MRI検査

今日はＭＲＩ検査の日。
ＭＲＩではいつもお薬を使って眠らせてから撮るので、直ぐに寝てくれるようパパは朝からひろ君とのお付き合い頑張ってくれた。

いつものひろ君の生活ペースは、
起床→朝食→ＴＶ→お散歩→午前寝→お昼ご飯→お昼寝　
昼間の間に２回も寝ている。
今日は寝るのを午前寝だけにとどめる為に、パパは午後ずっとひろ君と一緒に遊んであげてひろ君を起こしておいたそうだ。

PM4:00からMRI検査だったので、PM3時過ぎに脳神経外科へ。
エスクレ座薬を入れてもらい、その後１５分程でひろ君グースカ。

でもMRIの順番を待っている間に ひろ君おならをしてしまい、その拍子に便も少し。
トイレでお尻をきれいにしてあげている間に　ひろ君すっかり目が覚めてしまった。

MRIの順番が来て…、

パパ：「ひろ君　写真撮ろうね」
ひろ君：「はい！」

すっかり目の覚めたひろ君だが、パパの言うことを素直に聞いてくれて、MRIの台に眠らせても嫌がることもなかった。
パパがずっとMRIの台の側に付いていて、MRIが動き始めても　パパの「きょうつけいピ！しててね」や「まだうごかないよ！」の声掛けに、ひろ君しっかり姿勢を正してじっとしていたとのこと。

検査が終わって技師さんから「写真バッチリ撮れました。ひろ君おりこうさんだったね」と声を掛けて貰った。
すごいぞひろ君。たしか入院中の最後のMRIも、待ち時間が長すぎて起きてしまい、パパと一緒に頑張ったひろ君だった。
でもその時は５枚中３枚しか写真が撮れなかったとのことだったので、ひろ君　今日はその時よりももっともっと頑張ってくれたんだな。
次回からお薬無くても大丈夫かも。

夜　布団に入ったひろ君に「今日 写真とったの？」と聞くと
ひろ君　両手の指を絡ませて顔の上に持って行き　「が～が～した」と説明してくれた。

ひろ君とパパお疲れ様でした。

退院しました

今日、朝一番に抜糸。
ひろ君 抜糸中、「いたいいたい」と言ってはいたが、泣くこともなく頑張っていた様だ。
午前中で退院。
退院時に渡されたお薬は、入院中ずっと服用していた３種類がそのまま。
次回の外来は 7/29(火) MRI、7/31(木) 小児科、8/1(金) 脳神経外科

家に帰ったひろ君とパパ、ひろ君がとっても美味しそうにおそばを食べている写真を送ってくれた。

夕方、ばーちゃんが美味しい夕ご飯を持ってきてくれて久しぶりに家族そろって自宅でゆっくり夕食を食べた。「とっても美味しい！」とひろ君。ばーちゃんの手作り料理はいつも美味しいよね、ひろ君！

ひろ君、とてもニコニコ。お兄ちゃんがジャンプをすれば、ひろ君も負けじとジャンプ。お兄ちゃんがおもちゃで遊び始めると、「ちょうだい」と直ぐに取りたがり等々。
ひろ君が入院するまでは、全然普通の日常のことだったのに、今回の入院期間が３週間と長かったせいか、とても幸せなことに思える。

今日のビックリ！
なんとひろ君、一人で絵本を読んで聞かせてくれたのだ。その本は入院時に家から持ち込んだ絵本の中の１冊。
「うずらちゃんのかくれんぼ」福音館図書
自分でぱらぱらページをめくりながら要所要所の台詞を覚えていて、しっかりページに合わせて言っている。
すっごい、ひろ君！

