妻の誕生日

　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　セッコク[石斛）　　　　　19-5-29写

　近所の土台の高い家にセッコクを幾つか吊るしてある。
今朝ＮＨＫ深夜便でセッコクが今日の誕生日の花だと言っていたので花期には少し遅いが、写真を撮ってきた。
花言葉は 「あなたは私を元気づける」 と少し変わっていたが、妻が私を元気づけてくれることは間違いない。
妻にはドンピシャリの花言葉なら、私は感謝しなければいけない。
何時かセッコクを買ってきて栽培してみよう。
この花言葉は、最初にセッコクを中国から持ってきた時は、根を生薬に使ったらしい。そこでこんな花言葉が
生まれたのだろう。
　
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今日５月２９日は妻の７５回目の誕生日です。
７０を越えれば、もう誕生日は来なくて良いと思うのだが、妻はこの誕生日を心待ちにしていた。
理由を聞くと、７５歳になると健康保険の負担が２割から１割となる事と、誕生日に市から祝い金が出る出る
事だという。どちらもみみっちい話だが、世帯主の私がだらしないから妻もこうなったのだ。
そう思うと妻に申し訳なくなる。
せめてこれからは楽しませてやりたいが、こんな体では妻が好きな旅行も温泉にも連れて行ってやれない。
友達の少ない妻は一緒に行く人も居ないだろう。皆私がそうさせたのだと思うと今更ながら申し訳なく思う。
本当にご免なさい。

今日２９日は妻には大きな行事が待っていた。それは運転免許証更新の実技講習だ。
認知症の試験は、少し前に受けて私より良い点を取っている。流石です。
運転実技の方は、家では車を駐車場の隅にしっかり停めているが、これも私より上手い。
なので心配はしていないが問題は視力検査にある。
今妻は眼鏡は掛けていないが実際には目が非常に悪く、両眼で０．３か０．４程しかない。
今まで何回か眼鏡は作ったが、すぐ度が合わなくなり、眼医者に 「眼鏡を作っても無駄になる」 と言われていた。
その目の検査が実技講習の中に含まれているのだが果たしてどうなるか･････････
何しろ妻の免許証が失効になると、日々の買物から何から全て私が送り迎えしなければならなくなる。
これは妻も嫌だろうが、私も体調が悪い時は運転など支度もない。と、
二人とも視力検査の結果が心配でならなかった。

妻が講習を終え 「ただいま」 と言って帰ってきた。声が明るいがどうだったのだ。
　「合格よ。！　視力検査をパスできたの」 声が弾んでいた。
話を聞くと、右目はほとんど見えないが両眼で０．５あったという。
運転免許証の合格ラインの０．４を越すなんて、今まで何度か視力検査をしたが初めての事らしい。
なら、今日は目の調子が良いのだから、このまま警察に行って面鏡の更新をすればよいと、私が運転して
警察に向かう。
しかし警察から出てきた妻は 「駄目だった！」 と意気消沈していた。
午前中は０．５あった両眼視力が警察で何度計っても０．３にしかならなく、担当者に
　「今日は一先ず止めて、日を改めてきて来てください」 と言われ戻ってきたらしい。

さて困った。二人とも買物をする元気も無く家に戻り次回の対策を考えた。
このまま次の視力検査に行っても、偶然を当てにするしかなく免許証が失効する確率の方のが高い。
さてどうしよう。
いい事を思いついた。少し金は掛かるが、今の視力に合わせて、両眼視力が０．１以上上がる眼鏡を作ればいい。
眼鏡は度数が変わって使えなくなるが、更新の視力検査さえ通ればこの眼鏡の目的は達成だ。
妻にこの作戦を話すと大賛成で 「それならすぐ作ってくれる眼鏡屋が静岡にある」 と早速静岡に行く計画を立てた。

なんて頭がいいのだろう。とても惚けてはいない。と、自己満足。

5月の外来検診２

　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　近所のバラの生垣(5/23写）
　　1週間前に見た時は盛りはまだ先だと思ったが、今日来たら既に大半のバラは散っていた
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天気予報が大雨の日が５月の検診の日だった。
当日は予報通りに大雨になったので、駐車場が混むかと早めに家を出た。道路は何時もと同じような車の量だったが
駐車場は空いていて譲りあい駐車場はがら空きの状態だった。
多分大雨のため予約をしてあったも病院に来るのを止めたのでしょう。

