先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
輸血
ひろ君、Hbが7.6でかなり低い(正常≧11)ので、手術の前に輸血しておいた方が良いということになり、今日 ラインを採って、そこから輸血(140cc)をした。手術は今度で7度目だが、これまで輸血はしたことが無かった。生まれて初めての輸血だ。
ラインは右手に採られたので、夕食からママに全介助で食べさせて貰ったひろ君。ちょっと嬉しそうだった。
今日は七夕。
明日のひろ君の手術がうまく行きますように!
そして、今は家族離れ離れだけれど心が通じ合う仲の良い家族でいられますように!
ラインは右手に採られたので、夕食からママに全介助で食べさせて貰ったひろ君。ちょっと嬉しそうだった。
今日は七夕。
明日のひろ君の手術がうまく行きますように!
そして、今は家族離れ離れだけれど心が通じ合う仲の良い家族でいられますように!
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ドレナージすることに
今日のMRIの結果でも状況は良くなっていなかった。脳室は少し大きくなってはいたものの、大きな血腫のある左側はむしろ前回よりも血腫が広がり脳が圧迫されていた。
なので来週火曜にドレナージすることに。それも左右側頭部。
ドレナージチューブは2~3日は留置するとのこと。
また入院時の血液検査で貧血が出ているので手術中輸血が必要になるかもとのこと。輸血によるC型肝炎の感染の確率は1/500~2000。かなり高い。
手術しなければならないだろうなと思いつつも、もしかしてしなくて済むのでは!との期待もあった。
気が沈むナー。
なので来週火曜にドレナージすることに。それも左右側頭部。
ドレナージチューブは2~3日は留置するとのこと。
また入院時の血液検査で貧血が出ているので手術中輸血が必要になるかもとのこと。輸血によるC型肝炎の感染の確率は1/500~2000。かなり高い。
手術しなければならないだろうなと思いつつも、もしかしてしなくて済むのでは!との期待もあった。
気が沈むナー。
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パパと一緒
奧ばーちゃんが昨日から来てくれて、お兄ちゃんの学童のお迎えから夕食の支度までして貰えることになったので、仕事を終えて急いでひろ君の待つ病院へ。
昨夜からパパが付き添っているので、「ママ、いない」と寂しがっているのではないかと思っていたが、私が来ても「マーマ」と言ってはくれたがさほど喜んでいる様子は無かった。
パパと二人っきりでも全然平気な様だ。
丁度、便を出しやすくするお薬を入れた後で、大量の便が出た。それでひろ君疲れ果てたのか直ぐに寝てしまった。
先週の金曜日にCTを撮る為に朝使った浣腸でも少量の便しか出なかったので、相当溜まっていたのだろう。見事な便だった。便が出てよかったね、ひろ君。
でも、今日は元気なひろ君の笑顔を見ることが出来なかったな。
もっとひろ君と一緒に居たかったけれど、家ではお兄ちゃんが待っている。後ろ髪を引かれる思いで病院を後にした。
早く週末にならないかな。
昨夜からパパが付き添っているので、「ママ、いない」と寂しがっているのではないかと思っていたが、私が来ても「マーマ」と言ってはくれたがさほど喜んでいる様子は無かった。
パパと二人っきりでも全然平気な様だ。
丁度、便を出しやすくするお薬を入れた後で、大量の便が出た。それでひろ君疲れ果てたのか直ぐに寝てしまった。
先週の金曜日にCTを撮る為に朝使った浣腸でも少量の便しか出なかったので、相当溜まっていたのだろう。見事な便だった。便が出てよかったね、ひろ君。
でも、今日は元気なひろ君の笑顔を見ることが出来なかったな。
もっとひろ君と一緒に居たかったけれど、家ではお兄ちゃんが待っている。後ろ髪を引かれる思いで病院を後にした。
早く週末にならないかな。
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慢性硬膜下血腫

Good Timing!
今日、小児科病棟にガチャピンとムックが来た!
2Mはあったろう。初めて観る実物の大きさにビックリ。でもひろ君はじめ、泣いている子は一人もいなかった。
ひろ君、一番前の席に座った。最初の内はおとなしく膝に座っていたが、その内立ち上がり、次第に前へ前へと進み出した。ガチャピン ムックと一緒に踊りたかったのかも。
あんなにでかいかぶり物をしていて、スポーツ万能のガチャピンってすごい!