明日退院します！

今日の夕方、昨日のＭＲＩの結果について主治医の先生から説明を受けた。
私が病院に来られる時間帯に説明をして下さる先生、ありがとうございます。

＜昨日のＭＲＩでの様子＞
　座薬で眠らせたが、前の患者さんに時間が掛かって、ひろ君の順番が回ってきた時には起きだしてしまった。それでもＭＲＩのシートに寝かせ、パパが側に付いて、「ひろ君、”きょうつけいピ！”しようね」と声掛けをしながら何とか撮り終えたとのこと。
終わった後にひろ君、「がんばった！」、「きょうつけいピ！した」とお話してくれた。ヘッドフォンも無しに、あの騒音の中、パパと二人三脚で頑張ったひろ君、えらいなー。

＜ＭＲＩの結果＞
　側脳室が大きくなった分 脳が膨らんで、左脳では入院時に３／４程もあった血腫がかなり薄くなっていた。薄くはなっているものの、元々の血腫が大きかったので脳表面に張り付いている血腫の範囲としてはまだまだ大きい（血腫が見つかった５月末時点の大きさと同じぐらいかも）。右側もまだ少し血腫が残っている。
　ドレーンを抜く前の画像では空気半分、黒っぽい部分（残った血）半分だったのが、空気は殆ど無くなって、血腫の内部は白く写っていた。血腫の膜はとても細い血管が張り巡らされていて、その細い血管からじわじわと出血しているそうだ。
でも、脳が大きくなれば、血腫が脳に押されどんどん小さくなり、被膜がぺしゃんこになると、いずれはその被膜も自然吸収され無くなっていくとのことだ。
　この残った血腫が自然消滅するまでには、まだ時間が掛かるとのことで、「退院して、定期的にMRIを撮って経過を診ていきましょう。」とのことだった。
　退院後は「保育園の通園はまだ無理です。自宅療養して下さい。お散歩程度ならＯＫですが、転げ回ったりはＮＧ、滑り台も止めた方が良いでしょう。転ばないように気をつけて下さい。」とのお話だった。
「次の外来の日程については、血腫の様子を診るのに期間が長すぎても短すぎても良くないので、他の先生とも相談して明日お話しします」とのことだった。

　けいれんについては、
「前回のけいれんは脳が大きく動く段階で起きたこと。かなり強く当たったけいれんでした。今後は、血腫が出来る以前の２～３分程度で治まるけいれんはあっても、前回のような大きなものは無いと思います。」とのお話だった。

　抜糸は、明日 退院前に行うとのこと。
今回の手術の傷、左右の側頭部に前回シャントした時の傷と同じく三日月型の５cm程の傷。その傷の上部に少し離れてドレーンを通した傷がある。
切開した傷とドレーンを通した傷が離れているのは、頭蓋骨に穴を開けてドレーンを通すのだが、そのまま皮膚の上に出すとドレーンが抜けやすいので、抜けにくくする為に、皮膚の下を通して少し離れた場所から皮膚の上にドレーンを出したとのお話だった。なるほどなるほど。

　ドレーンを抜く前の右側ドレーン袋に溜まった黄色い液については、
血は時間が経つと分解され黄色くなってくる。排出された黄色い液は、血が分解されて出来た上ずみ液が出てきたのでしょう。髄液ではありません。髄液ならもっと透明です。」とのお話だった。
うーん、難しい。

＜慢性硬膜下血腫について先生から教えてもらったことのまとめ＞
・頭をちょこっとぶつけた等の本人が気づかない程度の小さな衝撃でも出来ることがある。
・シャントにより脳圧が急に下がった時にも頭蓋骨と脳との間に隙間が出来るために、出来易くなる。
・隙間が大きいと、ちょっとした頭部のゆれでも脳表面と硬膜の間にある静脈が切れて出血しやすい。
　ひろ君の場合、シャントで脳室が小さくなり脳がしぼんだ為に、脳と硬膜との間の隙間が大きくなり、正に出血しやすい状態であった。
・硬膜と脳表面との間に小さな出血が起こると、血の表面に膜が出来る。この膜にどんどん細い毛細血管が新生され、細い血管ゆえに血管表面からじわりじわり出血が起こりどんどん血腫が成長していく。
・何故膜が出来るのかは解明されていない。
・血腫が小さくなり、膜が完全にぺしゃんこになると膜も自然に吸収され無くなっていく。
・血腫の血は取り出して時間が経っても固まらない。通常の血液とは違って、固まらない成分が多く入っている。
・血腫が残っている場合でも、新たな出血も無く血腫が大きくならなくて、そのままでも何の症状も出ないのでければ、脳への圧迫が出ていないので、外科的治療もやらないケースも有る。