だが病院の中に入ると人が大勢いて、自動受付の列は通常の倍くらの行列だった。何故だろう？
車は少ないのに人が多い、車の少ないのは大雨注意報が発令されていたので、車を止めバスやタクシーにしたとは
思うが、何故受診する患者が多いのか？　疑問は解けなかった。

血液検査も混雑していたが呼吸器内科の受付は予約時間の３０分以上前にする事が出来た。
診察結果は、レントゲンの胸の影は消え、白血球も減少したとのことで、これで呼吸器内科は終わりかと思ったが
そうは問屋は許さなかった。医者は慢性気管支炎の薬を８週間分投与して、次は８週間後に来るように言った。
マ～神経内科には毎月来なければならないので、その序なら左程面倒でもない、と素直に従った。

神経内科は患者は少ないが一人一人に時間が掛かり予約時間を過ぎても待たされる結果に。
番号を呼ばれて診察室に入ると早速主治医に今の症状を聞かれた。
「今はステロイドを飲みだしてから最悪の状態で、3･4日続けて歩くと疲れて翌日は歩く気力がなくなってしまう。
こんな事をしていると筋力が弱くなってしまうか心配だ」
「確かに筋力は使わないと無くなってしまうが、無理をしすぎると却って体への負担が大きくなってしまうので
無理はしないように」
そんな話をしたが結局は対処の方法は無く、12錠から始めて2.5錠になっているステロイドをそのまま続けることになった。
ようは受診前と受診後は何も変わらず、診察室で注射の１本も無い。
治療に向けての対策の不明な私の病気の診察は、こんなものなんでしょう。
そうそう前回受けた心臓の検査は何ら異常無しだったという。多分そうなると思っていたが、医者は
「これで他の病気の可能性は殆ど無くなったので、増々ＣＩＤＰの疑いは大きくなった」だって。
既に国に、認定されているのに今更 “疑いが大きくなった” と言われてもなぁ。

神経内科から病院の出口までは私にとってはかなりの距離を感じる。
初めてここに来た時は杖を突きながらも一度では歩き切れず途中で休んでしまった。その後もステロイドを飲み
始めるまでは、二本杖、車椅子と無様な姿を晒していた。
今日は久し振りに途中で休みたくなったが何とか会計の場所まで歩けた。
今ステドリンは2.5錠でこの量が減る事はあっても増える事はない。という事は症状の悪化はあっても改善の余地は
何もないという事だろう。
本来ならステドリンアを減らしても、体がステドリンの余力で動かすようにしたいらしい。
だが私の場合は途中で体調が落ち未だに2.5錠も飲んでいる。これではステドリンの余力云々なんてとても言える
状態ではなく、既にステドリンの効果が半減してしまっている。困ったものだ。

薬を受取ったのが11時半。これなら昼飯は外食が出来ると丸亀饂飩に向かった。

日々悪日ーうどん屋 Ⅱ

安くて旨くて速いうどん屋には、その後も何回か出かけた。
そんな時トッピング７０円引きのクーポン券が手に入ったので早速使ってみる。

私は７０円の山芋掛け、妻は１５０円の海老天にして一括の会計を頼むと、店員がお金を出した妻に何か言っている。
何を言われているのか気になったが自分の事で精一杯で、テーブルに着いてから何を言われたか聞いてみた。
　「クーポン券は１回１枚で２枚は使えないんだって」
　「だって１人じゃなくて２人だったじゃないか」
　「それでも１回１枚だって」
　「じゃ別々に会計すれば２人で２枚のクーポン券は使えて、一緒に会計すると１枚しか使えない事になる。そんな馬鹿な！」
　「私に言われてもどうしょうもないわ」それもそうだ。
不満があれば妻でなく店員に云えば良いのだが、そんな勇気は無い。

うどん屋でうどんを頼まずテンプラだけを取って会計をしているご婦人がいた。
店員に何も言われず会計を済ましたご婦人は、棚から取り出した袋にテンプラを入れて店を出て行った。
どうやらテンプラだけを買いに来たようだ。
妻に言うと 「確かに野菜のかき揚が１３０円の割には大きい」 と言っていた。

食道のトッピングはどの店でも割高だが、それがスパーより安いとは珍しい。
では私のやりたい生卵かけうどんは、と云うと、残念ながらトッピングの最低料金は７０円なので、生卵だけでは売っていない。
卵は温泉卵で７０円もする。
ケチな私は高い温泉卵はまだ食べた事が無い。

