと買い足し・・・が出来ない状況だ。
　地方によっては雪かきが出来ず、身動きも取れずに車に閉じ込められている方たちもいるようで、なんとも言葉がない。

　水曜日は2週間ぶりの通院日。木曜日は、息子の受験日にあたっている。
　今回の通院日は検査予約もなく、診察とポートのフラッシュだけの予定なので、それほど時間はかからないからいいとして、息子の受験は大事を取って急遽前泊を予約した。
　これまた最後の1室に滑り込むことが出来たが、受験生と親御さんに限るという受験生限定の素泊まりプランでも、前回朝食付きで宿泊したホテルの倍のお値段。背に腹は替えられないけれど、いやはや・・・、である。安心料ということだけれど、本人は浪人だけは回避できたということで、なんとなくまたも緩んでしまっている感じに見えて、スポンサーとしてはちょっと複雑である。

　泣いても笑っても来週の前期日程の試験が終われば、受験終了なのだけれど・・・。最後まで踏ん張り続けられるのか、この記録的な大雪の当たり年、我が家では忘れられない年になることは間違いない。
とにかく、なんとか最後まで気持ちをキープしつつ、後悔しないよう無事に乗り切ってほしいと思う。

2014.2.15 記録的な大雪、タイケルブ2錠開始、「幸福な生活」と初白星！！！

　それにしても凄い雪だった。一晩中降り続き、朝起きたら道がすっかり埋もれている。朝刊もいまだ届いていない。昨日は、お風呂場やお手洗の小窓を開けっ放しにしていたため、帰宅してみたら雪が降り込んできて始末が大変だった。終日家にいた夫は、なぜ気付いて閉めてくれなかったのだろう・・・。
　市内では60cmの積雪とのこと。私が生まれてこの方、記憶にある中で一番の大雪のような気がする。
　
　こんなお天気でも、今日の日に向けて頑張ってきた受験生たちは出かけなければならない。試験開始時間は軒並み1時間から3時間の繰り下げという。肝心の電車が動いていないから致し方ないだろうけれど、頑張って予定時間に到着出来た受験生は、午後の試験開始まで、延々と気持ちを張りつめたまま待たなければならない。これもかなり辛いだろうな、と思う。
　我が家の受験生は、塾が開いていることを確認して出かけた。昨日は雪のため早々に帰されたが、もうひと頑張り、祈る思いである。
　患者会の月例ランチ会も今日は中止となった。今月は息子の受験のこともあるし、で参加を見合わせていたのだけれど、この雪ではとてもではなかったなと思う。

　さて、ずっと滞っていた読書レビュー。ご紹介したいものは沢山あるのだけれどとても追いつかず、で残念である。とりあえず先日通院日に読んだ中で1冊だけ。
　「永遠の０」の映画化などで今を時めく百田尚樹さんの「幸福な生活」（祥伝社文庫）だ。
　帯には「最注目の作家が魅せる超技巧（ギミック）！　宮藤官九郎さん『嫉妬する面白さー』衝撃のラスト1行！その頁をめくる勇気はありますか？」とある。
　どれも20ページほどの19の短編からなるのだが、文字通り最後の頁をめくるとラスト1頁はたった1行。それも一言二言の台詞が殆ど。そこでいきなり「！？」という仕掛けである。
　どれもこれもうーん、と唸るお話ばかり。
　解説を、これまた今を時めく「あまちゃん」の脚本家、宮藤官九郎さんが「どれも本当に怖い。落ちそうな落とし穴が幾つも仕掛けられている。そして短いから次の落とし穴も覗きたくなる、やがて先読みする快感を覚え、その読みはことごとく外れるのですが、巧みに騙されることが快感に変わる。…憎たらしいほど手玉に取られると同時に凄みさえ感じました。」と書いておられるがそのとおり。・・・もう言い尽くされてしまった感がある。
　私は百田さんの作品は「風の中のマリア」に出会ったのが最初。沢山の話題作を書いておられるけれど、この初めての出会いには、本当にノックアウトされたのを覚えている。
　が、今回の短編、どれも凄い。文庫用に新たに収録されたという「賭けられた女」は、一度読んで最後のオチが分からず読み返した。これは宮藤さんも書いておられる通り。短いから読み返すのも苦にならない。長編になりそうなアイディアを、最少限の厳選された言葉で短くまとめた短編ばかりなので、面白くないわけがない、のである。
　特に印象に残ったものを挙げるのも難しいのだけれど、強いて言えば「残りもの」、「再会」、「ビデオレター」、「深夜の乗客」、「幸福な生活」の5編か。もちろん他の14編、どれを読んでもどこから読んでも外れはなしの太鼓判。どうか楽しんで騙されて頂きたい、と思う。