ひろ君は、明日家に帰って来る！
不自由な思いを強いられて来ただろうお兄ちゃんのことも、やっと家族が揃って時間的ゆとりも出てくるので、愛情を注いでやれる。
愚痴一つこぼさず頑張ってきたお兄ちゃん、ありがとう。
明日から、少しは甘えていいからね。

うんちが出た！

ひろ君、８日ぶりのうんちが出た(＾◇^)/゜
と言っても今回も座薬使用にて。それでもすっきりして良かったネ、ひろ君！

ひろ君とパパ、二人で仲良く入院生活を送っている。

行った時、ちょうど入浴を終えたばかりだった。
入浴は、もう頭の傷のある場所（抜糸は未だ）もそのままシャンプーしている様で、絆創膏をしていなかった。頭の左右にかなり大きく楕円形に剃られた部分が目立っていたが、そんなひろ君もやっぱり可愛い。

たまたま看護婦さんがお薬を持ってきたので、ひろ君に飲ませようとすると、「病院のことはパパに任せて！」と言われた。
パパとひろ君と二人の世界を作っている。ちょっと淋しい。

大部屋移動

今日から大部屋移動となった。
点滴も、管が詰まってしまった為に抜くことになり、自由の身となったひろ君。
（但し水分補給と食事は十分に！との指示。看護婦さんからＤＡＫＡＲＡが水分補給＆便秘解消にGoo!と教えて貰って直ぐに購入。こまめに飲ませることにした。）

「入院してから２週間殆ど歩いていないので、これからはリハビリを兼ねてどんどん歩いて下さい！」と先生からのアドバイスもあったので、大手を振ってお散歩が出来るようになった。
歩行はゆっくりだが、歩けるようになってひろ君とても喜んでいる。しかも、先生がひろ君の手を繋いで病棟を一周もしてくれた。
「ちょっと左足がびっこを引くような歩き方をしているがしばらく歩いていなかったせいかもしれません。様子を観ましょう。」と先生。

夕方、お兄ちゃんが来てからは更に元気が出て、大きな声も出るようになった。
顔の表情も昨日迄とは全然違う。昨日までは目がトローンとしていたのが、今日は入院前のひろ君の表情に戻っている（やっぱりかわいい～）。

よだれの量は、入院前から最近よだれが多くなってきたナーと思ってはいたのだが、昨日からは特にひどくなった。右端からずーと垂れっぱなし。ドレーンを抜くまでは寝てばかりだったのが、抜いてからは動き回れるようになったのでよだれの量が増えたのか？うーん、何でだろう。先生は「特に気にする必要は無いでしょう」とのことだった。

「週明けの月曜か、火曜にMRIを撮って、その時に問題が無ければ退院のお話も出てくると思います。」と先生。やった、今週中には退院出来そうだ！

＜薬の服用メモ＞
・テグレトール細粒：継続
・酸化マグネシウム：手術の翌日（９日）～
・鉄剤シロップ（インクレミン）　１０日～

鉄剤について：
去った１０日(木)からシロップの鉄剤（インクレミン）を一日３回飲んでいる。ひろ君、赤ちゃん時代にトリクロを何回も飲まされた為にシロップは大の苦手になっていて風邪薬のシロップでも飲むと嘔吐するようになっていたのだが、今回はスプーンで上手に飲んでいる。現状をしっかり把握しているのかも。えらいな～。
この鉄剤、見た目はオレンジ色だが水に混ざると黒色になる様だ。コップの端が黒くなってしまって落ちない。ひろ君の歯も黒っぽくなっている。毎食後仕上げ磨きしているのに(ノ_-。)