難病（慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ））の申請

昨年９月に主治医から 「病名 「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」 の疑い」 との文章を受取りました。
最初はフィッシャー症候群なる病気ではと、言われたが経過観察の途中で症状が悪化し 「フィッシャー症候群は徐々に
良くなるのに、症状が悪化したのは別の病気の可能性が高い」 との通知を受けて大ショック。
次に疑られたのは慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）、膨張性神経症候群、シエーグレン症候群、M蛋白に関連した
末梢神経障害等ではないかと言われたのですが、その病名を判別するため、マ～色々の検査を受けました。
その結果が冒頭の文章になって手渡されたのです。
とは言え、この病気は血液検査のように数値で判断するのではなく、疑いのある病気の有無を検査し、ふるいにかけて
残ったものが慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）となる消去法の診断です。
なのでふるいに入れる病気が漏れていれば、例えその病気だったとしても病名はＣＩＤＰになってしまいます。
その所為か後の文章でも主治医はCIDPと断定せず “CIDPの疑い” となっています。
そして私も今になっても “この病気では無いのではないか” と疑っています。

それは兎も角、ＣＩＤＰが国の難病に指定されているとか、難病に認定されると医療補助が受けられるなどの基本的情報は
主治医から受け、更に細かい情報は隣のベットの同病の方から教わりました。
その方は既に難病に認定を受けていて、月１万円を超す医療は国の補助を受けられるそうです。
そんな時、新聞の 「難病認定の枠 縮縮」 の記事に、政府は財政赤字のため難病患者の認定枠を縮小する方針が
載っていました。
それでは私のようにまだ動ける患者は認定を受ける事が出来ないだろうと、ほぼ諦め状態になってしまった。
それでも主治医は提出する診断書のような物を書いてきてくれたので申請をしない訳にはいかない。
その診断書をソート開けてみると三者択一のようになっていて、その殆どは３の一番症状が軽い所に印が付いていた。

そんな事を妻に言うと 「それでもやってみようよ。月１万以上の金額を補助してくれるなら大きいもの」 と言う。
申請その他、全て妻がやるので私には発言権が無く大人しく云う事を聞くしかない
でも心の底には、この難病に指定されたくない気持ちがあった。国に難病だと指定されてしまうと、病気が本当に難病に
なってしまい、完治できなくなってしまうのではないかと恐れる気持ちがあった。

そんな不安を抱えているとも知らない妻は、１０月に入ると県総合庁舎内の難病センターに行き申請書類を提出した。
今迄家の書類関係は全て私がやっていて妻は手も口も出したことが無い。なのにサッサと申請を済ませたとは驚きだ。
話を聞くと難病センターの担当者が親切で、書類の住所氏名など個人的なこと以外の多くは担当者が記入してくれたという。
感謝！感謝！です。
後は３.４か月後に来る認定書を待つばかりです。

　*蛇足****体調が低下して家の外に出る元気も無く、ベットの上でゴロゴロしてしまっている。
何とかＰＣの電源を入れても３０分もすると体は疲れ果て、眼はショボショボチカチカして続ける事が出来ない。
暫く大人しくしていて症状が改善するのを待つことにします。

５月の外来検診

５月の最初の外来は、診察無しの検査だけの外来でした。
検査項目は心臓の検査で、心電図と心臓超音波検査です。
心電図はお馴染みの検査で、入院中にも２度受けたが、ただ横になっているだけの痛くも痒くも無い検査でした。
一方心臓超音波検査は、初めて受ける検査なので、どのような検査なのか分からないが多分痛くは無いでしょう。
なぜ突然心臓の検査をやるのかというと、４月の検診の時に主治医に
　「最近冷えと痺れが膝を越して太腿まできてしまった。その所為か散歩で歩いてもすぐ疲れて息切れがしてしまう。
まるで慢性疲労症候群のようだ。」 と強調した。
この慢性疲労症候群は主治医の診察を受けるたびごとに私が言っている言葉だが、主治医はいつも否定されていた。
だが今回は 「慢性疲労症候群は教科書で説明されている病名ではありません。」 とかなり強い調子で否定した。
私が少ししつっこすぎたようだ注意しよう。
だがそのとき主事医はこうも言った。 「歩いて息切れをするようなら一度心臓も検査しておきましょう。」 と。
全く余計なこと言ってしまった。確かに息切れは風呂に入っても、階段を上っても、ひどい時は靴下を穿いただけでも
してしまう時がある。
だがそれが心臓のせいだとは思った事は一度も無い。今までも心臓が苦しくなったり、痛くなったこと無い。
多分検査結果は 「異常無し」 だろう。