　さて、昨夜からタイケルブを2錠に増やした。今朝はやはり腹痛で目覚めたが、普通のお通じ。朝食後にもう一度お手洗に行ったが、軟便から泥便止まりだった。これなら2錠を続けられそうかな、と思う。
　ゼローダの副作用である手足症候群の保湿ケアをしながら、このままタイケルブ単剤で効いてくれますように、と願う休日である。

　フィギュアスケート男子で初の金メダルの快挙。19歳の羽生君、本当に素晴らしかった。おめでとう。
　そして、ご報告。皆様にご心配をおかけしていた息子、ようやく初の合格が頂けました。自分の大学合格発表の時には出てこなかった涙が、先ほどPCで彼の受験番号を見つけた途端、思わずこぼれてしまいました。
　これからの受験、引き続き頑張らせます。沢山の暖かい応援をどうもありがとうございました。

2014.2.14 ホワイト・バレンタインデーに思うこと

　予報通りの雪が深々と降り積もっている。
　朝起きた時にはまだ降っていなかったのだが、朝食の支度を済ませ、洗濯を干しながら、カーテンを開けてみるとすっかり本降りになっていた。
　
　夫は久しぶりに有給休暇を取った。息子にお昼を食べさせたら塾に送りこんでくれるとのことで安心だ。私は通常通りの出勤。いつものようにダウンコート、グルグル巻きストール、パンツに膝上までのレインブーツの重装備で、いざ出陣した。
　それにしても今日・明日の悪天候、受験生たちには気の毒なことだ。頑張った皆にどうか神様が微笑んでくれますように、と願わざるを得ない。

　昨日、心穏やかに見守りたい、と綴りながら、またも朝から息子に率直な感想を述べてしまった。「昨日、あれほどこれ以上何も言わないでくれ、と言ったのに・・・」と涙目で延々と抗議され、夫からも「今なぜそれを言うか。」と叱責されて、ダメ母はしょぼーん、である。
　一生懸命選んで2人に用意していたバレンタインのチョコレートを出がけに渡してきたけれど、余り嬉しそうな顔で受け取ってもらえなかった。トホホである。

　さて、昨夜でタイケルブ１錠の5日間内服期間が恙無く終わった。今朝は、先月19日に飲み始めて以来、初めて早朝の腹痛で起きることなく、朝食後にごく普通のお通じがあった。

　今晩からは予定通り2錠内服開始である。相変わらず、僅か10日しか飲めなかったゼローダの副作用が続いている。手の平の皮膚がとても薄くなっていて知覚過敏。赤みが強く皺寄っていて、押すとなかなか元に戻らない（浮腫んでいるわけではないが）から、綿の手袋をしながら仕事をしている。そして、足裏にちょっと圧力がかければすぐに赤くなる。入浴後、手足が温まると相変わらずジンジンとした痛みはある。が、眠気が勝って、眠れないこともなくなった。
　そして、あれほど酷かった口内炎もスッキリ治り、ステロイド軟膏と保湿ローションのおかげか、タイケルブの副作用で出た薬疹は、顔にも身体にも殆ど見当たらなくなったので、マスクもなし。味覚障害も出ることなく、吐き気も食欲不振もどこ吹く風。食欲旺盛になったのだが、なぜか体重だけは元に戻らない。これが唯一気になるところ。治療を続けていくうえで体力をキープすることが一番大切だから、これ以上体重を落とすと問題だろうと思う。

　そう、健康で美味しいものを沢山食べながらダイエットしなくては、などというのはとても贅沢な悩みなのだ、と思う。太りたくても太れない。食べられなくなれば間違いなく体重は増えなくなるのだから。
　ふと、昨秋亡くなった義母が「私は水を飲んでも空気を吸っても太るのよね。」と言っていたことを思い出した。とんでもない。お菓子大好きで、お肉も大好き。健啖家だった彼女は私より15cmほど小柄で、体重は私より15kg近く重かった。それが倒れて食べられなくなってからは、可哀想なくらいみるみる痩せてしまった。

　そう、この厳しい寒さに負けないように美味しいものをしっかり食べて、家族にも食べさせたい。そして、あと半月ほどの受験シーズンを心身ともに好い状態で乗り越えたいと思うホワイト・バレンタインデーの夜である。