<主治医の説明>
夕方、パパが来てから主治医からの説明があった。
「金曜にバルブの圧をMAXの20CMに設定しました。設定変更直後の27日(金)のMRI画像と30日(月)の画像を比べると、左上の白い部分(髄液)は少し減っていて、脳室の髄液の溜まりが少し増えている(MRI画像で白い部分は髄液または最近の出血。黒っぽいのは古い出血と髄液が混じった物)。でも微妙な変化。左側の大きな血腫は変化なし。なので金曜にもう一度MRIを撮ってからドレナージをするかどうか判断します。
今の状態は慢性硬膜下血腫と言って硬膜と脳との間に血腫が出来、それが大きくなった状態です。本人が気にしないようなたいしたこのない頭部打撲でも起こり得る物(酔っぱらいに多い)で時間を掛けて少しずつ血腫が大きくなって行きます。ひろ君は元々脳実質が少なく水の中に脳がぷかぷか浮いている状態なので、ちょっと転んだだけでも頭部への衝撃が大きい。左右両方に血腫が出来ていますが左側の血腫がとても大きい。でも脳は衝撃により揺れるので左側を打撲したという断定は出来ない。ゆれた反動でたまたま左側の血腫が大きくなったのかもしれない。今後の予想として大体1ケ月は登園は無理でしょう。」
とのお話だった。
また、金曜からずっと寝てばかりいることについては、「脳室は外に向かって圧が掛かる。脳表面は内に向かって圧が掛かる。金曜にバルブ圧を上げたので脳室の圧が高くなり脳実質を圧迫しているからでしょう。土曜日に具合がとても悪くなり日曜から徐々に回復してきたのは、身体が圧に少しずつ慣れてきているからでしょう。」とのことだった。
手術しなくて済めばいいのになー。
今夜からひろ君の付き添いをパパと交代。
パパ頑張って!
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入浴
入院してから今日やっと入浴許可が出た(^0^)/。
ひろ君の大好きなお風呂なのに、シャンプーをすると「いたい」(ノ_・。)と嫌がった。「どこが痛いの?」と聞くと「あたま」とひろ君。
そう言えば、抱っこでよいしょっと抱き直す時も嫌がるし、歩行は殆どしないし、Bed上でも動作がとてもゆっくりだ。本当に痛いのかも。
今日、MRIを撮った(エスクレ座薬使用)。写真を観ていないが、「少しは脳が大きくなっているが手術しないで済む程では無い。明日、教授とも話し合ってから細かい説明をします。」との主治医からのお話しがあった。
ひろ君の大好きなお風呂なのに、シャンプーをすると「いたい」(ノ_・。)と嫌がった。「どこが痛いの?」と聞くと「あたま」とひろ君。
そう言えば、抱っこでよいしょっと抱き直す時も嫌がるし、歩行は殆どしないし、Bed上でも動作がとてもゆっくりだ。本当に痛いのかも。
今日、MRIを撮った(エスクレ座薬使用)。写真を観ていないが、「少しは脳が大きくなっているが手術しないで済む程では無い。明日、教授とも話し合ってから細かい説明をします。」との主治医からのお話しがあった。
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元気無いよ
ひろ君、一日中 元気が無かった。
午前中は食事の時以外はずっと寝ていたし、昼食後は1H30M程寝た後は起きてはいたがBed上でゴロゴロ。
「さんぽする」と言ったので二回は抱っこで病棟内を一周したが歩きたいとは全く言わなかった。話す声もとてもか細い。
瞳孔、血圧は正常。脳が圧迫されると光りを当てたときの瞳孔の縮み方に差異が出るそうだ。
就寝してからは念の為とMonitorを付けることになった。Displayが繋がっていないコードレスMonitorだ。
金曜日、病院に行くまではとても元気だったのに(でも駐車場から病院に入るまでの間、歩き方がぎこちなく何度もつまずいてはいた。)、今は起きているのも辛そうだ。バルブの圧を上げたのが原因?
ひろ君、明日になったら元気な笑顔見せてね!
午前中は食事の時以外はずっと寝ていたし、昼食後は1H30M程寝た後は起きてはいたがBed上でゴロゴロ。
「さんぽする」と言ったので二回は抱っこで病棟内を一周したが歩きたいとは全く言わなかった。話す声もとてもか細い。
瞳孔、血圧は正常。脳が圧迫されると光りを当てたときの瞳孔の縮み方に差異が出るそうだ。
就寝してからは念の為とMonitorを付けることになった。Displayが繋がっていないコードレスMonitorだ。
金曜日、病院に行くまではとても元気だったのに(でも駐車場から病院に入るまでの間、歩き方がぎこちなく何度もつまずいてはいた。)、今は起きているのも辛そうだ。バルブの圧を上げたのが原因?
ひろ君、明日になったら元気な笑顔見せてね!