検査日の７日は１０連休明けで病院は混みそうだが、予約時間は午後の２時半だったので多分大丈夫だろう。
それでも駐車場の空きが無いと困るので病院に２時着くように出かかけた。
だが駐車場は空き空きの状態で、私の置く障害者用は特に空いていた。
病院の中も患者は少なく自動受付も列無く待たずに済ませ、２階の心臓検査室に行くが、ここも誰も居ず受付を
済ますと　まだ予約時間前だがそのまま検査が始まった。

最初は心電図で、胸を開け足首を出すため靴下を下にずらさなければならない。
靴下２枚に股引を穿いているので面倒だが、カーテンの閉まったベットの上でやったので焦らずできた。
検査自体は本の１・２分だっただろうか？　やけに短く感じたが機械が新しくなったのだろうか？

次の心臓超音波検査は上半身は裸になり、右足首を出し、左を横にして横臥の体勢になる。
足首と胸にパットを付けて、何やら丸く尖ったものを心臓の上を擦っていく。
同じ動作を延々と１０分ぐらいやったのだろうか、検査員が 「息切れがするんですか？」 と聞いてきた。
その聴き方が何となく “本当に息切れがするの？” の疑問を感じての聞き方に感じた。
これで大丈夫感は強まった。今日は検査だけで診断は２週間後の外来診察になるが主治医はきっと
　「心臓に居所は見当たりませんね」 と言うだろう。
何しろ私の 「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」 は、血液検査や尿検査などで病気を特定することが
できないので、私の下半身の痺れと冷えの症状から、他の病気の可能性を全部否定した段階で初めて認定される
ややっこしい病気だ。
おかげで色々の検査を受けてきたが、残念ながら全ての病気は否定され、残った可能性が
「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」 となっています。
（なので今になっても私はこの病名を疑っています）

二つの検査が終ると会計となり薬も無いのでそのまま終わる事が出来た。
今日は朝の散歩を省略したので余り疲れていないが、何処にも寄らずおとなしく家に戻りました。


　蛇足ー四つの宿題
昨年度内にやらなければならない事が幾つかあった。
　１・確定申告の提出　　　　　　　　無事期限内に提出し還付金も受け取ったが、金額が思っていたより少なかった。　　
　２・肺炎球菌の予防接種　　　　　以前の掛かりつけ医で接種
　３・難病の還付金の請求　　　　　昨年分を請求する
　４・運転免許証の更新　　　　　　 年度は過ぎたが無事更新できた

上記のように何とかクリアできたのでホッとしたが、難病の還付金の事は まだ紹介していなので次回に紹介します。

日々悪日ーうどん屋１

１２月に退院してから安い外食と冷凍食費やレトルト食品が多くなっった。
理由は私が退院してくると、妻は背中を圧迫骨折をしていて、炊事などの作業が大変になっていた。
本来なら病院でお世話になった恩返しと、妻の代わりに炊事などをやれば点数は上がったのだが･･･････
それが出来ないため外食やインスタント食品を増加して、少しでも妻が楽になるようにした。
今まで妻は、食事関して手作りが主で、冷凍食品など使った事が無かった。私は私で味音痴の上に冷凍食品などの
加工品は、味は今一で値段が高いのだろうと思っていたので “使え” 等とも云った事は無い。
それが冷凍食品を初めて使ってびっくりした。何しろ簡単で安いし、特にスパゲティは安くて美味しくて簡単だった。
色々の種類のスパゲティを食べているが “青の洞窟” が、今のところでは一番おいしく感じている。
ピラフだかチャーハンも色々あって、どれが美味しいか検討中だ。
余り、と感じたのは餃子、お好み焼、ラーメンなどだったが、メーカーを替えればいいのかもしれない。

