はぐれ遍路のひとりごと

観ながら歩く年寄りのグダグダ紀行

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) 

2018-12-18 11:03:46 | 躄日記
9月3日    家族面談
         2回目のグロプリン点滴治療が終り、症状に変化が表れないでいると家族面談が行われて、
         「診療に関する説明書」なる資料を主治医から受けっとった。

         病名は 『慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)』の疑いはあるが、
         PET-CTや内視鏡検査でも悪性腫瘍は検出されない。
         しかし、症状や伝記検査からはCIDPの可能性が高い。

         CIDPの治療方法は大きく3つ
         ①免疫グロプリン点滴
         ・点滴は連続5日間を2回行った。
         ・1回目の点滴では痺れ範囲が多少減った。2回目の効果はまだ表れていないが
          もう1週間様子を見て改善効果が無ければ他の治療方法を試す。
         
         ②ステロイド
         ・1~2ヶ月の内服を考えているが、1~2ヶ月の入院が必要になる。
         
         ③血漿交換
         ・血液を採りだし悪い免疫を除去して戻す治療。
         ・首や足から太い点滴を取る必要がある。
         ・侵襲が大きいので最初に行う治療ではない。

         この資料を基に主治医からCIDPの説明があった。
         独身の若い医者が祖父母のような年寄りに、難しい話は無理だろうと分かりやすく説明してくれた。
         その簡単な説明でも理解しがたい所もあり、更に簡略化して頭に入った事を紹介します。

         ・CIDPを発症する原因は不明だが、手足の筋力低下やしびれ感をきたす末梢神経の病気です。
         ・当初疑ったギラン・バレー症候群との違いは、CIDPは2ヶ月以上症状が続き、再発と治癒を
          繰り返す患者が多いのに対して、ギランバレー症候群は4週間以内に症状はピークを迎え、その後は
          再発することは稀です。
          よってHさんは発症してから既に3ヶ月以上過ぎているのでCIDPの可能性が高いと思われます。

         ・CIDPの発症原因はまだはっきりしていないが、外部から侵入する外敵を攻撃する免疫が、体内の
          自分の良い免疫を攻撃してしまう事で末梢神経に障害が起きてしまうと考えられている。
          (なんか昔、聞いたことのある膠原病と同じ感じだな)

         ・治療方法の免疫グロプリン点滴の効果は大きく患者によっては劇的な改善を生む事がる。
          この治療で約70%の患者が治癒する。
          (私の場合は何の効果も無かった。悪い方の3割に入ってしまった。
         ・ステロイドの強い薬で効果もあるが副作用も強いので注意を要する。
          この治療でもグロプリン点滴で治癒しなかった30%の内の7割の患者は治癒できるとされている。
          (100人の発症者の内これで91人は治癒し、残りは後9人。ここには入りたくない。

         ・血漿交換は最後の手段だが、Hさんには当面考えていません。


         現在の症状は膝から下は常に痺れていて冷たく感じている。一方手の方は掌に若干の痺れと冷えを
         感じる程度です。
         歩行は時期によって違うが個室に居る今は2本杖で数M、歩行器で100m位歩けます。
         手は痺れはあるものの鉛筆や箸は持ちにくい程度で済んでいる。
         今一番困るの本や新聞を捲れない事と、新品のペットボトルの蓋を開けられなくなった事です。
         現在の症状で一番助かっているのは痛みが何処にもない事です。それでなくても意気地なしの私ですが
         痛みを感じない事で心身ともに助かっています。


         マーそんな訳で私の病気の名前は「慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)」なる恐ろし気な病名に
         なりそうだが、な~に! 恐れずに足らずです。
         何しろこの病気に罹った患者の91%が治癒するのですから気楽に構えて行きます。

           *******************************************************
            書いては消え、書いては消えを三度も繰り返してしまいました。 
            初めの文章とは大分変ってしまったが、もう直す気力はありません。       

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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (campanula)
2018-12-18 21:02:53
私もまだ新品のペットボトルの蓋を自分では開けられません。
指の力がなくなってしまったから。
お互い頑張りましょう!
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チャッカマン (はぐれ)
2018-12-20 09:07:38
退院していに戻るとまた一つ困った事はりました。
チャッカマンで石油ストーブに火を点けようと引金を引くのですが片手ではビクともしません。
両手なら点くのですが、今度はストーブに点火できない。
こんな簡単な事すら他人を頼まなけれbならない情けなさ・・・・
本当に完治するのだろうか・・・・・・・・・・・・・・

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Unknown (ひじり)
2019-05-02 15:48:50
同じくCIDP患者です。

グロベニン4回して、全く効果無く、今月5回目をします。
5回目をして、効果無ければ、血漿交換をする予定です。

中々症状が改善しませんが、ブログ拝見した「91%」のほうに入れるように頑張りたいと思います。
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ひじりさん (はぐれ)
2019-05-07 08:47:03
返信が遅くなり申し訳ございませんでした。
グロベニンは私も効果が無かったのですが、幸いステロイドで症状が停滞しているので、それにしがみ付いている状態です。
それもいつまで続くか・・・・・・・・・

血漿交換ですか、大変でしょうね。私は逃げてしまいそうです。
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