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脳外外来→緊急入院
今日はCT→脳外外来だったが、CTで血腫が1月前よりもずっと大きくなっていることが分かり、バルブの圧を15cmからMAXの20cmに変更してそのまま脳神経外科へ緊急入院。
「転んだことはありますか?」と先生に聞かれた。
派手に転んだことは2回あったがその2回とも頭はぶつけていなかったはずだ。
1回目は1月前の外来での帰り際、階段で転んで唇を切った時。頭をぶつけた様子は無かったし、救急の先生も頭を丁寧に調べてもくれて「頭はうっていないですね」と言っていた。
もう1回は風呂場で転んだ時。その時も背中から転んだので頭は打っていないと思っていた。
まだ水の流れすぎだったのか?
CTでは塞栓したコイルの反射光で血腫の大きさがはっきりしない為、MRIも撮った。
その結果に愕然。脳の半分以上に血腫が溜まっている。普通の人なら命に関わる程の血腫の量だそうだ。
でもひろ君は頭蓋骨が大きく脳実質が小さかった為に脳への圧迫が強くならなかったのでしょう とのこと。
「でもこれ以上出血が広がれば即ドレナージが必要。なのでなるべくは歩かない方が良い。緊急事態にならなければ一週間様子を診ましょう。
バルブの圧を上げたことにより髄液が溜まり脳室が大きくなるので、
脳室拡大→脳が膨らむ→血腫の縮小 となる可能性もあります」
とのお話しだった。
CTを撮る前に使ったエスクレ座薬が効いていた為かずっとウトウトしていたので、そのまま寝かせてMRIを撮ることが出来た。
その他、胸部、頭部X線,血液検査,尿検査も行った。(緊急手術に備えてか?)
「転んだことはありますか?」と先生に聞かれた。
派手に転んだことは2回あったがその2回とも頭はぶつけていなかったはずだ。
1回目は1月前の外来での帰り際、階段で転んで唇を切った時。頭をぶつけた様子は無かったし、救急の先生も頭を丁寧に調べてもくれて「頭はうっていないですね」と言っていた。
もう1回は風呂場で転んだ時。その時も背中から転んだので頭は打っていないと思っていた。
まだ水の流れすぎだったのか?
CTでは塞栓したコイルの反射光で血腫の大きさがはっきりしない為、MRIも撮った。
その結果に愕然。脳の半分以上に血腫が溜まっている。普通の人なら命に関わる程の血腫の量だそうだ。
でもひろ君は頭蓋骨が大きく脳実質が小さかった為に脳への圧迫が強くならなかったのでしょう とのこと。
「でもこれ以上出血が広がれば即ドレナージが必要。なのでなるべくは歩かない方が良い。緊急事態にならなければ一週間様子を診ましょう。
バルブの圧を上げたことにより髄液が溜まり脳室が大きくなるので、
脳室拡大→脳が膨らむ→血腫の縮小 となる可能性もあります」
とのお話しだった。
CTを撮る前に使ったエスクレ座薬が効いていた為かずっとウトウトしていたので、そのまま寝かせてMRIを撮ることが出来た。
その他、胸部、頭部X線,血液検査,尿検査も行った。(緊急手術に備えてか?)
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術後一ヶ月後のCT検査

【CT検査】
ひろ君、4日間便が出ていなかったので、朝 浣腸をしてしっかり便を出してから病院へ行ったのだが、エスクレ座薬の刺激で残った便が出てしまい、結局座薬を2個使用した。最近このケースが多い。
それでもなかなか寝付かなくて座薬を入れて1時間以上経ってから、やっとCTを撮ることが出来た。(ひろ君がうつぶせになったので、今回初めてうつぶせで撮影)
【脳外診察】
CT撮影後、脳外の診察があった。
診察室に入って先生の第一声は「水が流れすぎています」。
CTの画像を視ると、脳室が以前より小さくなっていることが直ぐに分かった。
「左側は脳の厚みも少し出てきているが、右側は脳と頭蓋骨の間に隙間が出来て、そこに出血が起き血腫が出来ている。なのでバルブの圧を1段階上げます。バルブの圧を上げることで、また脳室が大きくなると思いますが、これで出血が止まり、溜まった血も自然に吸収されるでしょう。」とのお話で、バルブの圧を11→15に変更。
結局、シャントによって脳実質が以前より大きくなり言葉が良く出てくるようになった等の発達に良い影響を与えたが、水が流れすぎてしまって脳室が急に小さくなった為に合併症が起きたということなのだろう。
次回は1月後にまたCTを撮ることになった。保育園の登園許可書(診断書)も出してもらったのだが、この出血、本当に大丈夫なのだろうか?少し心配。