外食は冷凍食品と違い神経を使わなければならないので、どうしても面倒になり少なくなってしまった。
それでもその中にあった安くて美味しくて速い丸亀製麺の饂飩が気に入った。
ここはセルフサービスの店で、出来上がったうどんをテーブルまで自分で運び、返却をしなければならない
健康なら気にすることもない事項だが、身体障害者となった今は “セルフ” が気なり入るのに決心が必要になる。
杖さえ突けば平らな所は支障なく歩けるが、杖無しだと直ぐにヨロヨロしてしまい、壁などを頼ってしまっている。
それが杖無しで手にはうどんの丼を持つとなるとほぼ不可能に近い。
それでも私には妻という強い味方がついているので、何とかなるだろうと最初の時は意を決して店内に入った。

店内に入りうどんを受取り自分で汁を入れるまではトレイを乗せる棚があり問題は無かった。
だが次の薬味を入れる場所は棚とは反対側にあり、通路を横断しなければならない。
通路は２ｍも無いので無理をすれば杖無しでも歩ける距離だったので、一先ず片手でトレイを持ってみた。
だが、両手では支障なく持ち上げられるトレイも片手では無理だった。
でもこの位の距離ならと、杖の紐を手首に通しトレイを持って２歩３歩。
アレー！ トレイに杖がぶつかって歩き難い。なんて思ったら薬味の場所だった。アー助かった。

薬味を入れた後は空いているテーブルに移動すのだが、そこは所詮は無理なので強い味方に頼む事に････････
饂飩を食べ終わり、空の丼を返却口の返す作業も妻に甘える事に。本当に妻には頭が上がりません。

杖を突いた身障者ならではの危険というと、散歩の途中のあちらこちらにある側溝の蓋も危なくてしょうがない。
あの蓋には蓋の取外し用に、蓋の両脇の真ん中に溝が掘ってあり、側溝の上で重なると小さな穴になります。
その穴が丁度杖の石突が入ってしまう位の穴何ですよね。その小さな穴が身障者にとっては危険なのです。
杖に頼り切っている私は、体の重心を杖にかけているので、若し杖がその穴に入ってしまったら。
と、思うだけで ゾーとしてしまいます。

日々是悪日ー高齢運転者マーク

　　　　　　 　　　　
　　　　　　　　　　　■高齢運転者標識　　　　　　　　　　　　　　　　　　　■身体障害者標識

この標識は運転免許証を受領した日に購入したが、車が汚れすぎていて貼り付かなかった事は話しましたよね。
今日はその続きです。

車の洗車は健康な時から嫌いで、年に３・４回ガソリンスタンドで自動洗車をするだけでした。
体調不良になってから　ほぼ１１ヶ月、前回洗車したのはその前ですから１年以上前の事になります。
車を触ればザラザラして、まるでやすりを触るようです。これではマグネットは付かないので、折角買った標識を
無駄にしたくなくガソリンスタンドに洗車に行ってきました。

さて家に帰り高齢運転者マークを袋から出し、車のボンネットにのせるが･･････････
アレー？？　今度も貼り付かない。マグネットの効いていない物を買ってしまったのか？　
何度やっても駄目なので、ボンネットを触ってみると前回より良くなっているものの、まだザラザラする。
ならばとマークを張る場所だけ雑巾で擦りツルツルにしてマークを置いてみると、今度は雑巾で葺いた範囲だけ
マークは滑ってザラザラした所で止まってしまう。何なんだ？

タイミング良く隣の家の車が停まっていた。この家も我家と同じ高齢者でボンネットに高齢者マークを貼っている。
そのマークの横に我家のマークを置くと　あらまー 今度はペッシャリ車に貼り付いた。
ボンネットを触れば洗車後の我家の車よりザラザラしていた。
どうしてこうなるのだ、鈍り始めた頭で必死になって考えるが、分からない。止めた。

ならば身体障害者標識でやってみようと思ったが、こちらはマグネット方式ではなくシールで張るタイプだった。
シール方式ならどの車でも貼る事が出来るので、高齢者マークはシール式を買うしかないだろう。
一先ず車には身障者用マークだけを車の後部に貼ったが、これを警察に見られると違反になるのかな？

　　　　　　　　　　　

車のボディが鉄だと思い込んでいた私。
イエイエ アルミ仕様のボディがあることは知っていたが、まさか自分の車がそうだと思ってもいなかった。
情けない言うか馬鹿と言うか。これはこの病気に罹ってからの事ではないので仕方ないが情けない。

高齢者マークは再度買わなければならないが１枚440円だ、何とも無駄な事をしたものだ。