＜便秘＞
鉄剤を飲んでいるからか、手術前の７日に座薬を使用し排便してから今日まで便が出ていない。明日も自力排便が出来なければ、座薬使用か？

今夜からパパと付き添いを交代した。
帰るとき、淋しそうな表情をしながらも「ママ、行って！」とひろ君。
ママが居るときは、ママべったりのひろ君だが、しっかり状況を把握して駄々をこねることは無い。赤ちゃんの時からそうだが、とても物分かりのよい子だ。
ずっと痛い目に合ってきたからかなー。
今回の入院が最後でありますように！

ドレーン除去

今日、ドレーンを抜いた(^o^)v。
「右側のドレーン袋に溜まった黄色い液体は、血腫の膜に体液が浸透して体液(髄液含？)が出てきているので、ドレーンはもう抜いた方が良い。
左側の袋は、まだ血が出ているが、昨日のMRIでは血腫の大きかった左側もかなり脳が回復して来ていて血腫は小さくなっていたのでドレーンを抜いても大丈夫です。」との先生のお話しだった。
MRIの結果は見せてもらっていないので、いったいどれくらい血腫が小さくなったのだろう。気になる。

で、頭の中に入っていたドレーンを先生が慎重に抜いていった。けっこう長さがあったのにビックリ。
抜いた後、直ぐに糸で頭皮を縫った。局部麻酔も無かったし、しかも左右の２ヶ所。ひろ君号泣。
あまりの大泣きに、縫い終わった後に嘔吐してしまった。
しばらくして落ち着いてからも、「家に帰る…」とシクシク泣き出した。
ひろ君、ショックが大きかったのだろう。とっても頑張った！えらかったよ。

生理食塩水の点滴については、「体液がかなり出たので脳に水分を補う為にも週明けまで続けましょう」とのお話しだった。
抗生物質（ピクシリン）の点滴投与は今日で終了。

ドレーンが無くなったので、今夜からひろ君と同じBedで寝ることが出来るようになった。やったー！ひろ君抱っこで寝よう。

ドレーン袋

夕方病院に行ったら、右の袋が取り替えられていた。左の袋は昨日のまま。
中に入っている液体の色が全然違う。
左はこれまで通の赤い血の色(どんどん薄くはなっている)だが、右は黄色っぽい。おしっこと同じような色をしている。
血が薄まった色？or髄液？

微熱

夕方、お兄ちゃんと一緒に会いに行った、ひろ君 寝ながら東儀秀樹さんのDVDを観ていた。手を握ると熱い。
朝から37.5度前後の微熱があり、一日中元気が無く殆ど寝ていたとのこと。
ドレーン袋は右は未だ交換していなかった為、かなりの液が溜まっていた（400ML超）。左の袋は今日も取り替えたとのことで溜まった液は少量だった（３袋目）。
点滴はソルデム３Ａから生理食塩水に変わっていた（量は同量）。何故？
看護婦さんが「先生が体内のバランスを考えて変えているので」とのこと。熱がある時は生理食塩水の方がいいとも言っていたが風邪を引いたときにボカリスウェットを飲むのと同じ理屈？

今日から液体の鉄剤も処方された様だ。パパ、「お茶に混ぜて飲ませたら大丈夫だった」とのこと。ひろ君えらいぞ。

今日はあまり長居せず帰ってきたが、ひろ君 元気無かったので心配だ。
明日はやっと金曜日。ひろ君と一緒にお泊まり出来るぞ！

パパ介護休暇取得

今回は、パパが介護休暇を取得することになった。５週間で申請したとのこと。
男で介護休暇を取得するのは、大きなパパの職場でも初めてなのではないかなーと思う。
その間、パパの給与が無くなる。節約せねば！