写真:バルブ圧を15に変更した後のレントゲン写真
【唇の怪我】
診察を終えて帰ろうとしている時、3段の階段の側の花壇を見ていたら、ひろ君、足を滑らせたのか前のめりに倒れてしまった。直ぐに手で身体を支えたので、何処も打っていないだろうと思ったのだが、身体を起こしてみると口から大量の出血

ひろ君、顔と両手が血だらけだったので血を拭いて診てもらった。担当は外科の先生だったが、下唇の下の方にパックリと開いて肉が無くなっている部分がある。欠損部分が大きいので口腔外科で診てもらった方が良いでしょうとのことで口腔外科を受診。
口腔外科では、「歯のグラグラは全く無いので大丈夫。唇の欠損部分も大丈夫です。縫いましょう!」とのことで局部麻酔で三針縫った。
<処方された薬>
フロモックス小児用細粒(抗生剤) 5日分、ビオフェルミン(整腸剤) 7日分、カロナール細粒(痛み止め) 10回分、他 軟膏
「小さい内は肉が盛り上がってきますが、成長するにつれて次第に盛り上がりも無くなってきます」とのお話だったので、少しは安堵して家に帰ったが、家で直ぐに糸が1本取れてしまい、しっかり皮膚が合わさっていない状態になってしまった。これで大丈夫なのだろうか?
また軟膏を塗った後、絆創膏を貼るように言われたが、唇なので絆創膏が剥がれやすく直ぐにひろ君が取ろうとする。ダメだよと言い聞かせると今度は前歯で触ろうとする。傷口が閉じるまではしっかりひろ君を監視しなくては。
次回の診察は、来週の月曜日。
来週から保育園登園の予定だったが、傷口がしっかり閉じるまでは家にいた方がいいだろうな。
しっかり見ていたつもりだったのに怪我させてしまった

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小児科&口腔外科受診
(3才3ケ月) 体重:15.1㎏ 身長:92.0㎝ 頭囲:55.5㎝
【小児科】
シャント手術で、頭蓋内圧が低かったのでバルブの圧を高くし興奮時しかシャントに流れないようにしていること。でも手術後に語彙がかなり増えたこと等をお話した。
診察は簡易発達検査と、肘膝をハンマーで叩く腱反射検査だった。
腱反射検査では、ひろ君一人で椅子に座り先生のトントンにも嫌がることなくとてもおりこうさんにしていた。先生の叩くハンマーが気に入ったらしく診察が終わった後、ハンマーを持って自分で肘をトントンしていた。
簡易発達検査では、「最近は単語が出てくるようになってはいたが、1月前迄の伸びと比べると、人の話すこともほぼ理解出来ているし、物の大小や長い短いも理解している。色も少し理解し始めており、成長が著しい。脳圧の関係とは別に脳外科的に発達を促進させる何か(興奮時の圧の解消による脳への影響等)があるのかもしれない。それが何なのか脳外の先生とも話し合ってみますね」とのお話だった。
今年に入って嘔吐は全く無いので、今回はテグレトールを前回と同じく処方し、7月に脳波検査を行うことになった。
【口腔外科】
エプーリスの再発なく良好。もう大丈夫でしょうとのことだったが念のため半年後に予約を入れてもらった。
【小児科】
シャント手術で、頭蓋内圧が低かったのでバルブの圧を高くし興奮時しかシャントに流れないようにしていること。でも手術後に語彙がかなり増えたこと等をお話した。
診察は簡易発達検査と、肘膝をハンマーで叩く腱反射検査だった。
腱反射検査では、ひろ君一人で椅子に座り先生のトントンにも嫌がることなくとてもおりこうさんにしていた。先生の叩くハンマーが気に入ったらしく診察が終わった後、ハンマーを持って自分で肘をトントンしていた。
簡易発達検査では、「最近は単語が出てくるようになってはいたが、1月前迄の伸びと比べると、人の話すこともほぼ理解出来ているし、物の大小や長い短いも理解している。色も少し理解し始めており、成長が著しい。脳圧の関係とは別に脳外科的に発達を促進させる何か(興奮時の圧の解消による脳への影響等)があるのかもしれない。それが何なのか脳外の先生とも話し合ってみますね」とのお話だった。
今年に入って嘔吐は全く無いので、今回はテグレトールを前回と同じく処方し、7月に脳波検査を行うことになった。
【口腔外科】
エプーリスの再発なく良好。もう大丈夫でしょうとのことだったが念のため半年後に予約を入れてもらった。
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