で、今日からパパonlyでのひろ君の付き添いだ。
午前中は育成医療の申請に行ったとのことだが、午後以降からはずっとひろ君の側についていたとのこと。
仕事が終わって、急いでお兄ちゃんを学童から迎え一緒にひろ君の元へ。
なんと ひろ君、ICUから個室に移っていた。これで、サマーベッドをひろ君のベッドの隣に置いて、今日からパパ、ひろ君と一緒に寝ることが出来るようになった。
また、モニターと尿道カテーテルが外れて点滴だけになっていた。

それにもっとビックリしたことが。ひろ君起きあがって夕ご飯を食べたのだ。（座っている間はドレーンを止めて）
ご飯も、今日はお粥かと思っていたのだが普通食だった。
体位を変えるときは頭を痛がるが、ひろ君頑張っていた。元気は余り無いが食事も大好きなご飯とスープは良く食べていた。

だが、昼間 お昼寝中にけいれんを起こしたとのこと。
変な泣き声になったと思ったら、左手左足がピクピク痙攣しだし、Drコールで主治医が痙攣止めの座薬を使用。痙攣は約１０分間続いたとのことだ。

痙攣止めの座薬に眠くなる作用がある為に、その後のMRIはエスクレ無しで撮れたとのこと。夕方会いに行った時に元気が無かったのも、「まだ座薬の眠気が効いているのだろう」とパパ言。

＜ＭＲＩの結果＞
　主治医の先生から写真を見せてもらいながら説明を受けた。
　MRIの画像では、脳室がかなり大きくなっていて、ぺしゃんこだった左脳も膨らんできていた。一日でこんなに脳室が膨らむのにびっくり。
でもまだ左脳は１／３程は血腫の膜があった。その膜の上２／３程は空気が溜まっていて下１／３程が液体（生理食塩水＋血）だった。
「溜まった空気もドレーンから排出されていますよ」と教えてもらって見たドレーン袋には、確かに昨日は袋の殆どが液体で詰まっていた左袋には、液体はかなり減り空気で袋が膨らんでいた。（今日 左袋１回交換。右袋の交換は無し。）
「空気の量が少なければ自然吸収されます（右脳は空気の量が少なかったのでこのまま自然吸収されそうとのこと）。でも膜内に液体が残っていたり空気の量が多かったりした場合は硬膜下血腫の再発の恐れがあります。膜が完全にぺしゃんこになれば安心です。」とのお話だった。
なので、「来る金曜にもう一度MRIを撮って、その結果でドレーンを外すかどうか決めたい。点滴もその結果で外すかどうか判断します。」とのことだった。
　痙攣については、「脳が動く過程ではよくあること。今は脳が戻ろうとしているので痙攣が起きても不思議ではない。特に問題となるものでは無いです。脳の移動が落ち着くまではまだ起きる可能性はあります。今日の痙攣は左手左足だったので、右脳の戻りが影響しているのでしょう。」とのお話だった。
脳が落ち着くまでは痙攣がいつ起きてもおかしくない！パパ、頑張ってひろ君を守ってね。
　輸血での感染については、「抗体が出来るのに３週間は掛かります。なので３～４週間後に再度血液検査を行い、感染が無いかどうか確認します。」とのお話だった。
今日の血液検査での結果は以下の通り
RBC(赤血球数)　:341　(正常:390～530)
HGB(ヘモグロビン)　:7.3 (正常:11.5～13.5)
HCT(ヘマトクリット)　:24.6 (正常:34.0～40.0)
やはり、貧血があるとのことで「鉄剤を処方しようかな」とのお話だった。
ひろ君、元々便秘症。現在便を緩くする”酸化マグネシウム”を飲んでいるのだが、入院してから自力排便が無い（座薬を使用しての排便は２回有り）。
鉄剤は飲むのもきついし、便秘症に拍車が掛かる。ひろ君、大丈夫かナー。

写真：元気はないけどガッツポーズをしてくれたヨ！

穿頭ドレナージ術

今日、ひろ君ドレナージ手術をした。

8:30 手術室入室
　　　ラインを採っていた為か、麻酔ガスは使用せずいきなり静脈麻酔（イソゾール）を注入。ひろ君即入眠。
12:20 手術室退室
　　　手術が終わってからまだ１５分そこらだが覚醒が良いので早めに出たとのお話あり。
　　　頭の左右からドレナージチューブが出てその先端にバックが付いていた。
　　　そのまま脳外ICUへ。
～16:00 うつらうつらの状態。時々目を開けて「いたい」と言う。
　　　　「ママ」、「パパ」、「だいじょうぶ」、「さむい」等受け答えに反応有り。
～20:00 水を少量づつ飲む。テグレトールも粉のままで飲むことが出来た。
　　　　少し元気が出てDVDを見る。時々一緒に歌うことも。
　　　　ドレーンバック 左 231ml 右 40ml程溜まる。左はバック交換。
　　　　バックに溜まった色は薄い赤色。

常時、ソルデム３Ａの点滴＋抗生剤一袋
尿道カテーテル有り。
心電図　HR: 100～140、SPO2: 96前後
　
＜術後の主治医のお話＞
「左右の頭蓋骨に穴を開け、硬膜を開いてドレーンチューブを挿入しています。
硬膜を開くと予想通り血腫の膜がありました（血は凝固する性質があるので外側に膜が出来る）。膜を開くと中の凝固はなく液体で中に溜まっていた血を排出しました。かなりの量の出血でした。中の血がどんどん無くなれば膜もどんどん平たくなり、脳が大きくなることで膜も自然に吸収されていきます。」
と見せてもらった試験管の血腫は真っ赤な液体だった（髄液と血が混じっている状態だと話に聞いていたが、色からすると血そのものだ）。
「血腫を排出して空洞になった部分には生理食塩水を入れています。脳が大きくなることで自然に生理食塩水と残った血腫がドレーンに排出されます。ドレーンはひろ君の様子を見ながらですが、２～３日は留置しておきたい。ドレーンを留置している間は身体を起こしてはいけません。頭とチューブの高低差が大きいとチューブに流れる量が多くなり、急激な液の流出は脳に悪く、自然流出でゆっくり排出されることが重要です。ひろ君が我慢出来なくて抱っこせざるお得ない場合は鉗子等でドレーンを止めて抱っこしてもらいます。」等の説明があった。

ドレーンがある間は、感染する恐れがあるので一緒のベッドに寝てはいけないとのことで、今日はひろ君一人残して、パパ　ママ二人とも家に帰ってきた。
ひろ君、どうしてるかな？
明日、ＭＲＩを撮って脳がどれくらい戻っているのかを確認するとのこと。

＜療育手帳の申請＞
ひろ君が手術室に入っている間に、手術の為の育成医療の申請に必要な所得証明証を役所にもらいにいった。
役所には滅多に行かないのでついでに、療育手帳の申請と特別児童扶養手当の発達検査の指定用紙をもらった。
療育手帳の申請には、写真（４cm×３cm）さえ準備しておけば、障害福祉課の窓口で申請用紙に発達の様子を記入するだけで申し込みが出来る。
その後、役所は児童相談所に書類を提出し、児童相談所から面接の日程調整の連絡が行く。役所で申し込みをしてから手帳が届くのに大体２ケ月程掛かるとのことだった。
特児は、児童家庭課の窓口。発達検査の用紙を貰いに来ましたと言うと、病名や児童の状態を細かく聞かれた。何故？と思っていたら発達検査の様式が複数あって、病名や状態によって細かく別れてあったのだ。とりあえず、病名に”水頭症”と載ってある様式と”発達遅延”の様式の２種類を貰った。